Private tilbydere av rehabilitering av ME-syke har økonomisk interesse i egen forskning på ME-syke.
NAV krever «hensiktsmessig behandling» som betingelse for at ME-pasienter skal få økonomisk bistand. Helseforetakene betaler behandlingen. Forskning av lav kvalitet på de behandlingsmetodene aktørene selv tilbyr, sikrer dem stadig nye pasienter til sine rehabiliteringssenter.
Holdninger videreføres til studenter og følger dem inn i arbeidslivet. Slik opprettholdes stigma mot en hel pasientgruppe. Slik fortsetter skadelig behandling. Slik sikres fremtidig inntjening.
Masteroppgaven «Interpersonlige problemer ved Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)» er skrevet i 2017. Interpersonlig er synonymt med mellommenneskelig. Oppgavens utgangspunkt er at ME er psykisk, og ikke en multisystemisk sykdom.
I oppgaven blir det blir hevdet at forskningen som har vist at CFS/ME kommer av virusinfeksjoner er tilbakevist, at omsorgssvikt er predisponerende, sykdomsfokus kan virke opprettholdende, at mange med CFS/ME har mer mistillit til andre, lav selvbevissthet og vansker med å beskrive, regulere og uttrykke emosjoner.
Et overaktivt og pliktdrevet atferdsmønster, engstelighet og unnvikende personlighetstrekk er andre risikofaktorer. Det finnes ikke hold i vitenskapen for disse stereotypiene eller å hevde at ME-syke scorer høyere på interpersonlige problemer enn normalbefolkningen.
For en stor del av studiene oppgaven refererer til har kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), ikke vært inklusjonskriterium. Det er dermed umulig å vite hvorvidt deltakerne faktisk hadde ME.
Andreas Klarström, som har skrevet oppgaven, startet psykologi-studiene i 2011. Allerede året etter var han en av de behandlende terapeutene i en norsk studie, Gotaas-studien, der 236 ME-pasienter ble behandlet med kognitiv atferdsterapi.
Hans egen analyse av data fra denne studien viser at ME-pasienter scorer lavere på interpersonlige problemer enn normalbefolkningen. Han tror derimot ikke selv på resultatet og hevder det er pasientene som underrapporterer. Han mener det er en form for mestringsstrategi som kan opprettholde tilstanden og som fører til lavere effekt av samtaleterapi.
Dersom pasientene rapporterer relasjonelle problemer, blir det antatt årsak til sykdommen. Gjør de det ikke; lyver de.
En psykolog er en autoritetsperson. Psykologer har makt og myndighet til å stille diagnoser, iverksette behandling og å gi anbefalinger til leger, NAV og andre hjelpeinstanser. Det er få som stiller kritiske spørsmål når en psykolog hevder en pasient har psykiske problemer. For pasienten blir det umulig å hevde noe annet, spesielt hvis psykologen mener pasienten i utgangspunktet lyver.
Myter
Ifølge de Canadiske diagnosekriteriene for ME, kan tester som er designet for å vurdere personlighetstrekkene til friske og psykiatrisk syke mennesker være uhensiktsmessige i vurderingen av ME/CFS. Testene tar ikke hensyn til alvorlighetsgraden og svingninger i symptomer eller at symptomer kan ha biologiske årsaker.
LES OGSÅ: Good girls gone bad?
Andre lands helsemyndigheter har gjort omfattende systematiske kunnskapsoppsummeringer og endret retningslinjer: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023).
Ingen har funnet overhyppighet av interpersonlige problemer hos ME-syke.
En studie fra 2019 fant at «… i enkelte utvalgspopulasjoner ble opptil 68 prosent av pasientene med ME/CFS feildiagnostisert med en psykiatrisk sykdom til tross for at det ikke var bevis for en nåværende eller tidligere psykiatrisk sykdom.»
Overgrep
Stereotypier er nært knyttet til stigmatisering og feilbehandling med dertil vonde erfaringer med hjelpe- og støtteapparatet.
Når fagfolk knytter sykdommen ME til personlighet og i tillegg hevder pasientene lyver i forskning, fører det til underminering av pasientene. En konsekvens kan være at pasientene begynner å tvile på sin egen virkelighetsoppfatning. Dette kalles gaslighting og er en form for overgrep. Dette øker lidelsestrykket til en pasientgruppe som allerede har en forsvinnende lav livskvalitet.
LES OGSÅ: Latterliggjøringen i Harald Eia sin podkast er bare ett av mange utspill
ME-pasienter blir sykere i møtet med tjenestene. Barn, unge og voksne blir liggende i mørke rom med store lidelser, overlatt til seg selv og sine pårørende. Noen er så traumatisert av møter med tjenestene at de tør ikke lenger ta kontakt.
