Den delvis pensjonerte nevrologen har, sammen med nevropsykolog ved Oslo universitetssykehus, Mia Tuft, nå gitt ut en bok om epilepsi, under tittelen Epilepsi. Et vindu inn i hjernen.
I boken forklarer de to hva epilepsi er, hva den kan lære oss, og hvordan folk har forholdt seg til epilepsi gjennom tidene.
– Selv om man i dag kan si at behandlingene de forsøkte før i tiden, er lattervekkende, så må man se det i lys av kunnskapen de hadde den gangen, sier Nakken til Psykologisk.no.
Og det er mye epilepsi kan fortelle oss om hvordan hjernen fungerer.
Vinduet til hjernen
Boken, som nå er utgitt av Universitetsforlaget, begynte med en fellesinteresse for epilepsiens historie hos Nakken og Tuft.
– Vi har vært opptatt av de sosiale perspektivene rundt epilepsi, som til tider har vært grusomme, forklarer Tuft.
Opp gjennom historien har det vært mye stigma rundt de som er rammet.
– Det var ikke uvanlig at folk med epilepsi ble sperret inne på låven, og at familien rundt ikke snakket om det. Behandlingsformene har tidvis vært skadelige og helt inntil vår nære historie var de også uvirksomme, fortsetter hun.
– Vi ønsket at leseren skulle få et innblikk i dette; et vindu inn i epilepsihistorien.
– Tittelen Epilepsi. Et vindu inn i hjernen viser også til at anfallenes utforming gir informasjon om hvilket område i hjernen som er rammet, sier Nakken, og fortsetter:
– Hos noen kan det være store, motoriske krampeanfall, mens hos andre kan det være rykk i en finger, eller en underlig smak eller lukt som ikke egentlig er der. Måten anfallene ytrer seg på, kan fortelle oss nøyaktig hvilke nettverk i hjernen som er rammet.
Stort behandlingsgap
Epilepsi er en samlebetegnelse på funksjonsforstyrrelser i hjernen, som ytrer seg som tilbakevendende epileptiske anfall av forskjellig type, styrke og varighet.
Med ny teknologi har det blitt vesentlig lettere å behandle epilepsi, forklarer de to.
Blant annet har ny magnetresonanstomografi (MR) ført til vesentlig bedre bildediagnostikk.
– Den nye MR-teknologien, og da spesielt 3-tesla-MR, har vært en nevrologisk revolusjon. Med denne teknikken har to nye epilepsiårsaker dukket opp, som vi ikke fant ved tidligere undersøkelser, sier Nakken.
De to er små misdannelser i hjernebarken, og celletap og arrdannelse i hippocampus, som viser seg å være en hyppig årsak til epilepsi.
– Samtidig er det viktig å understreke at vi er heldige i Norge, fortsetter Tuft.
– Her har pasienter tilgang på medisiner, og man kan prøve forskjellige varianter til man finner noe som fungerer. Men et stort flertall av de som er rammet av epilepsi på verdensbasis, får ikke behandling.
Nakken sier man antar at omtrent 70 millioner mennesker lider av epilepsi verden over, og at omlagt 80 prosent av dem ikke mottar noen form for behandling.
– Blant annet har vi et medikament som heter Fenemal, som er relativt billig å produsere. Det er ikke så mye brukt i vestlige land lenger, men det kunne med fordel vært mer tilgjengelig for store deler av befolkningen.
Epilepsi er heller ikke helt ufarlig, selv om mange kanskje tenker det. Derfor er behandling viktig.
– Selv om det heldigvis er sjelden, hender det at folk dør av anfallene. Det kan være gjennom status epilepticus, altså at man får stadig gjentatte anfall, eller såkalt SUDEP, altså sudden death in epilepsy, hvor man gjerne finner personen død i senga om morgenen.
Boret hodeskaller og drakk blod
Men selv om de fleste i Norge i dag lever relativt normale liv med epilepsi, har ikke det alltid vært tilfellet.
Tuft forklarer at epilepsi gjennom historien har vært forbundet med en rekke forskjellige fenomener.
– I middelalderen tenkte man at både epilepsi og en rekke andre sykdommer var et resultat av onde ånder. Epileptiske anfall ble sett på som kroppens kamp mot disse åndene.
For å drive ut slike ånder, hendte det at folk boret hull i skallen på den som var rammet.
– Utover 1500- og 1600-tallet ble andre behandlingsformer brukt. Det var blant annet å drikke blod fra alvorlig kriminelle etter halshugging, eller å spise hodeskallene deres, etter at de var blitt pulverisert og blandet ut med andre midler, som urter, sier Tuft.
Angivelig skal både kong Frederik I og kong Christian III ha fått slik behandling.
Nektet ekteskap
Utover 1800-tallet ble epilepsi feilaktig forbundet med psykiatrien, og mange epilepsipasienter ble innlagt på asyl, uten tilgjengelig og virkningsfull behandling.
– Først rundt midten av 1800-tallet oppdaget man at brom hadde en anti-epileptisk effekt, selv om det hadde alvorlige bivirkninger som ustøhet og byller, sier Nakken, og legger til:
– Bromsalter, særlig bromkalium, ble bakt inn i brød – såkalt brombrød – og bakeren sto for doseringen. Mange ble nok overdosert, og flere døde.
Epilepsirammede har gjennom historien også blitt nektet å få barn. På 1600-tallet var det forbudt ved lov, men dette har man gradvis gått tilbake på. Men helt opp til 1969 eksisterte det lover som regulerte ekteskap for epilepsirammede.
– Da måtte man møte opp hos en lege, og den som ville gifte seg måtte forklare at de visste om epilepsien, men fremdeles ønsket ekteskap. Og om det viste seg at en i ekteskapet holdt tilbake informasjon om at de hadde epilepsi, kunne ekteskapet opphøres ved lov, sier Tuft.
Vil belyse mytene
Nakken og Tuft forteller at en del av hensikten med boken, var å belyse myter rundt epilepsi som fremdeles eksisterer i dag.
– En vanlig forestilling mange har om epilepsi, er at den kun dreier seg om de store, motoriske krampeanfallene, selv om det er mange andre anfallsformer. Men disse store anfallene er skremmende, og gjør nok at noen arbeidsgivere kvier seg for å ansette personer som opplyser at de har epilepsi, sier Nakken.
Informasjonsspredning om hva epilepsi er, er derfor viktig, legger han til.
– En annen myte er at epilepsi er arvelig. Riktignok finnes det noen små, arvelige komponenter, men det er mer sjeldent enn det som er reelt. Dette har også ødelagt mye opp gjennom historien for epilepsirammede, sier Tuft.
Stadig bedre forståelse
I andre deler av verden finnes det også en forestilling om at epileptiske anfall er smittsomme. For eksempel i Afrika er brannskader blant de største komplikasjonene knyttet til epileptiske anfall, ettersom folk ikke tør fjerne dem som på grunn av anfall har falt inn i bålet.
Men flere av feiloppfatningene rundt epilepsi har òg vært knyttet til sosiale forhold, noe som har lagt et misvisende stigma over de rammede.
– Det har vært myter om at epilepsi er forbundet med utviklingshemning, eller at mange med epilepsi er kriminelle, sier Nakken.
– Men heldigvis, vil jeg si, er synet på epilepsi vesentlig bedre i dag enn hva det var for bare femti år siden. Selv om det nok henger igjen mange vrangforestillinger og stigma, er det ikke så skambelagt som det var, avslutter han.
Universitetsforlaget har laget en egen podkast om boken:
https://soundcloud.com/universitetsforlaget/mia-tuft-og-karl-otto-nakken