Terrorangrepene på regjeringskvartalet og på Utøya, 22. juli 2011 tok livet av til sammen 77 personer, og representerte en nasjonal tragedie som rammet hele det norske samfunnet. De fleste av de døde (69), i hovedsak svært unge mennesker, ble brutalt drept på Utøya. Her angrep drapsmannen 500-600 unge mennesker som deltok på en sosialpolitisk ungdomsleir.

Den ultrakonservative og anti-islamistiske terroristen jaget ungdommer på øya i mer enn en time, og alle drapene fant sted mellom klokken 17:09 og 18:33. Ungdommene forsøkte å gjemme seg som best de kunne, men han jaktet dem rundt på øya og skjøt dem på skjulesteder og under flukt, bl.a. noen da de forsøkte å svømme i sikkerhet. Sårede som spilte døde, ble drept da terroristen sjekket sine ofre etter tegn til liv. I løpet av skytingen var mange av de senere drepte og desperate ungdommene i kontakt med sine sjokkerte foreldre eller søsken på mobiltelefon. De fortvilte familiemedlemmene prøvde å trøste eller å gi dem råd om å flykte fra terroristen, før de til slutt mistet kontakten med dem.

Utøya-drapene innebar at om lag 210 foreldre og søsken mistet et barn eller et søsken. I tillegg mistet noen sine partnere og foreldre, og mange mistet en nær venn.

Konsekvenser av unaturlige og voldsomme dødsfall.
Internasjonale studier viser høy forekomst av angst, depresjon, traumereaksjoner og kompliserte sorgreaksjoner hos etterlatte etter terrorhendelser (Neria et al., 2007; Norris, 2007; Pfefferbaum et al., 1999). I likhet med andre unaturlige dødsfall som ulykker, plutselig barnedød og selvmord som gir manglende forberedelse på død (Barry, Kasl & Prigerson, 2002), gir påførte og voldelige dødsfall økt forekomst av kompliserte sorgreaksjoner hos etterlatte (Keesee, Currier & Neimeyer, 2008). I tillegg vil sterke, vedvarende bånd til avdøde, samt manglende evne til å finne videre mening i livet, øke risikoen for en komplisert sorgprosess (Boelen, Stroebe, Schut & Zijerveld, 2006; Keesee et al., 2008). Mangel på mening med livet kan oppleves sterkt hos etterlatte etter slike potensielt traumatiserende dødsfall og føre til selvmordstanker (Stroebe, Stroebe & Abakoumkin, 2005).

Den norske landsomfattende «Omsorgsstudien» om etterlatte foreldre og søsken ved krybbedød, ulykker og selvmord fra 1997 til 2003 (Dyregrov, K., 2003; Dyregrov, K., Nordanger & Dyregrov, A., 2000) og senere studier av etterlatte ved potensielt traumatiserende dødsfall, viser at slike tap kan forårsake omfattende og langvarig traume- og sorgproblematikk, med påfølgende redusert livskvalitet og nedsatt arbeids- og skolefungering (Dyregrov, A., 2004a; Kristensen, Weisæth & Heir, 2009; Kristensen, Weisæth, Hussain & Heir, 2014). I en stor kohortstudie av mer enn 20 000 foreldre dokumenterte en dansk forskergruppe (Li, Precht, Mortensen & Olson, 2003) større risiko for tidlig død og andre negative helsemessige konsekvenser blant etterlatte etter unaturlige dødsfall enn etter naturlige dødsfall. For etterlatte vil deres alder, nærhet til hendelsen og den avdøde, kvaliteten på familiesamspill, og støtte fra hjelpeapparat, arbeidsplass, skole og sosiale nettverk, være av stor betydning for utvikling av psykopatologi i kjølvannet av terror (Norris et al., 2002).

Etterlatte foreldre (n = 67) og søsken (n = 36) etter 22. juli hadde en høy forekomst av kompliserte sorgreaksjoner (82 % vs. 75 %), posttraumatiske stressreaksjoner (63 % vs. 72 %) og generelt psykologisk ubehag (88 % vs. 75 %) halvannet år etter massedrapene. Det var signifikante kjønnsforskjeller (kvinner mest belastet), og tapene hadde en betydelig negativ innvirkning på foreldre og søskens arbeids- og skolefungering (Dyregrov, K., Dyregrov, A., & Kristensen, under utgivelse).

Etterspurt hjelp etter unaturlige dødsfall.
Etterlatte i tidligere norske studier har uttrykt behov for hjelp både fra hjelpeapparatet (fagfolk/instanser fra helse- og sosialvesen, politi, trossamfunn, etc.), sosiale nettverk og likemenn (Dyregrov, K., 2002; Dyregrov, K., et al., 2000; Dyregrov, K., Berntsen & Silviken, 2014), slik også internasjonale studier (McMenamy, Jordan & Mitchell, 2008; Wilson & Clark, 2005), har dokumentert. Etterlatte har poengtert at man trenger bistand fra alle tre grupper ettersom de gir ulike former for hjelp og fyller ulike behov.

Resultatene fra Omsorgsstudien viste at de offentlige hjelpetiltakene fra f.eks. terapeuter, leger, hjemmetjeneste og helsesøstre, varierte i kvalitet og kvantitet i Norge (Dyregrov, K., 2002; Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Nordanger, 1999; Dyregrov, K., et al., 2000). Når etterlatte i Omsorgsstudien ble spurt om å beskrive ideell offentlig hjelp, fremhevet de systemer som sikret automatisk kontakt fra et profesjonelt team, og poengterte: umiddelbar oppsøkende hjelp fra kvalifisert personell, informasjon om hendelsen/hva som har skjedd og reaksjoner som kan oppstå, bistand til etterlatte barn, og mulighet til å møte andre som har opplevd en lignende situasjon. Basert på det faktum at mange isolerte seg eller ikke hadde energi til å oppsøke hjelp, ba de om et aktivt og oppsøkende hjelpeapparat. De etterlatte understreket allerede i 1997-studien at hvis de avslo hjelp kort tid etter det traumatiske tapet, burde tilbud om hjelp gjentas respektfullt over tid. Videre ønsket de stabilitet og kontinuitet fra kompetente hjelpere, og de ønsket hjelp som var fleksibel, behovsrelatert og individuelt tilpasset og vedvarte over tid (Dyregrov, K. & Dyregrov, A., 2008; Dyregrov, K., et al., 2000). Etterlatte etter tsunamien i Sør-øst-Asia i 2004 etterspurte også proaktivitet i hjelpetilbudet (Hjemdal, 2007).

Nylig ble Omsorgsstudien replisert for etterlatte etter mord, selvmord, plutselig barnedød og ulykker blant urbefolkningen i samiske områder i Norge. Mens resultater fra studien viste mange likheter både med hensyn til reaksjoner på traumatiske tap og erfaringer med det offentlige hjelpeapparatet, fant vi også noen forskjeller knyttet til kontekstuelle faktorer og etnisitet (Dyregrov, K., et al., 2014). Et interessant funn var at den sterke normen i den samiske kulturen om å greie seg selv («Ies bierget») ved hjelp av storfamilien ikke fungerte fordi belastningene av de unaturlige dødsfallene på familiene var kraftigere enn annet de hadde opplevd. Et sentralt funn i artikkelen var således at denne normen, sammen med tabu om å oppsøke psykolog, og opplevelsen av de samme organisatoriske svakheter ved hjelpeapparatet som de etterlatte etter 22. juli opplevde, fungerte som hinder for adekvat og nødvendig oppfølging i den samiske befolkningen.

Offentlig hjelp etter 22. juli-terroren.
Det har vært en gradvis økende forståelse blant fagfolk og myndigheter av at etterlatte etter unaturlige dødsfall vil trenge mer oppmerksomhet og hjelp enn tidligere antatt. Etter 22. juli-terroren instruerte helsemyndighetene kommunene om å gi en proaktiv oppfølging til nære berørte. Den proaktive oppfølgingsmodellen bygger på verdiene i den norske velferdsstaten gjennom universalprinsippet om rett til helsehjelp, vektlegging av forebyggende helsearbeid, og brukermedvirkning. Kommunene ble bedt om å gi proaktiv oppfølging til nærmeste etterlatte og overlevende, noe som innebar at hjelperne initierte kontakt til de berørte. Alle, også de overlevende (Dyb, Jensen, Glad & Thoresen, 2014), skulle få en fast kontaktperson, og kontinuitet i kontakten gjennom en oppfølgingsperiode på minst ett år. Det ble anbefalt at det skulle være hyppig kontakt den første tiden, for eksempel ukentlig, og deretter tilpasses den enkeltes behov. Kontaktpersonen skulle ha helsefaglig eller sosial/pedagogisk bakgrunn, og gi tilpasset praktisk bistand og konkret støtte (Helsedirektoratet, 2011).

