• Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Psykologi-folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
    • Scandinavian Psychologist
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Tekstbidrag
    • Annonser
    • Ansatte
Meny
  • Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Psykologi-folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
    • Scandinavian Psychologist
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Tekstbidrag
    • Annonser
    • Ansatte
Søk
Lukk
Ytringer

Stolthet og fordom – mitt møte med ME

Jeg mener vi står overfor tone policing når ME-sykes referanser til forskning møtes med «fordommer mot psykisk sykdom» og påstander om «antivitenskapelig aktivisme», skriver psykologspesialist Frøydis Lilledalen.

IKKE ANTIVITENSKAPELIG: Påstanden om at ME-syke er militante aktivister, avvises av forskerne Charlotte Blease og Keith Geraghty, som sammenligner ME-kampen med AIDS-pasienters kamp for anerkjennelse og forskning, skriver Frøydis Lilledalen. Foto: Shvets, Pexels.

Frøydis Lilledalen

Sist oppdatert: 12.05.22  Publisert: 12.05.22

Forfatterinfo

Frøydis Lilledalen

Frøydis Lilledalen er psykologspesialist, forfatter og ME-syk.

På veggen ved senga har jeg bilder og tegninger. Et fotografi er fra sist jeg var skogstur med yngstejenta. Da var hun 2 år. Nå er hun 10. Ved bokhylla står tangoskoene. Pusset og klare for den dagen kroppen klarer å danse igjen. Forrige danseopptreden var i 2014.

«Vil du bli frisk fra ME? Det er hjelp å få innen helsevesenet. Men for å få utbytte av tiltaket må du være motivert», skriver en som vil doktorere i psykologi om behandling av ME på Twitter 13.april i år.

En mine nærmeste venner fikk Myalgisk Encephalomyelitt (ME) for over 25 år siden. Hun fikk alvorlig grad og har forsøkt alt av tilgjengelige behandlinger, men ligger fortsatt i et mørkt rom.

Da mine egne symptomer utviklet seg, var ikke ME i mine tanker. Lynet slår ikke ned i samme krets to ganger. Når multisystemiske symptomer dukket opp, gjorde jeg det jeg alltid har gjort, trente, jobbet og hang med folk jeg er glad i, og tenkte det ville gå over.

Deler av symptombildet var vanskelig å forstå. Opplevelse av støt gjennom hodet og kropp, og ofte våkne til at store deler av kroppen sov. Kramper og hevelser i enkelte ledd. Hals og øyne ble tørre som sandpapir. Jeg spiste halspastiller, dryppet, og ventet på at det skulle gå over. Så kom sterke smerter. Det var som om jeg hadde kniver i ryggen, beina prikket og huden brant.

Smertelindring ble et øyeblikks pause

Etterhvert ble det vanskelig å tenke. Jeg glemte ord, og hva jeg nettopp hadde sagt. Svimmelheten var så sterk at jeg ba om å få legge meg ned i møter og samtaler. Først da migrene, kvalme og en konstant piping i hodet kom, skjønte jeg at dette kanskje ikke bare ville gli forbi.

Så oppsto hypersensitivitet for sanseinntrykk. Ganglaget ble hakkete, jeg fikk svelgevansker og ofte sviktet beina under meg. En uforklarlig utmattelse inntraff. Hver gang jeg forsøkte å øke aktivitetsnivået ble sykdomsbildet verre. Til slutt ble jeg lagt inn på sykehus.

Jeg husker ikke mye fra første del av oppholdet annet enn at jeg grein av takknemlighet når IV-smertelindring ga et øyeblikks pause. ME var ikke en aktuell diagnose for verken meg eller behandlere den gang. Anstrengelsesutløst forverring, ja vel, men smerter, kramper, motorisk og kognitiv svikt? Sitrende melkesyre av å pusse tenner? Neppe.

