Eirik Aksnes er blant de sykeste ME-pasientene i landet. Han har, med et kort opphold, vært pleietrengende i 12 år.
De siste fire årene har han vært på Røysumtunet. Eirik er så syk at han ikke kan spise selv. Han får næring via en sonde i magen.
Eirik er en intelligent og reflektert mann med tung brukererfaring. Nå er han så bekymret at han har skrevet et leserinnlegg.
Han skriver i Psykologisk.no at utgangspunktet for Helsedirektoratets nye retningslinjer er feil. Sykdommen ME blandes – nok en gang – sammen med psykosomatiske tilstander.
Helsedirektoratet, som for tiden «undrer seg sammen» med blant annet Kompetansetjenesten for CFS/ME og deres meningsfeller, virker ikke å ha forstått omfanget av traumene ME-pasienter har vært utsatt for i årtier – traumer forårsaket av nettopp Kompetansetjenesten og deres meningsfellers psykosomatiske tilnærming til ME.
Kompetansetjenesten, som det er bred enighet om at har gjort mer skade enn gagn, skulle ha vært avviklet i 2022.
Dette er de samme fagfolkene som akkurat nå medvirker til å utforme fremtidig behandling av ME-syke.
De rundt 290 ordene Eirik skrev, tok alt det lille han hadde av energi.
Helsedirektoratet har ikke tatt seg bryet med å svare Eirik. Det knuser hjertet mitt.
Det tyder også på at vi ME-syke har grunn til å være bekymret for de nye retningslinjene.