I tillegg til at nærmeste etterlatte fikk hjelpetilbud i kommunene, tilbød Helsedirektoratet dem fire nasjonale helgesamlinger på Gardermoen. Det faglige innholdet ble utarbeidet og ledet fra Senter for Krisepsykologi, og gjennomført i samarbeid med norske institusjoner som arbeider med sorg. En egen artikkel omtaler dette tilbudet og inkluderes derfor ikke i denne artikkelen (Dyregrov, A., Dyregrov, K., Straume & Grønvold Bugge, 2014). I tillegg brukte Utdanningsdirektoratet norske fagmiljøer aktivt for at utdanningsinstitusjoner skulle møte elever og studenter på en proaktiv måte (Schultz, Langballe & Raundalen, 2014).

Brukermedvirkning og brukerperspektivet i forskning.
Gjennom erkjennelsen av at brukere og pasienter selv har en unik erfaringsbasert brukerkunnskap om eget liv, lidelse og bruk av tjenester, presiserer Helse- og omsorgstjenesteloven (Prop. 91 L (2010–2011)) at «Økt brukermedvirkning er et virkemiddel for å nå samhandlingsreformens mål om bedre koordinerte tjenester». I Helsedirektoratets rapport «Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet» (IS-1315, 2006) defineres en bruker som «en person som benytter seg av relevante tjenester i en eller annen form», brukermedvirkning som «brukeres innflytelse på utformingen av tjenester», og det slås fast at «Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp».

Rapporten presiserer også at «Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. Det er også et virkemiddel på flere nivåer. Blant annet kan brukermedvirkning bidra til økt «treffsikkerhet» i forhold til utformingen og gjennomføringen av både generelle og individuelle tilbud. Målet er god brukermedvirkning på individnivå, systemnivå (f.eks. brukererfaringer, brukerundersøkelser) og politisk nivå.

Brukeres ønsker, behov og erfaringer med hjelpetjenester er den beste garanti for å sikre kvalitet og tilstrekkelige tjenester. Dette er et viktig bakteppe for vårt forskningsprosjekt om etterlatte etter 22. juli. I tillegg tilsa vår kliniske erfaring og tidligere forskning på etterlatte ved enkeltstående potensielt traumatiserende unaturlige dødsfall at det kunne være et stort behov for hjelp etter terrorhendelsen 22. juli. For å videreføre tidligere kunnskap, skape ny brukerkunnskap og eventuelt også kunne bistå de etterlatte ytterligere i kjølvannet av 22. juli ble en omfattende studie igangsatt ved Senter for Krisepsykologi. Studien undersøker en rekke problemstillinger.

Mål og problemstilling.
Målet med denne artikkelen er å gi en deskriptiv fenomenologisk beskrivelse og fortolkning av den offentlige hjelpen slik foreldre og søsken opplevde den 18 måneder etter Utøya-terroren. Forskningsspørsmålene tar utgangspunkt i etterlattes rapportering av behov og tilbud av hjelp, om de har savnet former for hjelp, har opplevd noen hjelpformer som belastende, og deres tilfredshet med og råd til hjelpeapparatet:

1. Hvilket offentlig hjelpetilbud har etterlatte fått etter 22. juli 2011?
2. Tilfredsstiller tilbudet (a) føringene i den proaktive modellen og (b) etterlattes behov?
3. Bør noe forbedres?
4. Hvilke råd vil etterlatte etter 22. juli 2011 gi til hjelpeapparatet?

Metode

Gjennom en longitudinell, ikke-eksperimentell design med tre måletidspunkter (18, 28 og 40 måneder etter terrorhendelsen) studeres nære etterlattes situasjon, med fokus på ulike forhold som kan forverre (opplevelser rundt selve hendelsen, tidligere psykopatologi, medietrykk, rettssak etc.) eller bedre (hjelp fra offentlig hjelpeapparat og sosiale nettverk, etc.) deres situasjon (Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Kristensen, under utgivelse).

Mens spørreskjemaer med lukkede og åpne spørsmål er brukt på alle tidspunkt, er dybdeintervjuer av et underutvalg brukt på midterste tidspunkt. Et sentralt tema er hvorledes etterlattes behov for hjelp er møtt i det offentlige hjelpeapparatet. Dette er tema for denne artikkelen.

Prosedyre. Ettersom majoriteten av de som ble drept på Utøya var mindreårige og hadde omsorgspersoner som både var biologiske foreldre og steforeldre, ble begge gruppene invitert til å delta i prosjektet uansett om de hadde levd sammen med avdøde på dødstidspunktet eller ikke. Det samme gjaldt biologiske søsken og halv- eller stesøsken, partnere og barn av avdøde. Navnene på biologiske familiemedlemmer ble fremskaffet gjennom en kobling mellom offentlige navnelister over avdøde og folkeregisteropplysninger. Ettersom ste-relasjonene ikke er angitt i Folkeregisteret ble disse rekruttert gjennom biologiske foreldre, og utelukker således en oversikt over totalpopulasjonen av (ste)foreldre og (ste-/halv)søsken. Totalt ble familiene til 67 av de 69 drepte invitert til deltakelse i prosjektet, ettersom to av de avdøde og deres familier ikke var norske statsborgere og ikke bosatt i Norge. I tillegg ble nære venner av avdøde invitert til å delta gjennom foreldre og søsken.

Studien vektla en skånsom tilnærming basert på prinsipper vi tidligere har utviklet for forskning på sårbare populasjoner (Dyregrov, K., 2004a; Omerov, Steineck, Dyregrov, K., Runeson & Nyberg, 2013). De ulike gruppene etterlatte fikk skriftlige informasjonsbrev med samtykkeslipp, som de returnerte før de fikk tilsendt spørreskjema enten pr. post eller for utfylling via SurveyMonkey (verktøy for spørreundersøkelser på nett). For søsken uten samtykkekompetanse (12–16 år) samtykket foreldrene på deres vegne. Studien er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Utvalg. På T1 (etter 18 måneder) deltok 67 foreldre og 36 søsken. Demografiske og tapsrelaterte variabler for foreldre- og søskenutvalgene presenteres i Tabell 1.

Foreldreutvalget besto hovedsakelig av biologiske mødre (95 %) og fedre (83 %), og således bare en minoritet steforeldre. Mens 43 % hadde gjennomført mindre enn 12 års skolegang, hadde majoriteten (57 %) høgskole- eller universitetsutdanning. De fleste foreldre (88 %) var gifte eller samboende, mens 3 % var enker/enkemenn og 9 % var aleneforeldre.

Søskenutvalget besto hovedsakelig av biologiske søstre og brødre, og bare 8 % var stesøsken. Blant søsknene var 44 % på ungdoms- eller videregående skole, mens 17 % studerte på høgskole eller universitet. De øvrige søsknene (39 %) var i arbeid.

Til sammen 48 (72 %) av de 67 avdøde var representert ved en eller flere foreldre, og 33 (50 %) av 66 avdøde representert ved ett eller flere søsken. En avdød hadde ikke søsken. Mens 48 % av foreldrene hadde mistet umyndige barn (M = 16 år; R = 15–17 år), hadde 52 % mistet barn over 18 år (M = 21; R = 18–51 år). Det var ingen signifikante forskjeller i alder eller kjønn for de biologiske foreldrene og søsknene som deltok, versus familiene rundt de 19 avdøde som ikke deltok.

Spørreskjema. Etterlatte fylte ut et omfattende spørreskjema med standardiserte instrumenter (traumereaksjoner, kompliserte sorgreaksjoner, psykologisk distress, arbeids-/skole- og sosial tilpasning, grublingsstil, mottatt sosial støtte) og ulike spørsmål relatert til bakgrunn og sosio-demografi, endringer i relasjonelle forhold, ytre stressorer (media og rettssak), og tidligere belastninger. I tillegg besvarte de etterlatte spørsmål om offentlig hjelp og støtte-tilbud – som er det som vil bli rapportert i denne artikkelen.

De etterlatte fikk følgende standardiserte spørsmål: (a) Har du følt behov for hjelp fra fagfolk/hjelpeapparat etter dødsfallet? (b) Har du mottatt hjelp fra noen fagfolk/hjelpeapparat etter dødsfallet?, (c) Er det noen fagfolk/instanser du har savnet kontakt med?, (d) Hvordan ble kontakten med fagfolkene etablert? og (e) Er du fornøyd med hjelpen fra fagfolk? Ett spørsmål var en kombinasjon av standardisert og åpent spørsmål, og der de etter avkrysning på det standardiserte spørsmålet ble bedt om å beskrive sitt svar i forhold til: (f) Har kontakten med noen av fagfolkene blitt opplevd som en belastning? Etterlatte ble også bedt om kvalitativt å besvare spørsmålene: (g) Har noe hindret deg i å ta imot støtte eller hjelp? og (h) Kan du gi noen råd til fagfolk om hvilken hjelp etterlatte i din situasjon trenger?

