Slik vi leser innlegget retter bekymringen seg mot at psykosomatiske forklaringsmodeller skal få dominere arbeidet, og motsatt, at biomedisinsk forskning ikke får den plassen det fortjener. Dette er også en bekymring vi har blitt gjort kjent med via andre kanaler på feltet.
Vi har stor forståelse for at mange blir bekymret dersom de oppfatter at det er fare for faglig ubalanse i arbeidet som nå er i prosess.
Derfor ønsker vi å trygge og berolige, og klare opp i eventuelle misforståelser.
Vi er helt enige med Lilledalen i at retningslinjearbeidet må bygge på bred, internasjonal kunnskap og faglig representasjon. Dette er helt i tråd med slik Helsedirektoratet jobber når vi utvikler veiledere og retningslinjer for helsetjenesten, inkludert når vi nå lager en ny retningslinje for langvarig utmattelse og CFS/ME.
For å utdype: Helsedirektoratet jobber etter en modell hvor vi i tillegg til en intern prosjektgruppe, har en bredt sammensatt arbeidsgruppe med eksperter fra ulike deler av fagfeltet, samt bruker- og pårørenderepresentanter.
Innhenting av klinisk erfaring og brukererfaring skjer gjennom denne arbeidsgruppen, og forslaget som jobbes frem sendes ut på ekstern høring.
Som mange vet er dette et ganske polarisert felt, og med arbeidsgruppen i arbeidet med ny retningslinje har vi ønsket å skape et trygt rom for dialog hvor vi lytter og reflekterer sammen på tvers av fagmiljøer.
Målet med arbeidet er å løfte hver eneste stein på dette sammensatte og komplekse feltet, slik at vi kan stå støtt i og levere et best mulig sluttprodukt til pasientene og helsetjenesten.
I tillegg til arbeidsgruppen (som er kjernen i arbeidet) og miljøene som er representert der, er det noen ganger hensiktsmessig å ha dialog med og lytte til andre aktuelle grupperinger, særlig i arbeider der opplevelser og erfaringer spriker og oppleves som polarisert. I dette arbeidet har vi derfor også så langt hatt kontakt med blant andre Oslo Chronic Fatigue Network, Røysumtunet, CatoSenteret, SINTEF og Fafo.
Etter at alt arbeidet og de overnevnte prosessene er ferdigstilt, er det Helsedirektoratet som er ansvarlige og beslutter de endelige anbefalingene.
Fagmiljøer, helsetjenesten, innbyggere og pasienter kan være trygge på at den nye retningslinjen vil bygge på et solid, bredt og balansert kunnskapsgrunnlag – og ingen sentrale forskningsmiljøer vil utelates.
Lilledalen nevner i sitt innlegg det internasjonalt anerkjente fagmiljøet på Haukeland. Denne forskningen er vi kjent med blant annet fra nasjonal og internasjonal konferansesammenheng, og er noe vi følger med stor interesse.
Vi har stor empati med alle som er rammet av CFS/ME og kronisk utmattelse. Tilstanden går ofte sterkt utover livskvaliteten, muligheten for å delta i arbeidslivet, ens psykiske helse, og familieliv og muligheter for ivaretakelse av andre sosiale relasjoner. Møtet med offentlige instanser og helsetjenesten er også noe mange har negative erfaringer med.
Denne situasjonen må vi gjøre noe med.
Pasientene fortjener bedre behandling, og kan være trygge på at arbeidet med å legge best mulig til rette for dette gjennom retningslinjearbeidet skjer på en faglig solid måte.