Det er på sin plass å understreke at vi har et godt helsevesen i Norge. Når du først har fått en kreftdiagnose, kjøres du inn i et såkalt pakkeforløp. Med både tilbakeblikk og samtidig opplevelse blir jeg utsatt for utredninger, behandlinger og oppfølginger i stort tempo. Man blir nesten andpusten.
Tre uker etter diagnosen lå jeg på operasjonsbordet på Sykehuset Østfold, Kalnes. Ikke for å operere vekk kreften, men for å berede grunnen til en senere operasjon. Mye skulle skje, viste det seg, før den avsluttende operasjonen kunne gjennomføres.
Så etter tre uker lå jeg der med stomi, som på folkemunne kalles utlagt tarm. Jeg hadde nemlig fått endetarmskreft, en hesteskoformet ulcerert og klinisk malign tumor, som det heter, og da må tarmen være ren og fin før man går inn og fjerner kreften.
Da jeg fortalte venner og bekjente at det dreide seg om endetarmskreft, var det noen som gjorde seg høye og mørke, og kunne berolige meg med at det var en grei operasjon. Kompis det og kompis datt hadde gjennomgått denne greie operasjonen, som var overstått på noen timer, nærmest poliklinisk, uten nevneverdige komplikasjoner. Jeg ville være ute av sykehuset etter noen dager, fikk jeg vite. Jeg ble beroliget, det skal de ha. Men kunnskapsløshet trumfer virkeligheten.
Ved første kontroll etter operasjonen, står legene rundt meg, både kirurger, reserveleger, anestesileger, leger i turnus og leger i spesialisering og er såre fornøyd, inntil en av dem fant på å stikke fingeren ned mellom to sting og ropte: Nei pokker. Han hadde funnet fascieruptur i kranielle del av operasjonssåret, som kort og godt betyr et hull i såret nærmest hode. Det var ikke lukket helt igjen. Indikasjon på reoperasjon, står det lakonisk i operasjonsbeskrivelsen.
Det som skulle re-åpnes, var et 15–20 cm langt sår fra underkant av brystbenet, gjennom navlen og ned mot nedre del av magen. Til tross for mine venners forsikring om at mageoperasjoner i dag ble gjort med «kikkehullsteknikk», noen små hull hist og her som man stikker tynne robotarmer gjennom, valgte de å åpne hele magen. I samtale med kirurgen etterpå, mumlet han noe om adipositas, som forhindret kikkehullsteknikk. Fett altså.
Operasjonsbeskrivelsen oppsummerer inngrepet, og jeg siterer kort: «Åpent sår kranialt, fasciedefekt med adherent tynntarm. Åpner kaudalt i såret. Flere tynntarmslynger hardt adherent til fasciekant, man får dessverre en iatrogen tynntarmskade.»
De åpner altså såret nærmest hode og mot halen, der de oppdaget hullet og tynntarmen. Det fortsetter med at de «blar gjennom tynntarmen» (sic!) og oppdager skade som oppsto under kirurgien (iatrogen), men siden jeg har rikelig mengde med tynntarm beslutter de å fjerne 40 cm av den.
Jeg har mistet 40 cm av tynntarmen fordi de slumset litt med skalpellen. Men det gjør ingenting fordi jeg har rikelig med tarm igjen. Fint. For egen del vil jeg si at forkortningen av tarmen ikke har hatt noen betydning for adipositasen.
Men avkortet tynntarm førte til passiv tynntarm. Den var paralysert. Det betyr at den ikke førte mageinnholdet gjennom tarmen og videre i tarmsystemet. Peristaltikken, den rytmiske sammentrekningen av muskler i tarmen som presser mageinnholdet gjennom tarmen, virket ikke.
Magesekken ble ikke tømt, men ble etterfylt når jeg spiste. Jeg brakk meg og spydde, brakk meg og spydde, inntil de satte inn et dren inn i nesa, gjennom svelget og ned i magesekken. Det tok noen sekunder før én liter av mageinnholdet lå i en drenpose på gulvet. Mission completed.
Blodprøver avslørte at jeg hadde akutt nyresvikt. Jeg var svimmel og slapp. Det bar inn på Ullevål sykehus for behandling. Det var væskebehandling og reduksjon av kalium. Jeg forsto ikke at jeg hadde en alvorlig nyresvikt før senere da jeg leste journalnotatet. Heldigvis.
