• Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
    • Scandinavian Psychologist
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Annonser
    • Tekstbidrag
    • Redaksjon
Meny
  • Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
    • Scandinavian Psychologist
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Annonser
    • Tekstbidrag
    • Redaksjon
Søk
Lukk
Ytringer

Kvinnen med kosten

Vi psykologer må møte menneskelige mysterier med ydmykhet. Vi må bevare respekten for pasienter vi ikke skjønner, skriver Grete Lilledalen.

ME-SYKDOM: Det som har fått meg til å tenke tilbake på kvinnen med kosten, er vår tids debatt rundt sykdommen ME. Det er fortvilende at det skal sitte så langt inne for oss fagfolk å forkaste kart som ikke stemmer overens med terrenget, skriver psykolog­spesialist Grete Lilledalen. Foto: Mabel Amber, Pixabay.

Grete Lilledalen

Sist oppdatert: 12.12.19  Publisert: 12.12.19

Forfatterinfo

Grete Lilledalen

Grete Lilledalen er spesialist i klinisk familiepsykologi, selvstendig praktiserende psykolog og veileder på Nordstrand i Oslo. Les mer om virksomheten hennes på nettsiden Lilledalen.no. De senere årene har hun også vært pårørende for en ME-syk.

Jeg husker fortsatt et kauseksempel fra pensumlitteraturen da jeg gikk på psykologistudiet på 1970-tallet. Detaljer eller forfatter minnes jeg ikke, men jeg husker at tre psykiatere ble bedt om å komme med sine tolkninger av en kvinne, innlagt på en psykiatrisk institusjon, som gikk rundt og bar på en kost.

Tolkningene kom raskt. De var mange og heftige. De spredte seg over tema som overdreven seksuell fokusering, tilknytningsproblematikk og traumer. Det viste seg imidlertid at kvinnen gikk rundt med kosten fordi personalet i lang tid hadde gitt henne sigaretter hver gang hun nærmet seg kosten. Lysten på en røyk og operant betinging var altså forklaringen på hennes atferd – ikke vidløftige hypoteser om kvinnens indre liv. Psykiaterne tolket kvinnen ut fra sin foretrukne forståelsesramme.

Kvinnen med kosten gjorde inntrykk på meg av flere grunner. Fagfolkenes vurderinger av henne viste meg hvor farlig det er å begrense seg til en enkelt forklaringsmodell, uten å ha redskaper til å sjekke om modellen faktisk stemmer. Pensumeksemplet viser hvilken definisjonsmakt vi har som helsepersonell. Det illustrerer hvor mye skade vi kan gjøre som hjelpere – når nysgjerrighet og åpenhet erstattes med skråsikkerhet.

Det som har fått meg til å tenke tilbake på kvinnen med kosten, er vår tids debatt rundt sykdommen myalgisk encephalopati (ME). Ikke fordi ME er et resultat av operant betinging, men fordi hennes historie viser oss hvor skjebnesvangert det er når vi som helsepersonell ikke lytter til dem vi er satt til å hjelpe.

Kvinnen med kosten viser hva som kan skje når vi blir så hemmet av våre egne forståelsesmodeller at vi ikke ser hva vi har foran oss.

Hva feiler det mennesker som har ME?

ME-syke forteller sine behandlere at de mer enn noe annet vil leve vanlige liv. De fleste syke har levd aktive liv med jobb, skole og aktiviteter, inntil de brått blir alvorlig syke. Pasientpopulasjonen forteller at de ønsker å være sammen med familie og venner, delta, bidra og bevege seg, men at sosial, kognitiv og fysisk aktivitet medfører symptomøkning. Det mest karakteristiske tegnet på ME er nettopp anstrengelsesutløst forverring (PEM).

I tillegg til å plages med PEM og smerter sliter ME-syke med nevrologiske, immunologiske, kognitive og autonome forstyrrelser. En fjerdedel er hus- og sengebundne, flere får markant forverring av sanseinntrykk, og en vesentlig andel er sondenærte.

En nylig publisert norsk rapport om livsbetingelsene for de aller sykeste, har navnet «Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte» (Schei, Angelsen & Myklebust, 2019). I rapporten, som er utgitt av Norges ME-forening, formidles erfaringer fra pasienter som har hatt traumatiserende møter med helsevesenet. De blir ikke trodd iht. symptombilde, blir påtvunget intervensjoner som medfører forverring, og blir så overlatt til seg selv.

En vesentlig del av de sykeste står uten helsehjelp og pleies av sine ufaglærte nærmeste. Alvorlig multisystemisk sykdom blir møtt med commonsensiske råd om at det er bra å bevege seg. Sykdommen bagatelliseres, mens alvorlig sykdom normaliseres. Livsberøvende symptomer forklares med maladaptiv atferd, mens pasientpopulasjonen marginaliseres.

