Opptrappingsplanen for psykisk helse løfter fram betydningen av familie, venner, hjem, skole og arbeid som avgjørende for psykisk helse (Sosial- og helsedepartementet, 1997). Nasjonalt folkehelseinstitutts (2009) tydeliggjør det samme kontekst- og miljøfokuset i sin rapport «Psykiske lidelser i Norge: Et folkehelseperspektiv». I Norge er nå faglige retningslinjer og veiledere i etterkant av Opptrappingsplanen på plass. Disse peker blant annet på at pårørende skal gis en sentral posisjon og at de, på tross av eventuelle utfordringer, så langt det lar seg gjøre bør involveres i samarbeidet om bedringsprosesser eller recovery (Helsedirektoratet, 2008, 2011, 2013, 2014).
Samarbeidet mellom pårørende og fagfolk skal evalueres fortløpende og ta hensyn til pårørendes ulike roller forløpet igjennom (Helsedirektoratet, 2014). Samhandlingsreformen peker dessuten på behovet for å legge til rette for opplevelse av mestring i bedringsprosessene (Helse- og omsorgsdepartementet, 2009). Heller enn å fokusere på fravær av symptomer som mål for behandling, fokuserer nå psykisk helsearbeid i større grad på folks mestring (Davidson, Ridgway, Kidd, Topor & Borg, 2008; Russinova, 1999). Det pekes på et behov for en endring i hjelpeapparatet: fra en tradisjon der den som har behov for hjelp ofte har vært ansett som ute av stand til å vite sitt eget beste, til å betrakte vedkommende og familien som likeverdige parter i samarbeidet rundt bedringsprosessene (Topor, Borg, Di Girolamo & Davidson, 2011). Også relasjonene til hjelpere – profesjonelle eller ikke – anses som viktige faktorer i en bedringsprosess. Det samme gjelder blant annet økonomi, bolig og arbeid (Borg, 2007; Ljungqvist, Topor, Forssell, Svensson & Davidson, 2015). Subjektive opplevelser av hva som hjelper den enkelte, står sentralt, og den som søker hjelp, sammen med familien, anses som en aktiv part i arbeidet med bedringsprosesser (Davidson et al., 2008; Davidson & White, 2007).
Vår kliniske erfaring fra psykisk helsevern tyder på at mange pårørende har behov for støtte og hjelp på egne vegne, kanskje spesielt i relasjon til håp. Adams og Jenkins Partee (1998) hevder at mennesker lettest finner håp sammen med andre, og at fagfolk derfor bør samarbeide med pårørende for å finne måter å gi dem håp på. Weingarten (2000) skriver fra et familieterapeutisk perspektiv om å håpe sammen. Håp forstås her som noe vi gjør. Håp anses som så viktig at det ikke kan overlate det til den enkelte, det er noe fellesskapet må ta ansvar for (Weingarten, 2000). Weingarten (2010) skriver senere at på tross av tallrike definisjoner av begrepet håp følger det utfordringer med det å knytte sammen teori og praksis. Samtidig introduserer hun begrepet «reasonable hope», eller det vi på norsk velger å omtale som rimelige håp. Rimelige håp er relasjonelle og knyttes til handlinger, ikke drømmer eller ønsker. Weingarten presiserer samtidig at ikke alle relasjoner støtter eller bidrar til håp. Rimelige håp innebærer at fremtiden anses som åpen og usikker, men også påvirkelig. Oppnåelsen av et mål er ikke nødvendigvis det avgjørende, men snarere det å kunne se mulige veier mot målet. Samtidig rommer rimelige håp også tvil, motsetninger og fortvilelse.
Denne studiens ideologiske utgangspunkt er knyttet til Ottawaerklæringen om å fremme helse (World Health Organization, 1986). Antonovskys (1987) teori om salutogenese og recovery som personlige og sosiale prosesser utgjør studiens faglige perspektiver (Borg, Karlsson & Stenhammer, 2013). Vi finner perspektivene relevante fordi pårørendes egen helse og deres opplevelser av håp er i fokus. Teorien om salutogenese gir en beskrivelse av helsens forutsetninger. På det individuelle nivået dreier dette seg om å ha en opplevelse av sammenheng i livet gjennom at indre og ytre stimuli fremstår som forståelige, håndterbare og meningsfulle. Generelle motstandsressurser, for eksempel i form av omgivelsesfaktorer som sosial støtte, påvirker ifølge Antonovsky opplevelsen av sammenheng. Samspillet mellom personen og omgivelsene er på denne måten bestemmende for hvordan man kan mestre hverdagens stress og opprettholde og fremme helse. Begrepet recovery kan forstås på ulike måter, men det er noen faktorer som ser ut til å være felles, hvorav håp er en av disse (Borg et al., 2013; Schrank, Hayward, Stanghellini & Davidson, 2011; Stickley & Wright, 2011a, 2011b). Det er hevdet at ingen tjenester kan påberope seg å være recovery-orientert dersom de ikke signaliserer at bedring er mulig og legger til rette for at folk opplever håp (Jacobson & Greenley, 2001). Familie og pårørende kan være viktige for folks recovery-prosesser (Helsedirektoratet, 2014; Topor et al., 2006), og i en nyere veileder for personer med psykoselidelser slås det fast at familiearbeid blant annet innebærer å «gi familien støtte til å opprettholde håpet om bedring» (Helsedirektoratet, 2013, s.62). På tross av erkjennelsen om at håp er sentralt i bedringsprosesser har begrepet, sammen med dets implikasjoner for praksis og forskning, fått begrenset oppmerksomhet i psykisk helsevern og i psykisk helsearbeid (Hummelvoll, 2012; Schrank et al., 2011), ikke minst hva angår pårørendes egne erfaringer med håp og praksiser som bidrar til håp.
Ved bruk av relevante søkeord i ulike databaser har vi bare funnet seks vitenskapelige studier som berører temaet håp i relasjon til pårørende i psykisk helsevern (Geffken et al., 2006; Jönsson, Skärsäter, Wijk & Danielson, 2011; Nordby, Kjonsberg & Hummelvoll, 2010; Riley, Stromberg & Clark, 2009; Stjernswärd & Östman, 2008; Weimand, Hall‐Lord, Sällström & Hedelin, 2013). Ingen av disse utforsket imidlertid pårørendes erfaringer med fenomenet håp spesielt, men Nordby et al. (2010) påpeker at pårørende understreker viktigheten av at fagfolk er åpne for, og uttrykker, at det kan være håp uansett hvilken situasjon deres familiemedlemmer er i. Samtidig kan fagfolk gjennom å bidra til opplevelser av håp legge til rette for at pårørende også kan bli en støtte for dem som søker hjelp. På denne bakgrunnen ble følgende forskningsspørsmål formulert:
- Hvordan beskriver pårørende til personer med psykiske lidelser sine erfaringer med håp?
