La oss ta et filosofisk utgangspunkt. Hva vil det si å være en person? Med person mener vi da ikke bare et enkeltmenneske, men person i en overført betydning som en representant for menneskeheten og måten vi lever på som mennesker. Hva tenker vi som mennesker, hva er våre verdier, våre etiske normer og våre eksistensielle dilemmaer, og hvordan engasjerer vi oss følelsesmessig og rasjonelt i alle elementer av det som inngår i det å være menneske?
Ifølge den britiske sosialpsykologen Tom Kitwood (1999) innebærer det å være en person å ha personverd. Han brukte det engelske ordet «personhood» definert som den status eller verdi som tildeles et menneske av andre i mellommenneskelige forhold og sosiale relasjoner, og som innebærer gjenkjennelse, respekt og tillit. På norsk brukes begrepet personverd. Det å være en person innebærer således en avhengighet av andre som anerkjenner vår status som mennesker i en gjensidig relasjon. Personen eksisterer ikke isolert, men i en sammenheng der vår verdi som menneske blir bekreftet. I demensomsorgen blir det særlig viktig å respektere mennesker for deres iboende verdi selv om deres mulighet for rasjonelle refleksjoner og daglige aktiviteter svekkes på bakgrunn av hjernesykdom.
Den tyske filosofen Martin Buber beskrev allerede i 1920-årene behovet for at leger må ha en personsentrert tilnærming i sitt møte med pasientene. Han beskrev behovet for en «jeg–du»-relasjon karakterisert ved spontanitet, gjensidighet, anerkjennelse og aksept av det unike i hvert enkelt menneske (Buber & Smith, 1959). Som en konsekvens av denne tenkningen anbefalte han en endring av datidens medisinske praksis fra fokus på sykdomstilstanden til at pasientene først og fremst skulle oppleve å bli møtt som mennesker.
Har bakgrunn i humanistisk psykologi
Behovet for en personsentrert tilnærming i psykoterapeutisk behandling ble videre vektlagt av grunnleggerne for den humanistiske psykologien, psykolog Carl Rogers og hans kolleger. De introduserte behovet for en personsentrert innfallsvinkel i den psykoterapeutiske relasjonen der det å lytte, vise empati, gi spontan positiv respons og sikre autentisitet var bærende prinsipper. Relasjonen mellom terapeuten og pasienten skulle være balansert og likeverdig for å forløse pasientens egen kreative kapasitet (Rogers, 1951).
Bruken av en personsentrert innfallsvinkel i demensomsorgen ble først introdusert av Kitwood på 1980- og 90-tallet (Kitwood, 1999). Hans innfallsvinkel ble ansett som en kritikk av de rådende holdninger og den omsorgspraksis som var vanlig på den tiden. Denne praksisen beskrev han som medisinsk basert med betydelig vektlegging av pasientens svikt og sykdomssymptomer (Baldwin og Capstick, 2007).
I de senere årene har det også vært et sterkere fokus i sykepleie og andre omsorgsyrker på dreining fra en praksis dominert av medisinsk, sykdomsorientert og fragmentert ideologi til en tilnærming preget av relasjonsbygging, samarbeid og helhetstenkning rundt pasientens behov. Utfordringen i dette ligger imidlertid i å få denne dreiningen til å bli kontinuerlig vektlagt og tilpasset de skiftende rammebetingelsene i moderne helse- og omsorgstjenester. Det er flere faktorer som påvirker og utfordrer helhetstenkning og personsentrert omsorg på det praktiske nivået. Økende vektlegging av måloppnåelse, jaget etter effektivitet, effekt og budsjettbalanse, er utfordrende i en slik sammenheng. Det samme er økende bruk av teknologi og nødvendigheten av at helsepersonell tilegner seg tekniske ferdigheter i en slik sammenheng. En vesentlig faktor i bestrebelsen på å arbeide helhetlig og personsentrert er også organisasjonskulturen og ikke minst pleiekulturen som påvirker helse- og omsorgspersonell individuelt og som team.
Hva innebærer personsentrert omsorg?
