Jeg er pårørende til en pasient med Alzheimer-diagnose. Det betyr at jeg daglig blir kjent med symptombildet for denne pasienten. I tillegg har jeg deltatt på kurs for pårørende, arrangert av Villa Fredrikke i Drammen. Jeg har ellers fulgt opp relevant litteratur om Alzheimer-pasienter.
Eksperter som arbeider med denne pasientgruppen, vektlegger i første rekke hukommelsessvikt i symptombildet. Min bakgrunn som hukommelsesforsker på normalt fungerende voksne mennesker, er også en av grunnene til at jeg går løs på å skrive denne artikkelen.
Selv om jeg er pårørende til en Alzheimer-pasient, ønsker jeg ikke å si noe mer om pasientens symptomer, heller ikke pasientens identitet. Jeg kommer til å nevne sykdomssymptomer som kan ha generell gyldighet.
Likevel må vi ta i betraktning den store varians i atferd og kommunikasjon vi finner i denne gruppen, derfor kan ikke mine beskrivelser bli direkte overført på ‘min pasient’.
Jeg vil også understreke, som emeritus i kognitiv psykologi, at dette arbeidet ikke er resultat av klinisk praksis.
Hukommelsessystemene
Symptombildet som ofte nevnes for Alzheimer-pasienter, er dette: De har store vanskeligheter med korttidshukommelsen, mens langtidshukommelsen er overaskende god. Kan dette være riktig?
Vi kan bare sammenligne kort- og langtidshukommelse under kontrollerte betingelser. Det betyr at vi må sammenligne styrken på nye og gamle minner der begge er repetert like antall ganger, men kravet om samme antall repetisjoner er vanskelig å sikre. Derfor har vi ingen eksperimentelle bevis for at langtidshukommelsen er bedre enn korttidshukommelsen, bare at pasientene ofte er mer opptatt av gamle minner.
Dette er flere grunner til at langtidshukommelsen synes å være god: Mange pasienter er også utadvendt og liker å snakke om opplevelser fra barne- og ungdomstid, men også andre temaer som gjentas ofte. De kan sjelden tidsbestemme dem, men setter dem likevel inn eget sosialt liv.
Min pasient liker å løse kryssord, er ingen ekspert, men greier flere oppgaver middels bra. Jeg kan ikke se at min pasient løser kryssord dårligere etter å ha fått diagnosen Alzheimer. Er dette et argument for at langtidshukommelsen likevel er intakt etter en slik diagnose? Jeg er fortsatt kritisk til en slik slutning, og vil derfor se nærmere på hukommelsesformer som vi vet svikter hos denne pasientgruppen.
En av dem gjelder særskilt det forskerne Endel Tulving og Sandor Wiseman i sin tid kalte episodisk hukommelse. Begrepet viser til hendelser/inntrykk som er bestemt i tid og sted. Informasjon som pasienten har mottatt på et definert sted og tidspunkt kalles altså episodisk, dvs. hukommelse for hendelser som forekommer bare én gang.
Evnen til å løse kryssord avhenger ikke av episodisk hukommelse, men av semantisk hukommelse. Begge er uttrykk for det Michael Ullman kaller deklarativ hukommelse, som er viktig for all språklig kommunikasjon, og anses som motstykket til prosedural hukommelse (praktiske ferdigheter).
Med unntak av spesielle temaer som noen gjentar ofte, er språklige/dialogiske ferdigheter generelt svekket hos Alzheimer-pasienter, hvilket må bety at både deklarative og prosedurale systemer er rammet. En så omfattende svikt i det kognitive apparatet vanskeliggjør en enkel beskrivelse av symptombildet hos pasienter med Alzheimer.
Registrering av tid
Jeg har stilt meg spørsmålet om vi kan beskrive symptombildet på en måte som tydeliggjør alvorlige vansker hos alle Alzheimer-pasienter, og som påvirker alle hukommelsessystemene. Tilnærmingsvis kan jeg si at dette symptombildet har med forståelsen av tid og relasjoner i tid å gjøre.
Min pasient kan ofte spørre meg: «Hvilken dag er i dag?» Usikkerheten gjelder ikke bare ukedagene, men noen ganger også årstiden. Kommunikasjonen lider også under manglende registrering av lengere setninger og beskjeder. Setninger misforstås fordi pasienten ikke får med seg begynnelsen. Det tar jeg som uttrykk for at ‘betingede sannsynligheter’ i språklige sekvenser er svekket, og som derfor vanskeligjør både deklarativ og prosedural hukommelse.
I tillegg til ovenstående beskrivelse av hukommelsessystemene, vil jeg her også nevne proaktiv hukommelse, som eksplisitt har med tidsforståelse å gjøre. Dette er hukommelse for handlinger og hendelser som kommer fremover i tid, og er grunnlaget for at vi kan legge en plan for dagens forskjellige gjøremål.
Min ‘pasient’ greier ikke å bygge en slik plan, og er derfor avhengig av å skrive den på et stykke papir. Problemet er at også papirlappen, og hvor den er lagt, må også huskes. Proaktiv hukommelse krever derfor også hukommelse bakover i tid. Den daglige kommunikasjonen jeg har med ‘pasienten’ må hele tiden ta hensyn til at proaktiv hukommelse svikter, siden han/hun lever med stor usikkerhet både fremover og bakover i tid.