For i en psykososial fortolkningsramme av ME antas pasientens hovedproblem å være manglende motivasjon og destruktivt symptomfokus. ME-syke forteller at invalidiserende symptomer attribueres til personlighetstrekk pasienten ikke gjenkjenner.

Denne forståelsen rår i flere fagmiljøer på tross av at studier verken støtter hypoteser om nevrotisisme eller negative tankemønstre. Snarere viser ny forskning at verken personlighet eller psykososiale faktorer er forbundet med utvikling eller opprettholdelse av sykdomsbildet (Ablin, Zohar, Zaraya-Blum & Buskila, 2016). Men siden det ikke finnes systemer for implementering av ny kunnskap, videreføres utdaterte holdninger og oppfatninger. Jeg har tidligere i år skrevet om utfordringer ved begrepet bio-psyko-sosial forståelsesmodell av ME i Dagens Medisin (Lilledalen, 2019).

Vi befinner oss midt i et vitenskapelig paradigmeskifte

Verdens helseorganisasjon (WHO) har siden slutten av 1960-tallet kategorisert ME som en nevroimmunologisk sykdom. Likevel har en publikasjon fra 1950-tallet hatt større innflytelse på forståelsen av ME enn ICD-10. To mannlige psykiatere hevdet, etter et masseutbrudd i England, at sykdommen mest sannsynlig var et utfall av kvinnelig hysteri. Sitat: «There is little evidence of organic disease affecting the nervous system, and epidemic hysteria is a much more likely explanation. The data that supports this hypothesis are the high attack rate in females compared with males» (McEvedy & Beard, 1970).

I dag påviser mange studier somatiske avvik i pasientpopulasjonen. Jarred Younger finner nevroinflammasjon i hjernen, det er funn som viser redusert forbindelse i hjernestammen og endringer i CNS, og både norske og utenlandske forskere finner avvik i både immunapparat og i cellenes energimetabolisme (Esfandyarpour, Kashi, Nemat-Gorgani, Wilhelmy & Davis, 2019; Fluge, Mella, Bruland, O., mfl., 2016; Hornig, Montoya, Kllimas, mfl., 2015; Jeffrey, Nathanson, Aenlle, mfl., 2019; Lien, Johansen, Veierød & Iversen, 2019; Mueller, Lin, Sheriff, Maudsley & Younger, 2019).

På det anerkjente nettstedet JAMA har legen Anthony Komaroff kommet med en forklaring på hvordan de somatiske avvikene kan henge sammen (Komaroff, 2019).

Det vi mangler i dag er altså ikke indikatorer på at noe er galt i de ME-sykes kropper, det vi mangler er et system for å implementere ny kunnskap i behandlingspraksis.

Per i dag er det ingen sykehus som tilbyr lindrende og utprøvende behandling for ME-syke. En proaktiv holdning fra psykologer og leger for opprettelse av et slikt tilbud er nødvendig for å påskynde utvikling av et adekvat hjelpetilbud. Oppdatert kunnskap – og engasjement – er nødvendig, for som vi vet: Av valgt fortolkningsramme følger behandlingstilbud!

Vi må bort fra udokumentert behandling og anekdodiske beviser

Å fortsette å tilby ME-syke behandling uten positiv effekt medfører ikke bare redusert helse, det svekker også tilliten til helsevesenet blant de syke. Eksempelvis må vi slutte å hevde at gradert trening (GET) og kognitiv atferdstarapi (CBT) er behandling mot ME, for gjentatte studier har påvist at de ikke har ønsket effekt (Maes & Twisk, 2009; Twisk, 2017; Twisk & Maes, 2009).

I stedet bør vi tilby støtteterapi som kan gjøre det lettere å leve med en livsberøvende sykdom, hjelpe pasienten i henhold til aktivitetsavpasning (pacing), og bistå familier som er rammet av sykdommen.

Når en tidligere forklaringsmodell verken gir mening for pasienten eller skaper bedring, bør den revideres. Anekdotiske erfaringer om effekten av alternative tilnærminger blir ofte tabloid presentert som «løsningen», men i dag synes det derimot klart at det ikke finnes en enkelt tilnærming som kan hjelpe alle. En systematisk analyse av recovery-rate viser at spontan og fullstendig tilfriskning skjer hos cirka 5 % av pasientene (Cairns & Hotopf, 2005). Så lav rate for tilfriskning bør motivere til mer forskning på patologiske drivere og medisinske intervensjoner.