Metode
Vi valgte en kvalitativ tilnærming med en utforskende og beskrivende design fordi problemstillingen i liten grad er belyst tidligere (Malterud, 2003). Studiens vitenskapsfilosofiske grunnlag er deskriptiv fenomenologi (Husserl, 1989). Fenomenologisk forskning søker å beskrive fenomener gjennom bruk av erfaring og refleksjon. I vår studie har vi gjort dette ved å ta utgangspunkt i de pårørendes livsverden.
Utvalg
Studien ble utviklet i samarbeid med styret i et av lokallagene til Landsforeningen for pårørende i psykiatrien (LPP). Samarbeidet tok utgangspunkt i en felles interesse for pårørendes helse generelt og temaet håp spesielt. Det startet med at andreforfatteren ble invitert til å holde et foredrag om håp i en av lokallagets pårørendesamlinger i 2013. Her deltok om lag 30 medlemmer, og 16 av disse svarte på et anonymt spørreskjema om ulike erfaringer med håp. Tilbakemeldingene og oppsummeringen fra pårørendesamlingen var at temaet var viktig og interessant for medlemmene, og det ble derfor bestemt at vi skulle samarbeide videre med tanke på en studie om pårørendes erfaringer. Med utgangspunkt i blant annet informasjonen fra spørreskjemaene, utarbeidet andreforfatter en prosjektplan samt et informasjonsskriv om studiens innhold og gjennomføring. Vedkommende sørget også for nødvendig godkjennelse av studien hos Personvernombudet for forskning. Styret bidro til rekruttering av deltakere til studien gjennom å sende ut informasjonsskrivet og sørge for å organisere tid og sted for datainnsamlingen.
Utvalget i studien besto til slutt av 15 pårørende, hvorav to menn og 13 kvinner, som deltok i to fokusgruppeintervjuer. Deltakerne var enten foreldre eller søsken til et familiemedlem som hadde mottatt tjenester fra psykisk helsevern. Alderen på deltakerne var fra omlag 30 til 65 år, og alle hadde vært pårørende til noen med en psykisk lidelse i mange år.
Datainnsamling
Datainnsamlingen ble foretatt av andreforfatteren (SB). Vi valgte fokusgruppe som datainnsamlingsmetode, dette med tanke på å kunne gå både i dybden og bredden av pårørendes erfaringer samt å utnytte mulighetene for dynamikk mellom deltakerne (Kitzinger, 1995; Malterud, 2012). Fokusgruppene ble gjennomført noe ulikt. I den første benyttet vi ett eksplorativt åpningsspørsmål: Hva innebærer håp for dere? Før den andre fokusgruppen ble det foretatt en foreløpig tematisk analyse av data (se Dataanalyse, trinn 1). De fire temaene som da ble utviklet, ble i denne runden utdypet ved å bli brukt som temaguide: Hva er grunnhåp og hverdagshåp? Hvordan endrer håp seg med tiden? Hvordan henger håp og skyldfølelse sammen? Omgivelsenes betydning for håp? På denne måten fikk vi fram mange nyanser i pårørendes erfaringer, som også kunne analyseres videre (se Datainnsamling, trinn 2–4). Fokusgruppene ble gjennomført i lokalene til pårørendeorganisasjonen og varte omlag to timer. Lydopptak av intervjuene ble så skrevet ned ordrett.
Datanalyse
Vi anvendte systematisk tekstkondensering i den helhetlige analysen av data fra begge fokusgruppeintervjuene (Malterud, 2003). Metoden er egnet for en eksplorativ og deskriptiv analyse fra flere deltakere og for å kunne utvikle nye beskrivelser av et fenomen så tekstnært som mulig. En systematisk tekstkondensering innebærer en firetrinns dialogisk prosess mellom den transkriberte teksten og forskerne: 1) å få et helhetsinntrykk av tekstens innhold og temaer med utgangspunkt i forskningsspørsmålet, 2) å identifisere meningsbærende enheter (relevante tekstbiter, kalt koder), 3) å abstrahere kodene til kodegrupper med likt innhold og 4) å sammenfatte kodegruppene i en ny beskrivelse.
Forskningsetiske forhold
Fra andre prosjekter om pårørendeerfaringer har vi erfart at regional komité for medisinsk og helsefaglig forskning har vurdert disse som å ligge utenfor helseforskningslovens bestemmelser. Studien ble derfor på forhånd godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (sak 35378/12.09.2013). Vi ga skriftlig og muntlig informasjon om studiens innhold og gjennomføring før datainnsamlingen tok til, og vi innhentet muntlig og skriftlig samtykke ved oppstart av datainnsamlingen. Med hensyn til kravet om konfidensialitet er det i fremstillingen av data lagt vekt på å unngå at noen gjenkjennes, for eksempel ved å utelate spesifikke data om helseinstitusjoner, andre institusjoner eller gjenkjennbare tredjepersoner.
Funn
Helhetsinntrykket var at deltakerne beskrev to typer håp, hvorav den første som grunnholdning eller grunnhåp, på linje med kjærlighet og tro, og som en fundamental ressurs og livsforutsetning. Grunnhåpet ble i utgangspunktet opplevd som solid og uforanderlig, men noen pårørende sa de likevel kunne frykte at det skulle forsvinne.
Den andre typen var håp for hverdagen, eller hverdagshåp. Hverdagshåp kunne forandre seg over tid og fra situasjon til situasjon. Mål for fremtiden ble justert for å til enhver tid bidra til at familiemedlemmet skulle ha det så bra som mulig, altså i et «her-og-nå»-perspektiv.
Hverdagshåp var knyttet til det å bearbeide egen skyldfølelse og å tilgi seg selv. Samtidig var dette håpet knyttet til ulike former for samarbeid og relasjoner. Engasjerte og omsorgsfulle fagfolk som ga pårørende og deres familiemedlemmer bekreftelse som personer, var av stor betydning. Det samme gjaldt organisatoriske forhold som kunne legge til rette for godt samarbeid. Samtidig ga pårørende uttrykk for hvor viktig det var at fagfolk signaliserte at de kunne ivareta familiemedlemmene deres og gi pårørende avlastning.
