Spiseforstyrrelser utfordrer oss på forskjellige vis. Å ha en spiseforstyrrelse innebærer for de fleste en overopptatthet av vekt og utseende – og knyttes ofte til helseskadelig atferd som å sulte seg, kaste opp, overspise, overtrene eller misbruke medikamenter med vektregulerende hensikt.
Anorexia nervosa er den mest dødelige lidelsen psykisk helsevern befatter seg med, og ved spiseforstyrrelser generelt er pasientenes motivasjon for å bli friske ofte vaklende. Tilstandene kan strekke seg over tiår, drømmer blir knust, liv og familieliv blir ødelagt. Det er høyt frafall fra behandling, og behandlingsresultatene er ikke gode nok (Skårderud & Fonagy, 2012). Bare et fåtall av pasienter som lider av spiseforstyrrelser, kommer til behandling (Hoek & van Hoeken, 2008), ventelistene er lange og mange får ikke tilstrekkelig hjelp (Tatham, Stringer, Perera & Waller, 2012).
Videre må vi erkjenne at forebyggende tiltak og tidlige intervensjoner for spiseforstyrrelser er langt fra gode nok – i den grad de finnes. Tilgjengeligheten av lavterskeltilbud er mangelfulle. Som en motvekt til dette har vi opprettet en Drop-in-tjeneste ved den ideelle stiftelsen Institutt for spiseforstyrrelser, lokalisert i vår Villa SULT i Oslo. Dette er et gratis lavterskeltilbud for råd og veiledning om spiseforstyrrelser.
Drop-in er et rom for å bli sett, hørt og forstått helt anonymt – på brukernes egne premisser. Formålet er å bedre tilgjengeligheten til behandlingsapparatet for den som strever med en spiseforstyrrelse eller et anstrengt forhold til mat og kropp, og deres nærstående. Slik ønsker vi å fremme økt kunnskap og selvinnsikt om slike lidelsesformer, økt motivasjon for hjelp og ikke minst økt kunnskap om hvor hjelpen kan søkes. Å komme tidlig til kan begrense sykdomsutvikling og fremme et mer nyansert bilde av behandling. Ideelt sett kan dette bidra til håp og optimisme. Altfor mange dropper ut av livet på grunn av spiseforstyrrelser. Gjennom Drop-in realiserer vi muligheten for å droppe inn.
Lave terskler og høy kompetanse
Helsedirektoratet (2017) fremhever i sine nasjonale faglige retningslinjer for spiseforstyrrelser viktigheten av tidlig oppdagelse og intervensjon ved mistanke om spiseforstyrrelser. I samsvar med psykiske lidelser generelt er tidlig innsats ved spiseforstyrrelser helt avgjørende for å kunne snu sykdomsutviklingen og gi bedre prognose samt kortere sykdomsforløp (Currin & Schmidt, 2005; Steinhausen, 2002).
Behandlingseffekten kan øke dersom spiseforstyrrelsen oppdages tidlig og adekvat behandling iverksettes raskt (McClelland et al., 2018; Treasure & Russell, 2011). Dette er i samsvar med våre kliniske erfaringer, og det er behov for tilbud som fanger opp brukere på et tidlig stadium.
Videre er det behov for tilbud brukerne kan nå på enkelt vis. Tilgjengelige tjenester blir ikke nødvendigvis brukt, og det er evidens for at nesten en av tre med spiseforstyrrelser aldri møter opp til behandling (Waller et al., 2009). Med bakgrunn i forskning fremhever Clinton, Almlöf, Lindström, Manneberg og Vestin (2014) at dette kan skyldes skam og stigma (Hepworth & Paxton, 2007), borderline personlighetsforstyrrelse (Bell, 2001), inkongruente forventninger til behandling mellom pasienter og terapeuter (Clinton, 1996), demografiske variabler (Swan-Kremeier, Mitchell, Twardowski, Lancaster & Crosby, 2005) samt angst, depresjon, ambivalens, psykososiale faktorer, manglende fleksibilitet i psykisk helsevern og en rekke andre faktorer (Leavey, Vallianatou, Johnson-Sabine, Rae & Gunputh, 2012).
I sum understreker dette viktigheten av å være nytenkende, og ikke minst nærmere brukernes premisser, innenfor dagens behandlingstilbud for spiseforstyrrelser. Lavterskeltilbudet Drop-in ble opprettet nettopp for å imøtekomme slike utfordringer. Et lignende tilbud er etablert i Sverige, med lovende resultater (Clinton et al., 2014).
