Seniorrådgiverne Aasen og Svanteson fra Helsedirektoratet skriver lørdag 10. mai i sitt tilsvar til Frøydis Lilledalen at «den nye retningslinjen for langvarig utmattelse, inkludert CFS/ME, vil bygge på et solid, bredt og balansert kunnskapsgrunnlag – og ingen sentrale forskningsmiljøer vil utelates».
Jeg ønsker å kommentere dette.
Hele utgangspunktet for arbeidet med retningslinjene er feil.
ME er noe helt annet enn langvarig utmattelse. Det blir som å lage felles retningslinjer for KOLS og panikkangst, to tilstander som trenger helt ulike tilnærminger selv om de for et utrent øye kan ha lignende symptomer ved anfall (pustebesvær).
Sykdommen ME er ikke uforklart. Det er helt klare definisjoner og kriterier for sykdommen.
Kardinalsymptomet er, som Helsedirektoratet selv skriver i sin veileder, Post Exertional Malaise (PEM). Det er en vesentlig symptomforverring etter lette fysiske og psykiske anstrengelser.
At et lite, snevert fagmiljø i internasjonal sammenheng bevisst skaper forvirring ved å sause ME sammen med «utmattelse av uklar årsak», forandrer ikke dette.
Helsedirektoratets argument om «balansen» i arbeidet, er derfor et falsk premiss.
Når man legger til grunn at den perifere psykososiale siden i den faglige debatten skal være sentralt representert i retningslinjene for en sykdom som per definisjon ikke er av psykososial art, så vil man ikke oppnå et resultat som det store flertallet av ME-syke kan anerkjenne eller kjenne seg igjen i.
Man forsterker eksisterende problemer og lager nye, siden retningslinjer, i motsetning til gjeldende veileder, vil være bindende.
Da den psykososiale forståelsen og praksisen allerede dominerer i behandlingen av ME-syke i helsevesenet, blir det ikke noen endring av status quo dersom retningslinjene skal ha en såkalt balansert tilnærming. I alle fall ikke til det bedre.
Sluttproduktet vil således ikke kunne levere på sitt oppdrag til det beste for helsetjenesten og pasientene.
Referanseliste
IOM (Institute of Medicine). 2015. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012
National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NICE Guideline NG206). NICE.
Thoma, M., Froehlich, L., Hattesohl, D. B. R., Quante, S., Jason, L. A. & Scheibenbogen, C. (2024). Why the psychosomatic view on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients. Medicina, 60(1), 83. doi:10.3390/medicina60010083