Muligens snakker vi om tilstander som ligner hverandre. Og ganske sikkert vil man etter hvert kunne kartlegge ulike fenotyper av sykdommen som vil kreve ulike behandlingstilnærminger, som f.eks. ved kreft og MS.

Vi har så mye å lære av historien

Forståelsen av ME er i endring. Jo mer vi forstår av de patologiske mekanismene, desto mindre vil sykdomsbildet forklares ut fra hva pasientene gjør eller tenker feil.

Historien om ME er ikke første gang en somatisk lidelse har vært tolket i retning av psykosomatikk. Skjørbuk ble på 1800-tallet antatt å være resultat av latskap. Lenge trodde man magesår skyldtes stress, og at diabetes skyldtes fravær av stamina. MS ble, inntil man oppdaget endringer i sentralnervesystemet (CNS) via MR, kalt «faker’s disease». Det synes vanskelig for oss helsepersonell å lære av historien, disse eksemplene til tross.

En viktig milepæl i forståelsen av ME var da National Academy of Medicine i USA i 2015 gjennomgikk over 9.000 artikler om ME og konkluderte med at ME/CFS er en somatisk, ikke psykiatrisk sykdom (Institute of Medicine (IOM), 2015). I USA er man gått helt bort fra GET og CBT som behandlingstilbud, og det er nylig bevilget 300 millioner til forskning på MEs fysiopatologi.

Det vanskelige og det lette i ME-debatten

En utfordring i ME-forskningen har vært at man ikke har vært strenge iht. inklusjonskriterier hva gjelder intervensjonsstudier og diagnostisering. Dette har gjort at man har diagnostisert, og behandlet, en heterogen gruppe.

Historien om kvinnen med kosten viser at udokumenterte fortolkninger kan få alvorlige konsekvenser.

Å behandle ME er fortsatt svært komplisert.

Det lette i møte med ME er å vise pasientene tillit – anerkjenne at deres ønske om bedring er genuint, stole på deres erfaringer, og initiere symptomlindrende tiltak. Vi som behandlere må orke å forholde oss til hvor syke de sykeste er, og tåle det vi ikke forstår.

Historien om kvinnen med kosten viser at udokumenterte fortolkninger kan få alvorlige konsekvenser. Vi psykologer må møte menneskelige mysterier med ydmykhet, bevare respekt for pasienter vi ikke skjønner, og forkaste kart som ikke stemmer med terreng.

Det har både syke, pårørende og vi som helsepersonell alt å tjene på.

Kilder

Ablin, J. N., Zohar, A. H., Zaraya-Blum, R. & Buskila, D. (2016). Distinctive personality profiles of fibromyalgia and chronic fatigue syndrome patients. PeerJ, 4, e2421. doi:10.7717/peerj.2421

Cairns, R. & Hotopf, M. (2005). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occupational Medicine, 55(1), 20–31. doi:10.1093/occmed/kqi013

Esfandyarpour, R., Kashi, A., Nemat-Gorgani, M., Wilhelmy, J. & Davis, R. W. (2019). A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). PNAS, 116(21), 10250–10257. doi:10.1073/pnas.1901274116

Fluge, Ø, Mella, O., Bruland, O., … Tronstad, K. J. (2016). Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight, 1(21), e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376

Hornig, M., Montoya, J. G., Kllimas, N. C., … Lipkin, W. I. (2015). Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. Science Advances, 1(1), e1400121. doi:10.1126/sciadv.1400121

Institute of Medicine (IOM) (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. Washington, DC: The National Academies Press.

Jeffrey, M. G., Nathanson, L. Aenlle, K., … Travis, J. A. C. (2019). Treatment avenues in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a split-gender pharmacogenomic study of gene-expression modules. Clinical Therapeutics, 41(5), 815–835.e6. doi:10.1016/j.clinthera.2019.01.011

Komaroff, A. L. (2019). Advances in understanding the pathophysiology of chronic fatigue syndrome. JAMA, 322(6), 499–500. doi:10.1001/jama.2019.8312

Lien, K., Johansen, B., Veierød, M. B. & Iversen, P. O. (2019). Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Physiological Reports, 7(11), e14138. doi:10.14814/phy2.14138

Lilledalen, G. (2019, 30. oktober). Statsbudsjettet, forskningen – og forståelsesmodellen for ME. Dagens Medisin.

Maes, M. & Twisk, F. (2009). Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System. Neuroendocrinology Letters, 30(3), 300–311.

