Vi har prøvd og prøvd. Vi har gått på yoga, prøvd mindfulness, prøvd healing, vært til fysioterapeut, vi har vært hos psykologer, hos DPS, hos psykomotorisk fysioterapeut, vi prøver terapi og vi prøver gradvis tilpasset opptrening. Vi prøver alt vi kan prøve, og siden tilbudet hos det offentlige dreier seg om trening og terapi er det gjerne det første vi prøver, siden legene sier det kan hjelpe oss.
Vi prøver mye fordi vi jo så gjerne bli bedre, og i motsetningen til fortellingen som skapes om oss er det ikke motivasjonen eller viljen det står på. Men vi ender opp med å gjøre oss selv veldig syke når vi prøver for mye. Vi blir sengeliggende i lang tid av for mye aktivitet, også etterlengtede aktiviteter som gir glede.
Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) har vokst frem i forskningen til det symptomet som skiller best ut ME-syke fra andre med kronisk utmattelse. I motsetning til hva Silje Reme sier til Psykologisk 5. oktober, er dette målbart. Flere titalls studier viser at pasienter som har PEM har annen sykdom enn pasienter uten PEM. Dette må utforskes videre.
LES OGSÅ: Uvitenskapelig og uetisk fra «Oslo-konsortiet»
De siste årenes forskning har gitt oss håp om at vi kan få hjelp utover livsstilsråd, stressmestring og terapi. Det er fint at Silje Reme sier at hun stiller seg bak forskningen ved Haukeland i Bergen, og vi er glad for at de endelig ser ut til å få litt forskningsmidler fra forskningsrådet. De har holdt på smått i mange år med innsamlede midler og bidrag fra private. Studien deres med legemiddelet rituximab ble mye finansiert av pasientinnsamlede midler, aksjonen som lege Maria Gjerpe satt i gang samlet inn til sammen tre millioner kroner.
I alt for mange år har forskningsmidlene i Norge og utlandet gått til hypotesen om «illness without disease», eller «symptomer uten sykdom», den samme teorien som Reme og det nye konsortiet fremmer. Den kan ha vært en initiell infeksjon, men symptomene opprettholdes av pasientenes tanker og adferd, ikke sykdom. En del av forfatterne bak Oslo-erklæringen har opptil flere tiårs forfatterskap med lignende studier basert på hypotesen, og Reme selv begynte med dette for temmelig lenge siden. Når de nå sier til Psykologisk.no at de trer ydmykt inn i feltet er ikke det korrekt. De har vært en del av og dominert feltet i lang tid.
Det er mange studier på deres hypotese. PACE-studien fra 2011 er en av de største, og skulle bevise teorien en gang for alle. Det gjorde den ikke. En av hovedforskerne er også forfatter i Oslo-erklæringen. Behandlingseffektene var svært svake, noe som flere og flere helseeksperter har gjort undersøkelser på. Flere og flere nasjonale helseorgan, inkludert i Storbritannia og USA, finner at evidensen er for lav. Sist ute er Tyskland.
LES OGSÅ: Stor ME-studie: Kostbare tiltak hjelper lite
Det er forbløffende i hvor stor grad Oslo-konsortiet ser bort i fra nyere utvikling og forskning, som sier at man ikke kan «tenke eller trene seg frisk» fra ME og anerkjenner ME som en sykdom på linje med MS, Lupus og diabetes. Igjen, vi skulle ønske vi kunne bli friske ved hjelp av tankens kraft. Vi ligger ikke i senga fordi vi så gjerne vil, men fordi kroppen ikke tillater noe annet.
Nyere forskning sier også at strengere diagnosekriterier er bedre. Da vil det være mange utmattede som faller utenfor, og de må jo også ha et godt tilbud. Her er det flott om Oslo-konsortiet og Reme kan hjelpe. Forskjellige pasienter trenger forskjellig behandling. Noen trenger trening og terapi, andre trenger skjerming og hvile for å bevare resthelse. Rett behandling til rett pasient må være målet.
Reme viser til en doktorgrad som har undersøkt alle med utmattelse etter standardprøver, men ikke spesialiserte prøver, slik som annen forskning som finner forskjeller mellom pasientene har gjort. Det er ikke godt nok for å fastslå at alle med symptomet utmattelse har samme årsak. «Utmattelse» er like lite spesifikt som «vondt i magen». Man kan ta smertestillende mot vondt i magen, men noen har behov for andre former behandling for å bli friske, og noen behandlinger kan gjøre vondt verre om de gis til feil pasient.
Det er synd at de i Oslo-konsortiet ikke hører mer på det store flertallet av pasientene som de hevder å ville hjelpe, og ei heller nevner den stadig voksende biomedisinske forskningen som motsier deres hypotese. Det er denne hypotesen om «illness without disease» som har skadet så mange av oss pasienter, men det er som vi ikke eksisterer for dem.
Reme og Oslo-konsortiet tror på hjernen og tankens kraft. Det gjør vi også. Men for noen med utmattelse er dessverre sykdommen vanskelig å gjøre noe med selv, tankens kraft kan ikke hjelpe alle pasienter til å bli friske.
Helsevesenet er til for å hjelpe de syke, men for oss har de fleste sviktet.