Behandlingen for anoreksi er ganske enkel. Likevel lider de syke ofte i mange år, og bare omtrent halvparten blir helt friske.
Hvorfor er det sånn?
Her er fire problemer som står i veien for å lykkes med behandling av både barn, unge og voksne med anoreksi.
1. Manglende kunnskap om årsaken til anoreksi
De siste årene har forskning på genetikk og hjernefunksjon gitt oss viktig kunnskap om anoreksi. Behandlingen av sykdommen bør basere seg på denne kunnskapen.
Forskningen gir sterke indikasjoner på at anoreksi er en biologisk respons på energiunderskudd hos personer som er genetisk disponert. En stadig økende mengde erfaringer underbygger forskningsfunnene.
Behandlere trenger ikke bruke tid på å lete i den sykes fortid etter en psykologisk forklaring på energiunderskuddet. Det har ingen betydning. Medisinen er den samme uavhengig av om personen slanket seg, var syk og mistet matlysten eller ble mobbet for kroppen sin. Det var energiunderskuddet som aktiverte sykdommen fordi personen var genetisk sårbar.
Det «brenner i huset» til den som er syk. Måten å «slukke brannen» på går gjennom nok mat og nok vektoppgang. For når kroppen og hjernen er ute av underskuddet, skrus den biologiske sykdomsresponsen av.
Noen av de som blir syke har traumelidelser eller andre psykiske lidelser før anoreksien melder seg. Det betyr ikke at du kan behandle anoreksien som om den er en psykologisk løsning på vonde følelser. Anoreksien må behandles med mat.
I dag er det BUP som har kommet lengst med tanke på å implementere ny kunnskap i sine behandlingstilbud, selv om kunnskapen også der er noe mangelfull. I store deler av voksenpsykiatrien derimot, lever den gamle hypotesen om at anoreksi er en psykisk mestringsstrategi, i beste velgående. Det tar fokuset bort fra medisinen og har store konsekvenser for de som er syke.
2. Manglende kunnskap om hva som har skjedd i hjernen til de som er syke
Når en person med genetisk disposisjon for anoreksi kommer i energiunderskudd, skjer det noe i hjernen: Energiunderskuddet utløser en dopaminstorm og sult oppleves som en «belønning».
Dopamin er en sterk motivator. Det betyr at vi vil kjenne behov for og motivasjon til å gjenta aktiviteter som utløser dopamin.
Dersom vi driver med aktiviteter som stadig vekk stimulerer til høyt dopaminnivå, vil belønningssenteret i hjernen bli overstimulert. Da har hjernen to strategier: Produsere mindre dopamin eller redusere mengden dopaminreseptorer. Begge deler fører til nedstemthet, uro og angst.
Den som er syk av anoreksi vil etter hvert utvikle toleranse for sult, og må stadig spise mindre for å få den gode følelsen. Etter hvert uteblir roen og de gode følelsene som sulten skapte. Det eneste sulten kan tilby er å dempe angsten som preger hvert øyeblikk hen ikke holder på med vektreduserende aktiviteter. Dette forklarer hvorfor den syke opplever at sult demper vanskelige følelser.
For å si det enkelt: den syke fanges i en dødsspiral av angst for alt som kan bidra til vektoppgang. Å spise eller hvile blir nærmest en eksistensiell trussel for den som er syk.
Den gode nyheten er at hjernen er plastisk og kan lage nye nervebaner og svekke de gamle. Frykten for mat og vektoppgang må avlæres og nye sunne nervebaner må bygges ved å repetere atferden som skaper frykt, lenge nok.
Det betyr å spise uten restriksjon og avstå fra annen atferd som er relatert til spiseforstyrrelsen. Dette er fullt mulig å lykkes med, helt uavhengig av hvor lenge man har vært syk.
Behandlere som ikke forstår dette, forlenger pasientenes sykdomsforløp.
3. Definisjonen av frisk og bruken av vektmål i behandling
Å sette vektmål i et behandlingsforløp er svært utbredt.
Å bruke tallet på vekta som indikasjon på om noen er friske, er meningsløst når symptomene er psykologiske. Indikasjonen på friskhet bør være når all spiseforstyrret atferd og alle spiseforstyrrede tanker er borte, og personen ikke lenger er redd for mat og vektoppgang.
Pasienten må spise seg fri for symptomer. Hva vekten blir, gjenstår å se. Det er vanskelig for pasienten å ikke vite hvor vekten vil stoppe, men det er ingen god strategi å sette et vektmål for å dempe pasientens angst. Det vil med stor sannsynlighet være både upresist og for lavt.
Mange foreldre opplever at barnet deres har gått fra å ha betydelige psykiske symptomer, til helt frisk, bare på de siste 2-3 kiloene av den totale vektøkningen. De beskriver det som en bryter som skrus av.
Det er dessverre ikke uvanlig at behandlere mener at når vekten er innenfor normalområdet på BMI-skalaen, er det tilstrekkelig med samtaleterapi for å få pasienten helt i mål.
