På veggen ved senga har jeg bilder og tegninger. Et fotografi er fra sist jeg var skogstur med yngstejenta. Da var hun 2 år. Nå er hun 10. Ved bokhylla står tangoskoene. Pusset og klare for den dagen kroppen klarer å danse igjen. Forrige danseopptreden var i 2014.
«Vil du bli frisk fra ME? Det er hjelp å få innen helsevesenet. Men for å få utbytte av tiltaket må du være motivert», skriver en som vil doktorere i psykologi om behandling av ME på Twitter 13. april i år.
En mine nærmeste venner fikk Myalgisk Encephalomyelitt (ME) for over 25 år siden. Hun fikk alvorlig grad og har forsøkt alt av tilgjengelige behandlinger, men ligger fortsatt i et mørkt rom.
Da mine egne symptomer utviklet seg, var ikke ME i mine tanker. Lynet slår ikke ned i samme krets to ganger. Når multisystemiske symptomer dukket opp, gjorde jeg det jeg alltid har gjort, trente, jobbet og hang med folk jeg er glad i, og tenkte det ville gå over.
Deler av symptombildet var vanskelig å forstå. Opplevelse av støt gjennom hodet og kropp, og ofte våkne til at store deler av kroppen sov. Kramper og hevelser i enkelte ledd. Hals og øyne ble tørre som sandpapir. Jeg spiste halspastiller, dryppet, og ventet på at det skulle gå over. Så kom sterke smerter. Det var som om jeg hadde kniver i ryggen, beina prikket og huden brant.
Smertelindring ble et øyeblikks pause
Etterhvert ble det vanskelig å tenke. Jeg glemte ord, og hva jeg nettopp hadde sagt. Svimmelheten var så sterk at jeg ba om å få legge meg ned i møter og samtaler. Først da migrene, kvalme og en konstant piping i hodet kom, skjønte jeg at dette kanskje ikke bare ville gli forbi.
Så oppsto hypersensitivitet for sanseinntrykk. Ganglaget ble hakkete, jeg fikk svelgevansker og ofte sviktet beina under meg. En uforklarlig utmattelse inntraff. Hver gang jeg forsøkte å øke aktivitetsnivået ble sykdomsbildet verre. Til slutt ble jeg lagt inn på sykehus.
Jeg husker ikke mye fra første del av oppholdet annet enn at jeg grein av takknemlighet når IV-smertelindring ga et øyeblikks pause. ME var ikke en aktuell diagnose for verken meg eller behandlere den gang. Anstrengelsesutløst forverring, ja vel, men smerter, kramper, motorisk og kognitiv svikt? Sitrende melkesyre av å pusse tenner? Neppe.
Så fulgte opphold på rehabilitering og sykehjem – og en snikende mistanke. Kunne jeg ha ME likevel? Lite visste om at lidelsene selve sykdommen brakte med seg bare var noe av hva som ville utfordre livskvaliteten de kommende årene.
Det koster meg ikke en tøddel
Parallelt med kampen mot sykdom kom andre kamper. Om rett til behandling. Kampen for å bli trodd. En kamp mot feilinformasjon og fordommer.
Jeg er psykologspesialist av yrke og jeg har stor respekt for psykiske lidelser. Jeg har verken tenkt eller hevdet at jeg har en perfekt psyke. Å snakke om egne uperfektheter koster meg ikke en tøddel. Snarere vil jeg si at de gjør det lettere å bli glad i andre uperfekte mennesker.
Debatten rundt ME-syke, viser et annet bilde. «ME-syke har en allergi mot psykologiske forklaringer» sa tidligere redaktør for forskning.no i NRKs radioprogram Ekko. Spriket mellom påstandene om ME-syke og hva jeg selv opplevde ble for stort, så jeg bestemte meg for å lese meg opp på forskning og innholdet i debatten.
Hva er det som gjør at ME-syke ikke skal gis tillit rundt hvorvidt symptombildet er drevet av frykt, eller av anstrengelsesutløst forverring (PEM)? Hvem har rett til å ugyldiggjøre erfaringer, som for øvrig samsvarer med internasjonale konsensuskriterier, og omskrive dem til en konstruert «allergi mot psykologiske forklaringer»?
«Militante aktivister»
«Kognitiv atferdsterapi hjelper mot ME» sier Signe Flottorp, forskningssjef ved Folkehelseinstituttet (FHI), til Dagsnytt 18 i april 2022. Da NICE i England gjennomgikk forskningslitteraturen på nytt i 2021, fant de belegg for å hevde at gradert trening kan forverre sykdommen, at kognitiv terapi ikke er kurativ, og at lightning process frarådes. All forskning som støtter kognitiv behandling ble vurdert å være av lav eller svært lav kvalitet.
«Vi står til dels ovenfor en vitenskapsfiendtlig aktivisme …» skriver lege og leder av Recovery-Norge, en interesseorganisasjon for friske, i sitt svarbrev til Regional Etisk komité. Brevet er en respons på at pasienter og pasientforeningen har kommet med innvendinger mot en studie som vil utforske om ME-syke kan bli friske gjennom 3 dagers tanketrening – hvis de bare vil.
