Støttegruppen som samfunnsaktør har i løpet av de siste årene gjennomgått en betydelig forandring. Fra bare å ha representert en fellesstemme til de rammede i ulike sammenhenger, blir støttegruppene i Norge nå betraktet som en legitim og kompetent medspiller i samarbeid med myndigheter og medier, med viktig erfaringskompetanse som må inkluderes når intervensjoner diskuteres og hjelpetiltak planlegges.
Betydningen av familien og det sosiale nettverket etter en traumatiserende hendelse kan ikke overvurderes. Selv om man ikke bør trekke en parallell mellom traumeutsatthet og psykisk lidelse, vet vi at det profesjonelle hjelpeapparatet, uansett hvilken fagkompetanse som er til stede, oftest ikke vurderes av de rammede selv som det viktigste bidraget i arbeidet med å tilpasse seg livet etter et traume (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010). Støtte fra andre med samme erfaring kan ha stor betydning. Samtidig tyder tendensene i samfunnet på en stadig økende spesialisering, som igjen bidrar til profesjonalisering av oppgaver som tradisjonelt har vært ivaretatt av familien og det sosiale nettverket.
Utviklingen av profesjonelt drevne støttegrupper kan kanskje også reflektere denne generelle samfunnstrenden. I en komplisert kontekst der de tradisjonelle rollene smuldres opp, vil rådgivere og spesialister ha gode kår. Troen på å finne riktig behandling og riktig diagnose til enhver tilstand kan lede til en verdiforenklet faglighet i stedet for gode tiltak for dem som har behov for individuelt tilpasset hjelp. De relasjonelle faktorenes avgjørende betydning for behandlingsresultatet kontra diagnosespesifikk metodedesign har vært et sentralt debattema i fagmiljøene i flere tiår.
Den aller første innsatsen etter en traumatiserende hendelse har stor betydning for det videre forløpet for den enkelte. I mange tilfeller vil den beste helt akutte traumeresponsen forutsette andre tiltak enn de man vanligvis assosierer med fagspesifikke intervensjoner. Å være til stede, å gi omsorg og pleie og å forsikre den rammede om at den livstruende situasjonen er over, er første prioritet. Vi så dette på Sundvolden Hotel, der de sjokkerte ungdommene som hadde kjempet seg vekk fra øya, fikk varm kakao og pledd rundt seg. Stabile omgivelser og overtakelse av ansvar fra den enkelte er nødvendig etter en situasjon som har satt den kognitive og emosjonelle evnen på den ytterste prøve. Den rammede må kunne overlate ansvaret til andre og være sikker på at disse består prøven som voksne omsorgspersoner.
Brukermedvirkning skal være en selvfølge
Brukermedvirkning i helsetjenesten er hjemlet i lovverk. Systematiske tiltak for å sikre brukerens stemme er en selvfølge i møte med klienter og pasienter i ulike deler av helsetjenesten selv om det fortsatt gjenstår en del arbeid når det gjelder den praktiske gjennomføringen. Brukerorganisasjonene er godt representert når det lages planer og strategier på ulike områder, og noen regionale helseforetak har også gått til ansettelse av såkalte erfaringskonsulenter for å videreutvikle og sikre kvaliteten i tiltakene.
Erfaringskonsulentene kan være et viktig supplement til faglært helsepersonell. De deler av egne erfaringer, noe som gjør at pasienter kan kjenne igjen sine egne, samtidig som erfaringskonsulenten også kjenner igjen seg selv i pasientens erfaringer. Konsulentene er likestilte samtalepartnere med sin egen historie som inngangsport og bakteppe når de møter tjenestemottakere på poliklinikk eller døgnenhet. Håpet om at livet blir bedre, er viktig å formidle videre – og konsulenten selv fungerer som et mestringsforbilde.
Samtidig er det uttrykt noe bekymring for hvorvidt det både er mulig å være en del av det etablerte «systemet» og samtidig beholde en nødvendig distanse til deler av det: «one can’t both work for the medical system and refute its very foundation» (Mead & MacNeal, 2004, s. 20).
