Bakgrunnen for dette essayet er 16 foreldres fortellinger om hvordan de opplever familiebasert terapi (FBT) i behandling av anoreksi. Jeg var interessert i å finne ut hvordan foreldre opplever terapien, og fortellingene ble samlet inn gjennom en Facebook-gruppe for pårørende.
Fortellingene har mange fellestrekk og gir innspill til hvordan terapien kan bli mer treffsikker. Hensikten med artikkelen er å se på hvilke faktorer som kan øke suksessraten i behandling.
Bedre enn individuell terapi
I Helsedirektoratets nasjonalfaglige retningslinje for spiseforstyrrelser gis FBT en sterk anbefaling som valg av behandling for barn og unge (Helsedirektoratet, 2017). Anbefalingen bygger på forskning som viser at FBT, målt ved remisjon 6 til 12 måneder etter endt behandling, har betydelig bedre resultater enn individuell terapi (Couturier et al, 2013).
Metoden er beskrevet i manualen Treatment Manual for Anorexia Nervosa. A Family-Based Approach (Lock & Le Grange, 2013), heretter kalt manualen. Manualen bygger på Maudsley-modellen (Eisler et al., 2016) som er en familieterapeutisk tilnærming til å behandle anoreksi. Ifølge retningslinjene skal behandlingen ta utgangspunkt i både FBT-manualen og Maudsley-modellen.
Tanken bak FBT er at vektoppgang og normalisering av atferd knyttet til mat er veien å gå for å bli frisk. Terapien gir foreldrene ansvaret for dette, og det skal skje gjennom «parental empowerment» (Forsberg et al., 2018), som vil si å sette foreldrene i stand til å ta kontroll over barnets matinntak. Hovedfokuset i terapien bør derfor være å gi foreldrene den støtten de trenger for å klare å få barnet til å spise.
Jeg har oppsummert foreldrenes erfaringer i fire tema:
1. Foreldrene opplever å få for lite støtte til å klare oppgaven
2. Foreldrene opplever et ensidig fokus på vekt og at barna ikke føler seg sett og forstått
3. Foreldrene opplever at det ikke finnes alternativer til FBT eller tilbud om intensivering av behandlingen
4. Foreldrene opplever at behandlingen avsluttes for tidlig
I dette essayet har jeg valgt å fokusere på de to første temaene, som først og fremst omhandler foreldrenes behov for opplæring.
Tema 1: Foreldrene opplever å få for lite støtte til å klare oppgaven
Utgangspunktet til FBT er altså at vektoppgang og normalisering av atferd rundt mat er nøkkelen til å bli frisk. Dette skal skje hjemme, med foreldrene som ansvarlige. I FBT er foreldrene bærebjelken. Uten foreldre som mestrer oppgaven er det ingen mulighet til å lykkes. Utfallet av behandlingen avhenger altså av graden av støtte til foreldrene.
En mor forteller:
«Vi fikk beskjed om at de ville benytte FBT og ba oss se en video og lese en bok. Hver uke fikk vi beskjed om at vi måtte ta kontroll over matinntaket hennes og ikke gi oss. Det ble gjentatt at vi skulle se denne videoen om hvordan vi skulle gå frem i måltidene. Vårt barns respons på vår atferd var bare ikke som i videoen. Hun hylte og skrek. Hver uke gikk vekten ned og vi fikk spørsmål om hvorfor vi ga oss og ikke sørget for å få i henne nok mat. Jeg følte meg mistenkeliggjort og som en elendig mamma, hjemmet vårt var en krigssone.»
Oppgaven med å ta kontroll over barnets matinntak blir lagt på foreldrene når barnet er i en alder der det å bli selvstendig er målet. I tillegg har vi i vår del av verden en oppdragelseskultur som vektlegger demokratiske verdier. I FBT må foreldre handle på tvers av det de er vant til: Skal man få barnet sitt friskt kommer man ingen vei med forhandlinger og kompromisser.