Påstanden om at ME-syke er militante aktivister, avvises av forskerne Charlotte Blease og Keith Geraghty, som sammenligner ME-kampen med AIDS-pasienters kamp for anerkjennelse og forskning. Og hvor antivitenskapelige er pasientene egentlig? Det er publisert mange tusen studier som viser avvik og fysiopatologi. WHO, ICD-11, NICE i England og Academy of Medicine beskriver ME som en i hovedsak somatisk sykdom.
Hersketeknikker i akademia
Norske forskere ved Haukeland finner feil i cellenes energiproduksjon, andre finner tegn på autoimmun sykdom, og forsøk fra USA viser at blodceller fra ME-syke oppfører seg friskt i blodserum fra friske – og celler fra friske oppfører seg sykt i blodserum fra ME-pasienter. Tyske forskere viser hvordan utvalgte autoantistoffer funnet hos ME-syke kan skape en kaskade av forstyrrelser som fører til smerter, hjernetåke og utmattelse, og hypotesen redegjør for hvordan overanstrengelser kan forverre tilstanden.
Tusenvis av forskningsartikler viser avvik i ME-sykes kropper, så hvor etisk forsvarlig er det å hevde at manglende motivasjon er årsaken til opprettholdte multisystemiske symptomer og funksjonshemning? Klassekampen rapporterer at over 70 % av ME-syke blir verre av rehabilitering. FAFO og SINTEFs forskning viser at flere pasienter er traumatisert av møtet med hjelpeapparatet.
Til Dagbladets dekning av denne forskningen sier tidligere nevnte doktorand dette på Twitter: «Hva sier det om ME sykes motivasjon når de kaller behandlingstilbud for «press»?»
Tone policing er et relativt nytt begrep som beskriver en hersketeknikk som trengte et navn og en konseptuell redegjørelse for å bli eksponert. Tone policing brukes av de privilegerte ovenfor de marginaliserte, for å degradere og for å omgå saklig argumentasjon.
Tone policing i ME-debatten kommer kanskje klarest fram i påstanden om at ME-syke er aggressive. Det er skapt et narrativ om et fagfelt der skikkelige forskere «skremmes» vekk av aggressive pasienter. Det ble brukt i UK og det brukes her. I UK ble forskerne bedt om å legge fram bevis for påstander om mottatte «trusler», men kunne ikke det. Når forskningsmetoder møtes med saklig metodekritikk, blir det systematisk framstilt som aggresjon, og ikke fagdebatt.
Jeg mener vi står overfor tone policing når for eksempel ME-sykes referanser til biomedisinsk forskning møtes med «fordommer mot psykisk sykdom», og appeller om å stoppe skadelige tiltak og implementere ny forskning, møtes med påstander om «antivitenskapelig aktivisme».
Det er forskjell på allmue og akademia
En ekspertgruppe for akademisk ytringsfrihet, Kierulfutvalget, hevder det er en forskjell mellom akademisk og allmenn ytringsfrihet. At akademisk ytringsfrihet medfører et tilleggsansvar.
På side 102 i NOUen står det: «God sannhetssøken forutsetter åpenhet og lytting, ikke bare insistering på egne standpunkter. Dette er selvsagt men ofte vanskelig å leve opp til i praksis. Skal noen bli klokere og skal man selv få og skape mer innsikt, må meningsutvekslinger være rimelig saklige og redelige og fri for vranglesninger, hersketeknikker, personrettet og stråmannsargumentasjon og tendensiøse gjengivelser. Det er helt avgjørende at man tolker hverandre velvillig … ».
At noen lar være å anerkjenne biomedisinsk forskning og bruker sin makt, posisjon og helse til å diskreditere majoriteten av pasientenes erfaringer, gjør meg vemodig.
Så lenge noen blir friskere av cyklofosfamid (cellegift) eller andre immunologiske behandlinger, noen av nakkebehandlinger og et mindretall av psykososiale intervensjoner, synes det åpenbart at pasienters tilbakemeldinger bør gis tillit, og at forskning som kan hjelpe oss å skille mellom fenotypiske varianter, bør prioriteres.
Handler det om prestisje?
At motivasjon skal vurderes ut fra om du blir frisk eller ikke av en gitt intervensjon er en udokumentert og etisk problematisk påstand. Hvordan ville behandlingstilnærminger sett ut dersom det hadde vært mindre stolthet og færre fordommer involvert i behandling av ME?
Det er prestisje forbundet med forskning. Det er absolutt ingen prestisje forbundet med å ha ME. I møte med negative karakteristikker av min pasientgruppe, undrer jeg: hvilken grunn skulle tidligere friske og fornøyde familiemedlemmer, arbeidstakere, studenter og elever ha for å snakke usant om funksjonstap, lidelsestrykk eller erfaringer med behandlingsforsøk?
Jeg hadde omfavnet en psykologisk sykdomsforklaring hvis tiltak og tilnærming hadde gjort meg bedre. Og jeg kjenner ikke en eneste ME-syk som heller vil ha rett enn å bli frisk.