– Det finnes en naturlig død, også for barn. I dag lever over 6000 barn i Norge med livsforkortende sykdommer. Vi må tørre å snakke om det.
Det sier Natasha Kjærstad Pedersen, som er generalsekretær og stifter av Foreningen for barnepalliasjon (FFB). Hun vet selv godt hva det vil si å miste et barn. Datteren Andrea døde bare 17 år gammel. Legene sa hun levde på overtid allerede da hun var ett år gammel. Hun hadde hjerneskader, kraftig epilepsi og trengte hjelp til å puste. Da jenta var to år gammel, startet den livsforlengende behandlingen.
– Vi som familie trengte noen å snakke med – men vi ble veldig overlatt til oss selv. Jeg møtte mest leger og sykepleiere som var redde for å snakke om det faktum at barnet mitt skulle dø. Fraværet av støtte og bistand overrasket meg virkelig. Det ble heller ikke noe bedre gjennom alle årene hun var syk, sier Pedersen, som mistet datteren i 2010.
Siden har hun kjempet for å bygge et bedre system for døende barn i Norge. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider, men har opparbeidet seg spesialkompetanse på barnepalliasjon – altså behandling og omsorg for barn og unge med livsbegrensende sykdom og tilstander.
Pedersen har blant annet bidratt til å utforme de nasjonale retningslinjene for lindrende behandling av barn i Helsedirektoratet, og sammen med et ekspertpanel i Roma utarbeidet en global veileder for barns rett til åndelig omsorg i barnepalliasjon. Hun har blitt en aktiv samfunnsdebattant, forfatter, kurs- og foredragsholder med hjerte for saken.
Og nå skal det for første gang etableres et barnehospice i Norge, oppkalt etter Pedersens datter: Andreas Hus.
– Kontroversielt
– Å starte et barnehospice i Norge er kontroversielt. Det representerer ikke det tradisjonelle helsevesenet slik vi kjenner det i dag. Men hospice er en godt utprøvd omsorgsmodell som har vært tilgjengelig for barn i mange andre land i over 40 år, sier Pedersen.
Ordet hospice betyr «gjestehus» eller «hvilested på reisen». Barnehospice gir spesialisert barnepalliasjon. Nå har det blitt en kampsak for Pedersen å bekjempe motstanden mot ideen om å starte et slikt senter her i landet.
– I Norge har palliasjon tradisjonelt vært knyttet til kreftpasienter i livets siste fase. Det handler mye om smertelindring og medisinering, og helsetjenesten er typisk fragmentert og preget av silotenkning. Internasjonalt tenker man mye bredere og mer helhetlig rundt dette – både fysiske, psykologiske, sosiale og åndelige behov blir anerkjent. Mennesket sees i sin helhet.
I barnepalliasjon ser man potensialet i det syke barnet og familien rundt, forteller Pedersen:
– Det handler om å gjøre en ekstremsituasjon til en styrket situasjon. Poenget er å hjelpe barna og deres familie til å leve livet fullt ut, sier hun og fortsetter:
– Samtidig sees døden som en naturlig del av livet. Døden er en konsekvens av alvorlig sykdom, og vi må bryte ned tabuet rundt det at noen barn dør, sier Pedersen.
Måtte trøste helsepersonell
Hun etterlyser mer psykologisk kompetanse og et bedre opplegg for familier som skal miste et barn.
– Både det syke barnet og dets familie trenger noen å snakke med gjennom en slik krevende prosess. Selv måtte jeg nærmest mase meg til at Andreas lillesøster, Isabell, skulle få noen samtaler. De som jobber med døende barn, trenger også psykologisk støtte. Jeg har hørt flere historier om foreldre med et døende barn, som har stått og trøstet helsepersonell, forteller Pedersen.
Dette vitner om en mangel på kunnskap og kompetanse som må adresseres, sier hun. Gjennom foreningen har Pedersen kommet med innspill til samtlige helse- og sosialfaglige utdanninger, inkludert psykologistudiet.
De siste elleve årene har hun jobbet tett med døende barn og deres familier.
– Jeg synes det er utrolig givende å jobbe med dette. Men jeg kan bli sint og lei meg, når jeg ser at ting fremdeles er så lite strukturert. Hvor godt tilbudet er avhenger av hvilken kommune du bor i eller hvilket sykehus du havner på. Det gjør meg trist å være vitne til at familier med et barn som ligger for døden, må bruke tid på å krangle og kjempe for de rettighetene de har krav på. For når et barn er i ferd med å dø, har man ingen tid å miste, sier hun.
– Barn må få snakke om eksistensielle tanker
– Det finnes ekstremt mye frykt og utrygghet blant folk, når det kommer til det å snakke om døden. Særlig hos voksne mennesker. Forskning tyder faktisk på at barn ofte har et mer naturlig forhold til døden enn det voksne har.
Å snakke om døden reduserer stress og frykt, sier Pedersen:
– Jeg har selv sett spenningen i et rom fullt av foreldre med døende barn bli oppløst, med en gang elefanten i rommet ble tatt. Det var en lettelse for dem å endelig kunne snakke om sine tanker rundt døden. Flere følte på angst og skyldfølelse, noen lurte på om det å snakke om at barnet deres skulle dø kunne fremskynde prosessen.
Psykologisk.no har tidligere skrevet om hvordan det å ha et bevisst forhold til døden kan være fordelaktig for psyken. Pedersen mener det å reflektere over døden bør være en del av all helsefaglig utdanning.
– Hvordan skal du som sykepleier hjelpe foreldre som er i ferd med å miste barnet sitt, hvis du aldri har reflektert over ditt eget forhold til døden?
Foreningen for barnepalliasjon har fått støtte av Stortinget til å bygge Andreas Hus. Her kan familier med et døende barn få et fjorten dagers opphold, som skal styrke dem i den vanskelige situasjonen. Familien vil bli møtt av et tverrfaglig team med kompetanse på både medisin, sykepleie, psykologi, sosialt arbeid, fysioterapi, ernæring, teologi, kunst og kultur.
– Et døende barn har ikke det samme vokabularet som en voksen, men har like mye behov for å snakke om det som er i ferd med å skje. De må få mulighet til å sette ord på sine eksistensielle tanker og følelser – og bli møtt på det med respekt og annerkjennelse. Noen ganger er også musikk- og kunstterapi integrert i barnepalliasjon, slik at barna kan få uttrykt seg på andre måter, forteller Pedersen.
Andreas Hus skal etter planen stå ferdig bygget sommeren 2022.