Organisasjonens verdisystem og tenkesett vil også på sikt påvirke alle som blir en del av den, og kunnskapen om hvordan det er å være en bruker av systemet vil også endre seg over tid når man ikke lenger er det eller er tilknyttet organisasjonen i en ny rolle. På samme måte kan man reflektere rundt kontakten mellom likemannsarbeidet i støttegrupper og de nasjonale helsemyndighetene. Friheten til å fremme kritikk mot myndighetene vil kunne bli redusert ved en (for) tett tilknytning dersom man ikke åpent drøfter mulige konsekvenser av den.
Lange tradisjoner for likemannsarbeid
Likemannsarbeid har lange tradisjoner, ikke minst i funksjonshemmedes organisasjoner. I Norge ble eget likemannstilskudd innført i statsbudsjettet i 1990. En veileder for det organiserte likemannsarbeidet ble gitt ut av Sosialdepartementet i 1994 med følgende definisjon av likemannsarbeidet: «Samhandling mellom mennesker som opplever å være i samme båt, eller noenlunde i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.»
Det bærende prinsippet er aktivt og målrettet bruk av egenbasert erfaring. I denne definisjonen forutsetter man at det blant deltakerne er en som har mer bearbeidet erfaring enn de øvrige, kalt «likemann». Grensetrekking mot selvhjelpsgrupper der alle deltakerne er på lik linje med hverandre, kan være noe diffus. Ifølge Olsen (2011) er en av forskjellene at man i forbindelse med selvhjelps- eller støttegrupper ofte opererer med begreper som myndiggjøring («empowerment») som en antatt gevinst, mens disse begrepene i vanlig likemannsarbeid ikke brukes i samme grad.
Mens andre støttegrupper er blitt etablert rundt opplevelsen av å dele en funksjonshemning eller sykdom, har støttegruppene på det psykiske helsefeltet ofte vokst ut av negative opplevelser av samfunnets ivaretakelse av personer med psykiske problemer (se f.eks. Mead & MacNeil, 2004).
En sentral funksjon for støttegruppen er å være et talerør mot beslutningstakere, å målbære de kollektive rettighetene og å forsvare medlemmenes interesser mot omverdenen. Norge er et av de landene hvor brukermedvirkningen i tjenestene står meget sterkt, og der man i en lengre periode har arbeidet for å fremme brukerens stemme i beslutninger som har konsekvenser for den enkelte.
Støttegrupper er et nyere fenomen
I Norge har man tradisjon siden 1980-årene for etablering av støttegrupper etter større ulykker og katastrofer. Samtidig er det verdt å merke seg at langt fra alle store ulykker eller katastrofer har resultert i etableringen av en slik gruppe – det har skjedd i bare 7 av minst 74 større hendelser (Meyer, Storholt & Hjemdal, 2008), tallene er justert slik at de også inkluderer 22. juli-støttegruppen). Støttegrupper kan dermed sies å være et nyere fenomen i Norge, noe som kan tyde på en samfunnsmessig perspektivforskyvning fra en aktiv stat til den frivillige sektoren og sivilsamfunnet (Meyer mfl., 2008, s. 30). Dette er imidlertid et syn som det er grunn til å se nærmere på etter hendelsene 22. juli.
Støttegruppene har som mål å oppfylle medlemmenes behov på flere fronter: støtte i bearbeiding av opplevd traume, individuelle rettigheter slik at de enkelte medlemmer skal få tilgang på offentlige tjenester som ikke alltid oppfattes som lett tilgjengelige, og bistand i juridiske saker og overvåking av de rammedes rettigheter. Som selvhjelpsorganisasjoner fyller støttegruppene viktige funksjoner i tillegg til det offentliges tilbud.
Forskningen rundt støttegrupper har både i utlandet og her hjemme vært beskjeden. Dersom man vektlegger selvhjelpsaspektet, kan forskningen på selvhjelpsgrupper til en viss grad være relevant. Hjemdal, Nilsen og Seim (1998) oppsummerer kriteriene for selvhjelpsvirksomhet som følger:
- Felles problemer eller behov.
- Bygger på gjensidighet mellom deltakerne.
- Er kjennetegnet ved autonomi.
- Tar utgangspunkt i erfaringsbasert kunnskap.
