Epilepsi er en diagnose mange har hørt om, men få kjenner til i detalj. Den vanlige oppfatningen er at epileptiske anfall alltid ser ut som store generaliserte krampeanfall slik som vanligvis er vist i filmer og på TV, men epilepsi vil ofte gi flere anfallstyper og er ikke alltid like synlig.
Fordommene mot epilepsi innen arbeidslivet og blant befolkningen generelt gjør ikke akkurat livet lettere å leve med diagnosen.
Å få diagnosen epilepsi snur ikke bare livet på hodet, men flere vegrer seg for å snakke om diagnosen til venner og kjente på grunn av frykt for stigma.
Historien har heller ikke vært så snill med de som har epilepsi.
Fordommer og mistro
Epilepsi er en nevrologisk diagnose hvor en person får ufrivillige anfall med eller uten påvirket bevissthet. Anfall er delt inn i ulike klassifikasjoner.
Hovedgruppene er fokale anfall hvor anfallet er lokalisert i et begrenset hjerneområde, generaliserte anfall hvor det epileptiske anfallet sprer seg til hele hjernen, og abssensanfall som er små korte anfall med fjernhet. I Skandinavia er det rundt én av 100 som har diagnosen (Helseth et al., 2021).
Historisk har epilepsi blitt forfulgt av fordommer og mistro, og som også dessverre fortsatt eksisterer i enkelte kulturer den dag idag. Bakover i historien kunne et epileptisk anfall bli sett på som et «bad omen» og en person med epilepsi var uren.
Behandlingen i antikken og opp til middelalderen kunne være alt fra kastrering til å drikke gladiatorblod (Temkin, 1994). Slaver som viste seg å ha epilepsi var reklamasjonsvare.
Hippokrates foreslo allerede at epilepsi hadde en naturlig forklaring (Arts, 2001), men da kirken kom på banen senere ble epilepsi behandlet med blant annet eksorsisme.
Går verden fremover?
Denne oppfatningen innen religion eksisterer fortsatt i vår moderne tid. I Tyskland i 1976 døde 23 år gamle Anneliese Michel av sult under eksorsisme utført av to katolske prester. Hun hadde temporal epilepsi og led av psykose.
Bare denne korte innføringen til historien viser hva en person med epilepsi har måtte gjennomgå opp gjennom historien, og man skulle tro at verden har beveget seg mer framover i dag.
Dessverre opplever personer med epilepsi fortsatt fordommer den dag i dag og har vansker med å være åpen om diagnosen til andre.
Forbud mot ekteskap og flyreiser
I Storbritannia ble loven som forbød personer med epilepsi å gifte seg fjernet på 1970-tallet, og i USA ble samme lov fjernet i 1980 («The History and Stigma of Epilepsy», 2003).
Enkelte flyselskaper har strenge regler og i enkelte tilfeller forbyr flyselskaper personer med epilepsi å reise. Manglende kunnskap om diagnosen fører også til diskriminering innen arbeidslivet og generelt i det sosiale.
Et studie gjort i Etiopia viser at troen på at epilepsi er en straff fra gud står fortsatt sterkt i kulturen. En undersøkelse av alternative behandlere, «traditional practitioners», fra Burkina Faso viste at 44 prosent av healerne tror at epilepsi er smittsom og 7,8 prosent tror at grunnen til epilepsi er «ormer i hodet», mens bare 15 prosent tror at problemet sitter i hjernen.
Innen helsevesenet opplever også personer med epilepsi fordommer og uvitenhet om diagnosen hvor det tidvis er trodd at personer med epilepsi har en egen «epilepsipersonlighet».
Den greske legen Aretaeus fra Cappadocia, i første århundre, beskrev mennesker med «epilepsipersonlighet» som usosiale, dumme, bleke og at de lærte sakte, blant annet.
Utfordringer
Epilepsidiagnosen kan bære med seg kognitive komponenter som påvirker blant annet hukommelse og konsentrasjon. Slike kognitive problemer kan komme av både selve diagnosen og anfallsmedisiner, men dette betyr ikke at personen er uintelligent og fortjener mindre respekt enn andre mennesker i befolkningen.
Heldigvis finnes det spesialiserte sentre på sykehus i mange land som har spesialisert seg på epilepsi og er ofte en «trygg havn» for personer med epilepsi. I Norge er det Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som også jobber aktivt for å øke forståelse for epilepsi blant helsepersonell.