Barnet har en enorm angst for mat og motstanden i måltidene er stor. Samtidig er foreldrene redde; anoreksi er en dødelig sykdom, og det er skremmende å se hvordan den har tatt over barnet. For foreldrene er oppgaven FBT pålegger dem svært overveldende.
Terapeut eller konsulent?
En holdning foreldre i FBT opplever å bli møtt med, er at de som foreldre allerede innehar den kompetansen de trenger for å klare å få barnet til å spise. De opplever at terapeuten opptrer som en konsulent som oppfordrer dem til selv å finne strategier for å løse oppgaven.
Utdrag fra en av fortellingene:
«Noe annet jeg savnet i FBT, var konkrete råd og veiledning i hvordan man hjelper barnet sitt gjennom måltidene. Fellestimene var ikke en god arena for å få hjelp med dette.»
En mor forteller:
«Da vi ba om råd for hvordan vi skulle gå fram for å komme over fra næringsdrikker til vanlig mat, ble vi møtt med; hva tenker dere? Vi burde fått konkrete verktøy og lært hvordan vi kunne håndtere dette.»
Denne holdningen er i tråd med manualen:
«The families are encouraged to work out for themselves how to best help their child gain weight and eat normally (Eisler et al., 1997; Le Grange, 1993), while the therapist provides consistent support for these efforts at all times.” (Lock & Le Grange, 2013, s. 23).
I manualen argumenteres det med at foreldrene har klart å få barnet til å spise i årene før sykdommen, i tillegg til at de klarer det med barnets søsken. Men det å få et barn rammet av anoreksi til å spise, er ingen normalsituasjon. Det kan ikke sidestilles med andre utfordringer foreldre står i. At man har klart å ernære barnet i årene fram til sykdommen inntraff, er et argument som ikke holder. Når barnet har anoreksi, trenger foreldrene helt ny kompetanse.
Foreldrene i undersøkelsen etterspør konkrete råd og veiledning. De trenger en terapeut som ser på seg selv som noe mer enn en konsulent; terapeuten må også være en lærer. Maudsley-modellen understreker dette:
«Psychoeducation forms an essential component of the treatment for anorexia nervosa especially in the early stages; many parents and patients develop their own expertise as the process of treatment develops but early on the clinician acts as both therapist and educator.» (Eisler et al., 2016, s.29)
Foreldrene trenger konkrete verktøy til oppgaven med å støtte barnet i måltidene. En mor skriver at de ikke har fått noen som helst form for veiledning for hvordan de skal få datteren til å spise. Hvordan skal man få barnet til å spise når det er forbundet med enorm angst? Jeg finner lite om dette i manualen og Maudsley-modellen.
Utdraget nedenfor er fra beskrivelsen av hvordan terapeuten kan hjelpe foreldrene under det som kalles «family meal», som er et måltid som familien skal spise i poliklinikken i en av de første timene:
«The therapist simply coaches the parents to say two things; (1) “I know this is very difficult for you” (empathy and understanding) (2) “but you have to eat what is in front of you.” (…) The parents are encouraged to repeat this expectation over and over, until the patient starts to eat.» (Lock & Le Grange, 2013, s. 89-90)
Manualens budskap er at hvis man gjentar disse setningene mange nok ganger, vil barnet til slutt begynne å spise. Slik er det ikke i virkeligheten. I det virkelige liv løper barnet på rommet og låser døren, eller man blir sittende i timevis ved bordet uten å få i barnet mat. I virkeligheten blir mat kastet veggimellom, og barnet rømmer huset.
Det trengs flere verktøy enn disse setningene. Foreldrene har behov for konkrete råd om hvordan de skal opptre for å få barnet sitt til å spise. De trenger hjelp til å gjennomføre måltider.
Hva skal til for å lykkes?
Når man skal få barnet til å gjøre det som det frykter mest av alt, nemlig å spise, vil nivået av angst hos barnet være svært høyt. Foreldre trenger hjelp med å håndtere store følelsesutbrudd fra barnet. Slik beskriver en mor hverdagen med FBT:
«Familien må takle situasjoner den ikke bør oppleve, familie – søsken traumatiseres. En hverdag med skriking, utskjelling, håndgemeng, ting som kastes veggimellom, inventar som ødelegges, barn som må holdes fast fysisk, voldssituasjoner.»