Så fulgte opphold på rehabilitering og sykehjem – og en snikende mistanke. Kunne jeg ha ME likevel? Lite visste om at lidelsene selve sykdommen brakte med seg bare var noe av hva som ville utfordre livskvaliteten de kommende årene.

Det koster meg ikke en tøddel

Parallelt med kampen mot sykdom kom andre kamper. Om rett til behandling. Kampen for å bli trodd. En kamp mot feilinformasjon og fordommer.

Jeg er psykologspesialist av yrke og jeg har stor respekt for psykiske lidelser. Jeg har verken tenkt eller hevdet at jeg har en perfekt psyke. Å snakke om egne uperfektheter koster meg ikke en tøddel. Snarere vil jeg si at de gjør det lettere å bli glad i andre uperfekte mennesker.

Debatten rundt ME-syke, viser et annet bilde. «ME-syke har en allergi mot psykologiske forklaringer» sa tidligere redaktør for forskning.no i NRKs radioprogram Ekko. Spriket mellom påstandene om ME-syke og hva jeg selv opplevde ble for stort, så jeg bestemte meg for å lese meg opp på forskning og innholdet i debatten.

Hva er det som gjør at ME-syke ikke skal gis tillit rundt hvorvidt symptombildet er drevet av frykt, eller av anstrengelsesutløst forverring (PEM)? Hvem har rett til å ugyldiggjøre erfaringer, som for øvrig samsvarer med internasjonale konsensuskriterier, og omskrive dem til en konstruert «allergi mot psykologiske forklaringer»?

«Militante aktivister»

«Kognitiv atferdsterapi hjelper mot ME» sier Signe Flottorp, forskningssjef ved Folkehelseinstituttet (FHI), til Dagsnytt 18 i april 2022. Da NICE i England gjennomgikk forskningslitteraturen på nytt i 2021, fant de belegg for å hevde at gradert trening kan forverre sykdommen, at kognitiv terapi ikke er kurativ, og at lightning process frarådes. All forskning som støtter kognitiv behandling ble vurdert å være av lav eller svært lav kvalitet.

«Vi står til dels ovenfor en vitenskapsfiendtlig aktivisme …» skriver lege og leder av Recovery-Norge, en interesseorganisasjon for friske, i sitt svarbrev til Regional Etisk komité. Brevet er en respons på at pasienter og pasientforeningen har kommet med innvendinger mot en studie som vil utforske om ME-syke kan bli friske gjennom 3 dagers tanketrening – hvis de bare vil.

Påstanden om at ME-syke er militante aktivister, avvises av forskerne Charlotte Blease og Keith Geraghty, som sammenligner ME-kampen med AIDS-pasienters kamp for anerkjennelse og forskning. Og hvor antivitenskapelige er pasientene egentlig? Det er publisert mange tusen studier som viser avvik og fysiopatologi. WHO, ICD-11, NICE i England og Academy of Medicine beskriver ME som en i hovedsak somatisk sykdom.

Hersketeknikker i akademia

Norske forskere ved Haukeland finner feil i cellenes energiproduksjon, andre finner tegn på autoimmun sykdom, og forsøk fra USA viser at blodceller fra ME-syke oppfører seg friskt i blodserum fra friske – og celler fra friske oppfører seg sykt i blodserum fra ME-pasienter. Tyske forskere viser hvordan utvalgte autoantistoffer funnet hos ME-syke kan skape en kaskade av forstyrrelser som fører til smerter, hjernetåke og utmattelse, og hypotesen redegjør for hvordan overanstrengelser kan forverre tilstanden.

Tusenvis av forskningsartikler viser avvik i ME-sykes kropper, så hvor etisk forsvarlig er det å hevde at manglende motivasjon er årsaken til opprettholdte multisystemiske symptomer og funksjonshemning? Klassekampen rapporterer at over 70 % av ME-syke blir verre av rehabilitering. FAFO og SINTEFs forskning viser at flere pasienter er traumatisert av møtet med hjelpeapparatet.

