Før du leser videre vil jeg understreke at teksten er skrevet for å sette søkelyset på et reelt scenario, men det er ikke et angrep på samtlige som representerer psykisk helsehjelp. For det er mange dyktige, faglig oppdaterte og hjertegode hjelpere der ute. Gode tjenestesteder også.
Jeg vil også bemerke at jeg skriver ut fra egne erfaringer og observasjoner, samt samtaler med medmennesker og andres skrevne tekster.
Den tyngste dommen
Personlighetsforstyrrelse. Personligheten din er forstyrret – og den er feil. Min personlighet er meg – jeg er feil.
Det kan sies mye om diagnoser, men personlighetsforstyrrelser opplever jeg å være i en klasse for seg. Du har ikke et problem, du er et problem. Og av de ulike personlighetsforstyrrelsene er vel emosjonelt ustabil, borderline personality disorder, av de tyngste «dommene» å få.
Få andre har vel flere negative karakteristikker ved seg. Få andre medfører så mye stigma. Og kanskje aller mest i det systemet som faktisk burde ha størst forståelse og aksept.
Pasientens ansvar
Med begrunnelse i diagnosen møter man holdninger som at du må gjøre deg fortjent til respekt og hjelp. «Du må først være grei hvis vi skal være grei med deg», sa den ansatte på akutten til meg da jeg ble lagt inn.
«Hva er det med deg som gjør at du tror du skal få viljen din?», spurte overlegen på døgnavdelingen. «Sånne som deg har ikke godt av å få innleggelse», ble det sagt.
«Du tjener ikke på å bli møtt på det du sier du har behov for, du må bruke egne strategier», overhørte jeg dem si til en pasient som var tom for egne mestringsstrategier og ba om hjelp for å unngå destruktive handlinger.
Paradoksalt nok er måten å fortjene respekt på, å mestre symptomer og smertetrykket på egenhånd.
Behandlingsresistent
Du skal ikke be om hjelp utover det systemet mener du trenger. Du skal ikke mene noe om hva du trenger. Og du må for all del ikke være kritisk til hvordan du blir møtt og den hjelpen du er så heldig å få. Og du må bli bedre, i det tempo som passer systemet, helst litt raskere.
Kan du ikke vise god nok bedring og heller ikke føyer deg, står du i fare for å bli avvist, nektet hjelp, avsluttet. For du samarbeider ikke, er ikke motivert, ikke endringsvillig. Du tar ikke ansvar. Du er behandlingsresistent.
Tenk deg da at det du strever med er traumer av et eller annet slag. Du har ikke bedt om det. Du ønsker ikke den smerten. Livet har gitt deg juling, du har blitt avvist, tråkket på, blitt en belastning, mislyktes, misforstått, kjempet, funnet overlevelsesstrategier som hjelper litt, men gjerne er destruktive.
Har et problem – er et problem?
Du har lenge, veldig lenge, kjempet for så å gitt opp, men reist deg igjen og kjempet videre. Til slutt blir man utslitt. Nettverket rundt blir gjerne også utslitt. Du er kanskje heldig og får hjelp i spesialisthelsetjenesten.
Men da, det er da du virkelig må bevise at du er verdig hjelp. For smerteuttrykk kan være veldig sterke, og kommunikasjonen kan være vanskelig. Smerte har ikke nødvendigvis ord. Mennesker med ekstrem fysisk smerte forventes ikke å kommunisere rolige med reflekterte ord. Psykisk smerte har heller ikke ordene som sin primære kommunikasjonsform.
Symptomene kan bli for utfordrende for systemet. At de er for vanskelig for pasienten selv er ikke like relevant. Du går fra å ha et problem til å bli et problem.
Pekefingeren
Jeg møtte en gang et ungt menneske med smerteuttrykk i form av blant annet hodedunking og kloring på seg selv. Denne kommunikasjon ble møtt med ignorering av helsepersonell. Jeg er takknemlig for å få muligheten til å møte dette medmenneskets smerte med anerkjennelse og kunne bidra med å gi ord til smerten.
Hvorvidt denne enkelthandlingen ga varig bedring er nok heller tvilsomt, men i den situasjonen tok det kun få minutter for vedkommende å komme inn i toleransevinduet igjen. Og jeg vet det ble en gjensidig god opplevelse. Gjentatte liknende erfaringer tror jeg øker muligheten for å lære seg mer hensiktsmessig uttrykk, samtidig som man bygger tillit og selvverd.
De gjengitte eksemplene viser at den som strever med å forstå seg selv og sin verden møter liten forståelse også fra fagfolk. Hjelp blir til krav. Krav om å ta seg sammen, om å tilpasse seg, fortjene.
Det heter så fint «det som ødelegges i relasjon kan heles i relasjon». Med emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse virker ikke dette å ha samme gyldighet. Det som er ødelagt i relasjon møtes med stigmatisering og krav til endring. Behandlere definerer hva som er galt med deg og hva du må endre for å bli et verdig menneske. Avvisning, irettesettende pekefinger og en kald skulder er hva mange som strever møter hos de som skal hjelpe.
