Et lite knippe fagfolk klorer seg fast til gamle myter og insisterer på å opprettholde uviten og stigma mot pasientgruppen. De angriper, for deretter å innta offerrollen. Det handler om makt, penger og prestisje.
Harald Eia og jeg diskuterte ME på Dagsnytt 18, og hvordan gamle myter om ME bidrar til at pasientgruppen blir behandlet med metoder som kan være skadelige og at vi ikke får den hjelpen vi trenger.
Eia hadde hørt at noen forskere syns det er vanskelig å snakke om hva de mener ME skyldes. Jeg sa at jeg kjente meg ikke igjen i at debattklimaet er hardt. Det stemmer ikke helt.
Gaslighting
Det finnes et lite knippe fagfolk som er i ferd med å miste sin makt og prestisje. De tviholder på disse gamle mytene og blir ganske riktig irritert når de får motbør.
Jeg nevnte på Dagsnytt 18 at dersom Eia hadde sjekket kildene sine så hadde han oppdaget at det han hevdet er fakta om ME ikke stemmer. Og han innrømmet det jo også; han mener ikke at det han sa er sannheten om ME.
Eia sa at ME-pasienter sitter fast i et mønster der de kjenner etter hele tiden, at vi scorer lavt på emosjonell innsikt og har lave mentaliseringsevner. Han sa mange med ME scorer høyt på nevrotisisme og sammenlignet ME med stressaktivering – at smerten sitter i hodet.
Ingenting av dette stemmer. Å fortelle alvorlig syke mennesker at symptomene deres sitter i hodet – at det er noe de innbiller seg – er gaslighting.
Sjikane eller kritikk?
Jeg har skrevet om hvordan disse mytene fører til at ME-pasienter blir feil og dårlig behandlet i helse- og støtteapparatet. Jeg har skrevet om dette knippet fagfolk også, hvordan de veksler mellom å angripe oss for deretter – når de får kritikk – inntar offerrollen.
Dette er en gammel strategi på ME-feltet og som jeg tror startet hos en liten gruppe britiske psykiatere på 90-tallet. Det er de samme psykiaterne som fikk pasientgruppen slengt i fanget på 80-tallet av leger som gav opp å prøve å kurere ME.
Den engelske psykiateren Michael Sharpe er en av de som for 40 år siden fremmet hypotesen at ME er en psykosomatisk lidelse. Han uttalte til Reuters i 2019 at han trekker seg som forsker, og at årsaken er sjikane fra pasienter.
Den «sjikanen» Sharpe viser til er påstander om trusler mot forskerne Trudie Chalder og Esther Crawley. Det han ikke nevner er at i 2015 viste det seg at Chalders påstander var løgn, og at under en høring i 2017 viste det seg at Crawley heller ikke kunne dokumentere at hun var blitt utsatt for trusler.
Retten konkluderte med at påstandene om trakassering var ‘grovt overdrevne’ og utgjorde en fare for å undergrave forskeres påstander om objektivitet. Esther Crawley måtte trekke tilbake påstanden om trusler.
Også Sharpes nære kollega og meningsfelle psykiater Simon Wessely sine mange påstander om trusler har vist seg å være massivt overdrevet og vanskelig å dokumentere.
Kan ME kureres med musikk?
Sharpe har i likhet med sine meningsfeller i Norge, i liten grad forholdt seg til den faglige kritikken mot metodesvakheter i forskningen deres, eller til det store antallet forskere og medisinere som er uenige i deres forståelse av sykdommen.
I stedet angriper de pasientene, og klarer – som i Reuters-artikkelen – å fremstille seg selv som offer.
Tilsvarende her i Norge er deres meningsfelle professor Vegard B. B. Wyller. Han la frem sin hypotese om opphengt stressrespons i 2009 og blir gjerne presentert som ME-ekspert. Men; Wyller forsker ikke på ME. Han forsker på utmattelse.
Wyllers studie der deltakerne ble behandlet med musikk ble trukket tilbake, endret og republisert på grunn av kritikk. Når Wyllers forskning blir kritisert for svakt studiedesign oppfatter han det som «meningsløse personangrep» og «svertekampanjer».
Paradigmeskifte
I 2015 skjedde det noe som for alvor truer makten og prestisjen deres: Amerikanske helsemyndigheter publiserte en omfattende rapport som viser at de tar feil om ME.
Institute of Medicine (IOM) hadde satt ned en kommisjon med 16 velrennomerte fagfolk som gikk gjennom nær sagt alt som fantes av forskningsartikler på feltet. 9000 forskningsartikler ble saumfart for å undersøke bevisgrunnlaget for ME/CFS.
Hovedbudskapet i utvalgets rapport er at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom.
Amerikanske helsemyndigheter anbefaler ikke lenger kognitiv terapi og gradert treningsbehandling som kur for ME. Det gjør heller ikke Belgia, Nederland, Australia eller Finland.
Nå har også Storbritannia gått bort fra å anbefale disse behandlingsmetodene. Årsaken er at de savner evidens og tvert imot kan være skadelige. Etter å ha gjort tilsvarende det amerikanske ekspertpanelet publiserte NICE nye retningslinjer for ME i 2021.
Studiene er ikke gode nok
Den britiske komiteen evaluerte kvaliteten på 236 studieutfall med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME. Kvaliteten vurderes som lav eller veldig lav på samtlige. Ingen av studiene er av akseptabel kvalitet.