Foreldre som har fått kurs i emosjonsmestring, som EFST (emosjonsfokusert ferdighetstrening for foreldre) eller DBT (dialektisk atferdsterapi), forteller at de har hatt god effekt og at det kan være viktig å få et slikt kurs tidlig i FBT. Å lære å møte følelser på en god måte kan bidra til at man lykkes med måltidene.
En mor skriver:
«I høst begynte vi på emosjonsfokusert foreldrekurs ved BUP, og det har hjulpet oss veldig med å stå i dette maratonet.»
Jeg ba foreldre i Facebook-gruppa dele fortellinger om å lykkes med FBT. En annen mor skriver:
«Vi foreldre hadde egne samtaler med psykologen, miljøterapeutene og legen, for å forstå hva som ligger i FBT og hvordan vi må jobbe.»
Egne timer for foreldrene er en nøkkel til å lykkes, likevel opplever mange at dette ikke blir tilbudt:
«Vi kunne tenke oss at terapitimene ble delt opp tidligere, slik at foreldrene kan få svar på det de lurer på. Vi følte det var mye vi ikke kunne ta opp siden barnet vårt var til stede. Vi spurte om egne timer, men fikk bare til svar at under re-ernæringsfasen er dette ikke vanlig.»
Ifølge manualen skal terapien gjennomføres med familietimer. I Maudsley-modellen finner jeg imidlertid dette:
«In the early treatment phases for anorexia, individual work with the patient is rarely advised for severely unwell patients. However other parts of the family may require individual attention; it is sometimes the case that parents will need separate individual support and consideration if there are particular concerns impinging on their ability to cope or respond appropriately to their child’s treatment needs.» (Eisler et al., 2016, s.28)
I et webinar fra 2021 sier Le Grange:
«But we also have seen that separating the treatment in the way that the adolescent is seen by a nurse and a child psychiatrist, if that’s necessary, and the parents spend all their time with the clinician, is also very helpful to make the family get from A to B.» (F.E.A.S.T. Videos, 18.6.21)
Til tross for at manualen legger opp til familietimer, er altså det å tilby foreldre egne timer en mulighet som i mange tilfeller vil være helt nødvendig.
Tema 2: Foreldrene opplever et ensidig fokus på vekt og at barna ikke føler seg sett og forstått
Den gjeldende oppfatningen i samfunnet er at årsaken til anoreksi ligger i det psykiske; derav tenker man at det er psyken som må behandles. Da blir det vanskelig å godta FBT-prinsippet om vektoppgang og mat som medisin.
Foreldrene trenger å lære om hva som er årsaken til anoreksi for at de skal forstå hvorfor vektoppgang er løsningen: Hva er felles for alle som får anoreksi? De har blitt utsatt for et vekttap. Det er et vekttap som utløser sykdommen (Bulik, 2014) (Anderson, 2019).
Hva som har ført til vekttapet vil variere fra person til person; det kan være slanking, somatisk sykdom, traume eller depresjon. Men årsaken til anoreksi er et vekttap og det er vekttapet som må angripes. Når foreldrene forstår dette, blir det lettere å legge full styrke i oppgaven med å få i barnet mat.
En mor forteller:
«Jeg ba om samtaleterapi, men det ble avvist. De mente hun ikke hadde effekt av det, og da var det ingen grunn til å intensivere. Jobben skulle gjøres mellom terapitimene, sa de. Da lå hun stort sett livredd på et mørkt rom.»
Fortellingene gir et bilde av foreldre som er negative til FBT. Barna sliter med depresjon, angst og tvangstanker, og foreldrene er frustrerte over en behandling de opplever bare handler om mat og vekt. De etterlyser hjelp til barnet i form av samtaleterapi.
Kan denne negativiteten handle om mangel på kunnskap? Mangler foreldrene kunnskap om årsaken til anoreksi og at det er undervekten som er skyld i plagene de ser hos barnet sitt?