Et etablert mønster
Emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse anses i stor grad å være en lidelse med utspring i traumer, gjerne relasjonelle traumer. Men til forskjell fra andre traumediagnoser har det etablert seg en forståelse av at personer med denne diagnosen ikke skal møtes med traumebevisst omsorg, men heller atferdsregulering og grensesetting.
Hvorfor? Det er en enorm forskjell i å bli møtt med «hva har skjedd med deg?» istedenfor «hva er galt med deg?», eller «hva trenger du for å få det bedre? hvordan skal vi jobbe sammen?» istedenfor «dette må du endre for at du skal fungere bedre, for oss andre».
Man hører ofte at det er kun du selv som kan gjøre deg frisk. Og det er sant. Hva du har blitt utsatt for er ikke ditt ansvar, men hva du gjør med livet ditt videre er det du som bestemmer. Likevel skal du ikke måtte gjøre det alene, kanskje klarer du det ikke alene, hele tiden.
Forskjellen ligger i holdningene til hvordan dette mønsteret har fått etablere seg, og hvordan man legger til rette for at pasienten fremover skal klare å jobbe med egen bedring. Det er å ta ansvar å be om hjelp. Det er å ta ansvar å mene noe om hva man trenger. Det er å ta ansvar å kjempe, falle og reise seg igjen.
Fagfolk med fasit
Ikke døm noen fordi de snubler, fordi de i desperasjon kommuniserer i handling at mestringsevnen er overskredet. Man har kanskje aldri fått de verktøyene man kunne trengt. Kanskje har man blitt utsatt for alvorlig skade? Ville man avkrevd en med benskjørhet og gjentatte benbrudd å vise seg verdig hjelp?
Den som sliter vet ikke nødvendigvis hvilken hjelp som hjelper og hvordan bedring vil skje. Er det ikke gjerne derfor man ber om hjelp? Men har fagfolk nødvendigvis fasiten?
Søren Kierkegaard var en klok mann og sa, fritt oversatt, at sannheten i all hjelpekunst er å finne den andre hvor denne er, forstå det den andre forstår, først da vil min merforståelse kunne være til hjelp.
Dette er grunnholdningen i recoverytenkning og har fått bred støtte den senere tid innen psykososial helsehjelp. Men hvorfor ikke innen behandling av personlighetsforstyrrelse?
Diagnose – til hvilken nytte?
Til slutt vil jeg stille et kritisk spørsmål om nytten av diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. For en diagnose har vel liten verdi om den ikke har noen nytte? Og hvem er den nyttig for? For pasienten, for behandlingssystemet, for forskning?
Slik helsesystemet er i dag er diagnose en forutsetning for rettigheter. Og en diagnose som oppleves riktig for både pasient og behandler kan gi en viktig forståelse samt fungere som et kart å navigere etter i det terrenget pasienten befinner seg. Men en diagnose som oppleves som en belastning, en dom, og som utløser nye krenkelser og smerte – har den noe nytteverdi for pasienten?
Flere mennesker som får diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse har fått den inne på døgnavdeling, også gjerne akuttpsykiatrisk døgnavdeling, hvor man gjerne er i akutt forverring eller i krise. Alternativt blir den satt på et DPS-kontor i utredningsituasjon.
Ingen av disse arenaer tillater observasjon av mennesket i sine naturlige omgivelser, i sitt hverdagslige virke. Kan man stole blindt på skjema og observasjoner under sånne forhold?
Ulike diagnoser – ulike rettigheter
Ikke minst viser det seg at mennesker med komplekse traumehistorier ofte er vanskelig å diagnostisere, og det er ikke uvanlig å ha hatt mange behandlere og mange diagnoser før de til slutt blir forstått og får riktig diagnose.
Jeg har full forståelse for at det er utfordrende med differensialdiagnostiske dilemma, men diagnosen må være nyttig om den skal ha noen funksjon for behandlingen og utsikten til bedring.
La oss si at diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse fjernes og man setter en annen form for traumediagnose, hvilket vekker helt andre holdninger, vil man da som pasient miste vesentlige rettigheter? Vil man få dårligere hjelp? Vil forutsetningene for bedring forringes? Det kan kanskje være, men for de fleste trolig ikke.
Lite motiverende
Og beveger man seg fra individnivå og over på samfunnsnivå – vil man bli en større kostnad og belastning for samfunnet i det lange løp? Tvilsomt. Men diagnosen kan danne grunnlag for å avvise hjelp, både akutt og over tid. Hvilket gir «fine» tall i årsregnskap for helseforetakene.
Helsedirektoratets prioriteringsveileder for psykisk helsevern inkluderer ikke personlighetsproblematikk en gang, med mindre du primært fyller kriterier for andre diagnoser i tillegg.
Mye kunne nok også vært endret ved å gi samlingen av symptomer et annet navn. For å bli kategorisert med en forstyrret personlighet, å være feil, er i seg selv vondt og ikke særlig motiverende.
Jeg tror ikke man ukritisk kan hevde at denne pasientgruppen er vanskelig å hjelpe og ofte blir svingdørspasienter på bakgrunn av pasientens egenskaper. Kan grunnforståelsen, språket og verdigrunnlaget i systemet være til hinder for bedring?