Norges ME-forening skriver i sin evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i 2018:
«Foresatte til ME-syke barn opplever at hjelpere betrakter mangelen på objektive funn som bevis på at sykdommen sitter i hodet. Legene begynner så søkingen etter forklaringer på hvorfor barnet «velger» å være sykt. Hvis barnet ikke er «flink pike», må det være dårlig oppdragelse, dårlig psykososialt klassemiljø eller manglende grensesetting hjemme.
Foreldrenes situasjon er at deres kamp for at det syke barnet skal få hjelp, blir tolket som selve årsaken til sykdommen. Derfra er det kort vei til varsling til barnevernet og umyndiggjøring av foreldrene. Foreldre eller foresatte innser derfor etterhvert at stilltiende aksept av feilbehandling og slitsom oppfølging er å foretrekke fremfor alternativet.
- ME-foreningen kjenner til en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge:
- Svært syke og underernærte barn som nektes sondeernæring.
- Alvorlig lyd- og lyssensitive som utsettes for tvungen lyd- eller lystilvenning.
- Sengeliggende som tvinges til å stå i ståstativ, når dette er langt over tålegrensen.
- Familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær.».
Fafo-forsker Anne Kielland forteller om funnene som er gjort i en ny studie.
«Det er også leger som møter pasientene med sterk nedlatenhet. De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet» og «Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep» sier Kielland til TV 2.
LES OGSÅ: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV
En dansk studie fra 2015 viser at blant 21 pasientgrupper er det ME-pasienter som scorer lavest på livskvalitet. ME-pasienter er den gruppen som stadig kommer dårligst ut når man måler livskvalitet hos kronisk syke, også sammenlignet med eksempelvis MS-syke. Livskvaliteten var lavere hos barn med ME/CFS enn hos barn med epilepsi og cystisk fibrose. Risikoen for selvmord er seks ganger så høy blant ME/CFS-pasienter sammenlignet med øvrig befolkning.
Økonomisk interessekonflikt
Masteroppgaven er en av flere som er veiledet av professor ved Institutt for psykologi ved NTNU, Tore C. Stiles. Så kan man spørre hvorfor Stiles har latt den passere.
Resultatene av Gotaas-studien er presentert som positive og ble omtalt i pressen som «viktige funn». Etter å ha analysert artikkelen mener jeg resultatene er oversolgt og fremstilt i misvisende grafer.
Jeg fant også at en av forskerne i prosjektet hadde økonomisk interesse i forskningen, uten at dette ble oppgitt i forskningsartikkelen. Dette er Stiles, Klarströms veileder. Gotaas-studien ble utført i samarbeid med St. Olavs Hospital, NTNU og Coperiosenteret i Trondheim. Stiles var eneeier av Coperio frem til senteret ble solgt i mai 2022.
Ved Coperio blir ME-pasienter utredet og behandlet med den samme tilnærmingen til sykdommen og den samme metoden som ble brukt i Gotaas-studien. Coperio fakturerte Helse Midt for rehabiliteringstjenester for 131,6 millioner kroner fra 2010 til 2022.
Siden Coperiosenteret ble etablert i 2002 har Stiles vært medforfatter av minst 79 publiserte forskningsartikler, derav 21 kliniske studier. De fleste artiklene omhandler tema og behandling relatert til Coperios tjenester. Stiles har hatt økonomisk interesse i både Gotaas-studien og i at studentenes tilnærming til sykdommen samsvarer med hans. Det ble nylig publisert en rettelse til Gotaas-studien der den økonomiske interessekonflikten omsider oppgis.
En stor del av forskningen beslutningstakere legger til grunn for sine avgjørelser, er av uakseptabelt lav kvalitet. Dette er hva FHI, Helsedirektoratet, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og NAV legger til grunn for sine faglige vurderinger. Dette er instanser med fagfolk som har som oppgave å innhente kvalitetssikret informasjon – der hensikten og målet er at pasientene skal få innfridd sine rettigheter til god og adekvat hjelp. Dette er «kunnskapsgrunnlaget» politikerne får presentert, og som politiske vedtak baseres på.
Problematisk veiledning
Ved masteravhandlinger er det veileders plikt å diskutere forskningsetikk med kandidatene, spesielt kapittel D punkt 26-28 i de nasjonale retningslinjene for forskningsetikk:
«Forskere skal respektere forskningsdeltakernes selvforståelse og unngå fremstillinger som svekker deres legitime rettigheter eller virker stigmatiserende.»
Stiles’ studenter tar udokumenterte stereotypier med seg inn i sin yrkesutøvelse. Nav stiller krav om at ME-pasienter skal gjennomgå hensiktsmessig behandling eller rehabilitering for å kunne få økonomisk hjelp. Forskerne får finansiering til å bekrefte sine hypoteser og presenterer sine egne metoder som «hensiktsmessig behandling».
Resultatet er at stigmatisering, skadelig behandling, sykdomsforverring, lavere livskvalitet og høy selvmordsrate fortsetter. Og ventelistene for å få plass på rehabiliteringssentrene er lange.