Databearbeiding og analyse. Etterlatte foreldre og søsken fikk valget mellom å besvare spørsmålene i papirversjon (37 % vs. 63 %) eller digitalt på SurveyMonkey (53 % vs. 47 %). De standardiserte svarene ble punchet i SPSS, mens de kvalitative svarene ble overført til Excel-format.

Til denne artikkelen er det foretatt enkle deskriptive analyser av spørreskjemadata for å beskrive hjelpetilbudet som foreldre og søsken mottok. Deres utdypende beskrivelser av tilbudet er analysert gjennom kvalitativ tematisk analyse (jfr. Braun & Clarke, 2006). Slik analyse innebærer (a) en grundig gjennomlesning av alle meningsbærende enheter (skriftlige utsagn), (b) gruppering av utsagn med lignende innhold, (c) navngivning av gruppene (kategorier), og (d) en gruppering av kategoriene til navngitte overordnede temaer.

De kvalitative analysene ble først utført av førsteforfatter (sosiolog), deretter endret i tråd med konsensusdiskusjoner med medforfatterne (psykologer og sosiolog). I resultatdelen presenteres kvantitative og kvalitative analyser sammen med utvalgte sitater fra det kvalitative materialet. Resultatene er således basert både på teori-, forsker- og metodetriangulering (Kvale, 1996).

Resultat

Hvilken hjelp har etterlatte fått?
Tabell 2 viser hvordan svarene for foreldre og søsken fordeler seg på de ulike standardiserte spørsmålene om hjelp og hjelpeapparatet 18 måneder (T1) etter terrorangrepet.

Både foreldre og søsken rapporterte et stort behov for hjelp 1½ år etter drapene. Bare 9 % av foreldrene og 24 % av søsknene opplevde at de i liten grad har trengt hjelp fra hjelpeapparatet. I tidsrommet frem til T1 hadde nesten samtlige foreldre (94 %) og søsken (97 %) mottatt hjelp fra hjelpeapparatet. De hadde mottatt hjelp fra mange ulike grupper fagfolk, og foreldre oppga kontakt med flest grupper. Omtrent 2/3 av foreldre og halvparten av søsken hadde hatt kontakt med Kriseteam eller kontaktpersoner etter 22.07.11, og mens halvparten av foreldrene rapporterte at de var blitt kontaktet fra teamets/kontaktpersonens side, oppga ca. 1/3 det samme hos søsken. Foreldre (51 %) og søsken (69 %) som ikke ble kontaktet av Kriseteam eller kontaktpersoner, tok enten selv kontakt med hjelpeapparatet, eller andre tok kontakt for dem. Psykolog/psykiater og fastlegen var de yrkesgruppene som flest foreldre og søsken hadde hatt kontakt med i tiden etter terrorangrepet. Foreldre savnet i liten grad hjelp til barna i familien. Svært mange foreldre (76 %), men ikke like mange søsken (25 %), hadde fått hjelp fra fastlegen. Mens en av ti foreldre rapporterte at de hadde fått hjelp av familievernkontor, beskrev 42 % av de unge at de hadde fått hjelp fra skolen.

Et lite mindretall etterlatte har savnet hjelp fra ulike hjelpere i tiden etter 22.07.11. De mest relevante er vist i Tabell 2. På tross av at psykolog/psykiater og fastlege/lege var de yrkesgruppene som de fleste etterlatte hadde fått hjelp fra, så var det likevel disse gruppene som flest savnet kontakt med. Søsken savnet i aller størst grad hjelp fra skolen (14 %). På spørsmålet om hvorvidt noen fagfolk er blitt opplevd som en belastning, svarte vel en av fire positivt på dette. Belastningene beskrives i det kvalitative resultatkapitlet. På spørsmålet om tilfredshet med det offentlige hjelpetilbudet angir ¾ av foreldre og søsken at de i stor eller nokså stor grad er fornøyd med hjelpen de har fått fra fagfolk (Tabell 2).

Resultat fra kvalitative beskrivelser.
Under presenteres etterlattes utdypning av hvorfor de opplevde deler av det offentlige hjelpetilbudet som belastende, og hva som eventuelt hindret dem i å ta imot hjelp, før de gir sine råd til fagfolk om hva etterlatte i samme situasjon trenger. Hovedtemaene fra analysen er summert opp i et temakart (se Figur 1).

Belastende forhold ved hjelp. Spørsmålet ble kommentert av 16 (24 %) foreldre og 8 (22 %) søsken, og beskrivelsene ble gruppert til temaene: manglende forståelse/kompetanse, systemrelaterte belastninger, og «manglende kjemi» i møte med hjelpere.

Det ble opplevd som vanskelig at ikke alle hjelpere signaliserte forståelse for situasjonen, hvordan hendelsen påvirket de etterlatte, og hvilken hjelp de derfor trengte. Noen hadde inntrykk av at læreboka styrte hjelperen mer enn den etterlatte de faktisk hadde foran seg. Det ble opplevd som ufølsomt når man ofte ble påminnet at man «måtte finne friminutt», og om andre som hadde kommet seg videre tidligere, uten å forsøke å finne ut hvilket hjelpbehov den etterlatte hadde. Det ble også opplevd som vanskelig at enkelte hjelpere var mer opptatt av å stille en diagnose, og å snakke om fastlagte temaer enn at samtaler ble knyttet til det som var relevant for den enkelte. Belastninger ble også knyttet til informasjon som etterlatte opplevde som påtrengende fordi enten timing eller innhold ikke ga noen mening; f.eks.: «et litt for frittalende politi i sjokkfasen som var litt for pågående med hensyn til å tilby å se bilder fra funnsted og avdød», eller prester som på Sundvollen «var klare for å snakke om livet, døden og Gud». Mistro til at man trengte sykmelding ble også nevnt som belastende. Andre hadde opplevd hjelpere som viste empati, men som ikke ga tilbakemeldinger som etterlatte kunne nyttiggjøre seg av, jf. en forelder:

Min psykiatriske sykepleier bare satt og sukket og stilte spørsmål. Helt frem til juni (etter 8 måneders kontakt) ga hun meg ikke én tilbakemelding. Jeg hadde i tillegg følelsen av å ha påført henne mine vanskelige tanker og hadde dårlig samvittighet hver gang jeg gikk derfra.

Systemrelaterte belastninger dreide seg f.eks. om manglende kontinuitet når igangsatt hjelp eller kontakt med hjelpere av ulike grunner falt ut. Dette førte til at man måtte forholde seg til mange forskjellige hjelpere og «forklare ting igjen og igjen». Andre opplevde det som belastende å være «kasteball» når timer ble flyttet eller avlyst. Det opplevdes også som vanskelig å måtte slåss imot et stivbent system for at alle familiens medlemmer skulle få hjelp, fordi de f.eks. hadde en ste- og ikke en biologisk relasjon til avdøde, eller hadde bostedsadresse utenfor foreldrehjemmet der man oppholdt seg like etter terroren. Noen påpekte at kriseteamet ikke fungerte proaktivt slik de var blitt forespeilet.

Etterlatte beskrev «manglende kjemi» med mange ulike enkeltpersoner og hjelpeinstanser som belastende, noe som førte til at enkelte trakk seg fra hjelpetilbudet. Dette gjaldt i større grad søsken enn foreldre. Ingen faggrupper ble nevnt oftere enn andre, men møter både med kriseteam, psykiatrisk sykepleier, advokat, prest, politi, psykolog, lege/psykiater og familievernkontor ble nevnt. Den «manglende kjemien» kunne være knyttet til en nedlatende holdning, manglende interesse, eller en «bedrevitende holdning, med et ønske om å vise det».

Hinder for å motta hjelp. Spørsmålet ble kommentert av 27 (40 %) foreldre og 9 (25 %) søsken. Beskrivelsene ble gruppert rundt temaene: ikke i stand til å ta imot hjelp, ikke trodde at man trengte hjelp, og organisatoriske og praktiske hinder.

Spesielt etterlatte foreldre oppga ulike hinder for å motta hjelp med begrunnelse i dem selv. De beskrev at «det ble for intenst», «de hadde manglende energi», «orket ikke», eller «hadde behov for å trekke meg unna og være alene», og at de «til tider var for mentalt utslitt til å orke å prøve å ta imot hjelp». En forelder beskrev hvordan et sterkt behov for hjelp i seg selv var hinderet: «Når de tyngste stundene kommer og disse varer over tid, ønsker jeg å søke hjelp, men har ikke krefter til å gjøre det selv». Andre beskrev redsel for å miste kontroll: «Jeg har følt at jeg har vært inne i en boble, og det har vært vanskelig å slippe noen inn. Har vært redd for å miste kontrollen», og mistro til hjelperen og hjelpen som hinder for hjelp:

Mitt indre har holdt tilbake behov for hjelp fra blant annet psykolog på grunn av alt som har kommet frem i media vedrørende gjerningsmannen og diagnosen som ble stilt der. Dette gjorde at jeg fikk liten tiltro til systemet og så ikke behov for å søke hjelp.