Vi har også internasjonale fagorganisasjoner som blant annet The International League Against Epilepsy (ILAE) og The International Bureau of Epilepsy (IBE), og pasientorganisasjoner som Norsk Epilepsiforbund som jobber aktivt for å opplyse fagfolk og befolkningen generelt om epilepsi.
I vesten er stigmatisering innen helsevesenet og generelt i befolkningen blitt bedre takket være fokus på riktig informasjon om diagnosen.
Riktig informasjon er viktig informasjon
En person med epilepsi har med andre ord måtte kjempe opp gjennom historien for å bli forstått, respektert og akseptert av resten av befolkningen. Epilepsi er en diagnose som har vært – og fortsatt er – forbundet med myter og fordommer både generelt i befolkningen og blant helsepersonell.
Heldigvis jobbes det aktivt i flere land med å informere og belyse korrekt informasjon om diagnosen som har bidratt til mindre stigmatisering. Slikt arbeid er viktig for å forebygge fordommer og stigma med diagnosen.
Referanser:
Ali, R., Connolly, I. D., Feroze, A. H., Awad, A. J., Choudhri, O. A., & Grant, G. A. (2016). Epilepsy: A Disruptive Force in History. World Neurosurgery, 90, 685–690. https://doi.org/10.1016/j.wneu.2015.11.060
Arts, N. J. M. (Red.). (2001). Epilepsy through the ages: An anthology of classic writings on epilepsy. Van Zuiden Communications.
de Boer, H. M., Aldenkamp, A. P., Bu!livant, F., Cochrane, J., O’Connor-Bird, M., Dowds, C., & de Bruine, C. J. P. (1994). Horizon: The Transnational Epilepsy Training Project. International Journal of Adolescent Medicine and Health, 7(4). https://doi.org/10.1515/IJAMH.1994.7.4.325
Helseth, E., Rootwelt, T., & Harbo, H. F. (Red.). (2021). Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen (7. utg.). Fagbokforlaget.
Jacoby, A., & Austin, J. K. (2007). Social stigma for adults and children with epilepsy: Social Stigma of Epilepsy. Epilepsia, 48, 6–9. https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2007.01391.x
Lang, J., Jeschke, S., Herziger, B., Müller, R. M., Bertsche, T., Neininger, M. P., & Bertsche, A. (2022). Prejudices against people with epilepsy as perceived by affected people and their families. Epilepsy & Behavior, 127, 108535. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108535
Magiorkinis, E., Sidiropoulou, K., & Diamantis, A. (2010). Hallmarks in the history of epilepsy: Epilepsy in antiquity. Epilepsy & Behavior, 17(1), 103–108. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2009.10.023
Millogo, A., Ratsimbazafy, V., Nubukpo, P., Barro, S., Zongo, I., & Preux, P. M. (2004). Epilepsy and traditional medicine in Bobo-Dioulasso (Burkina Faso). Acta Neurologica Scandinavica, 109(4), 250–254. https://doi.org/10.1111/j.1600-0404.2004.00248.x
Molla, A., Mekuriaw, B., Habtamu, E., & Mareg, M. (2021). Knowledge and attitude towards epilepsy among rural residents in southern Ethiopia: A cross-sectional study. BMC Public Health, 21(1), 420. https://doi.org/10.1186/s12889-021-10467-8
Temkin, O. (1994). The falling sickness: A history of epilepsy from the Greeks to the beginnings of modern neurology (2. ed., rev). Johns Hopkins Univ. Pr.
The History and Stigma of Epilepsy. (2003). Epilepsia, 44, 12–14. https://doi.org/10.1046/j.1528-1157.44.s.6.2.x
Topping, A. (2008). Boy with epilepsy and family forced to leave Emirates flight in Dubai. The Guardian. https://www.theguardian.com/world/2018/jul/26/boy-with-epilepsy-family-forced-to-leave-emirates-flight-isabelle-kumar-eli
Wolf, P. (2010). Sociocultural History of Epilepsy. I C. P. Panayiotopoulos (Red.), Atlas of Epilepsies (ss. 35–43). Springer London. https://doi.org/10.1007/978-1-84882-128-6_7