Fra et innlegg i Facebook-gruppa:
«Jeg er en av dem som har hylt om at hun måtte få psykologisk behandling for alle de vonde og vanskelige følelsene som boblet opp, men i ettertid kan jeg si at det var MER mat og vekt som hjalp.»
Foreldrene trenger innsikt i hva som er konsekvenser av undervekt. De må forstå at sykdomsbildet er et resultat av undervekt. Maudsley-modellen beskriver følgende:
«Moreover, feedback should include the relationship between low weight and anxiety, low mood, irritability, emotional lability, emotional disconnection etc. By providing this information, the major message can be reinforced that, for now, the primary urgency is in refeeding and commencing eating regularly» (Eisler et al., 2016, s.42).
Maudsley-modellen er tydelig på at en viktig del av psykoedukasjonen er å gi foreldrene innsikt i Minnesota-studien (Keys et al, 1950), som viser sammenheng mellom undervekt og psykiske lidelser. Å forstå at plagene til barnet er direkte knyttet til underernæring, er en sterk motivasjonsfaktor for å få til vektoppgang.
Å bruke tid på å gi foreldrene en god forståelse av hvordan anoreksi oppstår og konsekvenser av undervekt, kan være en investering som vil få terapien til å lykkes. Å hoppe over dette viktige elementet kan gi umotiverte foreldre og lange sykdomsforløp.
Kunnskap om biologiske forklaringer
Hjerneforskning har vist at underernæring har en sterk påvirkning på insula; en del av hjernen som regulerer blant annet appetitt, spising og kroppsbilde (Ganci, 2021, s.42).
Forskning har også vist at signalene i hjernens nervebaner oppfører seg annerledes enn normalt når man har anoreksi (Anderson, 2019) (Frank et al., 2019): Signalene som skal sørge for at sult fører til matinntak, går hos de med anoreksi i motsatt retning av det de gjør hos friske; med den konsekvens at man ikke reagerer på sult ved å spise.
Ikke alle som mister vekt utvikler anoreksi. I tillegg til et vekttap må det være en genetisk faktor til stede (Bulik, 2019). Genforskning har avdekket 8 genvarianter som kan kobles til anoreksi. De genetiske koblingene er blant annet knyttet til metabolisme, som vil si de ubevisste prosessene rundt sult, appetitt og energibehov (Bulik, 2019).
Kunnskap om genetikk og hjernen kan hjelpe foreldre til å forstå hva som har skjedd med barnet deres og hva som er veien ut av sykdommen. Forståelsen vil også gjøre det lettere å skille barnet fra sykdommen; den kan være med på å muliggjøre eksternaliseringen, som er en viktig del av FBT. Foreldrene vil forstå at sykdommen ikke er valgt av barnet, de er ikke vrange når de ikke vil spise: Det er genetiske faktorer involvert og det har skjedd endringer i hjernen på grunn av undervekten.
Det blir lettere å møte barnet med medfølelse når man forstår dette. Og når forskningen også viser at endringene i hjernen er reversible ved vektoppgang (Frank et al., 2019), blir det en stor motivasjonsfaktor for å få i barnet tilstrekkelig med mat.
Ressurser utenfor terapirommet
«Jeg tror at dersom foreldrene ble forklart hvorfor vektoppgang er så viktig, ville flere holdt ut. Hvis man tviler på metoden, ber man om annen behandling når alle blir utslitt, og så slipper man taket i vektoppgangen. Det er beintøft å stå i dette. Å få en anorektiker til å spise er ikke bare noe du forsøker og ser om det hjelper. Det skjer ikke uten en enorm innsats og dedikasjon, og det klarer jeg ikke å ha med mindre jeg forstår HVORFOR.»
Slik beskriver en mor viktigheten av opplæring. Det finnes FBT-ressurser på nett og i bøker, der man kan hente hjelp til å forstå anoreksi, til å forstå hvorfor FBT er en god metode og til å bli en god måltidsstøtte. Ressursene gir blant annet råd om setninger man kan bruke for å trygge barnet i måltidene.