Antall medlemmer avgjør hvorvidt den enkelte grupperingen kan karakteriseres som selvhjelpsgruppe eller selvhjelpsorganisasjon. Matzat (1987) fremhever at støttende personer kan være inkludert – slik situasjonen er i Nasjonal støttegruppe etter 22. juli (Meyer mfl., 2008). Meyer mfl. (2008) anser at de norske støttegruppene oppfyller kriteriene for både selvhjelpsvirksomhet, pressgrupper og spontane grupper. De «kritiske ingrediensene» kan oppsummeres slik (Mead & MacNeal, 2006):
- Likemannsprinsippet – tilknytning til andre med samme type livserfaringer; likestilt, gjensidig støttende relasjon.
- Hjelperprinsippet – å være til hjelp for andre har også en helbredende effekt på den som hjelper.
- Mestringsprinsippet – håp om og tro på at det er mulig å bli bra igjen, og at dette kan skje gjennom personlig å ta ansvar for sin situasjon.
Som et viktig ledd i likemannsarbeidet etter 22. juli ble det etablert en Nasjonal støttegruppe den 21. august 2011, en knapp måned etter katastrofen. Støttegruppen har vært en særdeles synlig og aktiv organisasjon som har deltatt i alle fora hvor oppfølging etter 22. juli har vært et tema. Frontfigurene i Støttegruppen har ofte vært i mediene og gjennom de første halvannet år arbeidet med å bygge opp en robust organisasjon. Medlemsmassen utgjør i dag omtrent 1500 personer bestående av både etterlatte og overlevende. Hjemmesiden indikerer tydelig at enhver som er overlevende, pårørende, etterlatte eller som oppfatter seg berørt av terrorhandlingene 22. juli kan bli medlem.
Støttegruppens funksjon som en medspiller for myndigheter, ekspertorganer og tilsvarende ble spesielt aktuelt etter 22. juli, da behovet for å skreddersy tiltak var helt avhengig av direktekontakt med målgruppene. Også i handlingsplanen til Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli-hendelsene bekreftes denne rollen. I kontakten med myndighetene er det sentralt å understreke at Støttegruppen vil gjøre et arbeid som tjener interessene til de som ble rammet av terrorhandlingene. Men det er også verdt å understreke at Støttegruppen vil skaffe informasjon og erfaringer som vil gjøre det langt lettere for myndighetene å sette i verk passende tiltak.
Støttegruppen har deltatt i planleggingen og gjennomføringen av helsemyndighetenes nasjonale og regionale samlinger, og den fortsetter å være en verdifull rådgiver til både myndighetsorganer og fageksperter. Videre har den bistått medlemmene sine når det gjelder å finne et egnet helsetilbud eller for å få de profesjonelle aktørene i kommunene eller i spesialisthelsetjenesten til å følge opp udekkede oppfølgingsbehov. I perioder har det vært nødvendig med diskusjoner om rollefordeling mellom bistand fra Støttegruppen og den hjelpen som de offentlige helsetjenestene skal tilby, oftest på initiativ fra Støttegruppen selv.
Et nettverk av støttegrupper
For å ivareta de viktige erfaringene som var gjort av støttegruppene etter de tidligere ulykkene/katastrofene, etablerte man på myndighetenes initiativ et nettverk av alle tidligere støttegrupper. Forankringspunktet ble plassert hos Norges Røde Kors. I 2006 laget man en intensjonsavtale mellom Helsedirektoratet og Røde Kors om etablering av nye støttegrupper samt materiell beredskap i tilfelle nye katastrofer eller større ulykker skulle ramme.
Aktiviteten i støttegruppenettverket avgrenser seg til et årlig seminar for representanter for de ulike støttegruppene, og kontakten med myndighetene går hovedsakelig gjennom Røde Kors. Etter 22. juli foreslo imidlertid nettverket at man skulle ha en mer aktiv profil. Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli-hendelsene er medlem i støttegruppenettverket. Nettverket er en frittstående, ideell medlemsorganisasjon som arbeider for å bistå ved etablering av uavhengige støttegrupper for pårørende, overlevende og etterlatte etter katastrofer og større ulykker samt formidler erfaringer fra andre støttegruppers arbeid. I tillegg til dette skal organisasjonen samarbeide med myndigheter og arbeide for å styrke samfunnets beredskap mot katastrofer og ulykker (støttegruppenettverkets vedtekter).
