Det er ikke lenge siden det var mye snakk om at personlighetstrekket «perfeksjonisme» var en risikofaktor for å få ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati).
Jenter som hadde problemer med å si nei, utviste ekstrarolleatferd, som strakk seg for langt, var altså i risikosonen på grunn av sin personlighet.
Men det kan virke som om noe har skjedd med denne hypotesen.
Utbrent og utslitt, eller utemmelig?
Kan man si at bildet av ME-syke har blitt en forvridd avart av det Sigmund Freud kalte hore-madonna-komplekset, en heteronormativ dikotomi, der kvinner deles inn i to kategorier?
I den ene kategorien er kvinnene proaktive, pågående og seksuelt aktive, men sistnevnte er mindre relevant i denne sammenheng. I den andre kategorien finner vi snille, milde, fromme og ydmyke kvinner.
Det kan virke som om myten om den selvutslettende, selvoppfordrende madonnaen som kollapser i et mørkt rom, nå erstattes av et aggressivt, pågående, utemmelig og skremmende kvinnevesen. Er det plutselig bare sinte og trangsynte aktivister som blir rammet av ME? Har denne multisystemiske sykdommen brått endret målgruppe?
Det kan være andre forklaringer bak denne endringen. Forståelsesrammer som ikke handler om hvem som blir syk, men hva sykdommen gjør med deg. Hypoteser som handler om forsvarsmekanismer, adaptasjon og opprør.
Ikke noe man var, men noe man ble
For å forklare hvordan flink-pike-hypotesen vokste fram i første omgang, må vi rette fokus mot en mindre kjent forsvarsmekanisme, nemlig fawning.
I sammenheng med ME ble fawning gjort allment kjent gjennom Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæters innspill til Lightning Process-studien.
Fawning kjennetegnes med pleasing-atferd. Man unngår konflikt for å bevare relasjoner. En som fawner forsøker å gjøre seg fortjent til aksept. Det er en maladaptiv måte å skape trygghet på, og kan ofte ses i sammenheng med traumer.
Hva gjør et menneske som plutselig har fått en sykdom ingen kan noe om? En sykdom som medfører ubeskrivelige smerter, lammende utmattelse, redusert kognisjon og et vell av andre symptomer?
Man gjør hva man kan for å fremstå genuin, samarbeidsvillig og åpen. Viser velvilje ved å ta på seg skyld, bekrefte hypoteser som lanseres, og strekker seg langt i håp om å bli trodd, slik at ingen mistenker at man later som.
Flink pike er altså ikke noe du nødvendigvis var, men noe sykdommen fikk deg til å bli, for å overleve.
Fra good girl til antivitenskapelig aktivist
Ideen om utbrente klart-jeg-kan-jenter som gikk på en smell rådet i 50 år. De som faktisk gikk på veggen og fikk det bedre av å si stopp applauderte en psykologisk tilnærming og metode for å forklare og behandle sykdommen. De fikk spalteplass og ros for innsats og mot.
Utfordringen var de mange som ble verre. De som takket ja til det ene rehabiliteringsoppholdet etter det andre. De som stressmestret og mediterte, som trente og forsøkte – men likevel ble sykere og sykere.
Etterhvert begynte noen å si fra om at denne tilnærmingen ikke stemte med hverken selvopplevelse eller opplevde sykdomsmekanismer. Behandling og tiltak gjorde vondt verre.
Motstand mot den etablerte forståelsen av ME ble ikke spesielt godt mottatt. Prestisje, litteratur, doktorgrader og arbeidsplasser var investert i de hypotesene som gjaldt.
Dess høyere de syke ropte, dess raskere endret narrativet seg. Nå var det få som snakket om perfeksjonisme. Stigmaet om flinke piker, ble til et stigma om klikk-her-rebeller, om antivitenskapelige aktivister som gikk over lik – ikke for å bli bedre – men for å ha rett.
Det ble og blir fremdeles brukt stråmannsargumenter om motstandere med fordommer mot psykisk sykdom og en sykelig lengsel etter en medisinsk forklaring. Narrativet om hat, sinne og utilbørlig atferd ble mer brennbart enn tørt løv i en skogbrann.
Ligger det noe i påstandene?
Hersketeknikker i den offentlige debatten
Når du opplever fare eller traumer, er det flere mulige forsvarsmekanismer enn fawning. Vi har også fight, flight og freeze.
Ny forskning, deling av erfaringer, i kombinasjon med systematisk forskjellsbehandling i NAV og en opplevelse av å bli devaluert og tilskrevet andre motiver enn du har, kan absolutt trigge en fight-reaksjon.
Mange ME-syke argumenterer for og med biomedisinsk forskning, egne erfaringer og systemiske endringer i utlandet. Noen er også kritiske til bindinger mellom aktørene innenfor forskningsfeltet.
Men forskningen som viser at pasientene blir dårligere av behandlingstilbudene, for eksempel Lightning Process (LP), blir sjeldent adressert av tilhengerne av den psykososiale forklaringsmodellen.
Istedenfor å forholde seg til saken, flytter de fokuset over på de sinte, trangsynte og krenkede ME-pasientene. Dette kalles tone policing, en hersketeknikk som angriper mennesker som viser følelser, istedenfor forholde seg til motstanderens argumenter.
Det er delte meninger om fight-reaksjonen er en urimelig respons. Men det er lite som tyder på at freeze, flight eller fawn alene fører til økt forståelse og effektiv behandling.
300 friske representerer 15 000 syke
Da den nye og kontroversielle LP-studien ble godkjent, var det flere ME-syke som reagerte. Brukerorganisasjonen Recovery Norge (RN), med sine rundt 300 friske medlemmer, skal representere Norges mellom 15 000 og 20 000 ME-syke i studien.