Britiske helsemyndigheter bekrefter at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Kognitive metoder og trening skal ikke benyttes som kurativ behandling.
Og nå nærmer vi oss sakens kjerne: NICE spesifiserer at alternativmetoden Lightning Process (LP) ikke skal tilbys personer med ME.
Stressmestring er big business
Det var briten Phil Parker som oppfant LP. Han er kjent som medisinsk klarsynt og en av hans fornøyde kunder, norske Live Landmark, har gjort en kjempejobb for å få metoden kjent her hjemme.
Hun fremstiller ME som «stressaktivering» for deretter å tilby kurs i LP som «stressmestring». Det er mange tusen som har tatt LP i Norge, også barn ned i tiårsalderen.
LP er basert på pseudovitenskap og er klassifisert som alternativ behandling. Det er nå det begynner å bli virkelig interessant. I 2017 ble regelverket for markedsføring av alternativ behandling strammet inn. Det var da LP-organisasjonen Recovery Norge ble startet.
Ved å skyve fornøyde kunder foran seg, og kalle det et «pasientnettverk», og ved å kalle metoden «stressmestring» i stedet for behandling, kan reglene for markedsføring av alternativ behandling omgås.
Da lege og medisinsk etiker Henrik Vogt, som er leder for nettverket, fikk spørsmål om Live Landmark sin rolle i lanseringen av RN svarte han at hun ikke hadde noen spesiell rolle annet enn å være medlem. Men så viste det seg at Landmark var blant dem som stiftet RN.
Blir ikke hørt?
RN har rundt 35 historier om folk med en bekreftet ME-diagnose som har hatt positiv effekt av metoden. Trettifem. I debatten ble det nevnt at de som har blitt friske av ME med slike metoder opplever å ikke bli trodd, at de syns det er vanskelig å snakke om.
I løpet av 11 uker etter de nye britiske retningslinjene ble publisert hadde RN og andre LP-tilhengere 18 leserinnlegg og oppslag i media. De snakker altså om det, åpent, hele tiden.
RN driver omfattende lobbyvirksomhet. Målet er at LP skal bli del av det offentlige tilbudet. I løpet av snaue to år er det blitt bevilget 16 millioner kroner til Wyller og Landmark sine studier der RN skal bidra med «brukermedvirkning».
NAV er allerede i gang med å rekruttere deltakere til Landmarks LP-studie. Fagfolk som har satset sin prestisje på hypotesen om stressaktivering støtter opp om studiet – selvfølgelig gjør de det. Dette er en symbiose der felles mål er penger, makt og prestisje.
Mønsteret
Da Landmarks studie fikk kritikk for metodesvakheter og økonomiske interessekonflikt hevdet leder for prosjektet, professor i psykologi Leif E. O. Kennair, at det var «uttrykk for et emosjonelt opprør».
I forskningsverden er dette et karakterdrap. Innen forskning skal man styres av fakta, ikke følelser. At disse ordene kommer fra Kennair – som sitter i Kvinnehelseutvalget sammen med Eia – gir ordene ekstra tyngde.
Det er et mønster her. I stedet for å ta den faglige debatten om metoder, raser de mot oss pasienter. Vi undermineres, blir fremstilt som emosjonelt ustabile og nevrotiske.
Når vi sier oss uenige fremstiller de seg som ofre for hysteriske hypokondere som ikke skjønner sitt eget beste. De hevder seg truet og sjikanert. Men så langt har jeg ikke sett slike trusler dokumentert. Som professor Arild Angelsen spør; Er ikke feilaktige påstander om sjikanering i seg selv en form for sjikane?
Hersketeknikker
Det blir påstått at ME-syke har fordommer mot psykisk uhelse. Dette er simpel hersketeknikk og forsøk på å sette pasientgrupper opp mot hverandre. Det er heller ikke sant.
Tvert imot, ME-syke har en psykisk helse som alle andre og kan også slite psykisk – det ene utelukker ikke det andre. En del får hjelp og støtte av psykologer med å takle sorgen over tapt livskvalitet.
Den lille, høylytte gruppen fagfolk som er i ferd med å miste makt og prestisje bruker alle triksene i boka. De forsøker å sette grupper opp mot hverandre, underminerer meningsmotstandere, sår tvil om sykdommen egentlig er hypokondri, sår tvil om pasientene; er de nå egentlig syke når de klarer å være så mye på nettet.
Når de får motbør inntar de offerrollen og hevder de seg truet og sjikanert. Dette har pågått i mange år. Latterliggjøringen og mytespredningen via Harald Eia sin podkast er bare ett av mange utspill.
Debatten
Så ja, det finnes steile fronter hos en liten del av de som deltar i ME-debatten. Men nei, jeg tror fremdeles ikke ME-forskere generelt syns det er vanskelig å snakke om hva de tror ME skyldes.
Forskerne Øystein Fluge, Olav Mella, Karl Johan Tronstad, Kristian Sommerfelt, Ola D. Saugstad, Katarina Lien og Ketil Jakobsen snakker om ME med letthet. De er enige med ME-forskere i andre land, de møtes ved store forskerkonferanser og utveksler erfaringer og funn.
De som følger litt med vet at feltet tiltrekker seg stadig nye, dyktige forskere. Sannsynligvis er det på dette feltet det neste store gjennombruddet skjer.
I mellomtiden: Hvordan kan vi pasienter si fra om skadelig behandling uten å bli latterliggjort og løyet om?