Den 17. mai fikk jeg under tvil permisjon. Jeg ville se på barnetoget og spise 17. mai-brunsj med venner. Jeg ble hentet på formiddagen av min kone. Det er en kilometer fra vår bolig til sentrum av Fredrikstad, og alle busser sto, og sentrum var stengt for biler, også for taxi. Jeg insisterte på å sykle.
I utkanten av sentrum gikk det rundt for meg, og jeg fikk heldigvis stanset og lagt ned sykkelen med min kones hjelp. Vi kom vaklende fram til brunsjen, men da vi skulle hjem, kom jeg bare 100 meter bort i Storgata med hjelp av verten. Da måtte jeg sette meg ned i inngangspartiet til en restaurant der det var en stol.
Min vert ringte ambulanse, da min kone hadde syklet hjem for å hente bilen. Etter litt om og men, antagelig fordi 113 hadde mistanke om at det var en full festløve som ville hjem, kom ambulansen som kjørte meg til bilen som min kone hadde parkert utenfor bysperringen. På ettermiddagen ble jeg kjørt av en venn av meg, tilbake til Ullevål sykehus. Kombinasjonen av nyresvikt, blodprosent på 7 (den skal være 13–14) og sykkel anbefales ikke.
Jeg hadde problemer med nattesøvnen på Ullevål sykehus. Slanger til intravenøs ernæring, slanger for antibiotika, slanger for blodtilførsel og urinkateter holder en våken. Til slutt ba jeg om sovemedisiner. De virket for godt. Da jeg måtte på toalettet på natta, gikk det galt. Bena bar meg ikke. Jeg falt på gulvet inne på toalettet, slo hodet mot toalettkanten, slo albuen mot ett eller annet så det ble et 2–3 cm åpent sår, samt kul i hodet.
Tilfeldighetenes lykketreff førte til at alarmtråden som henger ned ved toalettskåla, som tilkaller personalet, hang innen rekkevidde. Det kom kvinnesterk hjelp. Fire pleiere kom og bukserte meg opp i senga og undersøkte tilstanden. Det førte til en nattlig sengetransport gjennom korridorene, gjennom glassbrua over veien og til kirurgisk avdeling der de sydde noen sting i albuen. Det ble urinflaske de neste nettene.
Strålebehandlingen startet i midten av mai. 25 daglige strålinger varte i fem uker, og var den mest ukompliserte delen av behandlingen. Bortsett fra daglige reiser fra Fredrikstad til Ullevål sykehus med Helsebussen, et utmerket tilbud med spesialbygde busser for syketransport og ambulanseutdannet besetning.
Vi fikk nyte fire ukers ferie i ventetiden mellom stråling og kirurgien som skulle fjerne svulsten. Turen gikk til vårt hus i Terracina, Italia. Kort fortalt så hadde jeg ikke matlyst, ikke lyst på vin, og var så slapp at jeg måtte ledsages av en venn fra Piazzaen der vi ofte holdt til, 200 meter fra leiligheten. Jeg måtte legge meg nedpå sofaen for å komme meg. Selv restauranteierne var bekymret.
Saken fortsetter under bildet.
Fra Terracina, der vi har leilighet. Foto: Willy Tore Mørch.
I begynnelsen av september ble jeg innkalt til Radiumhospitalet for kirurgi. Denne gangen hadde mine venner rett. Det ble robotassistert kirurgi, altså «kikkehullskirurgi». I operasjonsbeskrivelsen oppgis en del problemer med sammengroing av forskjellige typer vev, noe kirurgen etter operasjonen lakonisk sa, at de måtte rydde opp litt der nede. De ryddet grundig og lenge. Operasjonen tok 448 minutter, ifølge operasjonsbeskrivelsen, som blir 7 timer og 48 minutter.
På oppvåkningsavdelingen husker jeg bare enorme smerter. Jeg husker at jeg hørte min egen stemme i det fjerne rope at jeg hadde vondt. Jeg fikk epidural smertestillende etter kort tid og smertene forsvant med en gang husker jeg. Jeg regulerte morfinmengden med en pumpe i 2–3 dager før smertene gikk over.
Jeg var innlagt på Radiumhospitalet i ti dager, først og fremst fordi det var blodansamlinger i bekkenet som måtte stanses og fjernes. De satte inn et dren fra nedersiden av hofta og inn i bekkenet ved hjelp av CT-navigasjon, der de styrte innsettingen av drenet ut fra fortløpende CT-bilder. Det var lokalbedøvelse og vondt fordi jeg måtte ligge på sida som utløste smerter etter mageoperasjonen. På en annen side kunne jeg underholde meg selv ved å følge drenets gang gjennom kroppen på bildene.