Ulike organisatoriske og praktiske hinder ble beskrevet av både foreldre og søsken. Dette dreide seg om: at den etterlatte ikke kunne ta imot hjelp fordi man ikke hadde økonomi til å være ute av jobb, at geografisk avstand til hjelp ble for lang, at man satt i fengsel, at man ikke fikk hjelp utenfor egen bostedskommune fordi man etter terroren bodde sammen med resten av familien i en annen, at man deltok i støttegruppearbeid og ikke kunne prioritere seg selv, eller at man prioriterte fokus på gjenlevende barn. Et søsken uttrykte at tidsfaktoren var et hinder for hjelp halvannet år etter terroren: «Nå når en del har glemt, får en liten forståelse for behovet for hjelp og tilrettelegging.» Et annet søsken beskrev hvordan et tungrodd byråkrati kan bli et hinder for hjelp for studenter:

Et tungrodd byråkrati, ref. Lånekassen. Små summer som nesten går opp i spinningen i forhold til tiden og kreftene en bruker til å ringe, maile og mase. Lite fremsetting av tilbud, og enda mindre hjelp til å søke.

Råd til fagfolk om hjelp til etterlatte. Dette spørsmålet fikk størst respons av alle de åpne spørsmålene, og ble utdypet av 51 (76 %) foreldre og 30 (83 %) søsken. Deres mange råd til hjelpeapparatet ble analysert og fordelt på hovedtemaene: Et proaktivt hjelpeapparat, empatisk og kompetent hjelp, og behovstilpasset og bredspektret hjelp. Støtte på skole og arbeidsplass vies et eget tema.

Et proaktivt hjelpeapparat. Spesielt mange foreldre, men også søsken, var opptatt av hvordan hjelpen til dem bør være organisert for at kriserammede skal kunne nyttiggjøre seg et hjelpetilbud. Noen starter sine beskrivelser med å fastslå at selv om det vil være individuelt hva den enkelte trenger av hjelp, så krever en så ekstrem hendelse som Utøya-drapene «et tilgjengelig hjelpeapparat», og man trenger «oppfølging, oppfølging, oppfølging». Mye av det som omhandler organisering av hjelp, inngår i den proaktive modellen. Mens noen relaterer sine råd til egne gode erfaringer med å ha blitt møtt proaktivt, kommer andre med sine anbefalinger fordi de ikke ble møtt slik. Anbefalingene er likevel sterkt sammenfallende.

Først poengterer etterlatte at hjelperne må ta kontakt og tilby hjelp, fordi, som en forelder skriver: «Ikke vent at de som er i en helt absurd situasjon, tar kontakt av seg selv.» Etterlatte begrunner denne sterke anbefalingen med at de ikke har energi til selv å ta kontakt, og heller ikke er bevisste på hva de trenger eller hvem de kan henvende seg til. Følgende sitat oppsummerer det mange formidlet i sine kommentarer: «Det aller viktigste er at en samtale med fagfolk ALDRI skal avsluttes med: «trenger du hjelp, er det bare å ringe». Fagfolk må gjenta kontakt dersom etterlatte innledningsvis takker nei, fordi man i starten er overveldet og i sjokk, og at derfor vil ikke «et nei etter 2 dager bety et nei for alltid». Hvorfor tilbud om hjelp må gjentas over tid, begrunnes også slik: «Etter en slik beskjed som vi fikk, er vi knust av sorg, og det kan ta litt tid før vi selv forstår at vi trenger hjelp.» Etterlatte ønsker også gjentatt kontakt fra hjelperne for at de skal sjekke hvordan det står til over tid, spesielt dersom man har avslått tilbud om hjelp. Å få trygghet for at «alt er normalt» angis som viktig i den maksimalt utrygge hverdagen som mange opplever etter en slik hendelse.

Mange poengterer betydningen av å få en pårørendekontakt som kan være tilgjengelig så lenge familien har behov for det, og som også tar initiativ. Sammen med denne kontakten, eventuelt representert ved fastlegen, kan man ha fast avtalte møter, f.eks. månedlige. Noen anbefaler at kontaktpersonen kommer på hjemmebesøk «for å se og høre hvordan vi har det». Både foreldre og søsken poengterer at oppfølgingen må fortsette over tid; jfr. en forelder; «Ikke gi slipp på meg, selv om jeg synes å være bra – dette tar tid.» Mange gir uttrykk for at hjelperne må ha et lengre tidsperspektiv rundt hjelpbehov enn de synes å ha; dvs. at hver samtale trenger tid og ikke minst at man må ha rett til hjelp «i lang tid etter slike traumer». En forelder begrunner dette med at Utøya-drapene «har hatt så mange fasetter» (å miste brått, likvideringen, tapet av et barn og alt som ikke blir, historier fra avdødes venner, de unge som ble skutt på grunn av sitt demokratiske engasjement, politiet som kom for sent, kommisjonsrapporten og rettssaken), og at etter 1½ år er kollegaer, venner og også de fleste i familien opptatt av helt andre ting enn nærmeste etterlattes sorg. Rett til sykepenger bør derfor ifølge en annen forelder også kunne strekke seg utover et år.

Noen påpeker betydningen av at hjelpeapparatet bedre legger til rette for spesielle forhold ved etterlattes situasjon, f.eks. sikre at innsatte i fengsel kunne få ta del i sorgen på en naturlig måte sammen med familie, venner og andre etterlatte. Steforeldre poengterer viktigheten av å bli inkludert i hjelpeapparatets tilbud på lik linje med biologiske foreldre når steforeldrene har hatt omsorgsansvar for eller svært nær kontakt med avdøde.

En forelder oppsummerer det sentrale budskapet i forhold til organisering av faglig hjelp:

Vær på tilbudssiden, og si aldri «Ring om du trenger noe, vi er her». Jeg visste ikke hva jeg trengte. Og den telefonen er det VELDIG høy terskel å ta. Ta kontakt og følg opp.

Empatisk og kompetent hjelp. For nesten samtlige foreldre og søsken er det avgjørende at hjelpen formidles med forståelse; dvs. både empatisk og kompetent.

Empati. Empati synes å være av stor betydning for både unge og eldre etterlatte. Man trenger å bli sett og hørt, bli tatt hensyn til med varhet og respekt. Det er viktig at ens følelser blir tatt på alvor, og «at fagfolk tar seg tid til å lytte ordentlig til hva mennesker som har kommet i en sånn situasjon, har å fortelle; ’Ikke ovenfra- og ned-samtaler’». I den ekstreme situasjonen de befinner seg i etter en slik hendelse, trenger de å oppleve at noen bryr seg. Dette mener etterlatte gir viktig trygghet i en situasjon der verden brått er snudd opp ned. Etterlatte ber også om «anerkjennelse for at deres sjokk, smerte og sorg tar mye lengre tid enn ved et ’vanlig’ dødsfall, og spesielt for unge mennesker».

Kompetanse. Etterlattes ønsker om «forståelse» innebærer at hjelpen må baseres på sorg- og traumeforståelse hos fagfolk. De poengterer betydningen av at fagfolk har kunnskap til å forstå hvilke påkjenninger de har vært utsatt for, og at dette medfører nedsatt konsentrasjon, nedsatt energi, og at man trenger «å få bekreftet at man ikke blir gal eller rett og slett dør av sorg». Man trenger støtte fra empatiske og kompetente fagpersoner «for å tørre å kjenne på det ufattelig vonde». Som denne forelderen påpeker, ønskes direkte og kunnskapsbaserte tilbakemeldinger: «Mange fagfolk går rundt grøten og sier ja, ja, helt normalt, osv…. de må være litt mer direkte.» En annen forelder utfyller dette bildet: «Noe som har gått igjen er: «Si ifra om det er noe vi kan gjøre» – det vi ofte kan føle behov for, er at noen hjelper oss med å ta avgjørelser… konkrete tilbud, i stedet for å la det være opp til oss.» I tillegg ønsker de at fagfolk har kunnskap om tidsperspektivet på sorg, slik at «man ikke forventer så mye resultater de første seks månedene», og kan fortsette å få hjelp når andre trekker seg.

En empatisk og kompetent hjelper i bakhånd over tid fungerer som «valium» ifølge en forelder:

Man trenger noen som kan være der når man trenger det. Min psykolog er min «valium». Jeg kan ringe henne når som helst, men har gjort det bare to ganger i løpet av disse 19 månedene. Men bare å vite at hun kan være der på telefonen hvis jeg tror det «rabler», har vært min «valium». Jeg har hatt veldig god kontakt og dialog med min psykolog.