Basert på de tema og koder som ble identifisert i analysens trinn en og to, utviklet vi to overordnede beskrivelser som presenteres i det følgende.
Grunnhåp: Om å være der som et fjell
Denne beskrivelsen omhandler erfaringer med håp som grunnholdning, som en fundamental ressurs i livet. Håp som grunnholdning fremsto som et allmennmenneskelig livsvilkår, på linje med kjærlighet. En av foreldrene beskrev denne ressursen slik:
Vi kan skille mellom håp i hverdagen og et generelt håp, som ligger i bunnen, slik som kjærlighet. Selv om pasienten er dårligere, så slutter vi ikke å være glad i ham … Hvis pasienten er dårligere, så slutter vi ikke å håpe. Dette er noe som er solid, som er der, som vi kan referere til eller snakke om … Du er glad i den personen, og den kjærligheten vil ikke endre seg, så hvorfor skal håpet da endre seg til håpløshet?
En av mødrene beskrev dette generelle håpet ved hjelp av en metafor, med tanke på hvor solid det kunne være: «Jeg er der som et fjell, du kan stole på meg, og jeg skal alltid være der. Jeg gjentok det og jeg gjentok det.» Et søsken ga uttrykk for at det som var solid, handlet om å holde ut: «Jeg sier til ham at jeg skal holde ut … Noen må rett og slett være der og holde ut … og jeg er den personen.»
Beskrivelsen av håp som et livsvilkår kom dessuten fram i denne erfaringen en annen mor hadde gjort seg:
Mange i familien ser på min datter som håpløs. Jeg synes hun er ressurssterk. Jeg forsøker å oppmuntre henne, skryte av alt det hun klarer og at hun kan vokse. Jeg sier til henne at det alltid finns håp og at hun ikke må glemme det. Dette grunnhåpet er viktig for meg.
Håp som en grunnholdning i livet kunne også handle om en positiv tro på at ting skulle bli bedre: «Håp er veldig knyttet til tro, at du tror og har tillit til at ting skal bli bedre, og at selv om det går litt dårligere, så blir det bedre … et fokus på det positive.»
Selv om håp som en grunnholdning ble beskrevet som solid og på linje med kjærlighet og positiv tro, kunne det allikevel bli utfordret, særlig i vanskelige perioder. Pårørende kunne da frykte at grunnhåpet skulle forsvinne: «En gang så var situasjonen veldig, veldig ille …Alt var bare så mørkt og forferdelig. Jeg følte meg så maktesløs … og da lot jeg håpløsheten ta meg …» Denne frykten kunne komme til å prege de pårørende selv eller forholdet mellom pårørende og familiemedlemmet: «Jeg tenkte, hvis jeg gir opp, så gir han opp, og det betyr det verste … det forsøkte han tre–fire ganger … Jeg måtte finne en måte å få lyset til å fortsette å brenne, jeg måtte konsentrere meg om de lyse punktene … å klare å oppnå noen bittesmå mål.»
Hverdagshåp: Om å håpe på litt mer bedring
Hverdagshåpet hadde mange nyanser. De pårørende knyttet det blant annet knyttet til det å bearbeide skyldfølelse, omgivelsesfaktorer og erfaringer med håp i relasjon til deres familiemedlemmers livssituasjon. Hverdagshåp ble ofte beskrevet som kvalitativt «små» håp: som for eksempel håp om å oppleve en god dag, om å leve noenlunde normalt, om å mestre ting i dagliglivet, eller som en av mødrene sa: «Jeg håper på litt mer bedring.» I motsetning til grunnhåpet kunne håp for hverdagen forandre seg med tid og situasjon, fordi det ble justert med utgangspunkt i konkrete opplevelser.
I begynnelsen av en psykisk lidelse kunne hverdagshåp være viktigere for de pårørende selv enn deres familiemedlemmer, fordi denne fasen kunne oppleves overveldende og resultere i maktesløshet: «For å være ærlig, så gjorde jeg det [håpet] for meg selv … jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre … [alt] var helt uforståelig…»
Flere beskrev at hverdagshåpet endret seg og at forventninger ble justert med årene. En mor fortalte om dette slik: «Før hadde vi håp om at han skulle få seg utdannelse, jobb og kjæreste … Nå er håpet at han skal ha det bra. Vi har et håp om at han får et bra liv.» En annen mor hadde av hensyn til sin egen helse justert hverdagshåpet ettersom situasjonen krevde det og forklarte at: «Jeg har ikke mistet håpet, men jeg har satt det lengre ned, noen trappetrinn lengre ned … Jeg kunne ikke lenger klare å utsette meg for tilbakegangen … og er blitt litt sånn slepet i tankegangen … for å beskytte meg selv, på en måte.» Samtidig var det av og til slik at pårørendes håp og familiemedlemmets hverdagshåp ikke handlet om det samme. En mor fortalte at: «Han vil ikke si om han [selv][ har et håp om endring … Det handler kanskje om at det håpet han har inne i seg, ikke er det samme som vårt håp?»
Flere av de pårørendes var opptatt av hvordan de opplevde skyldfølelse og hvilken betydning dette hadde for hverdagshåpet. En av mødrene snakket om det som at: «Jeg har øvd meg på å tilgi meg selv, når det gjelder skyldfølelsen, for da er det lettere å håpe.»
De pårørende ga uttrykk for et behov for en forklaring på hvorfor en forventet normaltilstand ikke hadde inntruffet, samtidig som flere fortalte om belastningen det hadde vært når de hadde lett etter årsaker i seg selv. En mor beskrev det som at: «Vi leter jo etter en forklaring … når vi plutselig opplever denne katastrofen, da er det helt naturlig at vi leter i oss selv … Hva har jeg gjort feil?» I det hele tatt så det å bearbeide skyldfølelse, og helst oppleve at den forsvant, ut til å være en viktig forutsetning for å kunne håpe for hverdagen. Dette ble blant annet beskrevet slik: «I begynnelsen var det tungt, nå har jeg fått lagt av meg skyldfølelsen … det er lettere å håpe og se det positive.»
