Med utgangspunkt i det forskningsrådsfinansierte prosjektet «Tjenesten og MEg» belyser vi i dette innlegget noen av forholdene bak motstanden. Vi ser særlig på faktorer som vedrører deltakernes relative sårbarhet opp mot studiens mulige samfunnsnytte. NAVs rolle i studien blir sentral, siden det er der deltakerne skal rekrutteres fra.
Livet forsvinner
ME er en invalidiserende, varig sykdom, som ødelegger livskvalitet, arbeidsevne og identitet. I «Tjenesten og MEg» har Fafo og SINTEF sett på ME-sykes bruk og opplevelser av offentlige tjenester.
Fra intervjuer med en bredt sammensatt gruppe av ME-pasienter, har vi lært at de ikke var så annerledes enn oss andre før sykdommen, og at overgangen fra aktive liv til kronisk sykdom har vært traumatiserende for de fleste.
Noen prøvde i det lengste å stå i jobb, men konsentrasjonen sviktet, de ble slitne, og når de skulle legge seg, fikk de ikke sove godt. De våknet like trøtte, fikk smerter i kroppen, de frøs og de ble for varme. Hobbyer, sosialt samvær, og noen ganger familier, forsvant. Flere kjente på skam over å ikke strekke til.
Fastlegen fant ingenting. Psykologen fant heller ikke noe galt. Noen sa det hørtes ut som ME. Men de hadde lest om ME-syke, og kjente seg ikke igjen i «sånne». Flere fastleger sa: «Den ME-diagnosen skal vi unngå, ellers får du problemer med NAV.» Etter lange utredninger var likevel diagnosen de endte opp med G93.3: Postviralt utmattelsessyndrom.
NAV drives av holdninger
De havnet på arbeidsavklaring, prosessen NAV trenger for å vurdere om de virkelig var kronisk syke i en slik grad at inntektsevnen var varig svekket. På tross av grundig utredning og diagnose satt av spesialisthelsetjenesten, kunne det like fullt sitte ansiktsløse leger i NAV-systemet og si at helsevesenet ikke hadde gjort en god nok jobb. Og i NAV var akkurat deres diagnose unntatt vanlig praksis for bestemmelse om hva som er «syk nok».
Rundskriv til folketrygdlovens kapittel 12 sier at «Noen medisinske tilstander krever særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes». Bare to slike sykdommer nevnes: rusavhengighet og CFS/ME.
At akkurat CFS/ME krever «særlig dyptgående vurdering» begrunnes med «manglende objektive funn». Manglende objektive funn er imidlertid ikke uvanlig blant diagnoser som ikke er nevnt i skrivet, som migrener, psykiske- og nevroutviklingsdiagnoser.
CFS/ME er altså eksplisitt gitt en særskilt status. Rundskrivet gir videre forslag til hvilke tiltak som kan bidra til en «særlig dyptgående vurdering». Disse skal avpasses til den sykes tåleevne, men det er uklart hvem som skal vurderer den. Pasientens fastlege og pasientenes erfaringskompetanse, og til tider også spesialisthelsetjenesten overprøves av NAVs forvaltning og egne leger, som ikke kjenner pasienten.
Forskningsdeltakerne våre beskriver NAV og det øvrige hjelpeapparatet som et usikkert og uforutsigbart system, som opptrer holdningsdrevet og vegrende overfor en pasientgruppe som sendes på stadig nye rundganger i systemet.
Vi ble forelagt avslagsbrev som var nesten umulige å forstå og begrunnelser som var vanskelige å relatere til regelverk eller kjent praksis. Noen kunne være basert på tendensiøs tolkning av en enkelt journalformulering. Andre ga inntrykk av at noen hadde lett med lupe etter en kreativ avslagsgrunn.
