Jeg har forsøkt å finne ut hvorvidt man kan kurere ME ved hjelp av ulike psykologiske metoder eller treningsopplegg – fra data. Det må sies at det foreligger svært lite tilgjengelige, troverdige data om dette.
Men det finnes i alle fall to datakilder som er av tilstrekkelig kvalitet til å bruke til vurderingen.
Dårlige resultater
Det første datasettet stammer fra PACE-undersøkelsen og viser hvor langt pasientene kunne gå på 6 minutter. Pasientene ble delt inn i 4 grupper:
- Standard medisinsk pleie (SMC)
- Kognitiv terapi + SMC
- Pacing (treningsopplegg) + SMC
- Gradert trening + SMC
Mine analyser fra 2017 konkluderte med at ingen av de forsøkte behandlingene ga noe bedre resultat i gjennomsnitt enn standard medisinsk pleie.
Nå kan man gjerne ha innvendinger mot mine analyser fra den gang eller mot PACE-studien generelt, men dataene er fritt tilgjengelige for vurdering. Uansett var min tolkning av disse resultatene at ingen av de forsøkte behandlingene var trygge, og ingen av dem ga bedring i gjennomsnitt.
I alle grupper var det stor spredning og mange hadde dårligere resultat etter et år med eller uten behandling, selv om gjennomsnittsresultatet i den enkelte gruppe var null.
De tilgjengelige dataene viser at verken kognitiv terapi, pacing eller gradert trening er trygt eller effektivt.
Objektive, etterprøvbare data
En helt annen undersøkelse av objektive norske data viser at knapt noen ME-pasienter kommer seg tilbake til utdanning eller arbeidsliv. Denne undersøkelsen baserer seg på data fra Statistisk Sentralbyrå.
Dette indikerer etter min oppfatning at man per i dag ikke har noen behandling som kan kurere sykdommen eller gi tilstrekkelig bedring til at man kan fungere som før man ble syk.
Mitt forslag er at man framover baserer seg på objektive, etterprøvbare, fritt nedlastbare anonyme data på individnivå som grunnlag for å vurdere hvorvidt en behandling virker mot ME.
Egentlig burde forskerne bak PACE-studien stilt seg spørsmålet om det var forsvarlig å argumentere for kognitiv terapi eller ulike treningsopplegg i 2011, da dataene var ferdig samlet. Mange flere burde stilt seg det samme spørsmålet da noe av dataene ble frigitt i 2016.
Objektive data fra et forskningsprosjekt med 641 deltakere tyder som nevnt på at kognitiv terapi eller ulike treningsopplegg gir null resultat i gjennomsnitt.
«Psykosomatikk kan ikke bevises»
Om du som leser dette mener at du har data som viser at nettopp ditt forslag til behandlingstilbud kan kurere ME, hører jeg gjerne om det om du har et sett av objektive data er av rimelig størrelse som underbygger påstanden.
Sykdommen er altfor alvorlig til å komme med påstander basert på synsing eller pasientenes selvrapporterte spørreskjemaer.
I mellomtida kan vi i det minste sikre at kvaliteten på forskningen holder en standard som gjør resultatene troverdige. Her er noen enkle forslag:
- Objektive, anonyme data samles inn før og etter behandlingen og publiseres i et enkelt standardformat så det kan analyseres uavhengig av prosjektet. Personvern er den eneste respektable grunnen til å hemmeligholde data. Om man ikke kan dokumentere bedre fysisk kondisjon, økt fysisk aktivitet eller økt deltakelse i utdanning eller arbeidsliv, er det ikke grunnlag for å påstå at pasienten er bedre. En annen ting er at objektive data kan hjelpe til i vurderingen om pasienten virkelig har ME eller kanskje feiler noe helt annet.
- Man kan ikke legge endring i spørreskjemaer før og etter en behandling til grunn for vurdering av effekt. Ulike mennesker vil sette kryss på ulike steder selv om de egentlig har samme opplevelse. Et helt annet problem er at spørreskjemaer setter ekstreme krav til forskernes integritet. En bør ha klare rutiner for hvordan en skal unngå at deltakeren setter kryss der forskeren ønsker. Spørreskjemaer bør på generelt grunnlag ikke vurderes statistisk.
- Om et behandlingstilbud er frarådet i andre lands retningslinjer for behandling av ME, er det selvfølgelig en forutsetning for informert samtykke at denne opplysningen er med i deltakernes samtykkeskjema.
- Lytt til pasientene! Det må være reell brukermedvirkning i alle ledd av gjennomføring og vurdering av behandlingstilbud. Inkluder bare brukerorganisasjoner som har støtte blant et klart flertall av pasienter. Gjør en kritisk vurdering av de tilbudene et flertall av pasientene har negativ erfaring med, ifølge SINTEF og FAFO: Arbeidsutprøving, Lightning Process, rehabilitering, kognitiv terapi, psykiater. Disse tilbudene ser ut til å ha gitt elendige resultater. Er det noen grunn til å bruke mer ressurser på disse dårlige tilbudene?
Tilgjengelige fakta tyder på at man ikke kan tenke eller trene seg frisk av ME.
Og husk Per Finks ord: «Psykosomatikk kan ikke bevises». Kanskje det er på tide å stille seg spørsmålet om psykosomatikk i det hele tatt eksisterer?
La oss alle holde oss til det som kan etterprøves. Uten objektive data ingen kunnskap.