Jeg var meget slapp. Hjemreisen fra Radiumhospitalet etter kirurgien gikk heller ikke helt etter planen. Toalettet hadde tetnet seg i løpet av natta og det flømmet vann over hele gulvet på rommet mitt. Det la ikke jeg merke til, så da jeg gikk ut av senga gled jeg på gulvet og slo halebenet hardt i gulvet. Kombinasjonen av fall på halebenet og nyoperert endetarm var en dårlig match og smertene varte i flere uker.
Men drenet rotet det til igjen. Det gled ut og måtte settes på plass igjen. Jeg spurte om narkose, og fikk det. Da jeg ble sendt hjem var drenet der fremdeles og måtte skylles flere ganger om dagen. Hjemmesykepleien gjorde en formidabel jobb. En lørdag kveld greide ikke sykepleieren, som for øvrig var nyutdannet, å skylle væske inn i bukhulen, og jeg opplevde kraftige sprengsmerter. Etter å ha konferert med Radiumhospitalet på telefonen fikk jeg beskjed om å komme til sykehuset kl. 8 neste morgen, som var søndag. Drenet ble fjernet og jeg kunne vende hjem uten slanger ut av kroppen. Endelig fri.
Jeg rakk likevel å reise til Tromsø den 15. oktober til en jubileumssamling som jeg var invitert til. Det ble en blodig historie. Kvelden før jeg skulle reise hjem, hadde jeg blodig urin, mer blod enn urin så det ut som. Vi skulle ha en samling av gamle venner på kvelden, og jeg skulle urinere omtrent da gjestene kom. Det hadde samlet seg et koagel i penis, noe som førte til trykkøkning og ketchupflaskelignende eksplosjon av blod. Halve toalettet var sprøytelakkert.
Det ble hektisk. Den ene halvparten av vertskapet måtte rengjøre toalettet, den andre ta imot gjester og jeg gikk slukøret og forvirret og satt meg. Da jeg kom hjem dagen etter fikk jeg høygradig feber og ble innlagt på Kalnes med øyeblikkelig hjelp.
Det ble en periode med væskeskyll av urinblæra. De satte inn et meget tykt kateter. Som langfingeren. Å ha den flere døgn i kroppen er ikke noe å ønske seg. Jeg lot meg imponere av sykepleieren som satte den inn gjennom penis. Jeg ville ikke tro at det var plass. Siden jeg ikke kunne se fargen på det som kom ut, informerte sykepleierne meg om fargen med noe de visste jeg kjente. Fargen forandret seg fra rødvin, gjennom rosevin til hvitvin over fire døgn.
Julen kom og gikk. På nyåret hadde jeg den første tremåneders kontrollen. Den viste ingen tegn til kreft. Etter det fikk jeg kraftige smerter i testiklene og skrotum hovnet opp. Fastlegen konstaterte bitestikkelbetennelse. Vanligvis er bitestikkelbetennelse en seksuelt overførbar sykdom, men selv fastlegen betvilte at det var tilfelle med meg. Men det endte i en ny antibiotikakur og det tok et par måneder før betennelsen var borte.
Da skulle man tro at sykehistorien var over. Men nei da. Etter andre kontroll i april i år hadde indikatoren for kreft i tarmen, CEA økt fra 1.5 ved første kontroll til 8,2 ved den andre. Så kom konklusjonen. Kirurgen som opererte vekk tarmsvulsten, ringte og kunne meddele at det var oppstått en ny svulst i bekkenområdet. Det blir en ny runde med stråling og ny operasjon. Og det skulle skje fort, må vite.
En ting skal helsevesenet ha. Hvis du er kommet inn i pakkeforløpet, tar de vare på deg. Og som min krønike viser så er risiko for komplikasjoner som følge av kirurgisk behandling ikke teori, men virkelighet. Ved neste operasjon vet jeg hva jeg samtykker til.
På Ullevål med nyresvikt og blodprosent på 7. Foto: Privat.
Etter 34 strålinger i juni og juli i år, to om dagen med lav intensitet, siden jeg hadde vært gjennom stråling tidligere, skulle jeg vente i 4–5 uker før forberedelse til ny operasjon. Før bestrålingen beskrev onkologen min personlighet på følgende nøkterne måte: «Lite aktiv, går med stokk. Deklive ødemer i bena. Inkontinent for urin etter operasjoner i 2024. Beskrevet som ECOG 1-2.»