Behovstilpasset og bredspektret hjelp. Både foreldre og søsken poengterer betydningen av at alle får behovstilpasset hjelp til sin og familiens særegne situasjon, og nevner mange former for hjelp som de anser som viktige. De ber om tidlig og tydelig informasjon som gjentas, og en hjelper som lytter til etterlattes tanker og samtaler om det som er vondt og vanskelig. En forelder utdyper dette slik: «Man trenger å snakke om alt som skjedde og finne måter å lukke hendelsen på. For min del var det er puslespill som jeg bygde om igjen og om igjen, og til slutt kunne jeg legge det ned i et usynlig skrin». I tillegg til å ha fokus på hendelsen står også samtaler om savnet av den døde sentralt. De etterlatte ønsker hjelp til å takle savnet og samtidig leve tilnærmet normalt, jf. en forelder: «… jeg ønsker ikke å glemme den som er borte, men å kunne leve med sorgen og savnet på en positiv måte». Videre nevner etterlatte viktigheten av å få normalisert sterke og uvanlige reaksjoner, og å få hjelp til å uttrykke sinne.

Etterlatte nevner også betydningen av aksept for å ha «friminutt fra sorgen» og ha lov til å le og minnes det gode som var, og uttrykker viktigheten av å lære strategier for egenmestring for å «kunne gjenvinne kontrollen» og «ta vare på seg selv». En forelder er inne på «kulturforskjeller» når hun påpeker betydningen av at et hjelpeapparat også må ivareta åndelige dimensjoner: «Spør om personen tror på noe, og start eventuelt også en spirituell behandling, fordi noen vil ha hjelp av helsepersonell, andre gjennom det spirituelle». Flere hevder at det bør være et sterkere fokus på å gi praktisk hjelp til hjemmet, fordi i starten «trenger vi hjelp til alt», og fordi «et rent og ryddig hjem og god mat i magen hjelper på humøret». Organisert likemannsstøtte som det man fikk på samlingene på Gardermoen, blir også trukket frem som verdifullt. Mens de unge i størst grad omtaler hjelpen fra skole og helsesøster, nevner de eldre oftere psykolog og fastlege som mest sentrale hjelpere.

Spesielt for skole og arbeidsplass. Nesten alle søsknene kommenterte på behovet for hjelp fra skolen, og dette omtales særskilt fordi den er knyttet til en egen og spesifikk kontekst. De unge presiserer at hjelpen må være spesifikt tilrettelagt for den enkelte og dennes behov, og de fleste rådene omhandler hvordan hjelpen bør organiseres og formidles, og hvilken type hjelp som er viktig. Som foreldrene gir noen av de unge råd basert på det de har savnet, mens andre gir dem fordi de har god erfaring med det de anbefaler – og begge grupper peker på det samme.

De unge uttrykker at det er avgjørende for normal skoleprogresjon at kriserammede elever opplever «mulighet for forståelse for at man må ha tilpasset opplæring og redusert program for en periode». Man må tilbys tilrettelegging fra skolen, og ikke måtte spørre om det selv. Det kan være «vanskelig å be om tilrettelegging spesielt når lærere har gitt uttrykk for dårlig forståelse». De unge anbefaler at man må få «tett oppfølging helt fra start». De ber også om at skolen «må følge opp etter noen måneder og se hvordan det går», og gi «oppfølging over lengre tid».

Søsken poengterer sterkt at lærere må vise at de «ser den etterlatte», at de «bryr seg», har «forståelse for situasjonen», og «tar den berørtes følelser på alvor». Hvordan lærere kan gi signaler på omsorg, presiseres av dette søskenet: «Elevene trenger å få vite at lærerne ser deg, og spør deg av og til!!» Et annet søsken skriver at det er «viktig å bli tatt hensyn til fordi hukommelsen er dårlig, blir lett forstyrret». Lærere må derfor bruke mer tid på eleven enn tidligere, fordi skolearbeidet går tyngre enn før. Flere søsken poengterer at det er «viktig for den kriserammede med trygghet og forutsigbarhet, og forståelse for nedsatt konsentrasjon og nedsatt «energi»». Mer sorgkompetanse og «forståelse for hva sorg er» etterlyses også: «Det burde bevisstgjøres mer hva noen i en sånn situasjon faktisk går igjennom, om reaksjoner og sorg. At personen ikke lenger er den samme og kan aldri bli det».

Flere av de unge nevner at det kan være lurt å ha en voksenperson som helsesøster eller en rådgiver i skolesystemet som en stoler på og kan snakke med hvis noe blir vanskelig, jf. et søsken: «Se om personen har det tungt en dag, og i så fall prat med ham». Tilretteleggingen i studieløpet bør vektlegge fleksibilitet, og diskuteres i samråd med elev/hjemmet. Skolen må tilpasse læringssituasjonen til der eleven er, og ikke øke presset på den unge gjennom f.eks. mange prøver eller korte tidsfrister på innleveringer. Tilrettelagte arbeidsoppgaver kan videre innebære fleksibilitet med hensyn til oppmelding/avmelding til eksamener.

Unge som var i en arbeidssituasjon, påpeker at det er «viktig at man kommer tilbake i samme trygge jobb som man hadde, og ikke må lære seg en ny jobb midt oppi det katastrofale». Det er viktig at arbeidsgiveren viser forståelse og respekt overfor den ansatte som sliter, og lager «et tilpasset program for den sykmeldte». En ungdom oppsummerer viktigheten av støtte fra skole og arbeidsliv når krisen rammer:

Det tar faktisk veldig lang tid før man kan yte det man kunne før, kanskje kommer man aldri opp på det nivået igjen. Jeg er ikke der enda. Blir fremdeles fortere sliten og ukonsentrert enn tidligere. Det er viktig at de som har elever/arbeidstakere, vet dette og godtar det, og ikke forventer at man skal være hundre prosent tilbake igjen etter en stund, selv om man tilsynelatende ser slik ut. Det må gis rom for en større tabbekvote og mer avlastning på sikt.

Diskusjon

Oppfølging i riktig retning sett fra brukerne.
Halvannet år etter Utøya-drapene angir nesten alle etterlatte foreldre og søsken at de har fått hjelp fra fagfolk og hjelpeinstanser. Sammenligner man med tidligere norske studier, ser man at etterlatte etter 22. juli uttrykker enda større behov for hjelp og har fått et mer omfattende og proaktivt hjelpetilbud enn etterlatte etter voldsomme dødsfall når disse har skjedd enkeltvis (Dyregrov, K., 2002; Dyregrov, K., et al., 2000; Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Kristensen, under utgivelse). Mens det i Omsorgsstudien fra 1997 og studien i samiske områder fra 2009 var henholdsvis 49 % og 54 % som uttrykte «stort behov for hjelp», var det 69 % etter Utøya-drapene som gjorde det. Dette, samt at svært få angir at de ikke trenger hjelp i det hele tatt, skyldes trolig at gruppen etterlatte som her studeres, har vært utsatt for et tap ledsaget av et ekstremt traume, med påfølgende sterke og langvarige reaksjoner. Andre deler av studien viser at de trolig har en noe forsinket sorgprosess fordi den private sorgen «ble satt på vent» av den langvarige ytre «støyen» som rettssak og dom, kommisjonsarbeid, og det enorme mediefokus drapene fikk (Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Kristensen, under utgivelse). Når forventningene om å bli hjulpet på bestemte måter av et offentlig hjelpeapparat er såpass sterkt til stede, kan det skyldes forventningene til den norske velferdsstaten som er bygget opp over tid, og den proaktive oppfølgingsmodellen som ble signalisert til de berørte selv etter 22. juli (Helsedirektoratet, 2011).

Selv om mange etterlatte i 1997 og 2009 studiene fikk hjelp fra fagfolk, oppgir enda flere å ha fått hjelp i 22. juli-studien (henholdsvis 85 %, 79 % og 95 %). Etterlatte etter Utøya-terroren fikk også i langt større grad den proaktive hjelpen som helsemyndighetene anbefalte kommunene å tilby, og som etterlatte etter traumatisk død tidligere har etterlyst. Dette innebar at kriseteam/kommunene oftere initierte tidlig kontakt via en kontaktperson, og at etterlatte fikk et mer helhetlig og bredspektret tilbud. En langt større andel av de etterlatte fikk også hjelp fra psykolog og fastlege. Mens bare 22 % av foreldre som mistet unge barn ved selvmord, ulykker og krybbedød, fikk tilbud om hjelp fra psykolog i 1997-studien, fikk 51 % av Utøya-etterlatte dette, målt på samme tidspunkt, og langt færre av disse oppgir at de savner ulike hjelpformer enn i tidligere studier (Dyregrov, K., et al, 2000; Dyregrov, K., et al., under utgivelse). De unge oppgir at de etter 22. juli har fått noe mer hjelp fra skolen sammenlignet med tidligere studier etter traumatiske dødsfall hos søsken (Dyregrov, K., 2006; Dyregrov, K., et al., 2000).