Aktiviteter pårørende deltok i for egen del gjorde det også mulig for dem å redusere eller kvitte seg med skyldfølelse. Å komme sammen med andre pårørende ble beskrevet som viktig: «Jeg fikk vite om LPP for tre år siden … det har betydd veldig mye for meg å treffe andre og høre om erfaringene deres. Det har gitt meg nytt håp.» For en annen deltaker handlet det å bearbeide skyldfølelse ikke bare om eget håp, men også om å kunne finne sin rolle i familiemedlemmets bedringsprosess: «Det er mye arbeid med meg selv for å bli kvitt skyldfølelsen … jeg har jobbet med å prøve å ha en rolle i bedringsprosessen … Jeg har prøvd å lese meg til å forstå hva slags lidelse dette her er, gjøre meg kjent med medisinene … få kunnskap … og være aktiv og støttende.»
Også de pårørendes erfaringer knyttet til samarbeid og samhandling ble knyttet til opplevelser av håp for hverdagen. Noe uventet, for eksempel når noen så utfordringer med et litt annet blikk enn tidligere, kunne bidra til opplevelser av at hverdagshåpet ble styrket. En søster hadde erfart dette slik: «Jeg hadde nesten gitt opp håpet … jeg [tenkte][ at nå gir jeg rett og slett opp … Men så var det denne legen, som så det hele så klart … med nye øyne … Det var så godt at noen tok litt tak i ting … Det skapte håp.» At legen tok tak i ting, bidro til håp gjennom at søsteren følte seg avlastet med hensyn til ansvar: «… det skaper håp at andre tar ansvar, for da føler du ikke så sterkt på ansvaret selv…»
Det at fagfolk samarbeidet godt seg imellom, uten å ekskludere pårørende, var også av betydning for hverdagshåpet. Samtaler hvor fagfolk hele tiden var på jakt etter nye muligheter og svar på utfordringer, og hvor det ble foreslått løsninger som kunne være gode, var nettopp dem som kunne inspirere hverdagshåpet. En mor hadde opplevd det slik: «Man får veldig mye håp av en profesjonell person som viser vilje og er tydelig, som ønsker å engasjere seg … Det som bringer mest håp, er når du føler at de fremdeles er på jakt etter et svar.»
Personer som forholdt seg til familiemedlemmet og pårørende som samarbeidspartnere, som brydde seg og som forholdt seg til den konkrete situasjonen, kunne bringe håp, uten at dette nødvendigvis måtte være dem man tradisjonelt vil karakterisere som fagfolk eller profesjonelle hjelpere. En av mødrene fortalte følgende:
Det kan være alt fra bare å si noen få ord, å bekrefte den andre … å forholde seg til pasienten som en person … Noen bringer håp … noen bringer omsorg og empati … og noen bringer det motsatte. Pasientene ser på vaktlisten og ser hvem som kommer av hjelperne … det kan være vaskedamen som er den som bringer håp.
Det at pårørendes erfaringskunnskap ble verdsatt, var viktig, noe en av deltakerne beskrev slik: «Håp henger sammen med hvem du treffer på. Noen synes det er ok at mor kommer og er der, mens mange vil helst ikke ha de pårørende der.» Hverdagshåpet så særlig ut til å avhenge av hvorvidt fagfolk i tjenestene signaliserte håp gjennom handlinger eller ikke: «De hadde gitt ham opp, og hjelpeapparatet bare forsvant … vi hørte ikke noe fra noen. Da følte jeg at det ikke var noe håp lenger.»
Omstendigheter som bidro til håp handlet for de pårørende mest om organisatoriske forhold som kunne åpne for ulike former for samarbeid. Eksempler på dette var spesialister som deltok i å skape et aktivt miljø på en sykehuspost, eller at det ble lagt til rette for at samme behandler kunne følge opp familiemedlemmet poliklinisk. Andre fortalte hvor viktig det hadde vært at det ble innhentet samtykke til å gi dem informasjon, noe som bidro til at fagfolk og pårørende kunne jobbe sammen. Slike forhold skapte håp, slik et foreldrepar fortalte om: «Etter at han ble utskrevet, endret de behandlere på ham, slik at han fikk oppfølging av samme behandler som da han var innlagt, fordi hun hadde fått god kontakt med ham … Det gir håp. Da tenker vi at de ser hans behov.»
Ny beskrivelse
Gjennom å fortolke de to overordnede beskrivelsene på tvers ble de pårørendes erfaring med håp sammenfattet i en ny beskrivelse: Å få lyset til å fortsette å brenne. Vi tolker denne beskrivelsen som et uttrykk for hvor sentralt håp er for de pårørende, både som grunnholdning og allmennmenneskelig livsvilkår. Samtidig bærer beskrivelsen i seg en sårbarhet, og håp kan påvirkes av egen skyldfølelse, omgivelsesfaktorer og samarbeid rundt familiemedlemmenes utfordringer. Å få lyset til å fortsette å brenne er avgjørende for de pårørende selv, men også for å gjøre det mulig å stille opp for sine nærmeste.
Diskusjon
Med utgangspunkt i studiens ideologiske og faglige utgangspunkt ønsker vi i den følgende diskusjonen å drøfte følgende forhold som empirien belyser, nemlig forholdet mellom grunnhåp og hverdagshåp, håp og skyldfølelse og håp og samhandling.
Forholdet mellom grunnhåp og hverdagshåp
Deltakerne i denne studien beskriver to typer håp – grunnhåp og hverdagshåp. Vi forstår dette som to ulike kategorier for håp mer enn som nyanser av samme fenomen. Den ene kategorien utelukker imidlertid ikke den andre, og de to kategoriene håp ser ut til å kunne påvirke hverandre. Grunnhåpet ser ikke ut til å være spesielt rettet mot fremtiden eller mot spesifikke mål, og innebærer ikke overveielser rundt hvordan mål eventuelt kan nås. Slik sett kan grunnhåp forstås som et eksistensielt og allmennmenneskelig vilkår, et lys som ikke kan slukkes, men som i enkelte perioder kan være utfordrende å få til å fortsette å brenne. Vaillot (1970) peker på at det å håpe ikke nødvendigvis innebærer å håpe på noe spesifikt, men at det kan dreie seg om det å være i seg selv. I den grad pårørendes grunnhåp er rettet mot noe, ser det ut til å være mot deres familiemedlemmer, forstått som å være der for den andre. For brukere av psykisk helse- og rustjenester har derimot håp i større grad blitt knyttet til handling og til ulike former for endring der spesifikke mål ble formulert (Sælør, Ness & Semb, 2015).