Pasientene måtte prøve nye tiltak, prøve om igjen tiltak de hadde prøvd før, gjøre nye, eller gjenta utredninger. De måtte vurderes av en psykolog, men ikke en «sånn» psykolog, eller en annen type fysioterapeut. Avslag måtte i trygderetten, og gjerne ankes der.
ME-syke opplever tjenestetilbudet som psykisk vold
Et nøkkelsymptom for ME er post-exertional malaise (PEM). PEM er symptomforverringen pasientene opplever etter lette fysiske og psykiske anstrengelser. Dette gjør pasientene sårbare, de får en egen skjørhet. De forsøker igjen og igjen å gjøre de tingene som pleide gi dem overskudd og glede, og opplever baksmell på baksmell. Så legges tiltakskravene fra NAV til, og med dem følger serier av nye tilbakefall og forverringer.
Konsekvensen av dette er at pasientene etter hvert blir permanent vettskremte for hva systemet vil kunne finne på å kreve av dem i neste brev, e-post, telefon eller møte. Systemets manglende evne til å ta skjørheten deres på alvor har framstått som et svært problematisk aspekt av disse system-pasientrelasjonene.
Psykisk vold defineres som «negative eller fiendtlige holdninger eller handlinger, som kan gi den utsatte en følelse av frykt, avmakt, skyld, skam, mindreverd, fortvilelse eller en grunnleggende følelse av å ikke være ønsket». ME-syke opplever ofte møtet med helsetjenesten slik.
Det framstår som et paradoks når tjenestene ofte er opptatt av å understreke det gjensidige avhengighetsforholdet mellom kropp og psyke, men tilsynelatende begrenser interessen for dette fokuset til behandlingsrommet.
I behandlingsrommet anbefales kognitiv terapi for å avhjelpe soma via psyken, men i samfunnsrommet, der også sosiale tjenesterelasjoner finner sted, opplever pasientene psykisk og symbolsk vold fra det samme tjenesteapparatet.
Pasientene blir sykere av behandlingen
Systemrepresentanter i NAV har et betydelig handlingsrom, på grunn av diagnosens særstilling. Når dette handlingsrommet ikke er nøye regulert av regler og praksis, gis NAV stor makt til å gjøre sine egne, skjønnsmessige bedømmelser, som ytterligere svekker pasientene i en allerede asymmetrisk maktrelasjon.
Når saksbehandler selv spilles usikker, gripes det til tiltak som framstår lite hensiktsmessige og tidvis skadelige for pasientene, viser våre data. De offentlige ressursene som brukes på rehabiliteringsopphold er ikke trivielle, og gjør ifølge våre data stort sett ME-pasientene sykere enn de var fra før.
Arbeidsutprøving gjorde de aller fleste sykere, og de kvalitative intervjuene avdekket sterke enkelthistorier om hva skjøre pasienter ble utsatt for gjennom ordningen.
Pasienter utvikler angst og avmaktsfølelse overfor et system som rår over deres smerte, og som gambler med å pålegge dem tiltak de med sin erfaringskompetanse vet at sannsynligvis vil gjøre dem sykere. Gjør de ikke det som forventes av dem, kan de miste adgangen til det livsgrunnlaget andre norske borgere har rett til ved sykdom og uførhet.
Fight, flight eller fawn
Vårt førsteinntrykk av deltakerne i de kvalitative intervjuene var at de framsto som usedvanlig hyggelige, positive, lyttende og takknemlige mennesker. Vi var overrasket over denne positiviteten, de hadde det tross alt nokså vanskelig. Men vi vet også at i møte med fare finnes en reaksjon som verken er fight eller flight, og som i traumepsykologien iblant beskrives som «fawning». Den som fawner reagerer med underkastelse, føyer seg og søker å behage, i håp om å avlede angrep og redusere skade.
