«Gratulerer, du har Asperger syndrom.»
Slik fikk pasientene til psykologen Tony Attwood vite at de hadde diagnosen. Han er verdenskjent for sitt arbeid med autismespekterforstyrrelser (ASF/ASD) og førsteamanuensis ved Griffith University i Australia. Han så nok ikke på ASF som noe negativt.
Fra tid annet dukker det opp kjente personer i mediene som har gjort stor suksess, og åpner seg om diagnosen. Skal ikke ramse opp slike personer her, men syns det er verd å nevne én; skuespiller og Oscar-vinner Anthony Hopkins.
Han fikk diagnosen tidlig på 1970-tallet. Hvilke begrensninger har han? Tydeligvis ingen når det kommer til å tre inn i roller.
For ham er det lett, sier han. Det får meg til å tenke på hva en lege en gang sa, at de med ASF kan ikke være noe annet enn de er.
Så spørsmålet mitt er hvor og hvordan funksjonsnedsettelsen kommer til uttrykk når man diagnostiseres i voksen alder. Hvordan vektlegger man det som kan ses kontra det som ikke kan ses med det blotte øye?
Kartleggingen
Det vil være naturlig å spørre hvordan man finner ut hva funksjonsnedsettelsen kommer av. For å finne ut av dette har jeg snakket med flere kompetansesentre og habiliteringstjenester i Norge.
RKT (Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) Helse Sør-Øst sier blant annet at funksjonsnedsettelse innebærer at symptomene ved ASF er til stede i en slik grad at personens funksjon er nedsatt. Det vil variere fra person til person hvilken måte ASF-utfordringene manifesterer seg.
Kartleggingen av disse utfordringene foregår gjennom samtaler med personen, og en vurdering av funksjonsnivået sett opp mot normalen. Hvor mye av det synlige betyr i en utredning, må bekreftes av det behandler observerer under utredningen og det foreldre og andre som var til stede i oppveksten har observert.
Men hvordan man skiller mellom lavt funksjonsnivå som følger av lav IQ eller ASF er ikke enkelt å svare på, sier de.
Differensialdiagnostiske problemstillinger må alltid vurderes, også når det gjelder evnenivået, blir det sagt derfra.
Alle er ikke like heldige
HAVO (Voksenhabilitering Arendal) sier det ligger i diagnosen at symptomene skal føre til en funksjonsnedsettelse som begrenser personen i hverdagen. Noen er gode til å kompensere, har opplevd åpne og støttende miljøer, har fått god hjelp og har havnet på «riktig hylle» i det sosiale livet og i arbeidslivet.
Andre vil ikke ha samme evner og ferdigheter eller har ikke vært like heldige. En er derfor nødt til å se litt lenger enn til hvor vellykket personen er i hverdagen, samtidig som det som sagt spiller en rolle hvor mye symptomene begrenser personen.
Det synlige, det umiddelbare inntrykket, vil altså bare være én av flere informasjonskilder, så vi kan ikke stole bare på det. Samtidig vil ASF typisk komme til uttrykk i samtale, så det er viktig å legge vekt på dette også, mener de.
Når det gjelder IQ, sier de at gjennomsnittet ligger på rundt 100, mens grensen for psykisk utviklingshemming ligger rundt 70. Området mellom 85 og 115 kalles ofte gjennomsnittsområdet. Videre sier de at mennesker med ASF ligger ofte i gjennomsnittsområdet, og hvis de ligger i nedre område, vil de som oftest ha såpass store lærevansker at det hemmer dem i det daglige.
Høyt intelligensnivå kan kompensere
RFM (Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD og Tourettes syndrom) Helse Vest sier dette er et komplisert spørsmål, for av og til vil funksjonsnedsettelsen være tydelig, mens hos andre er den ikke så åpenbar. Her spiller også personens ressurser inn, som for eksempel intelligensnivå.
Dersom en har høy intelligens og kompenserer for vanskene, er det ikke sikkert at funksjonsnedsettelsen vises godt. Spørsmålet om funksjonsnedsettelse vil derfor være avhengig av mange ulike faktorer, og hvordan funksjonsnedsettelsen kommer til uttrykk vil være avhengig av andre faktorer ved personen.
Siden mange kan kompensere for vanskene, er det viktig å ikke vektlegge det som er synlig i en utredning, svarer de. De mener dette med IQ er et viktig spørsmål. Når det gjelder diagnosen ser de etter symptomer, men disse kan, som sagt, fremtre ulikt avhengig av personens ressurser.