På tross av at det deltakerne i vår studie beskrev grunnhåpet som noe solid – og nærmest en grunnholdning – fryktet enkelte pårørende at det skulle forsvinne. Slik vi tolker datamaterialet fra studien vår, kan fravær av grunnhåp forstås som håpløshet. Da oppstår spørsmålet om hvorvidt grunnhåp og håpløshet er dikotome fenomener som er todelt og står i motsetning til hverandre eller om de kan eksistere samtidig. Empirien gir oss ikke fyldige nok beskrivelser til at vi kan ta stilling til dette spørsmålet. Erfaringer fra kommunale psykisk helse- og rustjenester peker i retning av at det er lite fruktbart å anse håp og håpløshet som dikotome, og at en tilnærming til håp heller bør kunne favne om usikkerhet og motsetninger (Sælør, 2016).
Dufault og Martocchio (1985) skiller på sin side mellom generaliserte og spesifikke håp. Generaliserte håp kan beskytte mot fortvilelse og gi mening, og er ikke begrenset med tanke på tid. Det vi i vår studie har beskrevet som grunnhåp, vil kunne forstås som generaliserte håp. Eksempler kan være håp om at «ting skal ordne seg» uten at håpet knyttes til særlige mål. Det å formulere håp som ikke er spesifikke eller som er utydelig formulert, kan forstås som måter å beskytte seg mot skuffelser på (Dufault & Martocchio, 1985; Herrestad & Biong, 2010). Spesifikke håp, eller hverdagshåp, kan på sin side bidra til å klargjøre og å prioritere en persons ønsker og behov (Weingarten, 2010). Dersom enkelte spesifikke håp ikke innfris, kan nye håp identifiseres, eller, slik som deltakerne i vår studie uttrykte det, man kan justere forventningene. Dette samsvarer med hvordan personer med samtidige psykisk helse- og rusproblemer kan oppleve håp. Dersom håp ikke ble realisert, kunne de erstattes med nye, eller så kunne håp «flytte seg» (Sælør, Ness & Semb, 2015). Kanskje er det slik at det som for deltakerne i vår studie beskriver som et grunnhåp – eller det å være der som et fjell – er for viktig til at det kan rokkes ved, forandres eller settes på spill, slik som hverdagshåpet kan?
Hverdagshåp forandret seg fra situasjon til situasjon, fordi hverdagshåp ble skapt gjennom konkrete hendelser. Det ser ut til at hverdagshåp opptrer i varierende grad og justeres etter hvert som pårørende får erfaring med lidelsen og tjenestene. Samtidig ser det å ha eller ikke ha hverdagshåp ut til å kunne påvirke pårørendes helse i betydelig grad. Cutcliffe (1997) hevder at håp og helse henger sammen, fordi det er under påkjenninger at håp blir relevante og påvirkelige: «It is when the individual’s health status is comprised that this internal resource becomes more apparent. It is when the individual realises they are in need of hope that hope becomes more clear to them» (s. 322). Også filosofen Henning Herrestad (2009) knytter håp og helse sammen, og skriver blant annet: «Når god helse ikke lenger tas for gitt, begynner vi å håpe på den. Når en dag uten smerte ikke lenger tas for gitt, vekkes et håp om en slik dag» (s. 19). Antonovsky (1987) hevder at «opplevelsen av sammenheng» på individuelt nivå henger sammen med hvordan vi forstår, håndterer og skaper mening i det som utfordrer oss i livet. Med utgangspunkt i Antonovskys teori vil pårørendes oppleve at det går ut over egen helse, for eksempel når en situasjon framstår som uforståelig for dem.
Håp og skyldfølelse
Vi mener det er viktig å løfte frem det faktum at det å bearbeide egen skyldfølelse er en viktig faktor for at pårørende kan oppleve håp. Funnet bidrar til å belyse forhold som vi i liten grad har sett presentert eller dokumentert tidligere. De pårørende sier de kan lete i seg selv for å finne feil de har gjort, som mulige forklaringer på hvorfor et familiemedlem får en psykisk lidelse. Vi tolker dette som at de forstår psykiske lidelser som kontekstuelle samtidig som de vurderer egen innsats og «resultatene» av denne opp mot kulturelle ideal hva angår foreldrerollen og normalitet. Personer med samtidige psykisk helse- og rusproblemer har beskrevet at det er nødvendig «å bestemme seg for om du vil gå videre eller ikke» for å oppleve håp. Dette innebærer blant annet å forsøke å legge bitterhet på grunn av negative opplevelser knyttet til egen livssituasjon bak seg og å forsøke å bevege seg mot det som ble beskrevet som et slags «A4-liv» (Sælør, Ness & Semb, 2015). Med utgangspunkt i vår studie kan det se ut som en liknende prosess, knyttet til skam og skyldfølelse, er nødvendig for at pårørende skal kunne oppleve håp. Fra et sosiologisk perspektiv hevder Giddens (1991) at følelse av skyld henger sammen med handlinger i livet man forbinder med å ha krenket normative sosiale koder, og hvor disse krenkelsene eller feilstegene blottes for omverden. Med dette utgangspunktet vil familiemedlemmets psykiske lidelse være det som blottes for omverden og bryter med rådende oppfatninger av normalitet. Dette blir indirekte et uttrykk for at foreldrene i vår studie oppfatter at de har feilet og kommet til kort. Sælør, Ness og Semb (2015) understreker at omgivelsesfaktorer, som blant annet stigma og skam, ser ut til å være viktig for hvordan personer med psykisk helse- og rusproblemer opplever håp og troen på at endring kan bli mulig. Stigma, skam og bitterhet når det gjelder egen livssituasjon kan være viktige barrierer i denne sammenhengen.