Forklaringene på den økte innsatsen kan være flere enn bare at hjelperne ble instruert fra myndighetene. Vi kan anta at kunnskapen om de alvorlige konsekvensene av voldsom unaturlig død (Dyregrov, K., 2003; Kristensen, Weisæth & Heir, 2012; Li et al., 2003; Neria, 2007) gradvis har nådd ut. Samtidig har velferdsstaten Norge gradvis bygget opp en psykososial beredskap i kommunene, med fokus på kriser og katastrofer. I tillegg er medikaliseringsdebatten omkring krisepsykiatri og psykososial krisehjelp i stor grad avsluttet (Dyregrov, K., 2004b; Kringlen, 2001; Røssum, 2001), slik at konsensus har beveget seg i retning av at fagfolk i liten grad diskuterer hvorvidt det er nødvendig med hjelp etter potensielt traumatiserende hendelser, men hvordan den bør være, og hvilken type hjelp som trengs. Etter 22. juli ble det valgt en strategi for oppfølging som står nærmere en forebyggingsideologi enn en behandlingstradisjon; dvs. man søkte å nå tidlig ut til alle berørte for å forebygge uhelse, fremfor å «vente og se» hvem som blir syke og trenger behandling (Dyregrov, K., 2004b).

Når vi legger etterlattes tilfredshet med oppfølgingen til grunn, kan vi, fra et brukerståsted, fastslå at hjelpen etter Utøya-terroren har tatt mange skritt i riktig retning for etterlatte etter potensielt traumatiserende dødsfall. Tilfredshet med offentlig hjelp er langt høyere etter 22. juli enn hos sammenlignbare grupper i tidligere studier; mens 73 % av foreldrene i «stor» eller «nokså stor grad» var fornøyd med hjelpen fra fagfolk, var tallene 34 % og 33 % i 1997- og 2009-studiene. Forklaringene på økt tilfredshet med oppfølgingen fra hjelpeapparatet kan være mange. Først og fremst handler det sannsynligvis om at hjelpen er blitt bedre. Den «proaktive» modellen for hjelp som ble instruert fra Helsedirektoratet (Helsedirektoratet, 2011), stemmer langt på vei overens med meget tidlige anbefalinger fra fagfolk innenfor krisepsykologi (Dyregrov, A., 1985; Dyregrov, A. & Ingebretsen, 1982), og det som nokså unisont har vært etterspurt gjennom forskning fra etterlatte etter enkeltdødsfall (kriser) (Dyregrov, K., 2002; Dyregrov, K., et al., 2000; McMenamy et al., 2008; Wilson & Clark, 2005) og katastrofer (Henriksen, 2002; Hjemdal, 2007; Reme, Walstad, Harsem, Furre & Henriksen, 2003). Hjelpere har i langt større grad enn tidligere vært aktive og tatt kontakt med rammede. På grunn av katastrofens art har man dessuten hatt oversikt over alle berørte familier og vet hvem som skal kontaktes, noe som etter enkelthendelser har vært en barriere for å komme i kontakt med alle berørte familier (Dyregrov, K., et al., 1999; 2000). Mange etterlatte har hatt en kontaktperson som har sikret kontinuitet og trygghet i oppfølgingen. En slik kontaktperson ble etterspurt av etterlatte etter selvmord, krybbedød og ulykker i 1997-studien, på et tidspunkt da en offentlig proaktiv modell var nokså utenkelig (Dyregrov, K., 2004b; Dyregrov, K., et al., 2000).

Stor grad av tilfredshet med hjelpeapparatet kan også henge sammen med at mange etterlatte har fått omfattende og behovsrelatert hjelp, og at så mange har fått hjelp fra psykolog og fastlege, som i tidligere studier har vært aller mest savnet (Dyregrov, K., et al., 2000; Dyregrov, K., 2008). Hjelpetilbudet etter 22. juli synes også i større grad å ha nådd frem til de unge, noe som i de tidligere studiene har vært sterkt savnet og et viktig suksesskriterium for hjelp hos foreldre. Mens tidligere studier også har pekt på altfor tidlig avslutning av hjelpetilbud (Dyregrov, K., et al., 2000), ser vi at mange hjelpere fortsatt står bi etter 1½ år, selv om omfanget av hjelpen har en naturlig nedgang.

Likevel ikke optimal hjelp?
I lys av kunnskapen vi lenge har hatt om hva etterlatte nokså unisont etterspør etter potensielt traumatiserende dødsfall, ser vi at den proaktive oppfølgingsmodellen som har vært fulgt etter 22. juli-terroren, langt på vei har tilstrebet å gi et tilbud i tråd med dette. Likevel er det flere indikasjoner på at hjelp kan bli bedre. Etterlatte selv peker på flere forhold som viser at hjelpetilbudet av ulike grunner ikke har vært så optimalt som ønskelig. Resultatene viser at mange ikke ble kontaktet av hjelperne, fikk kontaktperson eller behovstilpasset hjelp, eller ble fulgt opp tilstrekkelig lenge. Dette er forhold som kan utbedres gjennom enda sterkere vektlegging på rutiner og systemer, og samarbeid mellom kriseledelse, kriseteam og fagfolk i kommunene (Heltne & Dyregrov, K., 2008; Nordanger, Dyregrov, K. & Dyregrov, A., 2003). Helsedirektoratets «Veileder for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer», som vil være ferdig revidert i 2015, vil være et godt hjelpemiddel i slikt arbeid.

Bedre kompetanse hos hjelperen. Kanskje mer bekymringsverdig for et optimalt hjelpetilbud er det når etterlatte også i denne studien peker på de samme belastende forhold i kontakt med hjelperen eller hjelpeapparatet som i tidligere studier (Dyregrov, K., et al., 2000; Dyregrov, K., et al., under utgivelse). Spesielt «mangel på forståelse» oppgis som en sentral belastning. Det dreier seg både om hjelperens manglende empati, og om manglende forståelse av etterlattes situasjon etter traumatisk død. Dette bidrar trolig til at mange, både yngre og eldre etterlatte, ikke får den hjelpen de trenger og kunne ha fått. Fagfolk som signaliserer kompetanse i møtet med en kriserammet, er svært viktig for etterlattes trygghetsbehov, gjennom å skape forutsigbarhet og gi tilbake opplevelse av kontroll etter at etterlatte har opplevd at «verden er snudd opp ned», og alle ens grunnleggende antagelser om hvordan og hvorfor ting skjer, er rokket ved (Janoff-Bulman, 1992).

De fleste fagfolk møter ikke så ofte etterlatte ved unaturlig voldsom død, fordi det heldigvis ikke forekommer så ofte. Dette resulterer i at mange har lite rutinemessig kunnskap i møtet med kriserammede, og mye i støtteprosessen skjer som læring gjennom «forhandlinger» og tilpasning i den enkelte situasjon. Fordi partenes opplevelse, fortolkning og vurdering av hjelpetiltak vil knyttes til sammenhengen det skjer i (Goldsmith, 2002), vil hjelpsom støtte være karakterisert av en blanding av vellykket bruk av rutinemessig kunnskap, og utforskning og tilpasninger i den enkelte situasjon.

Dersom velmenende fagfolk spør mennesker i sjokk om hvilken hjelp de trenger, viser sitat fra etterlatte at dette kan de ikke svare på. Kunnskap, blant annet om normale umiddelbare reaksjoner og tidlig psykologisk førstehjelp ved kriser og katastrofer, egenmestringsstrategier og traumeterapi er derfor avgjørende for at hjelperen har den «forståelse» som en del etterlatte etterlyser. Med basis i kunnskap om rammedes situasjon vil fagpersoner med slik kunnskap i større grad kunne ta styring, og vektlegge informasjon og demping av uro i en trygg kontekst (Dyregrov, A., 2002b). En fagperson som signaliserer at denne har innsikt i hva som bør sies og gjøres, har et viktig redskap, som kan være avgjørende for å skape tillit og motvirke opplevelse av kontrolltap. Tidlig informasjon og egenmestringsråd som virker, er også sentralt for å skape trygghet og tillit som fagfolk kan bygge en god relasjon på. Det er derfor viktig at kommune- og spesialisthelsetjenestene, og skole- og arbeidsplasser, satser på ytterligere heving av praktisk/teoretisk kompetanse på sorg- og traumefeltet. I tillegg vil det være viktig i større grad å satse på interkommunale kriseteam, slik at flere fagfolk får tilstrekkelig erfaring på et avgrenset fagfelt.