Forståelse av tid og temporale relasjoner påvirker pasientenes psykiske helse. Dette er nok i de fleste tilfelle den største utfordringen som pårørende til Alzheimer-pasienter møter. Tidsforståelsen er livsnerven; der denne forståelsen mangler, truer angst og depresjon.
Dette innebærer en vanskelighet, kanskje risiko, ved reiser og store forflytninger. Pasienten kan bli urolig overfor medhjelpere, med spørsmål om hvorfor og hvordan vi har kommet til det nye stedet.
Selv etter en lengere flyreise kan pasienten kanskje spørre om vi bare kan ta bilen for å reise hjem i dag. Alt kan virke usikkert, hvor fortsetter vi nå, hvor lenge skal vi være her? Pasienten begynner å vise angst og uro siden tid og sted har gjort han/henne urolig. Livet, både bakover og fremover i tid, tidsperspektivet forblir uklart. Alt dette betyr at forflytninger og lengre reiser bør unngås med Alzheimer-pasienter.
Reiser, også korte reiser, kan bety at pasienten blir usikker på hvor han/hun befinner seg. Hva har skjedd med oss nylig? Et spørsmål som gjentas ofte. Uten svar på dette er det ikke mulig for pasienten å vite hvor han/hun befinner seg, noe som forbedres etter ro i kjente omgivelser over lengre tid.
Pasientens personlighet
Tidlig i psykologistudiet gikk jeg på psykiatri-kurs hos professor Arnulv Ødegård (1901–1983) på Gaustad sykehus. Han sa ofte at vi kjenner ikke pasienten, og forstår ikke hans/hennes symptombilde, uten at vi også kjenner pasientens premorbide personlighet, før sykdommen brøt ut. Dette forklarer de store forskjeller vi ofte finner mellom pasienter med samme diagnose.
Pasienter som tidligere, før sykdommen brøt ut, har vært initiativrik og vist stor selvstendighet, vil lettere protestere mot å bli rettet på, når hukommelsen svikter. Premorbid har personen en ‘kjerne-personlighet’, som et godt utviklet personlighets·inventarium kan avdekke.
I dagliglivet, og i arbeidssammenheng, kan det være vanskelig å avdekke denne kjernepersonligheten. I sosiale sammenhenger har personen lært seg spesielle kommunikasjonsteknikker, eller andre uttrykksformer, som gjerne ligger som en ferniss rundt hans/hennes kjerne-personlighet. Den beholdes så lenge pasienten er frisk (premorbid), men beholdes ikke når personen får en demenssykdom.
Det kan derfor se ut til at den demenssyke viser sitt egentlige jeg eller personlighet. Uten ‘fernissene’, som var der i premorbid tilstand, vil man derfor finne store personlighetsforskjeller, fra den stille forsakte og hjelpeløse, til den som fortsatt vil bestemme i dagliglivet, som protesterer og krangler, men er uberegnelig i sosiale sammenhenger.
Denne kjernepersonligheten stammer fra det premorbide livet, men pasienten har ikke lenger en atferds-ferniss som kunne ha ‘tildekket’ den personligheten. Noen av pasientene er sjelden åpne om sin demensdiagnose, derfor kan også samlivet med en pårørende bli vanskelig. Andre har denne åpenheten og gir klarere uttrykk for den hjelpen de trenger i dagliglivet.
Andre pasienter, med en annen premorbid personlighet, vil bety et annet kommunikasjonsgrunnlag for seg selv og de pårørende. Disse kan også være medgjørlig, men passiviteten vanskeliggjør kontakt med andre. De fleste, kanskje uavhengig av deres premorbide personlighet, vil være initiativløse. Kontakt med andre venner, både pasienter og friske personer, er bare mulig ved hjelp fra pårørende. En finner derfor manglende initiativ hos de fleste Alzheimer-pasienter. Som sagt er ikke initiativløshet nødvendigvis en premorbid egenskap, men er sannsynligvis en følge av manglende tidsforståelse.
Hva med den pårørendes helse?
I rollen som den pårørende, kan denne personen også ha blitt en pasient. Særlig i tilfeller der den pårørende er alene om ansvaret for pasienten, dag og natt over lang tid, vil den psykiske belastningen utløse både angst og depresjon. Bør den pårørende, i en slik situasjon, søke psykologhjelp?
Jeg skulle gjerne ha svart ubetinget ja på dette spørsmålet, men de fleste kommuner har i tillegg til hjemmesykepleien, også et helseteam for hukommelsesvansker. Den pårørende, som eventuelt søker psykologhjelp, bør nok gjøre dette i samsvar med kommunens folk.
Jeg har ingen, eller liten, erfaring kommunens helseteam på dette feltet, muligens kan vi her møte på problemer jeg ikke kan svare på i denne lille utredningen. Et nærere samarbeid mellom kommune og pårørende til Alzheimer-pasienter, er derfor ønskelig.