Resultatet er feilinformerte anbefalinger, stagnasjon i kunnskapsoppdatering – og helseskade.
I arbeidet med nye retningslinjer for ME og utmattelseslidelser har Helsedirektoratet hatt dialog med:
- Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN). OCFN hevder, slik jeg forstår dem, at biomedisinsk forståelse av ME er «farlig», at sykdommen er en «state of mind», og at behandling som CBT og GET er helt trygge og effektive.
- Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som har fått massiv kritikk for et ensidig psykosomatisk fokus – inkludert over 7 000 underskrifter i protest, er invitert inn i både arbeidsgruppen og gjennom OCFN.
- Forskere på Lightning Process – en metode NICE (2021) fraråder fordi den kan være skadelig.
Samtidig har direktoratet så langt utelatt det internasjonalt anerkjente biomedisinske miljøet ved Haukeland, som har publisert banebrytende funn om mitokondriell dysfunksjon, endotelskade og immunologiske avvik.
Denne «influenserkampanjen» fra fagfolk som har prestisje, posisjoner, penger og publikasjoner investert i en konstruert kognitivt-atferdsnarrativ, skjer på tross av at nasjonale helsemyndigheter i andre land i økende grad anerkjenner de biologiske aspektene ved ME og long-covid. I motsetning til psykosomatiske hypoteser, er biomedisinsk forskning underbygget av solide funn og falsifiserbare hypoteser.
NICEs oppdaterte retningslinjer (2021) slår fast at GET og LP er skadelige, at CBT ikke kurerer ME, og at PEM er et fysisk fenomen – bekreftet gjennom blant annet CPET-studier som viser avvikende fysiologisk respons på aktivitet hos ME-syke.
Tankekonstruksjonene at «sykdomsatferd vedlikeholder ME», at «pasienter blir sykere av biomedisinsk informasjon», og at «kognitiv terapi er kurativ», gjør alvorlig syke enda sykere.
Narrativet mangler støtte i ME-forskningen, og synes mer enn noe som et forsøk på å beskytte stillinger og prestisje.
Flere forskere, inkludert Geraghty, Wilshire og Thoma, har vist hvordan selvrefererende nettverk bygger et skinn av evidens, basert på svake studier.
David Tuller kritiserer forskere og forsvarere av PACE-studien for å fortsette å sitere hverandres arbeider, til tross for at de er faglig tilbakevist.
Tuller har kritisert forskerne bak PACE-studien og deres forsvarere for å ignorere vitenskapelig kritikk, forsvare svak metodologi og fortsette å sitere hverandres arbeider til tross for faglig tilbakevisning. Han beskriver et miljø der substansiell innvending ignoreres og der forsvarerne av den biopsykososiale modellen motsetter seg revisjon basert på ny evidens.
George Monbiot omtaler behandlingen av ME/CFS og LC-pasienter som «en medisinsk skandale i slow motion».
I en norsk studie på ME-syke rapporterer ME-pasienter negative effekter av tiltak som spesialisthelsetjenesten anbefaler (Kielland mfl., 2023).
Når pasientene står med valget mellom behandling som kan skade – eller ingen behandling – er det på høy tid å spørre hvem som egentlig definerer norsk ME-politikk, og hvorfor vitenskapelig anerkjente forskningsmiljøer ekskluderes.
Nye retningslinjer må bygges på bred, internasjonal kunnskap og faglig representasjon – ikke lojalitet til utdaterte modeller. Annet er et svik mot pasientene.
Kilder
Geraghty, K. & Esmail, A. (2016). Chronic fatigue syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice, 66(649), 437–438. doi:10.3399/bjgp16X686473
Geraghty, K. J. (2016). ‘PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access. Journal of Health Psychology, 21(11), 1176–1183. doi:10.1177/1359105316675213
Kielland, A., Liu, J. & Jason, L. A. (2023). Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology, 28(13). doi:10.1177/13591053231169191
Monbiot, G. (2024, 12. mars). ‘You don’t want to get better’: The outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal. The Guardian.
NICE (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206). National Institute for Health and Care Excellence.
Tuller, D. (2018). Trial by error: Three years on. Virology Blog.
Vink, M. & Vink-Niese, A. (2020). Cognitive behavioral therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and not safe: A review of the evidence with methodological issues. Healthcare, 8(4), 1–31. doi:10.3390/healthcare8040375
Wilshire, C. E., & Kindlon, T. (2019). Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Journal of Health Psychology, 24(10), 1378–1393. doi:10.1177/1359105317726152