Bedre kjemi i møtet. Å møte sorg- og traumerammede kan være en stor utfordring, enten det gjelder fagfolk eller andre (Dyregrov, K. & Dyregrov, A., 2008). Mennesker som brått har fått verden og livet snudd på hodet, blir ekstremt sårbare for hvordan andre henvender seg til dem. Nettopp dette påpeker etterlatte når de, i denne så vel som i tidligere studier, etterlyser mer forståelse, empati, og kjemi med hjelperne. At «kjemien» mellom partene «stemmer», er avgjørende også for at god fagkompetanse kan tas i bruk overfor rammede. En av de fremste psykoterapiforskerne i verden og forskningsleder ved Modum Bad, Bruce Wampold, er opptatt av hvilke komponenter som gjør psykoterapi virksomme. Han sier i et intervju i Tidsskrift for Norsk Psykologforening: «Og spør ein pasientar kva som er viktig for dei, er svaret relasjonen til terapeuten. Dei ønskjer terapeutar som er tillitvekkande, som forstår dei, som jobbar for deira interesser» (Hageberg, 2012). Nøkkelen til «god kjemi» ligger således i åpne, gode og trygge interaksjons- og kommunikasjonsprosesser mellom sørgende og hjelper. En basisforutsetning for dette er «egnethet» hos hjelperen; dvs. denne må kunne takle og tørre å stå i ekstreme situasjoner og bevare trygghet og ro, slik at det skapes tiltro til hjelperens kompetanse og muligheter til å hjelpe. Videre må hjelperen klare å skape en god relasjon gjennom å «se» og lytte til den enkelte rammede, velge hjelpsomme tiltak til enkeltindivid og familier og formidle hjelp slik at den oppleves som hjelpsom (Dyregrov, K. & Dyregrov, A., 2008). Her er det avgjørende hvordan hjelperen fremtrer som fagperson, og at denne inngår i et samspill med den kriserammede der tilbakemeldinger fra den rammede innvirker på hjelperens praksis, f.eks. gjennom mer systematisk bruk av tilbakemeldingssystemer.

Når de unge søsknene savner mer empati og tilrettelegging basert på genuin forståelse av hva de har opplevd, så er dette viktige signaler til skolen. Slike signaler er i tråd med resultat fra tidligere studier av unge etterlatte og skolen (Cohen & Mannarino, 2011; Dyregrov, K., 2006) og svært viktige når man vet om de alvorlige utdanningsmessige konsekvensene som traumatiske tap kan ha for unge mennesker (Dyregrov, A., 2004a). Som også dokumentert fra norsk kontekst er lærere opptatt av at de ikke har tilstrekkelig kunnskap om temaet og opplever at de ofte kommer til kort overfor sørgende elever (Dyregrov, A., Dyregrov, K. & Idsøe, 2013). De peker selv på behov for handlingsplaner og skriftlige rutiner, mer sorgkunnskap hos lærere, tydeliggjøring av roller og tiltakskjeder i skolesystemet, råd om hvordan handlingsrommet i opplæringsloven kan utnyttes for sørgende elever, og ideer for konkrete tilretteleggingstiltak (Dyregrov, K., Endsjø, Idsøe & Dyregrov, A., under utgivelse; Hart & Garza, 2012–2013). Samtidig påpeker også lærerne at man ikke kan gå inn i rollen som «hobbypsykologer» overfor sørgende elever, og at grenseoppgangen her kan være vanskelig, men må avklares (Dyregrov, A. et al., 2013).

Etterlattes råd til hjelpeapparatet.
Over 80 etterlatte foreldre og søsken ga følgende råd til hjelpeapparatet om hva som er viktig i oppfølging av etterlatte etter traumatiske tap:

• Ta kon­takt – til­by hjelp.
• Gjenta kontakt dersom man først takker nei.
• Gi oss en kontaktperson som kan sikre kontinuitet i hjelpetilbudet.
• Inkluder etterlatte både med psykologisk og biologisk nærhet, i oppfølgingen.
• Hjelpen må være basert på kompetanse og formidles med empati.
• Vær flek­sib­le, lytt til hva vi tren­ger, men ta over når det trengs.
• Gi oss tidlig og tydelig informasjon om hvordan døds­fal­let skjed­de, normale sorg- og kri­se­re­ak­sjoner, hva som skal skje vide­re, hvor og av hvem vi kan få hjelp. Gjenta informasjon.
• Hjelp oss til å kom­me i kon­takt med psy­ko­log og and­re nød­ven­di­ge fag­grup­per.
• Hjelp oss i kon­takt med and­re som har opp­levd det sam­me.
• Tilby tilrettelegging fra skole og arbeidsplass uten at vi må be om det.

Oppsummert ser man at rådene inneholder alle de sentrale elementene i den proaktive modellen for oppfølging som offentlige myndigheter instruerte etter 22. juli-terroren, og som etterlatte etter voldsomme og unaturlige dødsfall tidligere ikke bare har etterspurt i Norge (Dyregrov, K., 2002; Dyregrov, K. & Dyregrov, A., 2008; Dyregrov, K., et al., 2000; Dyregrov, K., et al., under utgivelse; Heltne & Dyregrov, K., 2008; Henriksen, 2002; Hjemdal, 2007; Reme et al., 2003), men også internasjonalt (McMenamy et al., 2008; Wilson & Clark, 2005). De overlevende etter 22. juli ønsket også oppfølging etter samme prinsipper (Dyb et al., 2014).

Styrker og svakheter ved studien.
Studien inngår i en serie av brukerundersøkelser som studerer etterlattes erfaringer med hjelpeapparatet etter traumatisk død, men er den første som undersøker hjelpetilbud for etterlatte etter terroren 22. juli 2011. Vi anser det som en styrke at dette er undersøkt av en bredt sammensatt gruppe forskere med lang forskningserfaring på området (teori/forskertriangulering). Selv om det i et brukerperspektiv er en styrke at data er fremkommet gjennom selvrapportering, er det en svakhet ved studien at vi ikke har kunnet innhente sammenlignbare offentlige registreringer om det samme. En svakhet er også at artikkelen baserer seg på tverrsnittsdata, som innebærer at man ikke kan trekke sikre kausale slutninger. En relativt liten utvalgsstørrelse, men som likevel representerer en relativt stor andel av berørte familier, innebærer at mens generaliserbarheten fra de kvantitative dataene til den aktuelle populasjonen anses som god, vil det være noen begrensninger ved statistisk generalisering til alle traumatiserte sørgende. I tillegg skulle man gjerne hatt baseline data tidligere enn 1½ år etter hendelsen, noe som ikke var mulig, grunnet økonomiske utfordringer. Mulighetene for teoretisk/analytisk generalisering (overførbarhet) fra de rike kvalitative dataene anses som gode.

Konklusjon

Når etterlatte etter traumatisk død gjennom mange år og mange ulike studier gir så sammenfallende råd til hjelpeapparatet, er vi nødt til å lytte til disse. Den proaktive oppfølgingsmodellen synes å ha hevet brukernes tilfredshet med hjelpen. Samtidig kan innholdet i denne hjelpen forbedres ved at hjelpernes kompetanse heves, «kjemien» forbedres, og oppfølgingsvarigheten økes. Bedre rutiner og systemer vil delvis avhjelpe mangler, men økt forståelse blant hjelpere for etterlattes situasjon er også nødvendig. Sist, men ikke minst må råd fra etterlatte lyttes til slik at rådene kan tilpasses den enkelte og familiens situasjon. Da tas «brukerne» på fullt alvor, og deres «empowerment» og autonomi styrkes.

Referanser

Barry, L., Kasl, S. & Prigerson, H. (2002). Psychiatric disorders among bereaved persons: The role of perceived circumstances of death and preparedness for death. American Journal of Geriatric Psychiatry, 10, 447–457. doi: 10.1097/00019442-200207000-00011.

Boelen, P. A., Stroebe, M. S., Schut, H. A. W. & Zijerveld, A. M. (2006). Continuing bonds and grief: A prospective analysis. Death Studies, 30, 767–776. doi: 10.1080/07481180600852936.

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), 77–101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa.

Cohen, J. A., & Mannarino, A. P. (2011). Supporting children with traumatic grief: What educators need to know. School Psychology International, 32(2), 117–131. doi: 10.1177/0143034311400827.

Dyb, G., Jensen, T., Glad, K. A., Nygaard, E. & Thoresen, S. (2014). Early outreach to survivors of the shootings in Norway on the 22nd of July 2011. European Journal of Psychotraumatology, 5, PMC4082194. doi: 10.3402/ejpt.v5.23523.

Dyregrov, A. (1985). Krisehjelpsteam. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 22, 206–210.

Dyregrov, A. (2002b). Katastrofepsykologi (2. utg.). Bergen: Fagbokforlaget.

Dyregrov, A. (2004a). Educational consequences of loss and trauma. Educational and Child Psychology, 21, 77–84.

Dyregrov, A., Dyregrov, K. & Idsøe, T. (2013). Teachers’ perceptions of their role facing children in grief. Emotional and Behavioural Difficulties, 18(2), 125–134. doi: 10.1080/13632752.2012.754165.

