Ikke et fullverdig liv, Sterri?

Etter tirsdagens Dagsnytt 18-innslag om abort og Downs syndrom på NRK, kan man lure på hva alle vi som ikke ble invitert inn i det gode studioet, egentlig driver med. Vi lever ikke fullverdige liv, i hvert fall!

Skribent og kommentator Aksel Braanen Sterri mener mye om mangt, og han mener det høyt og i mange kanaler. På mange måter minner han meg om fireåringen min. Energien bobler over og gir seg utslag i handlinger og utsagn av både kreativ, destruktiv, egosentrisk og velmenende art. Det er både nervepirrende og spennende å følge med på, men man håper jo det blir litt mindre armer og bein etter hvert, og at han modnes.

Jeg beklager om denne innledningen er i overkant personbeskrivende, men det er nær umulig å ikke ta det personlig når Sterri skråsikkert definerer personer med Downs syndrom (DS) inn i en liten livskvalitetboks fylt av ukomfortabel misære og mislykkethet. For det er også en toåring i familien vår, en slik med en kromosomtrio nr. 21 i cellene sine.

Stigmatisert og forskjellsbehandlet

Jeg forstår at foster med DS-diagnose kun er et virkemiddel og et hendig symbol for deg, Sterri. Poenget ditt er ikke å føre et korstog mot DS spesielt. Du vil riste løs i oppfatningene våre rundt abortloven, og samtidig si et eller annet om hva det gode liv er, hvordan verden kan bli best mulig for flest mulig, hvordan resursene best bør fordeles slik at så mange som mulig skal ha høyest mulig livskvalitet. I god Peter Singer og Richard Dawkins-ånd. Men når du år etter år er ute i media og bruker Downs syndrom til å få frem poengene dine, så må du etter hvert selv ta noe ansvar for de holdningene du bygger vis-à-vis personer med DS. Når du intenst jobber mot å bli rikssynser, så står du faktisk i fare for at det du sier kan oppfattes som kunnskap. Og hva er din kompetanse på Downs syndrom egentlig? Kjenner du noen som har DS? Hvor mange timer har du tilbrakt med foreldre eller søsken til barn med DS? Har du deltatt på noen konferanser om DS? Hvordan har du satt deg inn i de medisinske og helsemessige forholdene for individer med trisomi 21?

Jeg kan selvsagt ta feil, men når du kan si ting som at intoleranse ikke er et stort problem for personer med DS, at de ikke kan ha spennende samtaler, at alt (!) det du synes er viktig i ditt liv ville forsvunnet om du hadde hatt DS, at personer med DS er svært begrenset på svært mange områder, og at de har en hel del sykdommer knyttet ved seg, så vitner ikke dette om god innsikt i tematikken trisomi 21. Og mer overraskende: Det vitner om minimal forståelse av hva det vil si å være en stigmatisert minoritet, og hva fordommer og forskjellsbehandling gjør med individers mulighet til å oppfylle sitt eget potensial.

Det er vanskelig å si hvor mye av vanskene personer med DS møter som stammer fra samfunnets forutinntatthet, men mange med DS oppgir det som sin hovedutfordring i livet. Fra den dagen et lite barn får sin DS-diagnose, blir det stigmatisert og forskjellsbehandlet av omtrent alle, fra sine egne foreldre til forbipasserende i gata. Undersøkelse etter undersøkelse viser at barn med behov for spesialundervisning blir undervurdert, utsatt for lave forventninger og ufaglært «pass» istedenfor tilpasset læring. Kan det være at vi per i dag ikke vet hva personer med DS er i stand til, rett og slett fordi vi ikke evner å møte dem fordomsfritt? Hvordan tror du Robert Rosenthals Pygmalion-effekt, effekten av omgivelsenes forventninger, slår ut for personer med Downs syndrom?