Med referanse til Cullberg (2010) vil vi hevde at de pårørende som deltok i studien vår, også rammes av den krisen som den psykiske lidelsen representerer for deres familiemedlemmer. Med andre ord rammes pårørende av sin egen personlige krise, noe som får følger for hele familiens situasjon. Cullbergs perspektiv er at både normale og traumatiske kriser innebærer en mulighet for menneskelig utvikling og modning. Vi forstår pårørendes krise derfor mest som en utviklingskrise, fordi den påvirker pårørendes roller og identitet, men også fordi de pårørende beskriver ulike måter å håndtere og å komme ut av krisen på (Cullberg, 2010). All den tid krisen rammer hele familier, tydeliggjør vår studie at de pårørende kan ha behov for oppfølging og hjelp knyttet til det å bidra til å redusere skyldfølelse. Klevan, Davidson, Ruud og Karlsson (2016) har pekt på hvor viktig det kan være å søke en kontekstuell forståelse av pårørendes situasjon i forbindelse med psykiske kriser. Med utgangspunkt i det de pårørende forteller i vår studie, kan mye tyde på at de opplever dette som et tjenestebehov som er oversett eller nedprioritert.
Når pårørende evner å bearbeide egen skyldfølelse, antar vi, ut fra Antonovskys (1987) teori om opplevelse av sammenheng i livet, at de skaper forutsetninger for ny motivasjon og mening. Å skape seg en rolle i bedringsprosessen, å tilegne seg kunnskap og å komme sammen i en selvhjelpsgruppe var eksempler på meningsskaping, hvor følelsen av skyld kunne bearbeides og reduseres, og som derfor ga forutsetninger for nytt håp. En kan derfor anta at det å oppmuntre og hjelpe pårørende til å delta i selvhjelpsgrupper kan være av betydning for deres recovery, som sosial prosess (Borg et al., 2013).
Håp og samhandling
Weingarten (2000) har med utgangspunkt i et familieterapeutisk perspektiv introdusert begrepet «å håpe sammen.» Vår studie bekrefter at hverdagshåp i særlig grad synes å være påvirket av relasjoner. Det de pårørende forteller, tyder på at innholdet i samarbeidet mellom fagfolk og pårørende selv er faktorer som påvirker deres hverdagshåp, blant annet gjennom avlastning og hvordan fagfolk møter deres familiemedlemmer. Burr (2015) hevder at poststrukturalismen har flyttet fokus for psykologien fra det individuelle mot det sosiale. En følge av dette, og i tråd med Weingartens perspektiv, vil være å forstå hverdagshåp som noe som skapes i samspill mellom mennesker.
For fagfolk i kommunale psykisk helse- og rustjenester står ulike former for samhandling sentralt i deres forsøk på å bidra til håp for dem som bruker tjenestene. Eksempler på det de mente kunne bidra til håp, er blant annet bruk av språk, non-verbal kommunikasjon og det å etablere relasjoner. Samtidig understreker de hvor viktig deres eget håp er, også for å kunne hjelpe den andre. Ulike måter å ivareta eget håp på anses derfor som svært viktig (Sælør, Ness, Borg & Biong, 2015). Dette kan ses som en parallell til det pårørende i vår studie forteller om deres behov for avlastning.
Herrestad, Biong, McCormack, Borg og Karlsson (2014) påpeker at man ikke kan gi et endelig og entydig svar på hva som kan bidra til å inspirere håp, men at svaret avhenger av kontekst. Ulike samtaler mellom ulike personer vil åpne for ulike svar. Samtaler om hva som kan bidra til å styrke hverdagshåp, kan åpne for å formulere mulige svar på hva hverdagshåp innebærer for den enkelte pårørende og hvordan fagfolk kan bidra til å styrke dette håpet. I disse samtalene kan rimelige håp for pårørende, i felleskap bli formulert og tydeliggjort i tråd med tilnærmingen Weingarten (2010) argumenterer for.
Samtidig kan dette forstås som et uttrykk for det elementet Antonovsky knytter til «håndtering» i sin teori om «opplevelse av sammenheng» som forutsetning for helse (Antonovsky, 1987). Når pårørende evner å justere forventningene sine, tar de innover seg at fremtiden er usikker, men også påvirkelig. Det er ikke oppnåelsen av ulike mål som nødvendigvis blir det avgjørende, men snarere det å se mulige veier mot andre mål. Det sentrale må, slik vi forstår det, handle om å være håpefull. Tvil, motsetninger og fortvilelse er ifølge Weingarten (2010) naturlige følelser på veien. Godt samarbeid med lydhøre fagfolk, ulike organisatoriske forhold som bidrar til samarbeid på ulike arenaer, og det å komme sammen i selvhjelpsgrupper synes å påvirke både hvorvidt og hvordan lyset kan fortsette å brenne for pårørende til tross for perioder med fortvilelse. For ansatte i kommunale psykisk helse- og rustjenester har det å bidra til håp blant annet blitt forstått som at du aldri vet hva som kommer rundt neste sving. Dette er et perspektiv som kan romme uforutsigbarhet og tvil. Fremtiden er naturlig nok åpen, men fagfolk bør like fullt møte dem de søker å støtte, på en håpefull måte (Sælør, Ness, Borg & Biong, 2015).
Metodologiske overveielser
15 deltakere er relativt få, og som medlemmer i en pårørendegruppe antas de å utgjøre en selektert og kanskje mer ressurssterk gruppe enn pårørende som ikke er med i en slik gruppe. Kjønnsfordelingen er skjev. Det kan ha påvirket studiens resultater slik at de er mer relevante for søstre og mødre enn for brødre og fedre. Vi har grunn til å tro at den skjeve kjønnsfordelingen ikke er tilfeldig da vi tidligere har dokumentert at de relasjonelle forholdene mellom fedre og sønner med psykisk helse- og/eller rusproblemer kan være særlig vanskelige (Biong & Ravndal, 2007). Slike forhold kan da være problematiske å dele i plenum. Konsekvensen av mangelen på brødre/fedre i studien kan være at den ikke belyser individuelle og strukturelle forhold knyttet til maskuliniteter, for eksempel maktforholdet mellom fedre og sønner (Connell, 2005).
Datainnsamlingen fikk mer form av fokusgruppeintervjuer enn av et opplegg med flere steg. Grunnene til dette kan være at én forsker til stede betyr mest fokus rettet mot den som har ordet, samt at pårørendes erfaringer i liten grad er belyst, og når en da inviteres til å presentere sine egne erfaringer, blir kanskje dette viktigere for den enkelte deltaker enn å utdype og kommentere andres erfaringer.
