Som nærmeste pårørende til en utmattet pasient gjennom 30 år og forskerutdannet føler jeg at jeg har rett til å mene noe om behandlingen av ME-pasienter, selv om det er langt unna mitt opprinnelige fag.
De som har gått gjennom litteraturen har ikke funnet vitenskapelig holdbar dokumentasjon på at kognitiv terapi eller andre psykologiske intervensjoner har noen effekt på biologisk betingede utmattelser. Årtier med rause forskningsbevilgninger har ikke gitt en eneste troverdig studie som viser noe slikt.
Dessverre er det et stort problem at mange som burde vite bedre fortsatt tror at kognitive teknikker kan kurere ME. Det er rett og slett en myte. Det mest alvorlige er at mange saksbehandlere og ledere i NAV tror på denne myten.
Britene gir håp
Resultatet er at mange enten blir sendt til «behandling» som dem enda sykere eller mister sine inntekter. Derfor er det så viktig at NAV ikke har noen rolle i forskningsprosjekter.
Britene viser nå heldigvis veien videre. Med nye retningslinjer og nye prioriteringer av forskning er det grunn til å håpe på at dette også kommer til Norge.
Etter Covid-pandemien kan det bli mange flere utmattede. Da vil det trengs en dypere forståelse av hva som faktisk er ødelagt inne i cellene og forhåpentligvis etter hvert muligheter til å reparere det.
Vi vet at det skjer
Det er strålende at Kielland og Melby peker på at det kan settes spørsmålstegn ved om det eksisterer noen reell frivillighet til å delta i forskningsprosjekter der NAV er involvert.
Det er på ingen måte godt nok at en sekretariatsleder i NEM skriver at det ville være uetisk og ulovlig om manglende deltakelse i et forskningsprosjekt skulle føre til reduksjon eller bortfall i ytelser.
Vi vet at det skjer, og at pasientene ikke har noen reell mulighet til å klage på brudd på taushetsplikt eller feilaktig bortfall av ytelser. Som Grønningsæter og Kielland tidligere har skrevet om i Psykologisk.no, er frivilligheten neppe mer enn en illusjon.
Problemene trenger ikke gjentas
Jeg har tidligere selv beskrevet noen problemer med et prosjekt som går ut på å utsette 100 pasienter for Lightning Process, et tilbud fra alternativbransjen. Det er nå gjort bagatellmessige endringer i prosjektet som ikke løser de grunnleggende problemene.
En rekke problemer var med i mine tidligere kronikker, blant annet manglende sikkerhet for pasientene, manglende objektive utfall, manglende autorisert helsepersonell tilstede under selve «behandlingen». Disse problemene trenger ikke gjentas.
Det som er nytt nå, er at Grønningsæter og Kielland rapporterer at flertallet av de pasientene i deres studie som hadde gjennomgått LP var «svært misfornøyd». De britiske retningslinjene for behandling av ME er nå vedtatt, og frarådingen av LP er like klar som i utkastet.
Ingen bedring
Britene har nå også kommet med klare prioriteringer om framtidig forskning på ME. Ikke overraskende er det bare biomedisinsk forskning som ønskes. I USA i 2015 gikk 15 forskere gjennom 9000 rapporter om ME og fant ingen som dokumenterte objektiv bedring etter psykologiske manipuleringer.
Komiteen som utarbeidet de nye britiske retningslinjene fant heller ingen studier av vitenskapelig verdi som kunne tyde på at psykologiske intervensjoner kunne helbrede sykdommen ME.
En tar til etterretning at NEM etter min oppfatning har godkjent en studie som utsetter 100 pasienters helse og økonomi i fare, ikke forventes å gi økt deltakelse i arbeidsliv eller utdanning, ikke forventes å helbrede sykdom, er i strid med internasjonal forskning og retningslinjer og ikke vil gi troverdige resultater.
Likevel kan kvalifiserte psykologer absolutt gi et bidrag til bedret livskvalitet hos pasientene. De kan bidra til bedre mestring av sykdommen, at man tar sikte på å klare seg på best mulig måte ut fra pasientens biologiske forutsetninger. Men det finnes ingenting som tyder på at de kan kurere sykdommen.