Problemet med dette er at angsten og atferden ikke er en kognitiv utfordring, men en biologisk. De har fortsatt en underernært hjerne, uavhengig av BMI-tallet, med feilkoblinger som gjør at de er redde for å spise. Resultatet er at nye vekttap er rett rundt neste sving, og sånn går årene til unge mennesker.
4. Manglende kunnskap om overskuddsvekt og ekstrem sult
De fleste som jobber med behandling av spiseforstyrrelser kjenner til Minnesota-eksperimentet, der frivillige unge menn ble utsatt for sult og vektnedgang, og så reernært igjen.
Kunnskapen mange behandlere ser ut til å ta med seg fra studien, er at sult påvirker psyken negativt. Det er både riktig og viktig, men studien forteller oss et par andre ting som det er avgjørende å kjenne til.
I første del av reernæringsfasen fikk mennene et begrenset antall kalorier ekstra, men altfor lite til å bli mette. Mange opplevde denne fasen som den mest krevende. De kjente på ekstrem sult, mye sterkere enn når de spiste mindre. Dette fenomenet kalles hyperfagi etter sult. Dette er en helt normal biologisk respons på sult.
Forskerne observerte at rehabiliteringen av mennenes fysiske og mentale helse i denne fasen ikke hadde nevneverdige resultater.
I siste fase, der de fikk spise ubegrenset, deltok 12 av mennene. Til forskernes overraskelse spiste de voldsomme mengder, opptil 11 000 kalorier om dagen.
En senere reanalyse av Minnesota-eksperimentet viser blant annet:
- Mennene oppnådde full rehabilitering av vev først når de hadde fått et lite overskudd av fettvev.
- Overskuddsvekten som mennene fikk, forsvant gradvis etter at mennene var fysisk reernært og rehabilitert.
- Den ekstreme sulten forsvant av seg selv når mennene fikk nok næring og vekt.
Hva betyr dette for måten vi bør behandle personer med anoreksi på?
Pasienter med anoreksi får ofte en kostplan når de kommer i behandling. Kostplanen økes gradvis og ender gjerne på omkring 2 500 kalorier, eller noe mer for barn og unge som skal vokse.
For de som har vært i sult over tid, er dette altfor lite, når vi vet at en økning i energiinntak etter sult som regel setter i gang hyperfagi. For pasientene blir det en uutholdelig situasjon. De må tåle angsten de får av å spise mer enn de er vant til, samtidig som kroppen og hodet skriker etter mer mat, og behandlerne ber dem holde seg til kostplanen.
Dette er som å be en person som har holdt pusten under vann til bristepunktet, om å puste gjennom et sugerør når hen kommer til overflaten. Den fysiske og mentale rehabiliteringen går sakte, og de fleste holder det ikke ut.
Det riktige er å følge sulten og spise uten restriksjon. Det vil fremprovosere mye angst, og mange blir redde for å utvikle overspisingslidelse. Da er det viktig at behandleren forsikrer den syke om at det er normalt og helt trygt å spise uten restriksjon, og at den ekstreme sulten går over.
Vi vet gjennom mange menneskers erfaringer at pasienter blir betydelig raskere friske dersom de får støtte og hjelp til å spise maten de har mest lyst på, uten restriksjon. Dette bidrar med to ting samtidig; det dannes nye og friske nervebaner i hjernen og pasienten kommer ut av sitt energiunderskudd. Vi snakker uker og måneder, ikke år.
Så hvor har jeg denne kunnskapen fra?
Jeg er en av mange foreldre som vet dette, fordi vi har hatt livstruende syke barn, som kanskje ikke hadde vært her i dag, om vi ikke hadde funnet ut av det selv.
Vi har søkt opp forskning, lest artikler, vært i nær kontakt med store internasjonale pårørendenettverk, og med tidligere syke som formidler og veileder andre. Vi har lest bøker, deltatt på webinarer, hvor forskere, klinikere og erfaringskonsulenter fra ulike land har lært oss hva og hvordan. Vi har delt erfaringer og råd med hverandre om hvordan vi skal få barna våre ut av den livsfarlige sykdommen.
Noen av oss har lykkes, barna og ungdommene ble friske. Men det er krevende å ta ansvar for behandlingen av et alvorlig sykt barn alene. Det er en sykdom som kan ødelegge familier og traumatisere småsøsken på veien. Det er mange som ikke klarer å stå i det.
Det bør ikke være familiens ressurser som avgjør om barnet skal overleve og ha en framtid. Det skal være god helsehjelp til alle. Det er det ikke nødvendigvis for disse barna og ungdommene.
Jeg håper Helsedirektoratet setter seg inn i forskningen og alle erfaringene som underbygger kunnskapen jeg viser til her når de skal lage nye retningslinjer for behandling av denne farlige sykdommen.
LES OGSÅ:
Anoreksi – et oppgjør med evidensresistent teori
Fant forklaring på anoreksi i dypet av hjernen (+)
Populært «slankemiddel» kan bidra i behandling av spiseforstyrrelser (+)
Sosiale medier forverrer spiseforstyrrelser, mener forskere (+)