Drop-in ved Villa SULT
I tre år har vi mottatt støtte fra Eckbos Legat til Drop-in. Hver onsdag er det avsatt tid og faglige ressurser til at hvem som helst, på vegne av seg selv eller andre, kan komme til Villa SULT i Kruses gate 8 på Frogner i Oslo for å søke informasjon, råd og veiledning om spiseforstyrrelser. Med dette tilbudet ønsker å vi å kunne tilby høykvalifisert hjelp via lavest tenkelige terskel uten noen form for søknad eller henvisning – og uten kostnad for brukerne. Det kreves ingen timebestilling. Tilbudet baserer seg på «førstemann til mølla», og samtaler journalføres ikke. Her møter besøkende terapeuter med høy kompetanse og god klinisk erfaring med spiseforstyrrelser, og som dermed bør ha gode forutsetninger for å sette seg inn i den besøkendes situasjon.
Siden oppstarten i 2015 har vi hatt 366 besøkende. Av disse har 65 % henvendt seg for sin egen del, og de resterende er nærstående som foreldre, søsken, besteforeldre, onkler, tanter, kolleger og venner. Av de besøkende er 80 % kvinner og 20 % menn. Tilbakemeldinger via evalueringsskjema viser stor grad av tilfredshet. De besøkende verdsetter måten de blir møtt på og hvordan Drop-in tilrettelegges etter deres ønsker og behov. For mange av de besøkende er dette første møte med helsevesenet i forbindelse med spiseforstyrrelsen. For andre er dette et pusterom etter møter med stengte dører, opplevelse av manglende forståelse hos andre eller manglende progresjon i behandling.
Erfaringer med tilbudet
Drop-in er en unik form for kommunikasjon. Hvordan tilbudet benyttes varierer ut fra behov, men ofte omhandler dette bevisstgjøring av egen eller andres livssituasjon, utforsking av endringsmotivasjon og ambivalens, råd om behandlingsmuligheter samt fokus på den besøkendes ressurser. Per dags dato foreligger det kun én studie på lignende drop-in for spiseforstyrrelser (Clinton et al., 2014). Denne studien er gjort i Sverige, og underbygger tidligere evidens fra lignende tilbud for andre psykiske lidelser og indikerer at drop-in kan bidra til å fremme initiativ til og motivasjon for å delta i behandling, fremme senere terapeutiske allianser samt forebygge frafall. Brukerne opplevde autonomi og brukermedvirkning gjennom tilbudets tilgjengelighet, frivillighet og rom for egne premisser.
De samme tendensene har vi observert ved vår egen Drop-in. Ved å intervjue et utvalg av besøkende har vi fått en større innsikt i deres erfaringer med Villa SULT, aspekter ved tilbudet og hvordan tjenesten oppleves sammenlignet med tidligere erfaringer. I møte med spiseforstyrrelser er enhver person og situasjon unik, men tematikk vi ofte møter er håpløshet, avmakt og ambivalens., De som kommer til oss har et behov for å bli tatt på alvor uavhengig av alvorlighetsgrad og for å bli møtt med åpenhet, varme og håp. Flere beskriver at de vegrer seg for å ta kontakt med helsevesenet og at de er redde for å ikke være «syke nok». Følgende uttalelser kommer fra tre av våre besøkende:
Jeg har lenge tenkt at jeg burde snakke med noen om mitt forhold til mat og kropp, men ikke helt visst hvem eller hvor jeg skulle gå. Et slikt tilbud, med så lav terskel og helt uforpliktende, er utrolig verdifullt.
Opplevelsen var slett ikke så skummel som jeg hadde forestilt meg.
Veldig flott, trygg, og kompetent første samtale. Gjør meg trygg på neste steg.
For noen besøkende er det snakk om lettere symptomer uten behov for profesjonell hjelp. For andre kan spiseforstyrrelsen være et uttrykk for psykisk smerte, ofte i kombinasjon med eksempelvis traumer, rus eller personlighetsforstyrrelser. I våre møter favner vi om lettere, moderate og mer alvorlige fenomener hos både unge og eldre – samt overvekt, normalvekt og undervekt. Mange besøk handler om å avklare behandlingsbehov og ønsker, og vi bidrar til å finne passende og tilstrekkelig behandling for den enkelte så raskt som mulig og på rett sted. Slik realiserer Drop-in kjernebegrepet fra sentrale helsemyndigheter om rask behandling – til rett tid – på rett sted. En mor ga følgende tilbakemelding på Drop-in-tilbudet:
Vår datter er henvist til barne- og ungdomspsykiatrien, men det tar svært lang tid før vi får svar, og enda lengre tid før utredning og behandling kommer i gang. Og ventetiden er uutholdelig, men det hjelper å snakke med noen eksperter på området.