ECOG er en skala som beskriver selvstendighet. 1 er helt normal for alderen og 5 er død. Jeg beskrives altså som å være på vei i gal retning. I journalnotatet etter strålingen anbefaler legene åpen reseksjon (å fjerne et organ ved kirurgi) med litt av blæretaket, eventuelt fjerning av urinrøret med reimplantasjon. Så må de fjerne bindevev i bekkenveggen bak endetarmen og foran halebenet.
De lurer på om dette er smart hos en 77 åring med ECOG 1-2. Derfor ber de om geriatrisk vurdering ved Kalnes, inklusive kognitiv vurdering. Den geriatriske undersøkelsen var interessant å bli utsatt for. Jeg kan meddele at jeg greide å tegne ei klokke som skulle stå på ti over elleve. Jeg kunne tegne to femkanter som var flettet inn i hverandre på riktig måte. Jeg husket tre ord i riktig rekkefølge, også når spørsmålet om ordene kom en gang til, etter å ha svart på noen andre oppgaver.
Jeg kunne til og med telle bakover fra 30 til null. Jeg visste at nærmeste by til Kalnes sykehus var Sarpsborg. Jeg visste til og med hvilken etasje geriatrisk avdeling lå i på sykehuset. Resultatet var fullt hus, for de som måtte tvile.
Siden det var to strålinger om dagen, måtte jeg innlegges på Radiumhospitalet. 34 strålinger og to om dagen betød 17 dagers innleggelse. Heldigvis kunne jeg bo på sykehotellet, Hotel Montebello selvfølgelig, siden vi befinner oss på Ullern. Hotell Det pene fjellet. Navnet var det fineste. Men vi får kjøpt vin i resepsjonen. 17,5 cl til kr 189,- med en skrukork det var komplett umulig å løsne. Restauranten var en kafeteria, åpen til frokost, lunsj og middag med sykehusmat og saftdispenser. Greit nok.
Den 1. august hadde jeg møte med lege på Radiumhospitalet for å gå gjennom resultatet av undersøkelsene. Legen spurte om jeg visste hvilke dilemmaer de sto overfor. Det måtte jeg innrømme at jeg gjorde. De var jo usikre på om en 77-åring med ECOG 1-2 kunne greie å gjennomføre den kompliserte kirurgien de så for seg i journalnotatet.
Han kunne bekrefte dilemmaet. Muligheten for å skade blodårer til bekken og bena, skade urinblæra og urinleder, med sterkt redusert livskvalitet, var stor. Kanskje måtte de lage ny urinblære av tynntarmen med urinstomi som resultat.
Dessuten var ny stråling uaktuelt fordi «den muligheten var oppbrukt», som de sa. Han mumlet at det ikke var meningen å virke ondskapsfull. Det kunne han ta helt med ro. Tvert imot. Man skal sette pris på at sykehuset er korrekte og sannferdige i informasjonen til pasientene, selv om budskapet er belastende. Blir de tatt i løgn for misforstått å skåne en pasient som har belastninger, mister vi tilliten til helsevesenet.
Oppsummert er kreften ikke mulig å behandle. Men det kan åpne seg en mulighet for å gi svake doser cellegift for å forsinke veksten av svulsten. Tirsdag den 12. august skulle de ha nytt møte med utvidet stab for å gå gjennom funnene på nytt og for å sikre seg at de har gjort riktige vurderinger. På spørsmål om hvordan jeg så på situasjonen og hva jeg ønsket meg på nåværende tidspunkt ble vi enige om at vi skal «se situasjonen an» noen måneder, hvis møtet på tirsdag ikke kom til andre konklusjoner. Han skulle bringe mitt syn inn i møtet.
Tanker om døden ligger fjernt i bevisstheten det meste av livet. Slik skal det være. Vår hjerne og vår psykologi er tilpasset tilværelsen i øyeblikket og den nære framtid, ikke endetiden. Da jeg var 60 var livet godt. Da jeg var 70 var livet godt. Da jeg var 75 var fremdeles livet godt med unntak av noen skavanker her og der som følger alderdommen, og et mindre vellykket inngrep i ryggsøylen fra tidligere.