For å få en nærmere forståelse av personsentrert omsorg kan det være nyttig å først se på begrepet omsorg. Omsorg er et begrep som brukes i mange sammenhenger uten en entydig definisjon. Morse og kolleger (1991) foretok en gjennomgang og analyse av innholdet i begrepet og endte opp med fem perspektiver på omsorg beskrevet som: menneskelig karaktertrekk, moralsk forpliktelse, emosjon, mellommenneskelig interaksjon og terapeutisk intervensjon. Å se omsorg som et menneskelig karaktertrekk innebærer at omsorg er universell og danner grunnlaget for menneskelig sameksistens. Flere filosofer har beskrevet omsorg som essensielt ved det å være menneske, det å gi omsorg er å være menneske (Buber & Smith, 1959; Heidegger, 1990; Sartre, 1972). Omsorg som moralsk forpliktelse innebærer at helse- og omsorgspersonell må ha vilje, intensjon og forpliktelse til å gi omsorg i praktisk handling. Dette innebærer en innsats for å bevare verdigheten og den fundamentale respekten for pasienten som menneske (Watson, 1985).
Ifølge Kari Martinsen er omsorg et mål i seg selv, en måte å forholde seg til andre mennesker på (Martinsen, 2003). Emosjonell omsorg vektlegger det følelsesmessige engasjementet hos omsorgsgiveren og innebærer at omsorg er motivert av medlidenhet og empati med pasienten. Dimensjonen «å bry seg om» innbefatter et følelsesmessig engasjement, i motsetning til «å bry seg med», som mer beskriver et fokus på oppgaver som skal utføres (Jecker & Self, 1991).
Omsorg som mellommenneskelig interaksjon kjennetegnes ved sensitivitet overfor andre. Dette innebærer bruk av aktiv lytting, øyekontakt, berøring, bekreftelse og villighet til å gå utenom oppsatte rutiner. Det beskrives som det å være medmenneskelig, ikke bare det å være i verden, men å være i verden med andre (Finfgeld-Connett, 2008). Buber beskrev behovet for en «jeg–du»-tilnærming der en møter hverandre som likeverdige subjekter, i motsetning til en «jeg–det»-tilnærming der pasienten oppfattes som et objekt. I en «jeg–du»-tilnærming vil omsorgsgiveren være tilgjengelig for den som er hjelpmottaker og til stede i øyeblikket både fysisk og mentalt (Buber & Smith, 1959). Omsorg som terapeutisk intervensjon har som mål å gi positiv forbedring for pasienten i form av velvære samt fysisk og mental helse (Finfgeld-Connett, 2008).
Hva innebærer så personsentrert omsorg? McCormack og McCance (2010) beskriver fire nøkkelelementer i personsentrert omsorg. Det innebærer å være i en relasjon, i en sosial sammenheng, i en kontekst og i seg selv. Mennesker eksisterer i relasjoner til andre, og relasjonen mellom omsorgsgiver og pasient er grunnlaget for all behandling. I dette fellesskapet skal pasientens egne standpunkter og preferanser bli verdsatt basert på gjensidig tillit, en ikke-dømmende holdning og tilstrebet likeverdighet. Kjennskap til pasientens livshistorie og bakgrunn kan bidra til å forstå hva som er viktig for vedkommende, og i hvilken sammenheng de kan forstås. Det fysiske og sosiale miljøet er vesentlig i personsentrert omsorg. Pleiemiljøet kan forsterke positive prosesser, men også være barriere for en personsentrert praksis. Å gi pasienten mulighet til å være seg selv innebærer at omsorgsgiveren kjenner vedkommende sine livsverdier og normer for slik å kunne bidra til at pasienten finner mening og mestrer sin egen situasjon.
En utvidet modell for å forstå demens
Som en reaksjon på datidens sterke fokus på pasientens sviktsymptomer og reduserte funksjonsnivå ved demens argumenterte Kitwood (1999) sterkt for en alternativ teori der en møter personen med demens ut fra forståelsen av tilstanden som en kombinasjon av personlige, sosiale og nevrologiske faktorer.
