Nettestene har vi for hånden i det øyeblikket vi tenker tanken på at det kan være noe galt med oss. «Sannsynlig ADHD» står det etter at jeg har gjennomført en nettest for ADHD. Testen heter Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS) og brukes av fastleger, sykepleiere, sosionomer og psykologer over hele landet til kartlegging av ADHD – eller hyperkinetisk forstyrrelse, som det heter her i landet. Jeg bruker den selv også når jeg utreder pasienter. Veldig mange blir henvist meg med ønske om en utredning for ADHD. Og siden ASRS er så mye brukt andre steder, har jeg også valgt å bruke det. Men jeg har altså aldri tatt testen selv. Og nå forteller den meg at jeg har «sannsynlig ADHD».
Felles for disse undersøkelsene er at man håper å oppdage sykdommer og problemer tidlig, slik at man kan komme tidlig i gang med behandling. Det er imidlertid et problem at ingen tester er 100 % nøyaktige. Selv tilsynelatende sikre tester kan i realiteten være veldig usikre.
La oss si det finnes en matallergitest som er 97 % sikker. Nærmere bestemt er den 97 % spesifikk og 97 % sensitiv. At den er 97 % sensitiv, betyr at blant 100 mennesker med matallergi klarer den korrekt å identifisere 97 av dem. At den er 97 % spesifikk, betyr at blant 100 som ikke har matallergi, klarer den korrekt å identifisere 97 av dem. Så tar en million nordmenn testen, og 2 % av dem (20 000) får konstatert matallergi. Du er blant dem som har testet deg, og fastlegen din forteller deg at testen har funnet spor av sykdommen – du har testet positivt. «Hjelp!» tenker du kanskje, mens du egentlig burde ha reagert med et skuldertrekk. For det er ikke 97 % sikkert at du har sykdommen. Det er bare 40 % sannsynlig.
Fenomenet kalles paradokset med de falskt positive. Eksempelet er ikke tatt ut av løse lufta. Prikktestene som brukes for å kartlegge matallergier, gir falske alarmer i 50–60 % av tilfellene. En stor, systematisk undersøkelse av tall fra sju land, deriblant Norge, viste at rutinemessig mammografiscreening førte til at en av tre personer som fikk beskjed om at de hadde brystkreft, ble feilaktig diagnostisert.
Kartleggingsprøver
De rutinemessige undersøkelsene som gjøres av språkferdigheter, motorikk og psykisk helse, lider av de samme utfordringene. Heller ikke disse er 100 % nøyaktige, og i mange tilfeller vet vi lite om hvor gode de er til å avsløre det de er ment å avsløre. Felles for mange av dem er at de er laget for å fange opp flest mulig tilfeller hvor det faktisk er problemer, slik tilfellet er med Utdanningsdirektoratets kartleggingsprøver. De har som formål å undersøke «om det er enkeltelever som trenger ekstra oppfølging og tilrettelegging i opplæringen». Grensen for bekymring er satt til 20 % – det vil si at en femtedel av elevene vil havne under bekrymringsgrensen på hver eneste av kartleggingsprøvene som gjennomføres (totalt åtte i løpet av barneskolen).
Når kartleggingsprøvene i lesing dessuten har flere delprøver med hver sin bekymringsgrense, vil en betydelig andel elever falle under bekymringsgrensen på en eller flere av prøvene. Jeg har selv sittet med ansvaret for håndteringen av disse kartleggingsprøvene i en kommune, og i flere tilfeller havnet langt over halvparten av barna på et trinn under bekymringsgrensen (en eller flere ganger). I kjølvannet av kartleggingsprøvene var det åpenbart at verken skoleledelse eller politikere klarte å holde hodet kaldt. Henvisningene til utredninger hos pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) økte da testresultatene ble klare. For de henviste barna innebar det nye runder med grundigere kartlegginger av intelligens og språk, samtaler med foreldre og skole og enkelte ganger viderehenvisninger til psykisk helsevern for barn og unge (BUP).
Det er vel og bra, forutsatt at det kommer noe positivt ut av det. Misforstå meg ikke, det kommer ofte noe positivt ut av det. Trengende barn får tilrettelegging, hjelpemidler og behandling, og trengende foreldre får veiledning og avlastning. Men ikke alle som plukkes opp av kartlegginger, tester og screeninger, er hjelptrengende. Og mange av dem ville antakelig aldri blitt det.