Den 12. august kommer det og jeg siterer. «Viser til vedlagt kir.pol. notat. Pas. er en 77 år gammel mann. Pas. ble responsevaluert i august 2025 med lite respons på stråling og fortsatt stigende CEA, nå på 67.» Så kommer noen detaljerte data i journalen om svulstens plassering og faren for alvorlige komplikasjoner ved operasjon. Men så kommer dommen:
«Erfaring med residiv kirurgi er at det er assosiert med en betydelig sekvele og vi mener at det ikke er i pasientens beste interesse tatt alder, komorbiditet, funksjonell status, tidligere kirurgi og behov for lengre sykehusinnleggelse etter tidligere kirurgi. Pas. var forespeilet dette i samtale kir pol 08.05.25. Etter avtale ringer jeg han opp igjen i dag og informerer om vår vurdering. Han forstår våre betenkeligheter. Jeg henviser pas til en onkologisk vurdering mtp om han kan få palliativ cellegift.»
Jeg gjengir deler av pasientjournalen etter siste samtale med legene på Radiumhospitalet. Budskapet er nøkternt og klart, men dramatisk. Behandling er nytteløst. I stedet blir det lindrende behandling for livstruende sykdom. Det gjør noe med en. Plutselig er livsbetingelsene endret fra at livet er en selvfølge til at slutten nærmer seg.
Jeg var forberedt på det. Legene hadde hele tiden antydet at det kunne bli vanskelig å fjerne svulsten. Den ligger vanskelig til for operasjon, sa kirurgen som opererte vekk svulsten i endetarmen. Det er ikke mulig med biopsi, sa onkologen, da jeg ble henvist til stråling. Det lå i kortene at jeg ikke kunne opereres.
Vi ble enige om å se situasjonen i noen måneder. I telefonsamtalen som bekreftet legeteamets konklusjon, sa legen at jeg måtte benytte den gode situasjonen jeg nå er i. Da jeg foreslo å reise til leiligheten vi har i Italia, strålte han opp og støttet ideen energisk.
Det er en ny situasjon å tenke at det kanskje er siste gangen jeg kan reise til Italia. Eller siste gangen jeg får oppleve julaften, eller siste gangen til alt. For meg fører det til at jeg vil gjøre disse siste gangene så positive og innholdsrike som mulig.
Jeg bestemte meg for å leve livet så godt som mulig. Jeg nekter å være asket i slutten av livet. Jeg nekter å unnlate å spise eller drikke noe fordi det er risiko for kreft. Jeg har kreft. Jeg er glad for at mine nærmeste, familie og venner, var enige.
Depresjonen har ikke rammet meg enda. Jeg håper den ikke gjør det. Og jeg har beredskap til å forebygge nedstemthet og depressive tanker. Når jeg tenker på livet, er jeg fornøyd.
Jeg har hatt en solid sosial reise fra oppvekst i en arbeiderfamilie på Grorud til doktorgrad og professorat på Universitetet i Tromsø. Jeg har reist verden rundt i embetets medfør. Jeg har opplevd fattigdom og putinisering i løpet av 10 års arbeid i Russland og bodd og samarbeidet med universiteter i USA over mange år. Jeg har forelest i Australia og New Zealand. Jeg har satt spor etter meg i mitt fagfelt – barnepsykologien. Jeg har til og med fått priser for min formidlingsevne av Universitetet i Tromsø og Norsk psykologforening. Jeg har barn som har gjort karriere og barnebarn som trives og har det godt. Jeg har vært gift i 50 år. Jeg har ikke noe særlig ugjort.
Det er dette jeg tenker på når nedstemtheten sniker seg innpå. Det hjelper. Og jeg har ingen problemer med å le når Løgnaslaget og Per Inge Torkildsen synger «Eg har fått kreft! Eg har fått kreft! Nå e dar flammar i gamle glør. Nå gir eg blaffen i litt kjeft, nå ska eg leva til eg dør!» fra revyen «Løgnaslaget rydder opp» i 2013.
Etterord
Den 7. oktober ble jeg innkalt til utredning på Sykehuset Østfold for palliativ oppfølging. Planen som Radiumhospitalet lanserte var å tilby cellegift hvis svulsten hadde vokst, for å bremse veksten. Etter CT den 1. oktober var vi spent på om svulsten hadde vokst, men onkologen kunne fortelle at den hadde ligget helt i ro etter at den ble oppdaget.
Intet metastasesuspekt tilkommet, sto det også i epikrisen.
At kreftindikatoren i blodprøven er sunket fra 67 til 24, er positive signaler.
ECOG (selvstendighet) var endret fra 1–2 til 1. Vurdering gjengitt fra epikrisen: «Stabil sykdom etter gjennomført re-bestråling. Ingen indikasjon for oppstart cellegift på det nåværende tidspunkt, oppfølging etter CT og blodprøver om tre måneder.»
Og det er i januar. Så får vi se.