«Begynnelsen på slutten for diskrimineringen» lyder sitatet fra Mímir Kristjánsson i Nettavisens overskrift. Jeg deler hans håp.
Beslutningen Ap, Rødt, SV og SP ble enige om i denne innstillingen, gjør meg rørt til margen. Det gir et signal til mange tusen pasienter og enda flere pårørende, om at de er blitt hørt. Og trodd.
Jeg kjenner et økt håp for at kommende generasjoner med ME skal møtes med en oppdatert og grunnleggende forståelse av sin sykdom. At man skal slutte å kreve tiltak som beviselig gjør majoriteten av pasientene sykere, vil forbedre mange sykes liv og hverdag.
Krever behandling som ikke finnes
Formuleringene peker også på noe annet viktig: Man kan ikke kreve at syke gjennomgår tiltak eller behandling som ikke finnes. Dette poenget mener jeg er viktig.
Det finnes i dag ingen intervensjoner som på gruppenivå, når man tar høyde for kardinalsymptomet PEM (post-exertional malaise eller anstrengelsesutløst sykdomsforverring), gjør ME-syke friskere. Det er derfor både humant og økonomisk lurt å stanse krav om udokumentert behandling.
Og jeg leser også i dette en oppfordring. En oppfordring om at det påligger oss et ansvar å øke ressursene til biomedisinsk forskning, på biomarkører og lindrende intervensjoner. For målet må jo være å søke kunnskap som gjør symptomtrykk og sykdomsbyrde mindre, ikke bare stopper skadelige intervensjoner.
Et sterkt signal fra både Høyre og venstre
FAFO og SINTEF ble i sin tid bedt av Høyre-regjeringen om å undersøke ME-sykes levevilkår og deres møte med hjelpeapparatet.
Når FAFO og SINTEF nylig avdekket at rehabilitering for ME ikke har effekt på den store majoritet av ME-populasjonen, og at psykososiale tiltak og arbeidsutprøving gjør mange varig verre, er det forstemmende at Høyre ikke stiller seg bak dette forslaget.
De etterspør mer kunnskap. Denne kunnskapen finnes. Høyre ba om den, og har fått den. Avdekningen av negativ effekt av tiltakene NAV i dag krever, har kommet parallelt med en jevn strøm av alvorlige fysiopatologiske avvik hos ME-syke.
Vi har ikke et klart bilde på hva som er de patologiske driverne i sykdommen, men vi har mange studier som viser somatisk sykdom og objektive avvik mellom friske og sykes reaksjoner på fysisk aktivitet.
Dette er et sterkt signal til alle ME-syke, fra politikerne som stiller seg bak forslaget. Et tydelig signal er også Høyres standpunkt mot. Jeg håper pårørende og pasienter vil huske begge deler i kommende valg.
Finnes ingen behandling som kurerer
Dette forslaget er noe av det største og viktigste som er skjedd i norsk ME-historie. Om dette vedtas, vil det bidra til å bedre forutsetninger for å stabilisere framfor å forverre sykdommen.
Det vil kunne utradere tiltak som skaper varig forverring og det peker også på noe annet relevant: man kan ikke pålegge ME-syke tiltak som ikke finnes. For per i dag finnes det ikke behandling som gjør ME-syke friske, eller som gjør majoriteten varig bedre.
Det mest veldokumenterte tiltaket, er å hjelpe pasienter med stabilisering gjennom pacing (aktivitetstilpasning). Det blir interessant å se hvordan prognosene blir, om vi kan tilby psykologisk støttebehandling, opplæring i pacing og lindrende medisinsk behandling, framfor dagens krav om ulike ineffektive eller sykdomsforverrende praksiser.
Bruk forskningsmidler på ny og annen forskning
Et neste mål er å revidere veilederen slik at den er i takt med nyere forskning og gjenspeiler både medisinske og sosiologiske funn, og de store kunnskapsgjennomgangene til Academy of Medicine (USA) og NICE (UK), som begge konkluderer med at ME er en multisystemisk, kronisk sykdom.
I Storbritannia fraråder de gradert trening og Lightning Process som behandling – og anbefaler kognitiv atferdsterapi som støttende, men ikke kurativ, intervensjon. PEM er kardinalsymptomet ved ME. PEM er ikke eksklusivt for ME. Også andre autoimmune og nevrologiske tilstander kan inneha PEM.
Men PEM er samtidig et nødvendig virkemiddel for å skille ME fra annen utmattelse. Nødvendig fordi man ikke kan forsere mennesker med PEM til aktivitet utenfor sitt toleransevindu – og ei heller stoppe mennesker uten PEM fra å utfordre sitt.
Håpet til mange ME-syke er at man kan bruke midler fra tiltak som ikke virker, til å forske på hva som initierer og opprettholder ME-fysiopatologien, og heller igangsette flere medisinske behandlingsstudier for ME.
En samfunnsøkonomisk jackpot
I disse dager forsker Haukeland på Daratumumab, et immunmodulerende preparat. Samme forskergruppe har hatt lovende funn i en tidligere studie på cyklofosfamid. Men denne forskningen er i dag 100 prosent finansiert av pasienter og privatpersoner. Ved en statlig satsning vil vi øke kunnskap, redusere stigma og tilby adekvat hjelp.
Lindrende eller kurativ behandling vil hjelpe flere å kunne arbeide noe, det vil redusere behov for sykehjemsplasser, for brukerstyrte personlige assistenter (BPA) og hjemmesykepleie. Det vil beskytte pårørende fra utbrenthet og redusere sekundærlidelser som følge av stigma og feilbehandling. Det vil være en menneskelig og samfunnsøkonomisk jackpot.
Jeg ser på dette som et stort, viktig og etterlengtet skritt i riktig retning. Jeg vil sende en stor takk til de i Ap, SV, Sp og Rødt som har fått til dette, og jeg vil være med å minne velgere på hvem som satt ved roret og lyttet til pasienter og ny forskning, både i kommende valg og debatter.