Å være bærer av hivviruset har blitt sett på som et stigma siden tidlig på 1980-tallet. For de som lever med hiv har dette konsekvenser.
Undersøkelser har vist at helsen og livskvaliteten er blitt vesentlig bedre som følge av bedre medisinering, men stigmatisering forblir et problem. Det er lite forskning på området i Norge. På bakgrunn av dette ønsket Anette Enoksen og psykologiprofessor Bente Træen ved Universitetet i Oslo å belyse hvordan homofile menn opplever det å leve med en hivdiagnose.
Studien gjennomførte hun mens hun tok mastergraden i psykologi, og det har resultert i en ny forskningsartikkel i det vitenskapelige tidsskriftet Scandinavian Psychologist.
Intervjuet homofile med hivdiagnose
I studien intervjuet Enoksen ti homofile menn med hivdiagnose. Intervjuene tyder på at det er selvstigmaet som er den største utfordringen. Enoksen forklarer at problemet oppstår når det generelle synet på hiv er negativt, og når mennesker med hiv fører dette negative synet over på sin egen selvoppfatning.
– Mange ser ned på seg selv, og føler seg ekle og skitne. Når du har en stigmatiserende sykdom, er dette naturlig fordi du forventer at andre ser deg på denne måten. Da begynner du å se ned på deg selv også.
Hun forteller videre at redselen for å bli sett ned på gjør at mange lever med diagnosen i skjul.
– Noen sitter igjen med at de ikke helt kan være seg selv, sier Enoksen.
Hun sier at vi bør gjøre så godt vi kan for å forstå utfordringene og behovene mennesker med hiv har. Det vil være til stor hjelp når en skal utarbeide metoder som kan redusere stigma. En reduksjon i stigmatisering kan forhindre videre hivoverføring ved at folk blir mer proaktive og tar initiativ til å teste seg.
Motvillighet blant helsepersonell
I dag starter medisinering og oppfølging så fort en får en hivdiagnose. Mange var fornøyde med behandlingen de hadde fått av helsevesenet, mens andre i studien fortalte at det finnes motvillighet blant helsepersonell til å si at medisineringen faktisk fungerer.
Dette kan opprettholde stigmaet, og gjør at helsetjenesten ikke fremstår som troverdig, ifølge undersøkelsen. En av de intervjuede sier at negative holdninger hos helsepersonell kan føre til at folk ikke lar seg sjekke, og dermed heller ikke får nødvendig behandling, forklarer Enoksen.
Hun mener at disse funnene er viktige. En vet ikke graden av usikkerhet blant helsepersonell, og hun sier også at det kan ha med ordlegging å gjøre. Er en ikke tydelig nok, kan det gjøre den hivpositive usikker, og det er ikke nødvendig.
Fant anerkjennelse i en rettssak
Siden 1996 har vi hatt en generelt vellykket hivbehandling her i landet. Flere av de intervjuede trakk frem en rettssak der en hivpositiv på vellykket behandling var siktet for å ha utsatt en annen for smitte. Saken fra Stavanger tingrett bekreftet for første gang at når en er på vellykket behandling, kan en ikke smitte andre med hiv, og personen ble frikjent. Dette var en klar og tydelig anerkjennelse av at medisineringen fungerer, noe som var viktig for mange i studien.
Selv etter konkret informasjon i rettssystemet, florerer det av myter rundt hiv.
– Mennesker med hiv møter mange som tilnærmet ikke vet noe om hiv i det hele tatt. De vet ikke at det finnes medisinering, og noen tror du vil dø av sykdommen. Det ender ofte med at den hivdiagnostiserte selv må forklare situasjonen.
Studien viser at enkelte føler et ansvar for å komme med informasjon om både seg selv og andre, ettersom ikke alle har styrken til å snakke om sykdommen. Noen tenker at en klarer seg fint, og da også bør en også informere. Samtidig var det uenighet om det er mennesker med hiv eller andre som bør ha dette ansvaret.
Positive opplevelser
Enoksen mener det er viktig at vi er klar over de store forskjeller i hvordan hivpositive lever med diagnosen. Blant de som ble intervjuet, var det flere som nevnte at de hadde positive opplevelser knyttet til det å leve med hiv.
– Noen har vært åpne om diagnosen fra starten av, og tenkt at «det har skjedd, og det går greit». Det er veldig forskjellig hvordan smittede opplever å få diagnosen, og hvordan de lever videre med det, og hvor åpne de føler de kan være.
Noen av deltakerne sa at de mente at tiden var til hjelp for dem selv med å få det bedre. Det er ikke sikkert hva dette skyldes, men det kan blant annet handle om at en med tiden blir mer åpen og dermed får mer støtte.
– Ettersom en gjerne mangler informasjon fra før, og det tar tid å innhente, kan det være en av flere forklaringer på hvorfor noen får et bedre forhold til diagnosen over tid, legger Enoksen til.
Fortsatt behov for folkeopplysning
På bakgrunn av dette, vil ytterligere informasjon om HIV være essensielt for å redusere stigmatiseringen. Dette gjelder i samfunnet generelt, og i det homofile miljøet og helsevesenet spesielt.
– Det er klart at en bør komme med informasjon om hvordan det smitter, men også om hvordan det ikke smitter når en blir medisinert, avslutter Enoksen, som til daglig er mobbeombud for barn og unge i Frogn kommune.
Vil du lese mer om det å være hivpositiv og oppleve stigmatisering? Artikkelen « How gay men living with HIV experience and perceive HIV-stigma: A qualitative study» er nå tilgjengelig i Scandinavian Psychologist.