Etter noe gjennomarbeidelse av det kvalitative materialet aner vi stedvis konturene av slike strategier: Flere informanter beskrev atferd som kan samsvare med slik fawning i møtet med de offentlige tjenestene. De måtte få fram sine erfaringer uten å framstå som aggressive, sytende, utålmodige, ikke for stakkarslige og ikke for kjekke. De følte ansvar for at systemrepresentanten ikke opplevde ubehag, satte dem i bås, eller følte sin kompetanse og autoritet utfordret.
De måtte altså balansere behovet for å behage systemrepresentanten, mot behovet for å verge seg mot tiltak som kunnen påføre ytterligere skade og funksjonstap. Og de måtte vise en upåklagelig motivasjon. Trådte de feil kunne alternativet bli «un-care» – frafall av helsehjelp og medisiner, fravær av tjenester og ytelser, og usikre framtidsutsikter.
Det er i dette utrygge rommet deltagere skal rekrutteres til intervensjonsstudien The Lightning Process.
Å takke nei til forskningsdeltakelse har uklare følger
Helsinkideklarasjonen regnes som den mest sentrale profesjonsnormen innen medisinsk forskning. Her understrekes det at frivillighet er et grunnleggende prinsipp for forskningsdeltakelse. I den forbindelsen blir det forskningsetisk legitimt å stille spørsmål om i hvilken grad ME-pasienter i det framlagte studiedesignet kan antas å utgjøre det deklarasjonen kaller en særskilt sårbar gruppe.
Særlig sårbare individer står i fare for å oppleve urett, og kan bli ytterligere skadet av forskningsdeltakelse. En pasientgruppe er sårbar dersom det framstår sannsynlig at den har begrensete forutsetninger for å gi fritt samtykke, eller om de ikke til enhver tid vil oppleve at de står fritt til å trekke tilbake samtykke, uten å oppgi grunn, og uten frykt for represalier (prinsipp 26).
Som med annen kognitiv behandling, er effekten av Lightning Process-kurs avhengig av motivasjon. For å få delta på kurset må deltakere derfor vise endringsvilje, og demonstrere et ønske om å aktivt bidra til sin egen tilfriskningsprosess. Spørsmålet blir altså om en pasientgruppe som dette, økonomisk avhengig av å behage NAV, atferdsmessig tidvis med fawningtendenser, kan ha forutsetninger for å gi fritt samtykke.
Det kan framstå som uklart hva konsekvensene kan bli hvis man takker nei til å delta i studien, eller hvis behandler i opptaksintervjuet ikke føler seg overbevist om at man er motivert og endringsvillig nok til å få delta. På bakgrunn av de anstrengte relasjonene mellom pasienter og NAV anser vi forutsetningene for fritt samtykke i denne studien som problematiske.
The Lightning Process har negativ effekt
Kravene til fritt samtykke kan strekkes noe hvis man avveier etisk risiko opp mot samfunnsnytte. Spørsmålet er om studien har tilstrekkelig samfunnsverdi til å veie opp for problematiske betingelser for fritt samtykke. Er det for eksempel trolig at metoden i denne studien kan vise seg å bidra til å gjenvinne inntektsevnen til et betydelig antall ME pasienter? Mens noen rapporterer om negative erfaringer, tyder enkelthistorier på at metoden i alle fall oppleves som positivt utslagsgivende for noen med alvorlig utmattelsessykdom.
Vi fant ingen av dem i våre bredt sammensatte kvalitative utvalg eller i fokusgruppene, men i spørreundersøkelsen vår blant utmattelsessyke hadde 62 av deltakerene prøvd metoden. Fem var svært eller nokså fornøyde med resultatene.
Når vi skårer «svært fornøyd» som +2, «nokså fornøyd» som +1, «verken/eller» som 0, «nokså misfornøyd» som -1 og «svært misfornøyd» som -2, får vi en gjennomsnittskåre for effekt av Lightning Process på -1.3, og en median på bunnpunktet av skalaen, -2. Resultatene er omtrent like for ME-foreningsmedlemmer og ikke-medlemmer.
