Autismespekterforstyrrelse, ASF, er en nevroutviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av vansker med sosialt samspill, kommunikasjonsvansker, avgrensede interesser, rigiditet og utfordringer med sanseinntrykk (Carpita mfl., 2024).
Det er ikke lenge siden man tenkte at ASF hovedsakelig rammet det mannlige kjønn. De siste årene har man imidlertid skjønt at det kanskje ikke stemmer. Det er dokumentert at sammenlignet med menn, fanges kvinner med ASF sjeldnere opp (Bargiela mfl., 2016; Carpita mfl., 2024).
For å få en autismediagnose må kvinner dessuten ha tydeligere autistiske trekk og større kognitive vansker enn menn. Hvorfor er det slik?
En mulig forklaring på underdiagnostikken av kvinner med autisme er at det er en egen fenotype (Carpita mfl., 2024). Den kvinnelige autistiske fenotypen, det vil si hvordan autisme kommer til uttrykk hos kvinner, er angivelig annerledes enn den mannlige (Byrd, 2025; Rippon, 2024). Kvinner med autisme viser blant annet mindre synlig, repeterende og ensformig atferd enn autistiske menn (Carpita mfl., 2024). Også de sosiale vanskene synes å være mindre fremtredende hos kvinner med ASF sammenlignet med menn (Rippon, 2024).
Måten de autistiske trekkene fortolkes på, ser videre ut til å være påvirket av kjønnsnormative forventninger (Bargiela mfl., 2016). Hos en kvinne kan for eksempel sosial tilbaketrukkenhet og stillhet tolkes som sjenanse og forsiktighet, fremfor symptomer på autisme.
Dersom en kvinne med uoppdaget autisme først skulle komme til utredning, er det en risiko for at hun ikke får diagnosen. Det meste av forskning på autisme er nemlig basert på en mannlig kjønnsgruppe. Dette forskningsgrunnlaget har i sin tur medført at utredningsverktøy og diagnostiske kriterier som benyttes i diagnostikk av autisme, baseres på den mannlige fenotypen (Byrd, 2025, s. 13).
Studier viser at kvinner skårer lavere, og mange ganger ikke over klinisk terskelverdi, ved bruk av disse utredningsverktøyene (Rippon, 2024). Gapet mellom hvordan autisme kan komme til uttrykk hos kvinner og menn, og de diagnostiske kriteriene som benyttes, kan dessverre resultere i at kvinners symptomer på autisme tolkes som symptomer på andre psykiske lidelser, som angstlidelser og affektive lidelser. Noen ender feilaktig opp med diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse (Byrd, 2025, s. 13). Dette kan skyldes at symptomer ved autisme hos kvinner overlapper med symptomer ved emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse (May mfl., 2021; Pires mfl., 2023).
Man har videre funnet at autistiske kvinner gjerne har en nokså høy samsykelighet av andre fysiske og psykiatriske diagnoser, noe som kan bidra til diagnostisk overskygging (Nikolova-Fontaine & Egilson, 2023). For eksempel kan en pasient med udiagnostisert autisme og spiseforstyrrelse, risikere at kun spiseforstyrrelsen blir sett. Autismen lever således i det skjulte, men med stor påvirkning på behandlingsutfallet av spiseforstyrrelsen. Det er også rimelig å spørre seg om ikke denne forhøyede samsykeligheten henger sammen med nettopp forsinket diagnostikk av autisme.
Maskering er en annen grunn til at kvinner med autisme kan være vanskeligere å identifisere (Alaghband-rad mfl., 2023; Lorenz & Hull, 2024). Maskering er en måte personer med autisme, bevisst eller ubevisst, prøver å tilegne seg en væremåte som personer uten en nevroutviklingsforstyrrelse har. Det vil si at vedkommende gjør grep for å kamuflere de autistiske trekkene, samt utvise nevrotypisk atferd, som for eksempel å holde blikkontakt når det er forventet.
Hovedmotivet for å skjule autistiske trekk er å «passe inn». På den måten unngår personen de sosiale sanksjonene som ellers ville ha kommet, hadde vedkommende opptrådt så ukonvensjonelt som det hadde vært naturlig for hen å opptre. Personen kan også oppnå goder vedkommende mest sannsynlig ikke ville ha fått uten kamuflasjen.
Selv om maskering kan medføre større sosial aksept, har det en slagside. Maskering kan bidra til utvikling av kronisk depresjon, utmattelse, utbrenthet og angst (Alaghband-rad mfl., 2023; Byrd, 2025). Vel så alarmerende er det at kvinner som i omfattende grad kamuflerer autistiske symptomer, oftere rapporterer selvmordstanker og vanskeligheter med daglig fungering enn de som skjuler sin autisme i mindre grad (Beck mfl., 2020).
I og med at den kvinnelige autistiske fenotypen fremdeles er relativt ukjent, kan kvinner med autisme selv streve med å kjenne igjen sine utfordringer som mulig uttrykk for autisme. Deres symptomer blir dermed uforståelige for både dem selv og klinikere som ikke er godt kjent med hvordan autisme kan manifesteres hos kvinner.
Å leve et liv med uoppdaget autisme kan få store konsekvenser for personen det gjelder. I en studie har en sjokkerende høy andel av kvinnene som fikk diagnosen i voksen alder, blitt utsatt for seksuelle overgrep (Bargiela mfl., 2016). En av grunnene til at kvinnene havnet i disse situasjonene var at de ikke klarte å lese situasjonen og risikoen de befant seg i tidsnok. En av kvinnene trekker frem at hadde hun visst om diagnosen tidligere, hadde hun kanskje tatt mer informerte valg som hadde holdt henne tryggere, og hun kunne ha fått bedre veiledning i hvordan hevde egne grenser tydeligere.