McEvedy, C. P. & Beard, A. W. (1970). Royal free epidemic of 1955: a reconsideration. The BMJ, 1(5687), 7–11. doi:10.1136/bmj.1.5687.7

Mueller, C., Lin, J. C., Sheriff, S., Maudsley, A. A. & Younger, J. W. (2019). Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: assessment with whole-brain magnetic resonance spectroscopy. Brain Imaging and Behavior. doi:10.1007/s11682-018-0029-4

Schei, T., Angelsen, A. & Myklebust, E. (2019). Når nøden er størst, er hjelpen nærmest borte. De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud. Oslo: Norges ME-forening.

Twisk, F. N. M. (2017). Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients. Research on Chronic Diseases, 1(2), 13–14.

Twisk, F. N. & Maes, M. (2009). A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinology Letters, 30(3), 284–299.

Siste saker

Evolusjonspsykologi kan forklare hvordan pandemien vil påvirke reiselivet i tiden fremover

  • Nyheter, Pluss

Pandemien har skapt usynlige skader hos mange i frontlinjen

  • Ytringer

Har du telefonskrekk? Slik kommer du deg over det

  • Nyheter, Pluss

Røntgenbilder av schizofreni-hjernen kan åpenbare ny behandling

  • Nyheter

Religiøse personer og ateister har forskjellig moralsk kompass

  • Pluss, Ukas forskning

Gaslighting: – En ondskapsfull teknikk for å ta kontroll over et annet menneske

  • Nyheter, Pluss

God lytting på en-to-tre

  • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

Et personlighetstrekk styrker deg i kampen mot koronastress

  • Nyheter, Pluss

Mener at tiden for å legge ned gode døgnplasser i ungdoms­psykiatrien, ikke er nå

  • Nyheter, Sakset

«Jeg er ond. Det er det ingenting du kan gjøre noe med»

  • Nyheter, Pluss

– Det er mulig å kommunisere med folk som drømmer

  • Nyheter

Hva er varsling som fenomen?

  • Bokutdrag, Organisasjonspsykologi

Mest lest

– Den vanligste personlighets­forstyrrelsen er lettest å overse

    Sinte voksne barn

      Hvordan møter vi vanskelige følelser hos barn på en klok måte?

        De første tegnene på at du er utbrent

          Tre psykologiske ordtak som hjelper deg med å navigere gjennom livet

            Slik er kjærlighetslivet med en narsissist

              Det gode blikket er en kur for usynlighet

                Med én enkel påstand kan du nå avsløre om noen lyver

                  Når våre egne følelser hindrer oss i å møte barnet vårt på en god måte

                    Et giftig stikk

                      Dette skjer med oss når vi opplever det mystiske fenomenet dissosiasjon

                        Når følelsene våre ødelegger for oss


                          Redaksjonen anbefaler

                          Vinterdepresjon, kan det forebygges?

                          • Forebygg depresjon med Arne Holte

                          Tid for sakteterapi?

                          • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                          Kjærleik og ADHD

                          • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                          «Ikke vær så kritisk ‘a!»

                          • Kritisk tenkning med Torstein Låg

                          Kjærleik og svin

                          • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                          Hvorfor så mange menn drømmer om yngre kvinner

                          • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair

                          Kast månedskortet til bekymringsbussen

                          • Gutta fra Psykologlunsj

                          God lytting på en-to-tre

                          • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

                          Statistisk svakhet er en utfordring i forskning

                          • Kritisk tenkning med Torstein Låg

                          Bondeanger

                          • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen

                          Hva med en mental ryddeøkt?

                          • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe

                          En demonstrasjon av Bayes’ læresetning

                          • Kritisk tenkning med Torstein Låg

                          Grete Lilledalen

                          Grete Lilledalen er spesialist i klinisk familiepsykologi, selvstendig praktiserende psykolog og veileder på Nordstrand i Oslo. Les mer om virksomheten hennes på nettsiden Lilledalen.no. De senere årene har hun også vært pårørende for en ME-syk.

                          Meld deg på nyhetsbrev fra Psykologisk.no

                          • Psykologisk.no AS​
                            Kruses gate 8
                            0263 Oslo
                            912 389 782 MVA
                          • Tips oss
                          • Bli annonsør
                          • Bli bidragsyter
                          • Redaksjon
                          • Scandinavian Psychologist
                          • Personvern
                          • Ansvarlig redaktør
                            Pål Johan Karlsen
                          • Redaksjonssjef
                            Jonas Hartford Sundquist
                          • Markedsansvarlig
                            Vera Thorvarsdottir
                          Facebook-f
                          Twitter
                          Linkedin

                          Psykologisk.no er medlem av Mediebedriftenes Landsforening og arbeider etter Vær varsom-plakatens regler for god presseskikk.

                          Kopibeskyttet © 2021