I Norge handlet innholdet i den kollektive responsen både umiddelbart den 22. juli og i ettertid om nødvendigheten av å fremholde positive affekter, ikke å «gi etter for ondskapen» eller ikke å «la terroristen vinne». Å dyrke hevntanker enten enkeltvis eller kollektivt ville kunne lede til utvikling mot et mer «lukket samfunn». Responsen fra det offisielle Norge, som definerte de ønskede rammene for holdninger og verdier etter terrorangrepet, men også fra allmennheten, har vakt betydelig oppmerksomhet og beundring i andre vestlige land. Det har sågar blitt fremholdt (blant annet fra England, USA, Sverige og Finland) at slik massiv konsensus om det positive neppe hadde vært mulig i noe annet land.
Medaljen har imidlertid også en annen side, understreket ved flere fageksperter: Ved en initial sterk definisjon av den korrekte responsen kan man til en viss grad også ha lukket for andre type reaksjoner og måter å forholde seg til hendelsen på. De etterlatte vil kunne føle en naturlig sterk vrede og raseri mot gjerningsmannen – og de traumatiserte overlevende fra Utøya kan neppe forventes å gi sin fulle støtte til at man skal besvare ondskapens uttrykk med kjærlighet.
Noe av dette kom til uttrykk i rettssal nr. 250, da en pårørende med annen kulturbakgrunn kastet en sko mot gjerningsmannen under rettssaken. Det var mange i salen som spontant opplevde episoden som befriende, selv om handlingen i seg er både fremmed og dårlig tilpasset en norsk rettssal. Det er kun de som har opplevd sorgen og smerten som kan definere innholdet og hva som er et passende uttrykk for det. Ingen kollektive uttrykk, hvor velmenende de enn er, kan endre på dette. Det som er ment å skape tilhørighet og samhold, kan i visse situasjoner lede til det stikk motsatte når adressatene for støtten opplever seg fremmedgjort i den konteksten som støtten gis i.
Undertrykt smerte vil før eller senere komme til utløp. Den 1. oktober kom lederen for Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli med skarp kritikk mot 22. juli-kommisjonens rapport. Kritikken omhandlet hovedsakelig politi, men også helsevesenet; oppfølgingen av de rammede i kommunene ble vurdert som utilstrekkelig i en rekke tilfeller. Ifølge Støttegruppens leder Trond Blattmann hadde ikke 22. juli-kommisjonen i tilstrekkelig grad belyst de manglene som faktisk var avdekket av Støttegruppens medlemmer i en rekke kommuner.
Hvor lenge er det behov for organisert likemannsstøtte?
Støttegruppene har svært ulik levetid, selv om det generelt kan konstateres at aktiviteten i gruppene stilner etter hvert som tiden etter den traumatiske hendelsen går og eventuelle juridiske forhold blir avklart og tjenestebehovet oppfylt. Dersom man fokuserer på selvhjelpsaspektet som ryggraden i en støttegruppe, er det naturlig å diskutere hva som er en passende tidsperiode fra etablering til at støttegruppen gradvis avvikler sin virksomhet. Ressurssituasjonen kan i visse tilfeller være avgjørende. Dersom man inkluderer støttegruppene i såkalte spontane organisasjoner (emergent organizations), vil varigheten være avhengig av hvorvidt de klarer å skaffe seg legitimitet (Hjemdal mfl., 2006, s. 19).