Dyregrov, A., Dyregrov, K., Straume, M. & Grønvold Bugge, R. (2014). Weekend family gatherings for bereaved after the July 22, 2011 killings in Norway. Scandinavian Psychologist, 1, e8. doi: 10.15714/scandpsychol.1.e8.

Dyregrov, A. & Ingebretsen, R. (1982). Kriseintervensjon–teoretisk fundament og praktisk virkelighet. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 19, 583–594.

Dyregrov, K. (2002). Assistance from local authorities versus survivors’ needs for support after suicide. Death studies, 26, 647–669. doi: 10.1080/07481180290088356.

Dyregrov, K. (2003). The loss of child by suicide, SIDS, and accidents: Consequences, needs and provisions of help. Doctoral dissertation (dr. philos). HEMIL, Faculty of Psychology. University of Bergen. ISBN 82-7669-099-8.

Dyregrov, K. (2004a). Bereaved parents’ experience of research participation. Social Science & Medicine, 58, 391–400. doi: 10.1016/s0277-9536(03)00205-3.

Dyregrov, K. (2004b). Strategies of professional assistance after traumatic deaths. Empowerment or disempowerment? Scandinavian Journal of Psychology, 45, 179–187. doi: 10.1111/j.1467-9450.2004.00393.x.

Dyregrov, K. (2006). Skolens viktige rolle etter selvmord. Ny forskning om unge etterlattes ønsker for hjelp og støtte. Bedre Skole, 1, 46–51.

Dyregrov, K. (2008). Ungdom som etterlatte ved selvmord. Hvilken hjelp og støtte ønsker de? Suicidologi, 13(1), 33–36.

Dyregrov, K. & Dyregrov, A. (2008). Effective grief and bereavement support: The role of family, friends, colleagues, schools and support professionals. London: Jessica Kingsley Publishers. doi: 10.5860/choice.46-6504.

Dyregrov, K., Berntsen, G. & Silviken, A. (2014). Needs and barriers for professional help – a qualitative study of bereaved in Sami areas. Suicidology Online, 5, 47-58. ISSN 2078-5488.

Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Kristensen, P. (under utgivelse). Traumatic bereavement and terror: The psychosocial impact on parents and siblings 1.5 years after the July 2011 terror-killings in Norway. Journal of Loss and Trauma.

Dyregrov, K., Dyregrov, A. & Nordanger, D. (1999). Omsorg for etterlatte etter selvmord – «Kommunestudien». Tidsskrift for Den norske lægeforening, 119(27), 4010–4015.

Dyregrov, K., Endsjø, M., Idsøe, T. & Dyregrov, A. (under utgivelse). Suggestions for the ideal follow up for bereaved students as seen by school personnel. Journal of Emotional and Behavioural Difficulties. doi: 10.1080/13632752.2014.955676.

Dyregrov, K., Nordanger, D. & Dyregrov, A. (2000). Omsorg for etterlatte ved brå, uventet død. Evaluering av behov, tilbud og tiltak. Rapport. Bergen: Senter for Krisepsykologi.

Goldsmith, D. J. (2002). Managing conflicting goals in supportive interaction: An integrative theoretical framework. Communication Research, 19, 264–286. doi: 10.1177/009365092019002007.

Hageberg, A. O. L. (2012). Heilt forelska i Modum Bad. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 49(1), 86-89.

Hart, L. & Garza, Y. (2012-2013). Teachers perceptions of effects of a student’s death: A phenomenological study. Omega – Journal of death and dying, 66(4), 301–311. doi: 10.2190/om.66.4.b.

Helsedirektoratet (2011). Læring for bedre beredskap. Helseinnsatsen etter terrorhendelsene 22. juli 2011. IS-1984. ISBN-nr. 978-82-8081-256-8

Heltne, U. & Dyregrov, K. (2008). Oppbygging av kriseberedskap i kommunal regi. I: K. Dyregrov & A. Dyregrov (red.), Krisepsykologi i praksis (s. 15–29). Bergen: Fagbokforlaget.

Henriksen, J. (2002). When the blind leads the limping. Scandinavian Journal of Trauma, Resuscitation and Emergency Medicine, 10(1), 42–45.

Hjemdal, O. K. (2007). Follow-up of disaster victims. The role of the general practitioners. Oslo: Norwegian Centre for Violence and Traumatic Stress Studies (NKVTS).

Janoff-Bulman, R. (1992). Shattered assumptions: Towards a new psychology of trauma. New York: Free Press.

Keesee, N. J., Currier, J. M. & Neimeyer, R. A. (2008). Predictors of grief following the death of one’s child: The contribution of finding meaning. Journal of Clinical Psychology, 64, 1145–1163. doi: 10.1002/jclp.20502.

Kringlen, E. (2001). Krisepsykiatri – kosmetisk medisin. Bergens Tidende. Debattinnlegg, 19. februar 2001.

Kristensen, P., Weisæth, L. & Heir, T. (2009). Psychiatric disorders among disaster bereaved: An interview study of individuals directly or not directly exposed to the 2004 Tsunami. Depression & Anxiety, 26, 1127–1133. doi: 10.1002/da.20625.

Kristensen, P., Weisæth, L. & Heir, T. (2012). Bereavement and mental health after sudden and violent losses: A review. Psychiatry: Interpersonal and Biological Processes, 75(1), 76–97. doi: 10.1521/psyc.2012.75.1.76.

Kristensen, P., Weisæth, L., Hussain, A. & Heir, T. (2014). Prevalence of psychiatric disorders and functional impairment after loss of a family member: A longitudinal study after the 2004 tsunami. Depression & Anxiety. doi: 10.1002/da.22269.

Kvale, S. (1996). InterViews. An introduction to qualitative research interviewing. London: Sage Publications.

Li, J., Precht, D. H., Mortensen, P. B. & Olsen, J. (2003). Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow–up study. The Lancet, 361(1), 1–5. doi: 10.1016/s0140-6736(03)12387-2.

McMenamy, J., Jordan, J. & Mitchell, A. (2008). What do survivors tell us they need? Results from a pilot study. Suicide and Life-Threatening Behavior, 38, 375–389. doi: 10.1521/suli.2008.38.4.375.

Neria, Y., Gross, R., Litz, B., Maguen, S., Insel, B., Seirmarco, G., . . . Marshall, R. D. (2007). Prevalence and psychological correlates of complicated grief among bereaved adults 2.5-3.5 years after September 11th attacks. Journal of Traumatic Stress, 20(3), 251–262. doi: 10.1002/jts.20223.

Nordanger, D., Dyregrov, K. & Dyregrov, A. (2003). Betydningen av skriftlige rutiner for omsorgen etter krybbedød og barneulykker. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 123, 933–935.

Norris, F. H. (2007). Impact of mass shootings on survivors, families and communities. PTSD Research Quarterly, 18(3), 1–8. doi: 10.1037/e721592007-001.

Norris, F. H., Friedman, M. J., Watson, P. J., Byrne, C. M., Diaz, E. & Kaniasty, K. (2002). 60,000 Disaster victims speak: Part I. An empirical review of the empirical literature, 1981–2001. Psychiatry: Interpersonal and Biological Processes, 65(3), 207–239. doi: 10.1521/psyc.65.3.207.20173.

Omerov, P., Steineck, G., Dyregrov, K., Runeson, B. & Nyberg, U. (2013). The ethics of doing nothing. Suicide-bereavement and research – ethical and methodological considerations. Psychological Medicine / FirstView , 44(16), 3409–3420. doi: 10.1017/s0033291713001670

Pfefferbaum, B., Nixon, S. J., Tucker, P. M., Tivis, R. D., Moore, V. L., Gurtwitch, R. H., Pynoos, R. S. & Geis, H. K. (1999). Posttraumatic stress responses in bereaved children after the Oklahoma City bombing. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 38(11), 1372–1379. doi: 10.1097/00004583-199911000-00011.

Reme, O. K., Walstad, E., Harsem, J. H., Furre, R. E. & Henriksen, J. (2003). Stillheten etterpå…. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 123(16), 2304–2305.

Røssum, E. (2001). Krisepsykiatri gjer vondt verre. Bergens Tidende. Nyhetsartikkel, 12. februar 2001.

Schultz, J-H., Langballe, Å. & Raundalen, M. (2014). Explaining the unexplainable: Designing a national strategy on classroom communication concerning the 22 July attack in Norway. European Journal of Psychotraumatology, 5, 2014PMC4082195. doi: 10.3402/ejpt.v5.22758.

Stroebe, M., Stroebe, W. & Abakoumkin, G. (2005). The broken heart: Suicidal ideation in bereavement. American Journal of Psychiatry, 162, 2178–2180. doi: 10.1176/appi.ajp.162.11.2178.

Wilson, A. & Clark, S. (2005). South Australian Suicide Postvention Project. Report to Mental Health Services. Adelaide: Department of General Practice, University of Adelaide.