En mor skriver:
«Heldigvis lever vi i en tid der informasjon er tilgjengelig. Vi ser filmer på YouTube, bestiller bøker på nettet, hører på podcast og deltar på online workshops med eksperter i andre land sammen med foreldre fra hele verden.»
Dette er ressurser som er laget for foreldre i FBT, men spørsmålet er om ikke terapeutene også kan dra nytte av disse. Kan man fra disse kildene hente ut kunnskap og verktøy som kan supplere manualen?
Avgjørende for å lykkes
I denne artikkelen har jeg sett på hvilken kunnskap og kompetanse foreldre i FBT trenger. Oppsummert er dette foreldrenes behov: Kunnskap som forklarer bakgrunnen for vektoppgang som metode, kompetanse i emosjonsmestring og kompetanse i måltidsstøtte.
En far skriver:
«I FBT må det legges mye mer vekt på å støtte pårørende i rollen, gjerne daglige samtaler. Terapien baserer seg på at familien skal stå trygt rundt den syke og sørge for at de nødvendige måltidene blir gjennomført. Det betyr at først må familien bli trygg på sin rolle for at den syke skal bli trygg på behandlingen.»
Foreldrenes fortellinger indikerer at behovet for opplæring ikke dekkes gjennom en felles familietime i uka, slik manualen legger opp til. Når vellykket FBT er avhengig av at foreldrene er i stand til å utføre behandlingen, blir dette problematisk. Det er behov for kurs og det er behov for egne foreldretimer.
I tillegg til at manualen ikke gir føringer for å gi foreldrene kurs og egne timer, har den mangler når det kommer til hva foreldreopplæringen må inneholde. Et naturlig spørsmål blir om det er behov for å utarbeide et tillegg som omhandler nettopp dette. Dette tillegget bør gi klare føringer for foreldrestøtten i FBT, både når det gjelder innhold og omfang. I utarebeidelsen av dette tillegget kan man dra nytte av foreldrenes erfaringer som gir tydelige innspill til hva som trengs for å bli en kompetent FBT-forelder.
Ressurser:
F.E.A.S.T: Families Empowered And Supporting Treatment for Eating Disorders
Referanser
Anderson, J. (Produsent og vert). (2019-nåtid). The Neuroscience of Recovery with Dr. Guido Frank (Audiopodkast-episode). The Eating Disorder Recovery Podcast.
Bulik C. (1. desember, 2014) Negative Energy Balance: A Biological Trap for People Prone to Anorexia Nervosa. Blog of the UNC Center of Excellence for Eating Disorders.
Bulik, C. (2019). Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI) Part 1: The results. Blog of the UNC Center of Excellence for Eating Disorders.
Couturier, J., Kimber, M., & Szatmari, P. (2013). Efficacy of family-based treatment for adolescents with eating disorders: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Eating Disorders, 46(1), 3-11
Eisler, I., Simic,M., Blessitt, E., Dodge, L., & team (2016). Maudsley Service Manual for Child and Adolescent Eating Disorders.
F.E.A.S.T. Videos (18.6.21) Webinar with Daniel Le Grange, PhD: What’s New with FBT? YouTube
Forsberg S., Lock J. & Le Grange D. (2018) Family-Based Treatment for Restrictive Eating Disorders: A Guide for Supervision and Advanced Clinical Practice. Routledge.
Frank, G. K. W., DeGuzman, M. C. & Shott, M.E. (2019). Motivation to eat and not to eat – The psycho-biological conflict in anorexia nervosa. Physiology & Behavior Volume 206, 1 July 2019, Pages 185-190.
Ganci, M. (2021) Familiebasert terapi. Fagbokforlaget.
Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser.
Keys, A., Brožek, J., Henschel, A., Mickelsen, O., & Taylor, H. (1950). The biology of human starvation. Minneapolis: University of Minnesota Press.
Lock, J. & Le Grange, D. (2013). Treatment Manual for Anorexia Nervosa. A Family-Based Approach. New York: Guilford Press
Muhlheim, L. (2018) When Your Teen Has an Eating Disorder. New Harbinger Publications