Det ene leder til det andre
Jeg fikk «sannsynlig ADHD». Hadde jeg ikke vært psykolog og jobbet med nettopp slike utredninger, ville jeg kanskje blitt bekymret for testresultatet og tatt kontakt med fastlegen min. Hun hadde, slik hun pleier, gitt meg det samme skjemaet på nytt. Og med de samme resultatene ville hun for sikkerhets skyld foreslått en henvisning til en psykolog som kunne utrede meg grundigere. Bekymret og usikker, hadde jeg ikke sagt imot.
Psykologen hadde lett etter tegn på uoppmerksomhet og hyperaktivitet i barndommen min. Hun ville ha funnet flere indikasjoner på nettopp det, og hadde hun ringt foreldrene mine, hadde de bekreftet historiene. Hvis psykologen så hadde gjennomført de obligatoriske nevropsykologiske testene, ville hun antakelig funnet støtte for diagnosen også der. Og hun ville ikke vært alene om det. Dyktige fagfolk har, som alle andre, en tendens til å finne støtte for det de ser etter. Verken historikken min eller testresultatene ville vært veldig urovekkende, men nok til at psykologen kunne ha satt diagnosen.
Feil diagnose
Men diagnosen ville vært feil. Jeg har klart meg utmerket godt uten diagnosen. Ikke fordi jeg har «klart å bruke ADHD-en min til noe positivt», men fordi jeg ikke har ADHD. Jeg har i likhet med veldig, veldig mange andre noen trekk som kan være indikasjoner på ADHD – som at jeg distraheres lett, at jeg blir utålmodig i møter, og at jeg noen ganger beveger føttene mine uten grunn. Disse indikasjonene fanges opp av testen og kan sette i gang den tenkte kaskaden.
Problemet er at vi ikke vet om vi kan stole på resultatene fra testen. Det er ikke slik at vi vet at andelen falske alarmer er stor, og at det er problemet. Nei, til tross for at den brukes overalt i helsevesenet, vet vi faktisk ikke noe om egenskapene til testen. Kunnskapssenteret understreker i sin evaluering av testen at «Dokumentasjonen av validitet og reliabilitet for den norske (…) utgaven er svært mangelfull (…). Det er derfor ikke mulig å gjøre en vurdering av psykometriske egenskaper, og tolkningen av skårer i klinisk praksis må gjøres med stor varsomhet». Å lage en nettest og legge den ut på Norsk helseinformatikks nettsted, nhi.no (i utgangspunktet seriøst), faller ikke under hva jeg anser som «stor varsomhet». I kommentarfeltet under testen har en jente på 13 år fått «meget sannsynlig ADHD» og lurer på hvordan hun skal formidle det til moren sin. Noen burde fortelle henne at det godt kan være at hun ikke trenger å bekymre seg for det.
Overdiagnostisering
Verken ASRS, kartleggingsprøvene til Utdanningsdirektoratet eller noen av de mange andre kartleggingene og screeninger ender med noen endelig konklusjon om at du har et problem eller sykdom.
Min bekymring er likevel at økt rutinemessig testing øker risikoen for overdiagnostisering – altså at friske blir vurdert som syke. Det er i så fall ingen heldig utvikling. Overdiagnostisert brystkreft innebærer ikke bare en merkelapp du ikke har behov for, det medfører som regel en operasjon. En operasjon som ikke er risikofri. Selv om forskningen mangler, mistenker jeg at vi undervurderer kostnadene ved «tidlig oppdagelse» innenfor skole og psykisk helse. For selv om det ikke alltid er så lett å tallfeste, så koster det å få høre at du er under «bekymringsgrensen», eller at du «meget sannsynlig» har ADHD. Det koster å bli henvist til videre utredning og å vente på nye testresultater. Samfunnet betaler i kroner og øre for helsetjenester som kunne vært brukt på noe annet. Du betaler med tidsbruk og bekymringer du aller helst skulle vært foruten.
Ikke alle som plukkes opp av kartlegginger, tester og screeninger, er hjelptrengende.
Dessverre blir helsepersonell som snakker om «medikalisering» og «overdiagnostisering», ofte tolket i retning av at de ønsker mindre å gjøre. Og politikere som gjør det samme, fremstår som «helsesparere». Det motsatte er derimot verdens enkleste fanesak. Hvem kan vel være mot «tidlig oppdagelse» av sykdom X og påfølgende satsning på «tidlig intervensjon»?