Til Dagbladets dekning av denne forskningen sier tidligere nevnte doktorand dette på Twitter: «Hva sier det om ME sykes motivasjon når de kaller behandlingstilbud for «press»?»

Tone policing er et relativt nytt begrep som beskriver en hersketeknikk som trengte et navn og en konseptuell redegjørelse for å bli eksponert. Tone policing brukes av de privilegerte ovenfor de marginaliserte, for å degradere og for å omgå saklig argumentasjon.

Tone policing i ME debatten kommer kanskje klarest fram i påstanden om at ME-syke er aggressive. Det er skapt et narrativ om et fagfelt der skikkelige forskere «skremmes» vekk av aggressive pasienter. Det ble brukt i UK og det brukes her. I UK ble forskerne bedt om å legge fram bevis for påstander om mottatte «trusler», men kunne ikke det. Når forskningsmetoder møtes med saklig metodekritikk, blir det systematisk framstilt som aggresjon, og ikke fagdebatt.

Jeg mener vi står overfor tone policing når for eksempel ME-sykes referanser til biomedisinsk forskning møtes med «fordommer mot psykisk sykdom», og appeller om å stoppe skadelige tiltak og implementere ny forskning, møtes med påstander om «antivitenskapelig aktivisme».

Det er forskjell på allmue og akademia

En ekspertgruppe for akademisk ytringsfrihet, Kierulfutvalget, hevder det er en forskjell mellom akademisk og allmenn ytringsfrihet. At akademisk ytringsfrihet medfører et tilleggsansvar.

På side 102 i NOUen står det: «God sannhetssøken forutsetter åpenhet og lytting, ikke bare insistering på egne standpunkter. Dette er selvsagt men ofte vanskelig å leve opp til i praksis. Skal noen bli klokere og skal man selv få og skape mer innsikt, må meningsutvekslinger være rimelig saklige og redelige og fri for vranglesninger, hersketeknikker, personrettet og stråmannsargumentasjon og tendensiøse gjengivelser. Det er helt avgjørende at man tolker hverandre velvillig … ».

At noen lar være å anerkjenne biomedisinsk forskning og bruker sin makt, posisjon og helse til å diskreditere majoriteten av pasientenes erfaringer, gjør meg vemodig.

Så lenge noen blir friskere av cyklofosfamid (cellegift) eller andre immunologiske behandlinger, noen av nakkebehandlinger og et mindretall av psykososiale intervensjoner, synes det åpenbart at pasienters tilbakemeldinger bør gis tillit, og at forskning som kan hjelpe oss å skille mellom fenotypiske varianter, bør prioriteres.

Handler det om prestisje?

At motivasjon skal vurderes ut fra om du blir frisk eller ikke av en gitt intervensjon er en udokumentert og etisk problematisk påstand. Hvordan ville behandlingstilnærminger sett ut dersom det hadde vært mindre stolthet og færre fordommer involvert i behandling av ME?

Det er prestisje forbundet med forskning. Det er absolutt ingen prestisje forbundet med å ha ME. I møte med negative karakteristikker av min pasientgruppe, undrer jeg: hvilken grunn skulle tidligere friske og fornøyde familiemedlemmer, arbeidstakere, studenter og elever ha for å snakke usant om funksjonstap, lidelsestrykk eller erfaringer med behandlingsforsøk?

Jeg hadde omfavnet en psykologisk sykdomsforklaring hvis tiltak og tilnærming hadde gjort meg bedre. Og jeg kjenner ikke en eneste ME-syk som heller vil ha rett enn å bli frisk.