Kitwood utviklet en såkalt utvidet modell for å forstå demens, der han poengterte at sykdommen må anses som en kombinasjon av hjerneorganisk svikt, helse, livshistorie, personlighet og endringer i sosiale relasjoner (Kitwood, 1999). De hjerneorganiske forandringene som følge av demenssykdom, virker inn på hukommelse, språk, evnen til å planlegge og utføre praktiske hverdagsoppgaver samt evnen til å oppfatte og tolke omgivelsene. I begynnelsen av sykdomsutviklingen er disse symptomene diffuse og lette å misforstå for omgivelsene, men de blir mer tydelige etter som demensen utvikler seg. Målet for omsorgsgivere må være å finne en tilpasset måte å kompensere for sviktsymptomene på samtidig som de understøtter personens ressurser og de ferdighetene som fortsatt er intakte.
Eldre personer med demens har ofte andre helseproblemer i tillegg til sin demenssykdom. Somatiske helseproblemer som infeksjonssykdommer, hjertesymptomer, forstoppelse, dehydrering og smertetilstander samt en rekke medikamenter kan gi forvirringstilstander og atferdsendringer som kan bli tolket som forverring av eller tilleggssymptomer knyttet til demensutviklingen. Denne faren for mistolking av symptomer forverres ytterligere hvis personen med demens mangler språk eller kommunikasjonsevner til å beskrive situasjonen på en adekvat måte overfor omsorgsgiverne, noe som ofte er tilfellet. Som omsorgsgiver må enhver forandring som inntrer brått, utredes med mistanke om at det kan ligge en somatisk årsak til grunn for endringen. Det hviler et særlig ansvar på omsorgsgivere til å være på vakt overfor endringer og atferd som kan tyde på ubehag, smerte, sult, tørst eller somatisk sykdom.
Kjennskap til personer med demens sine livshistorier er viktig for å kunne forstå og møte vedkommende på en god måte. Etter som demensen utvikler seg, kan mange ha en tendens til å veksle i tidsopplevelsen mellom fortid og nåtid. Dette kalles gjerne tidsforskyvning. Personen forholder seg til omgivelsene her og nå ut fra en subjektiv opplevelse der de befinner seg tilbake i tid. De kan si de vil gå til mennesker som er døde, de kan ha en atferd som om de er i sitt tidligere yrke, eller de kan gjenoppleve traumatiske hendelser som om de skjer i nuet. Dette gjør det særlig viktig at omsorgsgivere kjenner vedkommende sin historie og kan møte eventuell utrygghet, fortvilelse og sorg ut fra kjennskap til hva dette kan være knyttet til i personens fortid.
Personligheten innebærer helheten av de styrker og sårbarheter som mennesker bærer med seg gjennom livet, og den har innvirkning på hvordan en person tilpasser seg de endringene som demens medfører. En person som alltid har vært selvstendig og selvhevdende, vil trolig kjempe mer for å opprettholde denne selvstendigheten, også med demenssykdom, enn en person som tidligere har vært fornøyd med å innrette seg etter andres ønsker og avgjørelser. En utadvendt person vil trolig ha større glede av det sosiale fellesskapet i et dagtilbud enn en innadvendt person. Av denne grunn er kjennskap til personens personlighet viktig.
Endringer i sosiale relasjoner virker inn på opplevelsen av demens. Dette handler primært om relasjoner mellom mennesker. Med en demensutvikling øker sårbarheten for kvaliteten i de sosiale relasjonene som påvirker selvfølelsen. En støttende sosial relasjon kan bidra til at personen med demens sin opplevelse av verdi understøttes. Slik psykososial støtte må gis kontinuerlig i hverdagsrelasjoner for å gi den nødvendige trygghet.Bakgrunnen for utviklingen av Kitwoods alternative forståelsesmodell av demens var hans ønske om å bidra til en bedre omsorgspraksis for personer med demens. Han vektla i særlig grad viktigheten av et støttende sosialt miljø for å øke personer med demens sitt velvære og understreket behovet for å bli møtt som et unikt individ gjennom hele sykdomsforløpet.
