ME er så mye mer enn å være sliten og kraftløs. ME er smerter i muskler og ledd, hodepine, blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet. ME er overfølsomhet for lys, lyd, smak, lukt eller berøring. Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet. Feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter. Svimmelhet, nummenhet og kvalme. Svekket hukommelse og redusert konsentrasjonsevne.
Vi vet ikke sikkert hvor mange som lider av dette i Norge. Det finnes ikke noe register. Det er ingen som teller. Sannsynligvis er det et sted mellom 10.000 og 20.000 mennesker.
De er ofte unge. Så mye mer har de ikke felles.
Vi vet ikke sikkert hvorfor folk får ME. Det burde ikke være pasientene problem. Men er det blitt.
Behandlingen har ingen effekt
I tillegg til alle lidelse jeg ramset opp over blir ME-syke nemlig påført helt unødvendige tilleggslidelser i form av store hull i helsetilbud og trygdesystem.
ME-syke har blitt møtt med en mistenkeliggjøring og som har blitt en alvorlig tilleggsbelastning for mange. Foreldre som forsøker å skjerme barna sine har blitt anklaget for sykeliggjøring og omsorgssvikt. Folk som knapt kan sette seg opp i senga og trekke opp rullegardinene uten å bli sykere er blitt tvunget på NAV-tiltak.
Vi vet for lite om ME. Det forskes ikke nok. Diagnosekriteriene er i seg selv omstridt. Pasientforeningene protesterer mot psyko-sosiale forklaringsmodeller som fører med seg behandlinger som kanskje kan gjøre noen bedre, men andre sykere.
Det engelske ekspertorganet NICE (National Institute for Health and Care Excellence) kom i høst med retningslinjer for CFS/ME som frarådet bruken av de psykososiale tilbudene, samt gradert fysisk trening, som behandling. Det behandlingstilbudet ME-pasientene er blitt tilbudt i Norge er gradert fysisk trening, kognitiv adferdsterapi og Lightning Process. Ut fra nyere forskning har en i USA sluttet å anbefale disse. Når nå NICE fraråder denne type behandlinger er det fordi gjennomgang av forskning ikke påviser noen effekt, og mange pasienter rapporterer at de blir verre av det.
Unødvendig ressursbruk i helsetjenesten
I den norske veilederen fra 2014 står det at kriteriene for uføretrygd er blant annet: «Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, med dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling. Gradert trening, kognitiv terapi og mestringskurs er eksempler på behandling.
BEDRE VILKÅR: Seher Aydar (R) sitter i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Foto: Einar Aslaksen.
I et rundskriv fra oktober 2021 listes mestringskurs, tilpasse aktivitet og trening, kognitiv terapi, stressmestring og mestringsopphold opp som tiltak som bør være forsøkt. Samtidig åpnes det for at noen vil være for syke for å nyttiggjøre seg av slike tiltak.
Behandlende lege må vurdere det og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført. ME-foreningen forteller om at praksis og tolkning av hva som er «for syk til å nyttiggjøre seg» varierer både innenfor NAV og mellom fastlegene. Det er også et problem at diagnosen ikke gir nødvendigvis gir rett til behandlingen NAV etterspør.
Når nå internasjonal forskning finner at disse behandlingene ikke er effektive, men heller kan øke sykdomsbelastningen framstår det som uheldig at disse kriteriene fortsatt består. Det fører til en økt belastning på pasienten, som risikerer å bli presset til å gjennomføre uhensiktsmessig behandling for å få trygderettigheter. Det fører også til unødvendig ressursbruk i en allerede hardt presset helsetjeneste.
Å sørge for at de ikke blir sykere, er det minste vi kan gjøre
Helsedirektoratet har sagt de vil gjøre en gjennomgang av veilederen. Vi håper at endringene som gjøres her vil føre til endringer i NAV-systemet. Men i mellomtiden må ME-syke som søker uføretrygd må gjennomgå hensiktsløs og uheldig behandling.
Jeg har vært i kontakt med flere som forteller at de til tross for legeerklæringer på forverringer har fått avslag på uføretrygd fordi NAV vil vente og se om de blir friske nok til behandling.
En spørreundersøkelse fra et pågående forskningsprosjekt fra Sintef og Fafo med 660 respondenter viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene NAV krever at de deltar i. Opptil 70 prosent av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 prosent av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.
Når nå forskning slår fast at disse behandlingene kan gjøre folk sykere, kan vi ikke fortsette å kreve at de skal gjennomføres. Dette er mennesker som har mistet år av livene sine til smerter og sykdom. Det minste vi kan gjør er å sikre at de har økonomisk trygghet og at den helsehjelpen vi gir faktisk er til hjelp, ikke til skade.