Ifølge Rådet for psykisk helse har 1,6 millioner av Norges befolkning til enhver tid en rolle som pårørende. Av disse vil 900 000 personer være pårørende til personer med moderat til alvorlig psykisk sykdom, hvorav 15 000 er barn av psykisk syke foreldre under behandling. Det finnes imidlertid ingen sikre tall på hverken antall personer over 65 år med psykiske lidelser eller hvor mange pårørende som er involvert i omsorgen av disse.

Beregninger viser at det er om lag 77 000 personer med demens her til lands (Alzheimer Europe, 2013) hvorav 60 prosent er hjemmeboende. Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet antas det at pårørende utgjør om lag 300 000 personer med varierende oppgaver i form av assistanse, praktisk hjelp og opp til døgnkontinuerlig tilsyn.

Fokus på pårørende

I Demensplan 2015 og 2020 er pårørende til personer med demens viet stor plass. I tillegg har Sosial- og helsedepartementet utarbeidet en mer generell tiltaksplan for pårørende til personer med andre psykiske lidelser, Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser (IS-1349), der også pårørende til alderspsykiatriske pasienter er nevnt. Målsettingen med tiltaksplanene for pårørende:

• Støtte pårørende for å unngå unødvendig belastning og sykdom
• Hjelpe pårørende til å opprettholde jobb og fritidsaktiviteter
• Legge til rette for pårørendes deltakelse i behandlingen
• Bruke pårørendes erfaring og kunnskap om sitt familiemedlem i planlegging og gjennomføring av behandling

Pårørende påtar seg ulike omsorgsoppgaver for å hjelpe den syke

Uansett hvilken sykdom den eldre lider av, er de fleste pårørende ektefeller eller samboere og/eller voksne barn og barnebarn som befinner seg i ulike faser av livet. Det pårørende bidrar med vil være forskjellig avhengig av familiemedlemmets sykdom, symptomer og grad av funksjonsnedsettelse, slektskap med pasienten, alder og bosituasjon.

Oppgavene kan være alt fra å passe på avtaler og gi medisiner til å sørge for at familiemedlemmet får nødvendig helsehjelp. Mange pårørende hjelper også til med innkjøp og økonomi. Andre oppgaver pårørende påtar seg, er å hjelpe til med personlig hygiene, påkledning, matlaging og måltider. Mange pårørende, særlig de som bor sammen med et familiemedlem som lider av demens, forteller at de passer på familiemedlemmet døgnet rundt.

Australske og amerikanske studier har vist at over 60 prosent av pårørende til personer med demens er kvinner, enten ektefeller/samboere eller døtre (Brodaty & Dunkin, 2009; Brodaty & Green, 2000). Det antas at det samme vil være tilfellet ved alderspsykiatriske lidelser selv om det per i dag ikke foreligger norske studier som har sett på dette. Siden samfunnsmessige endringer har ført til at menn også deltar mer aktivt i omsorgsrelaterte oppgaver, vil disse tallene sannsynligvis endre seg.

Barn som pårørende

De senere år er vi også blitt oppmerksomme på at det blant pårørende til personer med demens befinner seg mindreårige barn. Endret familiestruktur har ført til at særlig menn får flere barnekull, samtidig som kvinner føder barn senere i livet enn tidligere. Det samme vil sannsynligvis også gjelde pårørende til alderspsykiatriske pasienter.

Barn må forholde seg til og kanskje påta seg omsorgsoppgaver overfor et eldre familiemedlem som har endret atferd enten på grunn av kognitiv svikt/demensutvikling, alvorlig depresjon, angst eller psykose. Dette kan gå utover barnets livsutfoldelse. Noen må kanskje passe yngre søsken og gi avkall på deltakelse i fritidsaktiviteter, mens andre ikke vil ta med venner hjem på grunn av familiemedlemmets avvikende atferd, som var tilfellet i familien til en kvinne med tidlige debuterende pannelappdemens som tilbrakte dagene med å sortere kaffebønner. Hun gjorde ikke en katt fortred, men hennes tenåringsbarn var flaue over morens atferd og ville ikke at venner kom på besøk.

Ved innleggelse i psykiatrisk sykehus, er avdelingen pålagt å varsle om mindreårige barn i pasientens nære familie, mens det er uvisst hvorvidt man i alderspsykiatriske poliklinikker og sengeavdelinger har rutiner for å undersøke eventuelle mindreårige barns situasjon.

Pårørende er viktige ressurspersoner

Pårørende er en verdifull ressurs ikke bare innenfor demensfeltet, men også ved andre psykiske lidelser. Ved demens er pårørende viktige informanter om sykdomsdebut, sykdomsutvikling og vurdering av både medikamentelle og psykososiale behandlingstiltak.

Ved andre psykiske lidelser er pårørende også viktige informanter – særlig ved psykoselidelser når personen ikke har sykdomsinnsikt. Nære pårørende påtar seg også ved disse lidelsene et viktig oppfølgings- og omsorgsansvar. Samtidig er det avgjørende at de får informasjon om forebyggende tiltak for å unngå samhandling som kan øke risikoen for tilbakefall. Vanligvis er det ikke behov for et langvarig avansert og ressurskrevende samtaletilbud. Ofte trenger pårørende kun noen få støttesamtaler med psykolog, lege eller psykiatrisk sykepleier.

Kilder

Alzheimer Europe (2013). The prevalence of dementia in Europe. Fra www.alzheimer-europe.org.

Brodaty, H. & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217–228. doi:10.31887/DCNS.2009.11.2/hbrodaty

Brodaty, H. & Green, A. (2000). Family carers for people with dementia. I J. O’Brien, D. Ames & A. Burns (red.), Dementia (2. utg.) London: Arnold.