Siste saker

Tre myte­omspunnede psykologiske begreper som har hentet sitt navn fra litteraturens verden

  • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

Sprer du giftig positivitet? Fire spørsmål kan avsløre deg

  • Nyheter, Pluss

Folk ble mer kreative under pandemien

  • Nyheter, Pluss

Hvor livlig fantasi har du? Det kan pupillene dine avsløre

  • Nyheter, Pluss

En religiøs oppdragelse styrker barns tro på mirakler

  • Nyheter, Pluss

Ny folkehelse­kampanje for psykisk helse

  • Nyheter

Folk høye på narsissisme følger sjeldnere pandemirestriksjoner

  • Nyheter, Pluss

Blåbær kan forebygge demens, hevder studie

  • Nyheter, Pluss, Ukas forskning

Ny rapport viser «betydelige utfordringer for funksjonshemmedes ytringsfrihet i Norge»

  • Nyheter

Forskere har gransket den psykopatiske hjernen

  • Nyheter, Pluss

Dette er forskjellen på gutter og jenter på sosiale medier

  • Nyheter

– Vestlige psykologer sitter ikke nødvendigvis på fasiten

  • Nyheter, Pluss

Mest lest

– Den vanligste personlighets­forstyrrelsen er lettest å overse

    Gaslighting: – En ondskapsfull teknikk for å ta kontroll over et annet menneske

      Sinte voksne barn

        Oppdaget mulig årsak til emosjonelt ustabil personlighets­forstyrrelse

          Pia la om kostholdet og ble kvitt angsten

            De tre søylene for god psykisk helse

              Nye følelsesfunn i dypet av høysensitive hjerner

                Slik er kjærlighetslivet med en narsissist

                  Nevroforsker om ADHD-diagnosen: – Det er ikke en enhetlig tilstand

                    Hvorfor er det så vanskelig å gjøre det slutt?

                      Med én enkel påstand kan du nå avsløre om noen lyver

                        – Psykisk vold dreper kjærlighet

                          Hva skal til for å komme over et traume?

                            Er du et A- eller B-menneske? Det henger sammen med personligheten din

                              Tegnene på at du sliter med kronisk stress

                                Narsissisme – kan du holde ut?

                                  En bestemt oppførsel hos barn kan være tegn på senere angstlidelse

                                    Dette skjer med oss når vi opplever det mystiske fenomenet dissosiasjon


                                      Redaksjonen anbefaler

                                      Darwinist og feminist? Ja visst!

                                      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair

                                      En klassisk studie av læring

                                      • Månedens klassiker

                                      Fordi eg fortener det!

                                      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                                      En klassisk studie av hjernen

                                      • Månedens klassiker

                                      Gjeldsrådgivning for psykiske helse­problemer kan være ekstremt lønnsomt – en usystematisk oversikt

                                      • Forebygg depresjon med Arne Holte

                                      Berre ein bagatell?

                                      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                                      Onkel Skrues store bekymring

                                      • Gutta fra Psykologlunsj

                                      Den usynlige gorillaen

                                      • Månedens klassiker

                                      Bør vi snu om på undervisningen?

                                      • Kritisk tenkning med Torstein Låg

                                      Sisyfos og meningen med livet

                                      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

                                      «Ikke vær så kritisk ‘a!»

                                      • Kritisk tenkning med Torstein Låg

                                      Har klassisk litteratur fortsatt relevans i psykologien?

                                      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe

                                      Frøydis Lilledalen

                                      Frøydis Lilledalen er psykologspesialist, forfatter og ME-syk.

                                      Meld deg på nyhetsbrev fra Psykologisk.no

                                      • Psykologisk.no AS​
                                        Apotekergata 10
                                        0180 Oslo
                                        912 389 782 MVA
                                      • Tips oss
                                      • Bli annonsør
                                      • Bli bidragsyter
                                      • Redaksjon
                                      • Scandinavian Psychologist
                                      • Personvern
                                      • Ansvarlig redaktør
                                        Pål Johan Karlsen
                                      • Redaksjonssjef
                                        Jonas Hartford Sundquist
                                      • Markedssjef
                                        Vera Thorvarsdottir
                                      Facebook-f Twitter Linkedin

                                      Psykologisk.no er medlem av Mediebedriftenes Landsforening og arbeider etter Vær varsom-plakatens regler for god presseskikk.

                                      Kopibeskyttet © 2022