Drop-in er et tilbud som mange nærstående benytter seg av for å søke hjelp, støtte og råd om hvordan de kan hjelpe den som strever med et anstrengt forhold til mat og kropp. Erfaringene fra disse møtene er at foreldre og andre nære ofte opplever å ha en begrenset arena hvor de kan dele tanker og opplevelser med andre. Drop-in kan være et sted hvor de kan komme for å finne støtte og hjelp i en vanskelig periode. Dette er særdeles viktig da det er solid evidens for at spiseforstyrrelsesprognosen bedres dersom foreldre eller andre pårørende involveres og aktiveres som støttepersoner i behandling (Varchol & Cooper, 2009). Følgende to utsagn fra foreldre som har benyttet seg av Drop-in-tilbudet, illustrerer nettopp dette:
Veldig fornøyd med lavterskeltilbudet. Hjalp meg som pårørende å navigere videre.
Fint å komme til et sted for råd og veiledning om spiseforstyrrelser. Nå har jeg mer kunnskap om hvordan jeg kan hjelpe min datter.
Det finnes en rekke myter omkring spiseforstyrrelser, og vi ønsker at Drop-in kan avkrefte noen av disse. Mange besøkende mangler innsikt i egen lidelse, noe som hindrer deres forståelse av behov for hjelp. Eksempelvis er mange besøkende av den oppfatning at man må være tynn for at det skal være en alvorlig lidelse, at overvekt kun hører hjemme innenfor somatikken og kan tilskrives latskap eller at man aldri kan bli helt frisk fra en spiseforstyrrelse. Dette er feil, og det er klargjørende for mange å få informasjon om at de aller fleste med spiseforstyrrelser er normalvektige og således ikke synes med sine utfordringer, at overvekt kan være en manifestasjon av alvorlige spiseforstyrrelser og at man faktisk kan bli helt frisk fra spiseforstyrrelser.
Videre møter vi ofte besøkende som bagatelliserer symptomene sine, og der erkjennelse sitter langt inne. Dette er viktige tematikker som kan løftes frem i Drop-in, og som kan bidra til håp og motivasjon for behandling.
Gjennom Drop-in har vi erfart at tilbudet fungerer som en form for veiledet selvhjelp som kan styrke besøkendes muligheter til å få mer eierskap til egen endringsprosess. Ideelt sett kan dette bidra til empowerment, et engelskspråklig begrep for økt kontroll over egen helse og eget liv. I tråd med Tengeland (2007) kan Drop-in ideelt sett stimulere brukernes empowerment ved at den gir de besøkende økt kunnskap om og innsikt i situasjonen de befinner seg i. Empowerment kan stimuleres i møter der muligheter for endring synliggjøres og brukernes autonomi blir vektlagt.
Mer lavterskel
Det er behov for lavterskeltilbud som øker tilgjengeligheten til informasjon, råd og veiledning om spiseforstyrrelser. Dette gjelder ikke minst hvordan man kan få hjelp og behandling. En slik rådgivningstjeneste for personer med et anstrengt forhold til kropp og mat krever terapeutisk kompetanse samt kunnskap om aktuelle helsetilbud i Norge – i offentlig så vel som privat regi. Resultater og erfaring fra Drop-in indikerer at tilgang til slike tjenester senker terskelen for å oppsøke hjelp, den styrker brukeres ønske om å ta imot hjelp og fremmer håp om videre endringsmuligheter. Drop-in er et godt supplement til behandling ved at dette tilbudet skaper kortere avstand til informasjon og støtte.
Spiseforstyrrelser utfordrer oss behandlere, og det er viktig å spre optimisme og opplysning om at behandling nytter. Som behandlere må vi også erkjenne hindringer og utfordringer i samfunnet som påvirker våre brukeres livssituasjon og hvordan deres behov for hjelp blir møtt. Dette innebærer blant annet utfordringer med hvordan psykisk helsevern er tilrettelagt og fungerer for spiseforstyrrede per dags dato, og også hvilke holdninger pasienter møtes med og graden av tilgjengelig kompetanse.
Det er ingen hemmelighet at en del av våre besøkende har negative erfaringer med helsevesenet. Mange har opplevd behandlere som gir tydelig og klart uttrykk for at de ikke kan noe særlig om hvordan de skal møte personer med spiseforstyrrelser. Det er naturlig nok frustrerende å bli møtt av fagfolk som sier at de ikke har særlig greie på dette, og da ofte etter år med nøling og vegring for å søke hjelp for sitt anstrengte forhold til mat og kropp. Spiseforstyrrelser er Villa SULT sitt absolutte hovedanliggende. Vi opplever at dette i seg selv er betryggende for våre brukere – og at dette kan fremme virksomme arbeidsallianser om man senere velger behandling.