Fremfor å imøtegå innvendingene eller vise empati for de som ikke opplevde å bli bedre av LP, spør organisasjonen retorisk om de som opplevde bedring ikke teller og ikke skal høres. Men disse pasientene teller også.
Likevel viser forskningsresultater fra FAFO og SINTEF at flere ble verre enn bedre av LP. De første elleve ukene etter at NICE-retningslinjene ble publisert, var det 18 LP-historier i mediene. At de som opplevde bedring ikke blir hørt, er en urimelig påstand.
En annen påstand fra RN er at «det er bare i ME-forskningen pasienter motarbeider forskning de ikke liker». For pasientene som er påført ansvar for egen sykdom og tvunget til aktivitet utover tåleevne, og opplever varig forverring, er det ikke et spørsmål om å like eller ikke like.
Påstanden virker også historieløs. AIDS-kampen førte til et løft i forskningen som snudde ideer om «lidelse på grunn av homofili og syndig atferd» til å forstå og behandle patologien.
«Komiteer gjør seg til verktøy for denne forskningsstyrende aktivismen», «ME-grupperinger ser studien som en trussel … for at det skal bli et positivt resultat som går imot deres «krav»». Igjen fra RN – som skal ivareta pasientperspektivet.
Generalisering av en sammensatt gruppe
Kvinner rammes oftere av autoimmune sykdommer enn menn. Multippel sklerose, fibromyalgi, bindevevssykdommer, endometriose og irritabel tarm er sykdommer som ble antatt å være psykologiske inntil man fant biologisk evidens.
At noen kjemper for å redusere psykologisering av kvinnelidelser bør være tålbart.
Men finnes det ME-syke som går over streken? Sikkert.
Mange har selv mistet, eller sett sine nærmeste miste utdanning, jobb, ungdomstid, familie, relasjoner og markant livskvalitet til en svært brutal sykdom. En sykdom som har vart i flere tiår, der spontan tilfriskning er på anslagsvis 5 prosent, har blitt bagatellisert og latterliggjort.
Er det grunn nok til å være ufin? Sikkert ikke.
Det som derimot er helt sikkert, er at helsepersonell ikke bør ta enkeltutsagn eller enkelthendelser og deretter generalisere en hel pasientpopulasjon. En populasjon som består av barn, voksne og eldre, av nylig syke og av de som har levd nesten hele livet med smerter og ekstrem utmattelse.
Helsepersonell bør ikke henge ut en sammensatt gruppe som består av både fawnere, fightere og freezere. Det er et felles ansvar å se på ME-pasienter som mennesker, først og fremst.
Spiller det noen rolle hvem som har rett?
Ingen fasit rettferdiggjør at helsepersonell og brukerorganisasjoner nedsnakker og ugyldiggjør syke – uansett hva fremtiden lærer oss om sykdomsmekanismer og fenotypiske varianter.
Har du tatt en ed på ikke å skade, gjelder den også om du er provosert eller uenig.
Sannsynligheten for at psykososial tilnærming hjelper noen, er stor. Noen har blitt bedre. At den skader flere enn den hjelper, har vi gode tall på. Gitt at vi sannsynligvis snakker om en differensiert gruppe, er det elementært å ha tillit til hva den enkelte forteller om sin kropp.
Ikke inviter de med PEM (post exertional malaise/anstrengelsesutløst symptomforverring) til å være aktive utover tålegrensen. Push/crash fører for mange til en vedvarende symptomforverring.
Be gjerne de som kjenner seg igjen i sykdomsatferd og kroppsscanning, angst eller depresjon til et LP-kurs. Men når det gjelder ME og annen post-infeksiøs sykdom, trenger vi å ta erfaringer og nye forskningsfunn på alvor.
Akuttresponsen blir kronisk
Dr. Rob Phair lanserte nylig en ME-teori basert på vår primære, akutte immunrespons. Under denne primære immunresponsen forkortes og forringes cellenes energi-metabolisme, for å spare energi ved infeksjoner.
I deres teori inngår en hypotese om at cellene i hjernen skifter fra å bruke fett og glukose som energikilde, til å bruke aminosyrene GABA og glutamat. Hvis hypotesen stemmer kan den forklare både PEM og hjernetåke. Muligens er nevnte immunrespons kronifisert hos enkelte ME-syke.
Årsaken til en slik kronifisering er ikke kartlagt, men en hypotese kan være at akuttresponsen kronifiseres hos de med en genetisk sårbarhet. Akuttresponsen opprettholdes muligens av en neuroimmunologisk reaksjon på inflammasjon og nerveskader.
Hvis inflammasjon i sentralnervesystemet, mikroskopiske blodpropper (microclotting) og endoteliopati, altså at celler på innsiden av blodårene ikke fungerer som de skal, ikke opphører, kan det være at kroppen ikke klarer å komme seg ut av syklusen.
Forskning og forståelse blir bedre av å lytte
Samfunnet står overfor en ny, sammenlignbar utfordring: Langvarig covid (LC). Sykdommen har mange fellestrekk med ME.
Det er funnet microclotting i blodet og forekomst av skadelige proteiner som bryter ned nevrologisk materiale i hjernen, i begge grupper. Flere opplever anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Samme eller lignende mekanismer er høyst sannsynlig i sving i et utvalg av begge pasientpopulasjoner.
Biomedisinsk forskning og forståelsen av ME og LC øker markant, blant annet fordi man lytter til pasientene.
Post-infeksiøse lidelser er ikke en tilstand. Det er ikke ekvivalent med utbrenthet eller trass, det er ikke good girls gone bad. ME er en alvorlig sykdom.
Vi håper at politikere, fagfolk og folk flest, forstår at syke ikke kjemper for sin egen stolthet eller definisjonsmakt, men for sitt eget liv.