Analysens trinn 1 mellom de to fokusgruppene kan ha medført en mer deduktiv tilnærming i fokusgruppe 2 og i den påfølgende analysen av hele datamaterialet. Vår forforståelse kan også ha spilt inn her, for eksempel inspirasjonen fra Weingarten om håp som noe man gjør sammen. Flere fokusgrupper kunne naturlig nok gitt ytterligere data. Til tross for disse svakhetene, og med hensyn til studiens eksplorative design, mener vi at datainnsamlingen ga tilstrekkelig informasjon og gjorde oss i stand til å analysere deltakernes erfaringer og besvare forskningsspørsmålet. Studiens styrke er at den belyseer forhold av betydning for pårørendes helse, og da forhold som i svært liten grad er undersøkt og publisert tidligere. Studiens funn bør, selv med de overføringsutfordringene som er knyttet til kvalitativ forskning, kunne danne grunnlag for en faglig debatt og mulig praksisutvikling vedrørende det å arbeide med pårørendes håp.
Implikasjoner for praksis
For at pårørende skal oppleve håp, ser det å redusere skyldfølelse ut til å være sentralt. Dette er et poeng som i liten grad er belyst tidligere og noe som får viktige konsekvenser for hvordan fagfolk kan bidra med støtte og hjelp. Der det er mulig, bør fagfolk bidra til å bearbeide slike opplevelser, men også støtte pårørende når det gjelder de utfordringene som er knyttet til at deres nærmeste er rammet av en krise. Det å bidra til å redusere skyldfølelse fordrer naturlig nok ikke bare en innsats fra ansatte i psykisk helsevern alene, men henger også sammen med hvordan resten av hjelpeapparatet og samfunnet for øvrig oppfatter utfordringer knyttet til psykiske helseproblemer. En individuell tilnærming vil ikke være tilstrekkelig, og sosiale perspektiver med fokus på støttende lokalsamfunn, slik det blant annet er formulert i Ottawaerklæringen, ser ut til å være nødvendig.
Å forstå håp som relasjonelt, og i et familieperspektiv, vil etter alt å dømme bidra til at pårørende i større grad kan oppleve seg ivaretatt. De pårørende etterlyser avlastning for å kunne ivareta seg selv, øvrige familiemedlemmer og nettverk. Det ser ut til å være et behov for at hjelpeapparatet i perioder kan ta over noe av det ansvaret pårørende føler de har for sine nærmeste. Å identifisere realistiske hverdagsmål kan representere en fruktbar tilnærming for fagfolk (Weingarten, 2010). Samtidig kan profesjonelle hjelpere søke måter å bidra på slik at pårørende skal kunne forstå, håndtere og skape mening i det de erfarer, i tråd med Antonovskys (1987) perspektiver. Økt bevissthet rundt pårørendes situasjon, og hvordan den påvirkes av familiemedlemmers psykiske helseproblemer, ser fortsatt ut til å være nødvendig.
Konklusjon
Deltakernes erfaringer med håp ble sammenfattet som Å få lyset til å fortsette å brenne. Denne beskrivelsen rommer to typer håp. Grunnhåpet ble nærmest opplevd som en livsforutsetning og sammenliknet med kjærlighet og tro. På tross av at det ble karakterisert som solid og i liten grad forandret seg over tid, fryktet deltakerne at det skulle forsvinne. Denne frykten preget forholdet til både fagfolk og deres familiemedlemmer, og det å holde fast ved grunnhåpet ble ansett som viktig for å kunne være der for den som trengte støtte.
Det å holde fast ved grunnhåpet ble ansett som viktig for å kunne være der for den som trengte støtte.
Referanser
Adams, S. M. & Jenkins Partee, D. (1998). Hope: The critical factor in recovery. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health Services, 36(4), 29–32.
Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass.
Biong, S. & Ravndal, E. (2007). Young men’s experiences of living with substance abuse and suicidal behaviour: Between death as an escape from pain and the hope of a life. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2, 246–259. doi:10.1080/17482620701547008
Borg, M. (2007). The nature of recovery as lived in everyday life: perspectives of individuals recovering from severe mental health problems. Doktorgradsavhandling, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, Trondheim.
Borg, M., Karlsson, B. & Stenhammer, A. (2013). Recoveryorienterte praksiser: En systematisk kunnskapssammenstilling. (Rapport nr. 4/2013). Trondheim: Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid. Nedlastet fra https://www.napha.no/multimedia/4281/
Burr, V. (2015). Social constructionism (3. utg.). London: Routledge.
Connell, R. W. (2005). Masculinities. Cambridge: Policy Press.
Cullberg, J. (2010). Mennesker i krise og utvikling – en psykodynamisk og sosialpsykiatrisk studie (3. utg.). Oslo: Universitetsforlaget.
Cutcliffe, J. R. (1997). Towards a definition of hope. International Journal of Psychiatric Nursing Research, 3(2), 319.
Davidson, L., Ridgway, P., Kidd, S., Topor, A. & Borg, M. (2008). Using qualitative research to inform mental health policy. The Canadian Journal of Psychiatry / La Revue canadienne de psychiatrie, 53(3), 137–144. doi:10.1177/070674370805300303
Davidson, L. & White, W. L. (2007). The concept of recovery as an organizing principle for integrating mental health and addiction services. The Journal of Behavioral Health Services & Research, 34(2), 109–120. doi:10.1007/s11414-007-9053-7
Dufault, K. & Martocchio, B. C. (1985). Hope: Its spheres and dimensions. Nursing Clinics of North America, 20(2), 379–391.
Geffken, G. R., Storch, E. A., Duke, D. C., Monaco, L., Lewin, A. B. & Goodman, W. K. (2006). Hope and coping in family members of patients with obsessive-compulsive disorder. Journal of anxiety disorders, 20(5), 614–629. doi:10.1016/j.janxdis.2005.07.001
Giddens, A. (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press.
Helse- og omsorgsdepartementet (2009). Samhandlingsreformen: rett behandling – på rett sted – til rett tid. (St. meld nr. 47 (2008–2009)). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet Nedlastet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/
Helsedirektoratet (2008). Pårørende – en ressurs: Veileder om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester. Oslo: Helsedirektoratet. Nedlastet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/
Helsedirektoratet (2011). Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse – ROP-lidelser. Oslo: Helsedirektoratet. Nedlastet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/
Helsedirektoratet (2013). Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser. Oslo: Helsedirektoratet. Nedlastet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/
Helsedirektoratet (2014). Sammen om mestring. Veileder i lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne. Et verktøy for kommunen og spesialisthelsetjenesten. Oslo: Helsedirektoratet. Nedlastet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/
Herrestad, H. (2009). Om begrepet håp. Suicidologi, 14(1), 16–20.