Med tanke på at disse 62 i sin tid også hadde kvalifisert seg for kurs gjennom screening for motivasjon og endringsvilje, er det berettiget å stille spørsmål ved om samfunnsnytten av en slik studie vil kunne komme til å kompensere for at forutsetningene for fritt samtykke er problematiske.
Forskningsdesignet bør styrkes
Bør man avstå fra å forske på metoder som Lightning Process av prinsipielle grunner? Ikke nødvendigvis. Dersom godt motiverte voksne med samtykkekompetanse på et velinformert grunnlag ønsker å forsøke denne metoden, bør de kanskje kunne gjøre det. I forbindelse med den foreslåtte studien nevner vi likevel Helsinkideklarasjonens prinsipp 20: «Medical research with a vulnerable group is only justified if the research is responsive to the health needs or priorities of this group and the research cannot be carried out in a non-vulnerable group.»
Når NAV skaper sårbarhet, og forskning på metoden like godt kan gjennomføres på en gruppe med bedre forutsetninger for å avgi fritt samtykke, så er det i mindre grad rettferdiggjort å gjøre den på personer som opplever å være under press fra NAV.
En effektstudie er altså mer etisk akseptabel om den frikobles fra NAV og andre offentlige instanser som denne pasientgruppen står i et utrygt avhengighetsforhold til. Dette gitt, må effekten av slik kursdeltakelse på inntektsevne og livskvalitet i alle fall teknisk sett kunne studeres.
For å kompensere for etiske utfordringer i en sårbar gruppe, kan nytten av en studie bedres ved å styrke forskningsdesignet: Forskningen kan utføres av et nøytralt, primært metodesterkt, forskningsmiljø og helt frakoble seg økonomiske interesser. Inntakskriteriene gjøres mer objektive, og forskningsresultatenes gyldighet avgrenses til den objektivt identifiserte gruppen pasienter som velges og velger å delta.
Utfallene bør være objektivt verifiserbare – det blir, for å sitere NEM, særlig vesentlig for en studie der intervensjonene delvis omhandler hvordan man skal tenke om og svare på spørsmål om egen helse.
Inntektsevne, som blir NAVs hovedinteresse , kan først fastslås på sikt. Da må også randomiseringsstrategien tillate sammenlikning av behandlings- og kontrollgruppe på sikt. Fordi begge grupper har rett på hjelp, må de derfor randomiseres til to kvalitativt ulike intervensjoner, som kan antas å være likeverdige.
Denne pasientgruppen er særlig sårbar
Basert på forskningen vår om relasjonen mellom ME-syke og offentlige tjenester, framstår pasientgruppen som særlig sårbar i et studiedesign der NAV er såpass sterkt involvert. På våre data virker det lite trolig at samfunnsnytten av studien, slik den foreligger, kan veie opp for det etisk problematiske ved forutsetningene for fritt samtykke.
Et annet design vil kunne redusere etiske utfordringer, øke samfunnsnytten, og ikke minst redusere risikoen for at studieresultatene blir misbrukt. Vi spurte i innledningen om hvorfor det er så viktig for pasientforeningen å stoppe denne studien. Vår forskning tilsier at det ikke er Lightning Process de ME-syke er redd for. Det er NAVs tiltakspraksis.
De ME-sykes Catch 22 vil være et NAV som over-generaliserer resultater fra en suboptimalt designet studie. Et NAV som kan holde tilbake uføretrygd til den dagen pasientene evner å overbevise en kursinstruktør om at de er topp motivert for å endre tankene sine i tråd med kursets hensikt. For først da kan de få bli med på et kurs flertallet av våre respondenter har opplevd som svært lite hjelpsomt.
Et NAV som heller ikke nødvendigvis innvilger uføretrygd om du tar kurset. For gjorde ikke kurset deg frisk, kan det på kursets premisser argumenteres for at du ikke var motivert eller endringsvillig nok.
