Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME (NKT) holdt i juni et seminar om psykosomatiske tilstander for barn og unge. Seminarets program vitner om et entydig fokus på psykososiale forhold ved ME.
Innslag av biomedisinske funn og somatisk forskning på ME var fraværende, til tross for at biomedisinsk forskning er i soleklar overvekt hva gjelder ME-forskning siste tiår.
Et av foredragene som var på programmet, het «Pasientenes stemmer: Veien til bedring». Vinklingen skyggelegger at majoriteten av ME-syke ikke blir bedre av de psykosomatiske og psykososiale behandlingstilnærmingene NKT anbefaler.
Kun fem prosent av ME-syke som ble fulgt over flere år i FAFO/SINTEF-studien, rapporterte bedring av psykososiale tilnærminger. Tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende, som for eksempel underskriftskampanjen for nedleggelse av NKT i regi av Steinkopf, og bekymringsmelding fra ME-foreldre, synes å gjøre like lite inntrykk på NKT, som fysiologiske avvik ved ME.
Seminarets innhold og fokus er misvisende og problematisk. Et økende antall norske og internasjonale ME-forskere har vendt fokus bort fra biopsykososiale modeller, og over mot sykdommens fysiopatologiske avvik. Når følger Norge etter?
Paradigmeskiftet NKT ignorerer
1. Blodprøvetest som diagnostisk verktøy
The Times omtaler en lovende blodprøvetest som gir «the first reliable diagnosis for ME». Det er et betydelig gjennombrudd for objektive biomarkører.
2. Andre land går nye veier
Ved siden av at USA har en biomedisinsk tilnærming, og britiske retningslinjer fraråder gradert trening og Lightning Process (NICE), jobber Australia med nye retningslinjer. Chris Armstrong, leder av Open Medicine Foundation, er også leder for et initiativ for medisinsk forskning på ME der det sitter mange anerkjente biomedisinske ME-forskere i arbeidsgruppen. Dette er en stor kontrast både til NKT sin psykosomatiske, udokumenterte hypotese, og til Helsedirektoratet – som har invitert Lightning Process-forskere til konsulenter i arbeid med retningslinjene, men ikke Haukelandsgruppen.
3. Daratumumab-studien i Bergen
Helse Bergen ved Haukelandsgruppen har gjennomført en pilotstudie med medisinen Daratumumab på 14 moderate til alvorlige CFS/ME-pasienter. Over halvparten rapporterte betydelige symptomforbedringer, og en oppfølgende randomisert studie er under planlegging. Studiens fase 2 har imidlertid kun mottatt smuler fra det offentlige, og finansiering skjer primært via innsamlingsaksjoner fra pasienter og pårørende.
4. Autoimmune komponenter
Et dysregulert immunapparat og uhensiktsmessige autoantistoffer synes å spille en stor rolle ved ME. Carmen Scheibenbogen og kolleger har funnet autoantistoffer som er relatert til graden av symptomer, særlig hos pasienter med infeksjonsutløst ME.
5. Biomedisinsk kompleksitet
Wüst (2014), Thoma (2023) og Tronstad (2025) er blant forskere som har påvist metaboliske og immunologiske forstyrrelser hos ME-syke. ME er en multisystemisk sykdom.
Forståelse av hva som går galt i ME-sykes kropper er en forutsetning for å utvikle adekvat behandling.
Psykosomatiske intervensjoner: lite virkning, stort skadepotensiale
FAFO/SINTEF-rapporten fra 2023 ga et klart bilde av at behandlingsformene som tilbys, for eksempel gradert treningsterapi (GET), kognitiv atferdsterapi (KAT) eller Lightning Process, ikke har hjulpet mange til økt deltakelse i arbeidslivet. Opprøret mot det psykosomatiske og psykososiale paradigmet kommer ikke bare fra pasienter, men fra en stor gruppe helsearbeidere.
Nylig forfattet over hundre fagfolk i Nederland et opprop om å stoppe med KAT og CBT for ME-syke. De beskriver forverring etter intervensjonene, og nevner også at flere pasienter har begått eutanasi etter feilbehandling.
Også Geraghty & Blease (2018) og professor Tuller har pekt på farene ved feilaktig psykososial tilnærming (Geraghty mfl., 2019).
Det er påvist systematiske problemer knyttet til KAT/GET-studier som hevder effekt, som: manglende blindede design, fravær av PEM i inklusjonskriterier, subjektive svar og endrede mål for effekt underveis i studien (Lilledalen, 2024).
Manglende politisk vilje
Det er utfordrende at både røde og blå regjeringer – gjennom støtte og opprettholdelse av kompetansetjenesten – styrker feilslåtte psykosomatiske ideer om ME på bekostning av biomedisinsk forskning. Helseministre unngår å snakke om infeksjonsutløst sykdom som ME og long-covid til tross for gjentatte oppfordringer og invitasjoner.
I kontrast, investerer land som USA, Tyskland og Storbritannia i immunologiske-, metabolske-, genetiske- og biomarkør‑studier.
Det er på overtid med øremerking av midler til biomedisinske CFS/ME‑studier.
En god start er å fullfinansiere Daratumumab‑studiens neste fase.
Det er formidlet ønske fra pasienter og pasientforeninger at dagens NKT legges ned, og at det opprettes en ny tjeneste som skrinlegger det feilslåtte biopsykososiale paradigmet og skadelige behandlinger i kjølvannet av dette. Tiden er overmoden for ny kompetansetjeneste basert på oppdaterte funn og adekvate lindrings- og behandlingsstrategier.
Dagens NKT flytter fokus fra biomedisinsk kunnskap, og ignorerer pasienterfaringer og pasientforeninger. Uvitenskapelig praksis og feilinformasjon skader pasienter, belaster pårørende og hindrer opplysning og utvikling på feltet.
NKT bør avvikles raskest mulig, slik at retningslinjene for ME som utarbeides i disse dager, baseres på biologi, ikke ideologi. I en slik endring ligger håp for en bedre framtid for de fleste av landets økende antall ME-syke.
Øvrige kilder
Geraghty, K. J. & Blease, C. (2018). MEA summary review: ME/CFS and the biopsychosocial model. ME Association.
Geraghty, K. J., Jason, L. A., Sunnquist, M., Tuller, D. & Blease, C. (2019). The ‘cognitive behavioural model’ of chronic fatigue syndrome: Critique of a flawed model. Health Psychology Open, 6(1). doi:10.1177/2055102919838907
Lilledalen, F. (2024). Gjør ingen skade. Liv forlag.
Thoma, M. (2016). Metabolic dysregulation in chronic fatigue syndrome: A systematic review. Journal of Clinical Pathophysiology, 12(3), 123–135.
Tronstad, K. J. (2025). Metabolomics and cellular energy supply [Video]. YouTube. https://m.youtube.com/watch?v=dqH7HfWjifc
Wüst, R. (2014). Immune and endocrine disbalances in ME/CFS. Immunology and Metabolism Quarterly, 8(2), 45–58.