Helsedirektoratet arbeider med en ny retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME. Dette arbeidet skaper stort engasjement. Vi har lest Nina E. Steinkopfs innlegg «At Helsedirektoratet ikke svarer, knuser hjertet mitt» og Eirik Aksnes tidligere innlegg «ME er noe helt annet enn langvarig utmattelse».
Innleggene peker på erfaringer og forventninger som vi i direktoratet kjenner til og tar på alvor. Vi vet at mange CFS/ME-pasienter og pårørende har opplevd og opplever å ikke bli sett og forstått. Mange forteller om svært negative møter med offentlige tjenester. Dette er grundig beskrevet i Fafo og SINTEF-rapporten «Tjenesten og MEg». Denne kunnskapen er svært viktig i vårt pågående arbeid med å lage en ny retningslinje.
Vi ser at det er bekymringer blant pasienter og pårørende knyttet til innretning på retningslinjen, sammensetning av arbeidsgruppen og brukermedvirkning i retningslinjearbeidet. Derfor er det viktig for oss å formidle at brukermedvirkning er en sentral del av arbeidet med retningslinjen.
I dette innlegget ønsker vi å beskrive nærmere hvordan Helsedirektoratet arbeider systematisk med bruker- og pårørendemedvirkning når vi utvikler det vi kaller normerende produkter (retningslinjer, råd og veiledere og så videre).
Slik jobber Helsedirektoratet med brukermedvirkning
Kunnskapsbasert praksis er grunnlaget for Helsedirektoratets arbeid med normerende produkter. Det betyr at vi baserer arbeidet på tre kunnskapskilder:
- Forskningsbasert kunnskap
- Erfaringsbasert kunnskap fra fagpersoner
- Bruker- og pårørendekunnskap
På områder der det finnes mindre forskningsbasert kunnskap, eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
Arbeidsprosessen er slik at Helsedirektoratet inviterer helseforetak, kommuner, profesjonsorganisasjoner, ulike fagmiljøer og pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner til å oppnevne representanter. Det er det også gjort i dette retningslinjearbeidet, hvor det gjennom oppnevningen er sikret bred representasjon av organisasjoner, bruker- og pårørende og fagfelt.
I arbeidet med den nye nasjonale retningslinjen for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME, har vi involvert fire ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner. Organisasjonene spiller en uvurderlig rolle, og representanter fra disse deltar aktivt i hele prosessen. Fra planlegging og utforming, til vurdering og implementering.
Det er viktig at normerende produkter fra Helsedirektoratet bygger på det best tilgjengelige kunnskapsgrunnlaget. Det forutsetter at uenigheter om fag, forskning og erfaring har fått plass i prosessen. Når mange ulike perspektiver trekkes inn i et arbeid, er det ikke uvanlig med faglig uenighet og diskusjon. Dette ser vi på som en styrke i arbeidet.
Kontinuerlig forbedring
Vi vet at mange pasienter, brukere og pårørende fortsatt opplever å ikke bli hørt, sett eller tatt på alvor i møte med helsetjenestene. Nettopp derfor er Senter for brukermedvirkning etablert – med helhetlig fagansvar for bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet.
Vi jobber kontinuerlig med å forbedre hvordan vi rekrutterer og inkluderer brukerrepresentanter. Videre er åpenhet og transparens viktig. Alle høringsutkast legges åpent ut på våre nettsider, og vi sender også informasjon direkte til identifiserte interessenter.
Vi mener at god brukermedvirkning og tillit bygges best gjennom åpenhet, ærlighet og vilje til endring. Det betyr ikke at vi alltid kan svare slik man håper – men vi kan love å lytte, og å ta med oss det vi hører inn i det videre arbeidet. Slik kan vi sammen utvikle tjenester som er kunnskapsbaserte og gir bedre helsetilbud til pasienter og brukere.