Den foreløpig største studien om støttegruppevirksomheten er gjennomført av Feigelmann mfl. (2013) og belyser støttegruppenes betydning for familier som har mistet et familiemedlem i selvmord eller i misbruksrelatert dødsfall. Selv om disse målgruppene ikke direkte inkluderer pårørende til drapsofre, er det likevel mange relevante berøringspunkter mellom de ulike støttegruppene i studien (tap ved plutselig, dramatisk død; lengden på sorgprosessen etc.) og støttegrupper som oppstår for å bistå familiemedlemmer av drapsofre. Man vektlegger betydningen av støttegruppen som terapeutisk miljø (therapeutic environment) over tid – det samme gjelder bruken av andre hjelpetiltak hos deltakere i støttegrupper. Ifølge studien deltok tilnærmet halvparten av de rammede som brukte støttegruppen som hjelpetiltak, fortsatt i gruppens arbeid etter at det hadde gått fem–syv år etter tapet. Dette kan virke som lang tid med tanke på omgivelsenes forventninger om at de rammede skal «gå videre», men sier noe om selve sorgprosessen og om gruppedynamikken samt hvilke behov likemannsstøtten fyller (Feigelmann mfl., 2013, s. 193–194).
En rekke av dem som hadde lengst medlemstid i Feigelmanns studie, gikk over til å bli støttepersoner for nylig rammede eller startet sine egne støttegrupper med ønske om å bidra med erfaringskompetanse. Studien konsentrerer seg om dem som brukte Støttegruppen i sin egen sorgprosess og mangler derfor grunnlag for sammenligning med etterlatte som ikke deltar i likemannsarbeid. Deltakelsen i støttegruppen synes ikke å lede til redusert bruk av andre hjelpetiltak slik som terapi eller andre type intervensjoner (Feigelmann mfl., 2013).
Selvhjelpens mål å gi langvarig støtte til styrkende prosesser kan, dersom man ikke er bevisst på risikoen for å sementere symptomene («offerrolle» eller identitet som rammet), i det lange løp bli kontraproduktivt, der det beste blir det godes fiende. Det krever mot å diskutere et så følsomt tema. Samtidig er det viktig å drøfte rollefordelingen mellom det offentliges tilbud og støttegruppevirksomheten. Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli ser for seg en lengre prosess, jamfør handlingsplanen:
… det [er] viktig at det offentlige bidrar med midler som gjør Støttegruppen handlekraftig. Støttegruppen bør gå inn i en dialog med Helsedirektoratet om ei langsiktig drift av gruppa, og om hvilke økonomiske bevilgninger vi kan forvente på kort og lang sikt. Vi må også avklare om Støttegruppen skal få ei sentral bevilgning, som også skal finansiere fylkeslagenes virksomhet.
Man konstaterer videre at det «er fare for at både myndighetene og mediene vil være mindre årvåkne for våre medlemmers behov over tid».
En støttegruppe skal oppfylle medlemmenes behov på flere fronter.
Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli-hendelsene har en meget verdifull rolle. De har gjort et fantastisk arbeid. De har vært en uvurderlig hjelp til myndigheter og fagansvarlige. Det er en stor fordel å ha en støttegruppe som kan belyse de viktige tingene på riktige tidspunkter. Samtidig vil det alltid være slik at situasjonsopplevelsen kan være ulik. Støttegruppen har som ambisjon å dekke de flest muliges behov, hvilket er veldig viktig.
Kilder
Feigelmann, W., Jordan, J., McIntosh, J. & Feigelman, B. (2013). Devastating losses: How parents cope with the death of a child to suicide or drugs. New York: Springer Publishing Company.
Nasjonalt folkehelseinsituttt (2010). Folkehelserapport 2010: Helsetilstanden i Norge. Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt.
Hjemdal, O. K., Nilsen, S. & Seim, S. (1998). Selvhjelp. Kunsten å løfte seg etter håret. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag.
Matzat, J. (1987). Self-help groups in West Germany. Developments of the last decade. Acta Psychiatrica Scandinavica, 76(S337), 42–51. doi: 10.1111/j.1600-0447.1987.tb07761.x.
Mead, S. & MacNeal, C. (2006). Peer support: What makes it unique? International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 10(2), 29–37.
Meyer, F., Storholt, T. & Hjemdal, O. K. (1998). Nasjonal støttegruppe for pårørende, overlevende og berørte etter flodbølgekatastroen 2004: En studie av organisering og virksomhet. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress.
22. juli-komisjonen (2012). Rapport fra 22. juli-kommisjonen (NOU 2012:14). Oslo: Departementenes servicesenter.
Olsen, B. C. R. (2011). Støtte fra sine egne likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner. Fontene Forskning, 4(1), 69–80.