En velfortjent pause

Dine karakteristikker av egenskapene til personer med DS virker lite oppdaterte. Så det må være lov å spørre: Hvor brilliant hadde du vært i dag om du ble plassert på institusjon rett etter fødselen, med lite omsorg, kjærlighet og stimuli, ble sett rart på og betraktet som dum hver eneste dag ditt liv igjennom? Det spørs hvor mye dine 46 kromosomer hadde funklet da, sin ryddige symmetri til tross.

Forventet levetid for personer med DS har steget dramatisk de siste tiårene, i takt med medisinske fremskritt og med at man i mange land har lykkes i å få barna ut av institusjoner og inn i mer normaliserte oppvekstsvilkår. Vi begynner nå å se eksempler på personer med DS som oppnår høyere utdannelse, selvstendige liv og «vanlige» jobber. Tenk hvor mye vi kunne løftet både personer med DS og våre medmennesker generelt om vi møtte dem med mer respekt og positive forventninger. Kanskje verden faktisk kunne blitt et bedre sted for alle om vi klarte dette? Du gir utrykk for at holdninger ikke er det som hindrer personer med DS i å oppnå fullverdige liv. Men er du virkelig sikker på at en søken etter perfeksjonering av sorteringssamfunnet er det som vil gjøre oss mennesker mer lykkelige?

Om du er opptatt av at alle mennesker skal få leve meningsfulle liv etter din standard, kan du faktisk selv bidra til dette ved å slutte spredningen av negative og merkelige holdninger til personer med DS. Du kommer med den ene hypotetiske problemstillingen etter den andre, med fabler om vaksine mot DS, pille for å gi foster DS, om å få DS av å slå hodet og å unnfange barn med DS som bivirkning av kvinnelig viagra. Du hindres åpenbart ikke av å bruke fiktive senarioer når det gjelder DS, så da kan du vel like gjerne finne opp en helt fiktiv tilstand for å få frem poengene dine. Eller om ikke det fungerer for deg kan du f.eks. skifte fokus over på verdien og rettighetene til fostre av mødre som har brukt rusmidler under svangerskapet, sett i lys av dine forslag om legalisering. Det burde være mer enn nok etisk knask å ta tak i der til å gi Downs syndrom-fordommene en velfortjent pause.

Tid for dokumentarserie

Jeg synes selvfølgelig ikke det er uproblematisk at min sønn har Downs syndrom. Jeg bekymrer meg først og fremst for hvordan han i sin annerledeshet blir møtt av andre mennesker, men også for helsemessige utfordringer som tidlig aldring og for en manglende interesse blant forskere for de biokjemiske utfordringene forbundet med DS. Men bekymringer er en del av foreldrerollen. Jeg vet like lite hva livet bringer min sønn med 46 kromosomer som min sønn med 47. Men jeg ser ingen grunn for å begrense horisonten deres med mine egne fordommer, og ber om at du også gjør ditt for å holde dine fordommer i sjakk.

Fosterdiagnostikk kan si noe om genene våre. Det sier veldig lite om hvilke liv vi kan forvente. Genene er som oppskriftsbøker. Selv den mest fantastiske bløtekakeoppskrift kan mislykkes om ikke bakeren, ingrediensene og temperaturen holder mål. Og en oppskrift med feil i gir kanskje ikke resultat som forventet, men det trenger ikke bli noe dårligere av den grunn. De færreste av oss har feilfrie gener. Men vi bygger menneskeverdet vårt på evnen til å se at vi alle har noe i oss som er verd å ta vare på, ikke på feilfrie mennesker. Troen på det menneskelige potensialet er en stødigere grunnmur for et verdifullt liv enn et egenskapssortert luftslott. Det er nok ingen katastrofe for verden om det aldri mer fødes barn med Downs syndrom. Men vi risikerer å gå glipp av noe viktig og verdifullt.

Om NRK skulle ønske å rette opp sin noe haltende innsatts for det menneskelige mangfold, og Aksel Braanen Sterri ønsker enda mer mediaoppmerksomhet i tillegg til et bedre grunnlag for senere runder omkring DS, kan dere kanskje lage en dokumentarserie sammen? Vi er mange familier rundt om i landet som gjerne tar dere med på opp og ned-turer med Downs syndrom.