Herrestad, H. & Biong, S. (2010). Relational hopes: A study of the lived experience of hope in some patients hospitalized for intentional self-harm. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 5(1), 1–9. doi:10.3402/qhw.v5i1.4651
Herrestad, H., Biong, S., McCormack, B., Borg, M. & Karlsson, B. (2014). A pragmatist approach to the hope discourse in health care research. Nursing philosophy: an international journal for healthcare professionals, 15(3), 211–220. doi:10.1111/nup.12053
Hummelvoll, J. K. (2012). Helt – ikke stykkevis og delt: Psykiatrisk sykepleie og psykisk helse (7. utg.). Oslo: Gyldendal Akademisk.
Husserl, E. (1989). Fenomenologins ide (Vol. 17). Göteborg: Daidalos.
Jacobson, N. & Greenley, D. (2001). What is recovery? A conceptual model and explication. Psychiatric Services, 52(4), 482–485.
Jönsson, P. D., Skärsäter, I., Wijk, H. & Danielson, E. (2011). Experience of living with a family member with bipolar disorder. International Journal of Mental Health Nursing, 20(1), 29–37.
Kitzinger, J. (1995). Qualitative research. Introducing focus groups. BMJ, 311(7000), 299–302. doi:10.1136/bmj.311.7000.299
Klevan, T., Davidson, L., Ruud, T. & Karlsson, B. (2016). “We are different people”: A narrative analysis of carers’ experiences with mental health crisis and support from crisis resolution teams. Social Work in Mental Health, 14(6), 1–18. doi:10.1080/15332985.2015.1133471
Ljungqvist, I., Topor, A., Forssell, H., Svensson, I. & Davidson, L. (2015). Money and mental illness: A study of the relationship between poverty and serious psychological problems. Community Mental Health Journal, 52(7), 842–850. doi:10.1007/s10597-015-9950-9
Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. Oslo: Universitetsforlaget.
Malterud, K. (2012). Fokusgrupper som forskningsmetode for medisin og helsefag. Oslo: Universitetsforlaget.
Nasjonalt folkehelseinstitutt (2009). Psykiske lidelser i Norge: et folkehelseperspektiv. (2009:8). Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt. Nedlastet fra https://fhi.no/globalassets/migrering/
Nordby, K., Kjonsberg, K. & Hummelvoll, J. K. (2010). Relatives of persons with recently discovered serious mental illness: In need of support to become resource persons in treatment and recovery. Journal of Psychiatric Mental Health Nurses, 17(4), 304–311. doi:10.1111/j.1365-2850.2009.01531.x
Riley, S. E., Stromberg, A. J. & Clark, J. J. (2009). Relationship between caregiver hopefulness and satisfaction with their children’s mental health services. Community Mental Health Journal, 45(4), 307–315.
Russinova, Z. (1999). Providers’ hope-inspiring competence as a factor optimizing psychiatric rehabilitation outcomes. Journal of Rehabilitation, 65(4), 50–57.
Schrank, B., Hayward, M., Stanghellini, G. & Davidson, L. (2011). Hope in psychiatry. Advances in Psychiatric Treatment, 17, 227–235. doi:10.1192/apt.bp.109.007286
Sosial- og helsedepartementet (1997). Åpenhet og helhet: Om psykiske lidelser og tjenestetilbudene. (St. meld nr.25 (1996–1997)). Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Nedlastet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/
Stickley, T. & Wright, N. (2011a). The British research evidence for recovery, papers published between 2006 and 2009 (inclusive). Part one: A review of the peer-reviewed literature using a systematic approach. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(3), 247. doi:10.1111/j.1365-2850.2010.01662.x
Stickley, T. & Wright, N. (2011b). The British research evidence for recovery, papers published between 2006 and 2009 (inclusive). Part two: A review of the grey literature including book chapters and policy documents. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(4), 297–307. doi:10.1111/j.1365-2850.2010.01663.x
Stjernswärd, S. & Östman, M. (2008). Whose life am I living? Relatives living in the shadow of depression. International Journal of Social Psychiatry, 54(4), 358–369. doi:10.1177/0020764008090794
Sælør, K. T. (2016). Hinderløyper, halmstrå og hengende snører. En kvalitativ studie av håp innenfor psykisk helse-og rusfeltet. Doktorgradsavhandling, Universitetet i Bergen, Bergen.
Sælør, K. T., Ness, O., Borg, M. & Biong, S. (2015). You never know what´s around the corner: Exploring practitioners´ hope inspiring practices. Advances in Dual Diagnosis, 8(3), 131–152. doi:10.1108/ADD-05-2015-0010
Sælør, K. T., Ness, O. & Semb, R. (2015). Taking the plunge: Service users´ experiences of hope within the mental health and substance use services. Scandinavian Psychologist, 2, e9. doi:10.15714/scandpsychol.2.e9
Topor, A., Borg, M., Di Girolamo, S. & Davidson, L. (2011). Not just an individual journey: Social aspects of recovery. International Journal of Social Psychiatry, 57(1), 90–99. doi:10.1177/0020764010345062
Topor, A., Borg, M., Mezzina, R., Sells, D., Marin, I. & Davidson, L. (2006). Others: The Role of Family, Friends, and Professionals in the Recovery Process. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 9(1), 17–37. doi:10.1080/15487760500339410
Weimand, B. M., Hall‐Lord, M. L., Sällström, C. & Hedelin, B. (2013). Life‐sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness–A phenomenographic study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 99–107. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01007.x
Weingarten, K. (2000). Witnessing, wonder, and hope. Family Process, 39(4), 389–402. doi:10.1111/j.1545-5300.2000.39401.x
Weingarten, K. (2010). Reasonable hope: Construct, clinical applications, and supports. Family Process, 49(1), 5–25. doi:10.1111/j.1545-5300.2010.01305.x
World Health Organization (1986). Ottawa charter for health promotion. Geneve: Forfatteren.
Les også:
– Pårørende til personer med psykiske lidelser må bli kvitt skyldfølelsen 
Hva skal vi med pakkeforløp i psykisk helsevern? 
Passer den medisinske modellen i psykisk helsevern? 
Forebygg trusler og vold mot ansatte i psykisk helsevern 
Å samles i sorgen gjør en forskjell for pårørende 
Hvordan beskriver vi psykisk lidelse?