Etter et intervju med blant annet oss i Psykologisk.no skrev Willy-Tore Mørch et debattinnlegg som bærer preg av misinformasjon og manglende forståelse for nevromangfoldsmodellen.
Dermed ser vi oss nødt til å komme med en del oppklaringer.
Nevromangfold Norge er en bruker- og interesseorganisasjon, og er stiftet av nevrodivergente mennesker for å formidle kunnskap, ivareta rettigheter og finne fellesskap.
Vår organisasjon baserer seg på nevromangfoldsmodellen i tillegg til den sosiale modellen for funksjonsnedsettelser, på lik linje som Verdens helseorganisasjon (WHO) og FN, og er i tråd med FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD-konvensjonen), som fortsatt ikke er inkorporert inn i norsk lov.
Sprer misvisende påstander
Det er meget uheldig for samfunnsdebatten dersom Mørch fortsetter å velge å spre misvisende påstander om vårt virke og standpunkt. Vi baserer våre uttalelser både på oppdatert forskning, et humanistisk menneskesyn og uvurderlig livserfaring.
I Norge er det lite forskning rundt autistisk funksjon og nevrologi, i tillegg er det svært få studier med brukermedvirkning.
Dersom en ser til andre land, som ikke utelukkende har rot i naturvitenskapen, og i tillegg har frigjort seg fra ideen om at autister er forstyrrede og syke individer, er det mye spennende forskning å finne om autistisk nevrologi.
En av studiene fra Columbia University har fokusert på synapser, og konkludert med at autister ikke gjennomgår synaptisk beskjæring i lik grad som nevrotypiske hjerner.
Forskere ved University of Kent har sett på autistisk kommunikasjon, og har teorien om «dobbelt empati-problemet», denne forklarer at det er en svikt i kommunikasjonen mellom ulike nevrotyper, istedenfor å anse autistisk kommunikasjon som avvikende.
Låser seg til én forklaringsmodell
Det er synd at Mørch har låst seg til én forklaringsmodell, istedenfor å holde seg selv oppdatert.
Det psykologiske fagfeltet er det yngste i medisinsk forstand, og utvikler seg stadig. Mange teorier som tidligere var selve fundamentet i feltet, har blitt motbevist i senere tider, diagnosemanualene blir stadig redigert, og behandling av psykiske lidelser er i utvikling.
Det er trist at i et av verdens beste land har både forståelsen og utviklingen i feltet som angår nevrodiversitet stoppet opp, og en lener seg på arkaiske metoder.
Manglende forståelse er ødeleggende
Et forbud mot Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) og en avvikling av atferdsterapeutiske programmer er ikke ensbetydende med et forbud mot behandling.
I motsetning til det Mørch hevder, ønsker vi at autister skal motta utviklingsstøtte og behandling i tråd med deres nevrologi, istedenfor å gå på akkord med deres funksjon.
Vi anser ikke autisme som et avvik som behøver korrigering, men et separat operativt system, som trenger andre hjelpemidler for å fungere optimalt.
Miljøterapi, ergoterapi, alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), psykoedukasjon, sensorisk kartlegging og spesialpedagogisk støtte er bare noen av behandlingsmetodene vi anser som nødvendige, alt ut ifra hvilken støtte og hvilke behov det enkelte barnet har.
EMDR-behandling, istedenfor kognitiv atferdsterapi (KAT), har vist seg svært mer effektiv for nevrodivergente, og bør bli den nye gylne standarden. En autist er ikke en ødelagt versjon av nevrotypiker, men en helgode utgave av seg selv.
Stigmatiserende holdninger, skadelige terapier, svikt i utdanningssystemet og manglende forståelse derimot er ødeleggende.
Vi må ut av mørketiden
Atferdsprogrammer proklamerer at de er evidensbasert, men dersom en ser på effektstudier, ser en at dette ikke stemmer. Studiedesignet er svakt, uten kontrollgrupper med svært få deltakere, deres positive funn er ikke signifikante, i tillegg er det ingen langsiktig gevinst.
Det er uvisst hvilken utvikling barna i studiene ville hatt uten f.eks. EIBI, og om det er selve timeantallet med individuell oppfølging som er den positive faktoren.
De ulike milepælene som er utformet for barns utvikling, er basert utelukkende på nevrotypiske barn, men vi vet etter tiår med observasjoner at autistiske barn følger en egen tidslinje. Noen utvikler seg motorisk raskere eller saktere enn deres jevnaldrende, andre er kognitiv sterkere, og de følger ofte et individuelt løp.
Selv om det ikke var vår organisasjon som ba atferdsanalytikere om å beklage, slik Mørch hevder, er det på ingen måte utidig å etterspørre en offentlig beklagelse.
Vi vet at den er tiår frem i tid, da mennesker i maktposisjoner nødig beklager over den svake part, frivillig. Det vi ønsker aller mest, er å få psykiatrien ut av mørketiden og inn i fremtiden, slik at autister og andre nevrodivergente kan få den behandlingen de fortjener.
Som lyrikeren og menneskerettighetsforkjemperen Maya Angelou (1928–2014) sa: Gjør så godt du kan til du vet bedre. Når du vet bedre, gjør det bedre.