Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med en unormal følelse av energisvikt og utmattelse i mer enn seks måneder. Det kommer fram i en større oversiktsartikkel som Linn Rødevand, psykolog ved Ullevål Universitetsykehus, i dag publiserer i Scandinavian Psychologist.
Rødevands artikkel tar for seg hvordan det oppleves for ungdom å ha ME, noe som ikke tidligere har blitt belyst i en oversiktsartikkel. Artikkelen gir også en oversikt over ME som en alvorlig sykdom.
– ME er en av de mest alvorlige helseplagene ungdom i vestlige land kan ha, fordi sykdommen er langvarig, ofte veldig funksjonsnedsettende og vanskelig å behandle. I tillegg fører den med seg vanskelige følelser og tanker, og mange unge med kronisk utmattelsessyndrom føler at livet er satt på vent. Hos disse ser det ikke ut til å være de fysiske plagene som er verst, men de emosjonelle, sier Rødevand til Psykologisk.no.
Ti ganger høyere risiko for depresjon
Ungdom som får ME har vanligvis sykdommen i tre år. De er fysisk inaktive, og sykdommen kan til tider være invalidiserende. De faller fra skole og fritidsaktiviteter, og mange føler seg innestengt i hjemmet. Ungdommene rapporterer at de føler seg ensomme, frakoblet fra livet sitt og jevnaldrende.
– Mange føler seg også annerledes som personer enn før sykdomsutbruddet. Sykdommen synes å ramme identiteten og gi eksistensielle tanker. Mange føler seg dessuten mistrodd når de sier at de føler seg syke, og bekymrer seg for skolearbeid. Men det aller vanskeligste ser ut til å være ensomheten og følelsen av å befinne seg utenfor det sosiale fellesskapet. Det sier noe om hvor viktig det er å utvikle et bedre behandlingstilbud der behovet for å være i kontakt med jevnaldrende ivaretas, sier Rødevand.
Hun ser på ensomhet som en naturlig reaksjon på situasjonen ungdommene befinner seg i. ME-syke ungdom får ofte angst, og de har ti ganger større risiko for å utvikle depresjon enn normalbefolkningen.
– Dette er ikke overraskende med tanke på alt ungdommene mister. Sykdommen påvirker store deler av livet, blant annet mister ungdommene sosiale relasjoner fordi de ikke har energi til å delta i sosiale aktiviteter. Da mister de tilknytningsbånd, og det er smertefullt. Brudd i tilknytningsbånd kan bidra til psykiske vansker, sier Rødevand.
Til tross for utfordringene ved sykdommen klarer mange unge ME-syke å se for seg en bedre framtid. Noen opplever også personlig vekst.
Femdobling på få år
0,2–0,4 prosent av befolkningen er rammet av kronisk utmattelsessyndrom, blant dem minst 600 under 18 år.
– Det er imidlertid store mørketall på dette området. Fra 2008 til 2014 ble forekomsten av ME-syke femdoblet i Norge, og sykdommen blir mer og mer vanlig blant de under 18, sier Rødevand. Oversiktsartikkelen hennes fokuserer på at det særlig er risikabelt å få sykdommen i tenårene.
– I ungdomsfasen skjer det en storstilt oppgradering av hjernen. Blant annet videreutvikles evnen til planlegging og problemløsning, man lærer å regulere følelser og tåle stress og motgang. ME i tenårene kan gi alvorlige konsekvenser for denne utviklingen, og kan øke risikoen for mentale plager senere i livet.
– Driver seg selv for langt
Ved 13-års alder er forekomsten av ME ganske lik hos jenter og gutter. Deretter drar jentene fra, og ved 18-års alder har dobbelt så mange jenter som gutter sykdommen, ifølge forskning fra England. Rødevand mener at en biopsykososial modell best kan forklare årsakene til ME, og sier at økningen blant ungdom delvis kan forklares slik:
– De siste årene har det skjedd en del endringer i kulturen vår når det gjelder prestasjon og presentasjon. Ungdommer møter høye krav og forventninger, og får høre at de har alle muligheter foran seg. Mange føler dermed at de må få til noe stort. Klarer de ikke det, føler mange at det er deres egen feil. For å unngå å føle at de feiler presser mange seg hardt og lenge. Dette kan bidra til at de utvikler ME.
Rødevand tror sykdommen også skyldes genetiske og sosiale faktorer, men sier at det hersker en uenighet om årsakene til sykdommen.
Vil du vite mer? Les den vitenskapelige artikkelen «Hvordan er det å være ungdom og leve med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati? En narrativ oversikt» i Scandinavian Psychologist.