Isolasjon, ensomhet og en lengsel etter relasjonell kontakt er noe som går igjen hos kvinner som får sin diagnose som voksne (Hickey & Stott, 2017). Uten riktig diagnose vil ikke disse kvinnene få tilgang på grupper for personer med autisme, som kan gi en følelse av tilhørighet og gjenkjennelse, eller annen hensiktsmessig støtte og tilrettelegging som er nødvendig for bedre fungering i skole, arbeidsliv og privat. Manglende kjennskap til autisme-diagnosen kan gjøre det vanskelig for personen å få et språk for sine indre opplevelser (O’Brien, 2023).
Uten et språk vil personen slite med å forklare for de nærmeste hva som kan være utfordrende, og hva vedkommende trenger. Å selv ikke vite hvordan man best mulig kan legge opp en hverdag forenlig med autisme, i tillegg til mangel på støtte og forståelse fra sine omgivelser, setter videre personen i risiko for utvikling av autistisk utbrenthet. Autistisk utbrenthet karakteriseres av kronisk utmattelse, tap av ferdigheter og redusert toleranse for stimuli (Raymaker mfl., 2020). I ytterste konsekvens kan utbrentheten utgjøre en risiko for suicidalitet. Det er dessverre slik at det å få autismediagnosen etter mye levd liv, er forbundet med økt risiko for utvikling av selvmordstanker (Licence mfl., 2020).
En uklar opplevelse av hvem man er, er en annen konsekvens av forsinket diagnostikk (O’Brien, 2023). Etter mange år med maskering, kan personen slite med å skille den man viser seg å være utad fra hvem man er innad. Den maskerte versjonen og den umaskerte versjonen av en selv blir uløselig tvinnet sammen.
Dissonansen mellom et mestrende ytre og et indre kaos kan sies å være den kvinnelige autistiske fenotypens redning og akilleshæl. Det er viktig å merke seg at denne motsetningen ikke nødvendigvis er selvvalgt, som om det omhandler en preferanse å skjule sin autisme eller ikke. Personer med autisme kan oppleve å måtte gjøre en avveining mellom maskeringens omkostninger og risiko for tap av sosial aksept.
I en verden der det nevrotypiske er den eneste «riktige» måten å være menneske på, vil spenningen mellom den autistiske personens indre og ytre verden være svært så levedyktig. Forhåpentligvis går vi inn i en tid med mer kunnskap om og toleranse for nevrodivergens, slik at behovet for å kamuflere store deler av seg selv ikke vil være like nødvendig for aksept og inkludering.
Kilder
Alaghband-Rad, J., Hajikarim-Hamedani, A. & Motamed, M. (2023). Camouflage and masking behavior in adult autism. Frontiers in Psychiatry, 14, 1108110. doi:10.3389/fpsyt.2023.1108110
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. doi:10.1007/s10803-016-2872-8
Beck, J. S., Lundwall, R. A., Gabrielsen, T., Cox, J. C. & South, M. (2020). Looking good but feeling bad: “Camouflaging” behaviors and mental health in women with autistic traits. Autism, 24(4), 809- 821. doi:10.1177/1362361320912147
Byrd, S. (2025). Unmasking Autism in Women: Understanding the Female Spectrum. Bedford, UK: Mental Health Publishing.
Carpita, B., Nardi, B., Pronestì, C., … & Dell’Osso, L. (2024). May female autism spectrum be masked by eating disorders, borderline personality disorder, or complex PTSD symptoms? A case series. Brain Sciences, 14(1), 37. doi:10.3390/brainsci14010037
Hickey, A., Crabtree, J. & Stott, J. (2017). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism. Autism, 22(3), 357–367. doi:10.1177/1362361316680914
Licence, L., Oliver, C., Moss, J. & Richards, C. (2020). Prevalence and risk-markers of self-harm in autistic children and adults. Journal of autism and developmental disorders, 50(10), 3561–3574. doi:10.1007/s10803-019-04260-1
Lorenz, S. & Hull, L. (2024). Do all of us camouflage? Exploring levels of camouflaging and mental health well-being in the general population. Trends in Psychology. doi:10.1007/s43076-024-00357-4
May, T., Pilkington, P. D., Younan, R. & Williams, K. (2021). Overlap of autism spectrum disorder and borderline personality disorder: A systematic review and meta-analysis. Autism Research, 14(12), 2688–2710. doi:10.1002/aur.2619
Nikolova-Fontaine, K. & Egilson, S. Þ. (2023). ‘Even the way I make my coffee is autistic’: Meaning of autism in the lives of middle-aged women prior to and after their diagnoses. Scandinavian Journal of Disability Research, 25(1), 269–281. doi:10.16993/sjdr.1003
O’Brien, S. (2023). So, I’m Autistic: An Introduction to Autism for Young Adults and Late Teens. London: Jessica Kingsley Publishers.
Pires, S., Felgueiras, P., Borges, S. & Jorge, J. (2023). Autism spectrum disorder in females and borderline personality disorder: The diagnostic challenge. Cureus, 15(6), e40279. doi:10.7759/cureus.40279
Rippon, G. (2024). Differently different? A commentary on the emerging social cognitive neuroscience of female autism. Biology of Sex Differences, 15(1), 49. doi:10.1186/s13293-024-00621-3
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood: Challenges and Management, 2(2), 132–143. doi:10.1089/aut.2019.0079