Det er et helsepolitisk tankekors at dette tiltaket ikke er blitt realisert av det offentlige.
Vi anser det som svært viktig at dette blir prioritert og implementert i fremtiden, og vi etterlyser en politisk og administrativ vilje til å tilfredsstille både behovet og etterspørselen. Det er et helsepolitisk tankekors at dette tiltaket er blitt realisert gjennom initiativ og gjennomføring fra en ideell stiftelse, Institutt for spiseforstyrrelser, og et privat filantropisk legat, Eckbos Legat – og ikke gjennom det offentlige.
Kilder
Bell, L. (2001). What predicts failure to engage in or drop out from treatment for bulimia nervosa and what implications does this have for treatment? Clinical Psychology and Psychotherapy, 8(6), 424–435. doi:10.1002/cpp.288
Clinton, D. (1996). Why do eating disorder patients drop out? Psychotherapy and Psychosomatics, 65(1), 29–35. doi:10.1159/000289028
Clinton, D., Almlöf, L., Lindström, S., Manneberg, M. & Vestin, L. (2014). Drop-in access to specialist services for eating disorders: A qualitative study of patient experiences. Eating Disorders: The Journal of Treatment and Prevention, 22(4), 279–291. doi:10.1080/10640266.2014.912553
Currin, J. & Schmidt, U. (2005). A critical analysis of the utility of an early intervention approach in the eating disorders. Journal of Mental Health, 14(6), 611–624. doi:10.1080/09638230500347939
Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Retningslinjer/
Hepworth, N. & Paxton, S. (2007). Pathways to help-seeking in bulimia nervosa and binge eating problems: A concept mapping approach. International Journal of Eating Disorders, 40(6), 493–504. doi:10.1002/eat.20402
Hoek, H. & van Hoeken, D. (2008). Review of the prevalence and incidence of eating disorders. International Journal of Eating Disorders, 34(4), 383–396. doi:10.1002/eat.10222
Leavey, G., Vallianatou, C., Johnson-Sabine, E., Rae, S. & Gunputh, V. (2012). Psychosocial barriers to engagement with an eating disorder service: A qualitative analysis of failure to attend. Eating Disorders, 19(5), 425–440. doi:10.1080/10640266.2011.609096
McClelland, J., Hodsoll, J., Brown, A., Lang, K., Boysen, E., Flynn, M., . . . Schmidt, U. (2018). A pilot evaluation of a novel first episode and rapid early intervention service for eating disorders (FREED). European Eating Disorders Review, 26(2), 129–140. doi:10.1002/erv.2579
Skårderud, F. & Fonagy, P. (2012). Eating disorders. I A. Bateman & P. Fonagy (red.), Handbook of mentalizing in mental health practice (s. 347–383). Washington, DC: American Psychiatric Publishers.
Steinhausen, H. C. (2002). The outcome of anorexia nervosa in the 20th century. American Journal of Psychiatry, 159(8), 1284–1293. doi:10.1176/appi.ajp.159.8.1284
Swan-Kremeier, L. A., Mitchell, J. E., Twardowski, T., Lancaster, K. & Crosby, R. D. (2005). Travel distance and attrition in outpatient eating disorders treatment. International Journal of Eating Disorders, 38(4), 367–370. doi:10.1002/eat.20192
Tatham, M., Stringer, H., Perera, S. & Waller, G. (2012). “Do you still want to be seen?”: The pros and cons of active waiting list management. International Journal of Eating Disorders, 45(1), 57–62. doi:10.1002/eat.20920
Tengeland, P. A. (2007). Empowerment: A goal or means for health promotion? Medicine, Health Care and Philosophy, 10(2), 197–207. doi:10.1007/s11019-006-9027-1
Treasure, J. & Russell, G. (2011). The case for early intervention in anorexia nervosa: theoretical exploration of maintaining factors. British Journal of Psychiatry, 199(1), 5–7. doi:10.1192/bjp.bp.110.087585
Varchol, L. & Cooper, H. (2009). Psychotherapy approaches for adolescents with eating disorders. Current Opinion in Pediatrics, 21(4), 457–464. doi:10.1097/MOP.0b013e32832cbc6d
Waller, G., Schmidt, U., Treasure, J., Murray, K., Aleyna, J., Emanuelli, F. & Yeomans, M. (2009). Problems across care pathways in specialist adult eating disorder services. Psychiatric Bulletin, 33(1), 26–29. doi:10.1192/pb.bp.107.018325