Et overordnet nasjonalt verdigrunnlag
Kitwood hevdet at det finnes et genuint selv i alle mennesker uavhengig av graden av kognitiv svikt, og at det er avgjørende å møte ethvert menneske som unikt, bestrebe seg på å forstå deres livshistorie og bakgrunn samt verdsette deres verdier og preferanser. Det er mulig for personer med demens å oppleve en relativt høy grad av velvære og livskvalitet forutsatt at hans eller hennes grunnleggende psykiske behov blir møtt. Både i de tilfeller hvor personverdet blir styrket og i situasjoner der det undergraves, vil det ha konsekvenser for personen som lar seg observere (Kitwood, 1999). Når personverdet er understøttet, kan vi observere at personen gir uttrykk for velvære og trivsel. I motsatt fall vil vi kunne observere nedtrykthet, utfordrende atferd og apati. Manglende livskvalitet og fortvilelse knyttet til demens er ikke bare et resultat av de hjerneorganiske forandringer og de kognitive symptomer forbundet med demensutviklingen, men også i høy grad relatert til kvaliteten på omsorgspraksis og graden av sosial støtte fra omgivelsene.
Målet for personsentrert demensomsorg er anerkjennelse av personverdet i alle aspekter av behandlingen. Dette innebærer at omsorgen og omsorgsmiljøet må bli personliggjort for å møte den enkeltes behov. Det må legges til rette for samarbeid og likeverdighet, og omsorgsgiveren må bestrebe seg på å forstå utfordrende atferd ut fra pasientens ståsted. Relasjonen må vektlegges i like stor grad som oppgavene som skal gjøres (Edvardsson, Varrailhon & Edvardsson, 2008).
Flere land har valgt å vektlegge personsentrert omsorg som et nasjonalt verdigrunnlag for demensomsorgen. I Norge beskrives dette i Demensplan 2015, Den gode dagen, som er en delplan til Omsorgsplan 2015 og en oppfølging av Stortingsmelding nr. 25 (2005–2006) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer. Her understrekes det at mennesker med demens ikke er en ensartet gruppe, men at de har forskjellige behov og ulike interesser som alle andre. God demensomsorg skal innebære at den enkelte møtes der han eller hun er, og at det iverksettes individuelt tilrettelagte tjenester, basert på innsikt i den enkeltes livsfortelling og sykdomshistorie.
Demenspasienter skal først og fremst oppleve å bli møtt som mennesker.
Referanser
Baldwin, C. & Capstick, A. (2007). Tom Kitwood on dementia: A reader and critical commentary. Maidenhead: Open University Press.
Buber, M. & Smith, R. G. (1959). I and thou: with a postscript by the author added. Edinburgh: T & T Clark.
Edvardsson, D., Varrailhon, P. & Edvardsson, K. (2014). Promoting person-centeredness in long-term care. An exploratory study. Journal of Gerontological Nursing, 40(4) 46–53. doi: 10.3928/00989134-20131028-03.
Finfgeld-Connett, D. (2008). Meta-synthesis of caring in nursing. Journal of Clinical Nursing, 17, 196–204. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01824.x.
Helse- og omsorgsdepartementet (2007). Demensplan 2015 – «Den gode dagen». Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.
Heidegger, M. (1990). Being and time. Oxford: Basil Blackwell.
Jecker, N. S. & Self, D. J. (1991). Separating care and cure: an analysis of historical and contemporary images of nursing and medicine. The Journal of Medicine and Philosophy, 16, 285–306. doi: 10.1093/jmp/16.3.285.
Kitwood, T. (1999). En revurdering af demens – Personen kommer i første række. Fredrikshavn: Dafolo Forlag.
Martinsen, K. (2003). Omsorg, sykepleie og medisin. Historisk-filosofiske essays (2. utg.). Oslo: Gyldendal.
McCormack, B. & McCance, T. (2010). Person-centred nursing – Theory and practice. Oxford: Wiley-Blackwell.
Morse, J. M., Bottorff, J., Neander, W. & Solberg, S. (1991). Comparative analysis of conceptualizations and theories of caring. Journal of Nursing Scholarship, 23, 119–126. doi: 10.1111/j.1547-5069.1991.tb00655.x.
Rogers, C. (1951). Client-centered therapy: its current practice, implications, and theory. London: Constable.
Sartre, J. P. (1972). Being and Nothingness. London: Methuen & Co.
Watson, J. (1985). Nursing: Human science and human care – A theory of nursing. New York, NY: National League and Nursing Press.