«Ockhams barberkniv» ble en frase først etter at teologen og filosofen William of Ockham døde i 1347. I prinsippet betyr Ockhams barberkniv at man finner den beste løsningen på utfordringer hvis man involverer færrest mulig faktorer.
For å si det mer folkelig, så er barberknivens budskap: skjær bort unødvendig støy, det enkle er ofte det beste.
Ockhams barberkniv påvirker medisinsk og psykologisk praksis. Mange kommuniserer til sine pasienter; det vanligste er vanligst. Når du hører hover, tenk hest, ikke zebra. Dette er naturlig nok ofte sant. Men innimellom dukker det opp en ny art.
Forkjærlighet for enkle løsninger
Et eksempel på å redusere noe komplekst til noe simpelt, ser vi når en gruppe psykologer i Nettavisen 18. juli uttaler seg om long-covid. Symptomene til long-covid- blir her forenklet og forklart med at pasienter som sliter med ettervirkninger bekymrer seg for mye og beveger seg for lite.
Sosiale medier påvirker negativt og får fullkomment friske folk til å føle seg veldig syke. Livserfaringer antas å øke sårbarhet, destruktive tankemønstre antas å opprettholde sykdom, og lite økonomisk gevinst av å gå tilbake på jobb, øker ifølge dem sannsynligheten for et langvarig forløp.
Mange har sikkert ikke hatt korona i det hele tatt, hevder ekspertene videre, før de forteller oss at det er håp. Alt man måtte ha av symptomer og funksjonstap, kan forsvinne på et 3-dagers kurs i mental trening.
Hypotesene appellerer til helsepersonell. De tilbys enkle forklaringer og lette løsninger på pasientgrupper som krever mye ressurser. Hypotesen appellerer til forsikringsselskap, som kan la være å utbetale forsikring til en sykdom som uansett ikke finnes, eventuelt fikses på under en uke.
Den appellerer til politikere. Virusutløst sykdom koster samfunnet milliarder, og en quick fix er velkommen. Og den appellerer til folk flest. Ikke fordi den jevne mann i gata tror han kan få ME eller long-covid. Ingen tror det. Men skulle uhellet være ute, er hjelpen nær, rask og billig.
Alle har en predisponert forkjærlighet for enkle forklaringer, og en hang til håp. Derfor er det lettere for media å publisere «ble frisk»-fortellinger enn å dykke inn i hva forskningen egentlig forteller om tilfrisknings-raten.
Overskriften «unike RNA-uttrykk» er ikke en klikkvinner
Problemet oppstår når Ockhams barberkniv skjærer vekk 90 prosent av forskningen, like mange prosent av pasientenes erfaringer, og står igjen med en bitteliten bit, skreddersydd for et vitenskapelig forbigått paradigme. Lett som et tastetrykk, skreller kniven bort over 4.000 artikler som viser alvorlige kroppslige avvik funnet hos ME-pasienter (og nå også hos en del long-covid-pasienter).
Problemet fortsetter når victimblaming, udokumenterte hypoteser om personlighetstrekk, påstander om aggressiv atferd og vanskelige, uvillige eller late pasienter, legges fram som udiskutable sannheter.
Få journalister, og enda færre lesere, har tid eller mulighet til å sette seg inn i kompleks forskning. Ord som «bloodclotting», «feil i cellenes energiproduksjon», «betennelsesmarkører i sentralnervesystemet», «feil i blodgjennomstrømningen», «immunologiske endringer», «cerebrale endringer», «svikt i musklenes 02-opptak», «reaktivering av virus», «annerledes microbiota» og «unike RNA-uttrykk» er ikke klikkvinnere.
Biomedisinsk forskning er vanskelig stoff. Antagelig finnes det ulike varianter av post-viral sykdom og framtida vil by på individtilpassede tilnærminger.
De som hevder at det ikke finnes én biomarkør for ME har for så vidt rett. Det finnes mange. Utfordringen er at funnene nevnt over, ikke inngår i utredninger på sykehus. Infeksjonsutløst sykdom er underfinansiert og underkommunisert. Når ny kunnskap ikke formidles eller implementeres, blir den ikke relevant, og når heller ikke avisforsidene.
Banale forenklinger fører til stigmatisering, skadelig behandling, og dårligere livskvalitet for pasientene.
Har ikke tid til å være stille
Det britiske helseorganet NICE gjennomgikk i 2021 all forskning på ME. Konklusjonen var at samtlige studier som støttet trening og terapi som behandling ble rangert med lav eller svært lav kvalitet, og at gradert trening og Lightning Process ikke er trygt for pasienter med anstrengelsesutløst forverring (PEM). Kognitiv terapi kan brukes som støttebehandling, men ikke er kurativ.
Dette er det samme som pasienter har sagt i 40 år.
Samfunnet kan velge å tenke at behandlingsmetodene som anbefales i Norge i dag er perfekte. Hvis pasienten ikke blir frisk, er det fordi hen ikke prøver nok, ikke er flink nok, ikke tror nok, ikke er disiplinert nok, positiv nok, sterk nok. En slik konklusjon vil gjøre det vanskeligere for postvirale pasienter å bli trodd av leger, NAV og av sine nærmeste.
Eller man kan tro på pasienter når de sier at det ikke er viljen som er syk, at titalls metoder og hundretusener av kroner er brukt med håp om bedring, fordi det å være syk og sengeliggende er forferdelig. Og som samfunn gjøre jobben med å sette oss inn i hva forskningen betyr og hva som er pasientenes fortellinger.
ME-syke som engasjerer seg i debatten, kalles ofte aktivister. Det er på tide å finne en mer adekvat beskrivelse. Vi kjemper for basale pasientrettigheter. Jeg bruker tid på å delta i debatten. Det koster krefter. Men gjennomsnittsalderen til alvorlig ME-syke er 56 år, jeg har ikke tid til å være stille.
Hvis vi fortsetter å bruke Ockhams barberkniv på postvirale pasienter, vil de patologiske, psykologiske, relasjonelle og økonomiske følgene bli store.