En helhetsvurdering
Likevel vil intelligensnivået og ASF fremstå forskjellig og være mulig å skille fra hverandre. En vil forvente et lavere samlet funksjonsnivå hos de som også har lavt intelligensnivå og ofte kan de med høyt intelligensnivå kompensere og har dermed ha et mye høyere funksjonsnivå.
Dette må således alltid ses samlet for å få en god helhetsvurdering. En vil for eksempel vente seg et annet bilde hos en som har 130 i IQ og ASF kontra en som har 70 i IQ og ASF. En god og erfaren kliniker vil klare å se disse tingene samlet og ta hensyn til evnenivå i en helhetsvurdering sier RFM.
Evner og ressurser
Habiliteringsavdelingen Bergen og Habiliteringstjenesten i Helse Nord sier begge at diagnosen er relevant når pasienter har vansker med å fungere i skole og arbeid, og har utfordringer med å tilpasse seg andre mennesker og situasjoner og takle endringer og uforutsette hendelser.
De mener at man bør forholde seg til ICD-10 for å vurdere om de diagnostiske kriteriene er innfridd. Her vil de også få bekreftelse på at det man observerer også var til stede i barndommen.
Funksjonsnedsettelsen vurderes ut fra hvilke evner og ressurser den enkelte har. Eksempelvis kan man ha høy IQ, men ikke klare å anvende sine ressurser som forventet i vanlige situasjoner. Har man svakere evner og ressurser, må det vurderes om dette er tilstrekkelig for å forklare vanskene.
Det observerbare er avgjørende
Psykolog Børge Holden gir meg et kort svar på hvor funksjonsnedsettelsen kommer til uttrykk, han sier det er i det sosiale, i utdanning og yrkesmessig fungering. Holden mener også at det som er «usynlig», ikke kan vektlegges, fordi man kan ikke være sikker på at det eksisterer.
Det observerbare er selvfølgelig et avgjørende, og logisk nok, eneste grunnlag, mener han.
Han sier at det finnes ingen eksakt grense som skiller lavt intelligensnivå og lavt funksjonsnivå.
Kan ikke måles i intelligens
Å skille lav intelligens fra ASF er et eksempel på differensialdiagnostisk vurdering som inngår i all diagnostikk. Et normalt intelligensnivå inngår i de diagnostiske kriteriene for ASF. Ved å kartlegge kognitive evner og intelligensnivå kan man avdekke om vanskene kommer av lærevansker, språkforstyrrelser, intelligensnivå eller ASF, sier Habiliteringsavdelingen i Kirkenes.
IQ-tester har blitt laget for å forutsi skolegang og brukes blant annet til å diagnostisere forskjellige grader av utviklingshemming, men selv de mest brukte testene, Wechsler-testene, har sine begrensninger.
IQ-tester bør, ved mistanke om funksjonssvikt supplere med andre nevropsykologiske tester for å supplere målinger og forstå bedre, hvilken funksjon som faktisk er problematisk. For å skille hva som skyldes eventuelt lav IQ og hva som kan være begrunnet av eventuelt ASF, så er disse to egentlig ganske uavhengige. Sosiale ferdigheter måles ikke i en IQ test, får jeg til svar.
Noen refleksjoner
Av de jeg har spurt sier de fleste at funksjonsnedsettelsen kommer til uttrykk på forskjellige måter hos forskjellige personer. Man er nødt til å se lenger enn hvor vellykket personen er i hverdagen, og at funksjonsnedsettelsen kan være tydeligere hos noen enn hos andre.
Funksjonsnedsettelsene handler blant annet om vansker med å tilpasse seg andre mennesker, nye situasjoner, uforutsette hendelser og sosialt samspill med andre. Men her mener jeg også at personlighet vil spille en rolle.
Begrensede interesser er også en del av symptombildet, men dette er også noe jeg anser som en del av personligheten mer enn ASF.
Når det kommer til det som er synlig, skiller psykolog Børge Holden seg ut fra de andre spurte. Han mener det synlige er den viktigste delen av observasjonen.
Observasjoner gir et mangelfullt bilde
Ellers blir det sagt at det synlige kan kamufleres eller kompenseres for dersom man har et godt evnenivå.
Samtidig har jeg registrert uttalelser om at uvanlig høyt intelligensnivå kan være flott på papiret, men hjelper deg ikke sosialt. Her tenker jeg også at personligheten spiller inn. IQ-tester bør supplere andre nevropsykologiske tester for å få en bedre forståelse av hvilke funksjoner det faktisk er svikt i. Ja, det høres logisk ut.
Som en konklusjon kan jeg si at man ikke kan gi et riktig bilde av pasienten basert på én observasjon. Om en pasient søker utredning, er det noe som sliter i dem. Man kan ikke konkludere med at det ikke er ASF basert på det man ser.