Nettavisen intervjuet nylig Maria Pedersen og Ingrid Helland fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus, og Signe Flottorp fra Folkehelseinstituttet (FHI).
I Nettavisen-oppslaget tar de et oppgjør med ME-holdninger. Pedersen mener noen ME-pasienter blir provosert av at andre blir friske, Helland sier hun kun har møtt noen få, av flere hundre pasienter, som ikke er blitt bedre. Mens Flottorp ikke tror ME-er en sykdom, men en tilstand, et fenomen.
Selv har jeg hatt ME i over ti år og blir like rørt hver gang jeg hører noen som opplever bedring. I løpet av disse årene har jeg fått et stort nettverk med pårørende og pasienter.
Jeg har til gode å oppleve at noen blir provosert over andres tilfriskning. Et slikt utsagn bidrar ikke til noe annet enn å øke stigma og negative fordommer rundt en allerede utsatt pasientgruppe.
Gjentatte studier, inkludert den 5-åringe studien gjort av norske FaFo og SINTEF, avdekker et høyt lidelsestrykk blant pasientene. Svært mange opplever negative karakteristikker, og manglende adekvat behandling og omsorg. Karakteristikkene legger sten til den byrden et multisystemisk symptomtrykk og høy invaliditetsgrad allerede gir.
Studier har vist at ME-sykes livskvalitet er målt lavere enn folk med hjertesykdom og schizofreni, lavere enn MS-syke, lungekreftpasienter og giktsyke. Suicidalraten er høy i ME-populasjonen, og gjennomsnittlig levealder for alvorlig ME-syke er ca. 55.9 år.
Signifikante forskjeller i inflammasjonsmarkører
Jeg strever med å forstå hva kompetansetjenesten søker å oppnå med sine utsagn.
Det enkelte pasienter kanskje kan bli provoserte over, er en ukritisk omfavnelse av psykososiale behandlingsintervensjoner, bruk av anekdotiske fortellinger som om de skulle være representative, og bagatellisering av biomedisinsk forskning. Noe annet som provoserer, er påstanden om at ME-syke er mennesker som ikke unner andre å bli friske.
Det er gjort få gode studier om prognose, men studier antyder at barn har bedre prognose enn voksne, at de som er syke i mindre enn 5, år har bedre prognose enn de som har vært syke lengre tid. Prognosen til alvorlig syke er dårlig. I det meste av ny forskningslitteratur beskrives ME som en kronisk, multisystemisk sykdom
En annen utfordring med uttalelsene i Nettavisen er at Pedersen, som er knyttet til det ypperste kompetansemiljøet på ME, ikke synes å tro at ME egentlig finnes. Forskningssjefen i FHI tror at ME er en «tilstand». Det kan synes som om ingen av dem forholder seg til fastslåtte diagnostiske kriterier, men skaper sine egne. Canada-konsensuskriteriene er kriteriesettet som brukes av de fleste forskere, og er anbefalt av Helsedirektoratet.
Pedersen synes å kreve påvist en inflammasjon i hjernen, før hun synes det er riktig å sette en ME-diagnose (ME står for myalgisk encefalomyelitt).
Det er riktignok gjentatte studier som finner lavgradsinflammasjon i hjernen hos ME-syke (som ett av svært mange fysiopatologiske funn).
Jarred Younger er en av flere forskere som har forsket mye på dette, og som finner signifikante forskjeller i inflammasjonsmarkører mellom ME-syke og friske.
De sykeste barna
Nye måter å oppdage lavgradsinflammasjon på, lærer man imidlertid ikke, dersom man fortsetter å prioritere konferanser om psykosomatiske lidelser fremfor biomedisinske konferanser om ME. Dersom Pedersen på alvor mener at man trenger å se inflammasjon i sentralnervesystemet for å sette ME-diagnose, trenger de å investere i nytt utstyr og ny metodikk. Men først og fremst trenger de kanskje vilje.
Lederen av kompetansetjenesten sier at hun bare har opplevd et par som ikke er blitt helt friske eller bedre. Dette tror jeg er helt unike tall i verdenssammenheng, og de bør i så fall publiseres. I Norge tar det gjennomsnittlig 5.9 år før man får en ME-diagnose. Det er kanskje å anta at avdelingen ikke følger alle pasientene i veldig mange år? ME-syke kan ha fluktuerende sykdomsbilder.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har alltid vært tydelige i sine holdninger om at gradert trening, terapi og aktivitetsavpasning er beste behandling – hvis håpet og viljen er på plass.
Kan en hypotese om de eksepsjonelle tallene være at foreldre med de sykeste barna, som har erfart at tiltakene Pedersen anbefaler har gjort barna sykere, ikke søker seg til kompetansetjenesten? Familier med svært syke barn, eller voksne med alvorlig grad trenger ikke mer av det som ikke virker. Kanskje møter kompetansetjenesten en avgrenset del av pasientpopulasjonen?
Alle ønsker alle friske
ME og andre postvirale sykdommer anses som alvorlige helseutfordringer i WHO og i stadig flere land. Forekomsten er økende, ikke bare i Norge.
Jeg mener det er grunn til å lytte til professor Jonas R. Kunst og psykolog Sidsel Fjelltun når de utfordrer trening og terapi-modellen, med å si at det er usannsynlig at pasientforeninger over hele verden ville stilt seg negative til metoder som virker. Midlene til forskning på virusutløst sykdom øker i takt med forekomsten, i mange land.
SELEKTIV ME-FORSKNING: Diagrammet illustrerer hvor liten del av ME-forskningen som omfatter metodene som kompetansetjenesten fremmer.
Andelen ME-forskere som forsker på GET og CBT har aldri vært særlig stor, og virker synkende (diagrammet over er laget av Ror Preston). Videre har NICE (national institute for health and care excellence) rangert alle studier som konkluderer med GET og CBT som effektive intervensjoner, å være av lav, eller svært lav, kvalitet.
Jeg skulle ønske at kompetansetjenesten ikke bare prioriterer en liten prosentdel av forskningen, i lys av den økende mengden biomedisinske funn. At de ikke forholder seg til skadepotensialet gradert trening har, bekymrer meg.
Å ikke forholde seg til offisielle diagnosekriterier fremstår nesten absurd. En slik praksis kan føre til konsekvenser for både økonomiske støtte, validering, tilrettelegging og adekvat lindring for pasientene.
Det fremstår besynderlig at de som skal være pasientenes behandlere og fremste støttespillere, bruker sin stemme til å snakke negativt om pasientgruppen de er satt til å ivareta.
Alle ønsker alle friske. Håp er en god støttespiller. Men håp kurerer ikke sykdom alene. Håp fungerer best når det er virker i samarbeid med sannsynlighet og gode støttespillere.