En av mine lærere i forskningsstatistikk sa det så enkelt: «In God we trust. All others must bring data.» Dette er kjernen i diskusjoner om hvorvidt psykiske manipulasjoner kan kurere ME.
Så lenge det ikke foreligger gode, objektive, fritt tilgjengelige data som viser en udiskutabel bedring, er det ikke noe grunnlag for å hevde at slike metoder virker.
Vi trenger data – f.eks. fysisk aktivitet, kondisjonstester, deltakelse i utdanning/arbeidsliv, blodprøver eller gjerne andre objektive data – for å vurdere psykologiske metoder mot ME.
Treghet i å endre oppfatninger
Mange ME-pasienter og pårørende trodde de kunne trekke et lettelsens sukk da noen av rådataene fra PACE-studien endelig ble frigitt i 2016.
Det var da enkelt å vise at den studien ikke viste noen forskjell mellom standard medisinsk oppfølging, et par varianter av treningsopplegg og kognitiv terapi. Alle ga i gjennomsnitt ubetydelig bedring etter et år.
De britiske retningslinjene for ME/CFS er basert på en meget grundig gjennomgang av PACE-studien og flere hundre andre studier. Alle disse studiene ble vurdert å ha «lav» eller «svært lav» kvalitet.
Et lite, svært lukket, hovedsakelig norsk miljø, fikk publisert sine kritiske bemerkninger til de britiske retningslinjene. Britene har nå svart klart og tydelig og fullstendig gjendrevet denne kritikken.
Det som er mest påfallende med påstanden om at ME kan kurere med psykologiske metoder, er at det ikke finnes spor av faglig utvikling gjennom de 30 årene jeg kjenner til. Det er etter mitt skjønn ikke kommet til en eneste ny idé på alle disse årene, på tross av romslige forskningspenger. Det er ingen gode data som viser noen bedring hos pasientene.
Jeg skal ikke spekulere i årsakene til dette, kanskje det bare skyldes vanlig treghet i å endre oppfatninger selv om det blir mer og mer vanskelig å få teorien til å stemme med virkeligheten. Vitenskapshistorikeren Thomas Kuhns bok The structure of scientific revolutions fra 1962 er fortsatt like aktuell 60 år etter utgivelsen.
Det er to spørsmål som en god forsker bør stille seg hver dag. Jeg skal diskutere hvert av dem under.
1. Kan dataene mine tolkes på en annen måte?
På dette spørsmålet må det sies at det knapt finnes tilgjengelige data. Pasienter verden over bør være uendelig takknemlig for innsatsen til Alem Matees. Australieren brukte fem år og det han hadde igjen av helse på juridiske kamper for å få ut data fra PACE-studien på individnivå.
De eneste klare, objektive dataene som er fritt tilgjengelig i kurant format er fra 6 minutters gangtest av pasienter som hadde fått ulike behandlingstilbud. Disse dataene er anonyme og umulige å spore til enkeltpasienter likevel, så man bryter ingen taushetsplikt ved å frigi dem.
Det er påfallende hvor lite objektive data som finnes tilgjengelig, særlig tatt i betraktning av hvor enkelt det er å samle dem. Behovet for objektive data blir så åpenbart når Ingrid Helland, lege og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, uttaler som følger i Nettavisen (forbehold om at hun er riktig sitert):
«Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske.»
Kontrasten til at internasjonal konsensus er at cirka 5 prosent blir friske er så stor at her har vi et berettiget krav på å få se dataene dette utsagnet bygger på. Ved første øyekast kan det se ut som synsing eller ønsketenkning.
Eller når lege Maria Pedersen sier til Nettavisen:
«Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»
Det stemmer ikke med erfaringer fra resten av verden at prognosene er «veldig bra». Det pasienter og pårørende blir provosert av er at man kommer med udokumenterte påstander. Vis de objektive dataene du bygger på, så får vi et ordentlig grunnlag for diskusjon.
Noen vil jo også hevde at studier basert bare på selvrapporterte spørreskjemaer er fullverdig forskning. Jeg vil nok heller mene at spørreskjemaer riktig brukt kan være et svært interessant tillegg til objektive data.
Spørreskjemaer om et behandlingsopplegg må forankres i objektive data om fysisk tilstand samlet inn før og etter behandlingen. Da kan det være svært interessant å sammenlikne de subjektive resultatene fra spørreskjemaer med objektive data. Men igjen: her må det være mulighet for ny analyse.
Til slutt må det sies at prosjekter basert bare på selvrapporterte data fra pasienter bør bare tas i betraktning når det i rapporten finnes en grundig beskrivelse av hvilke tiltak som er gjort for å hindre at deltakeren fyller ut de svarene forskeren ønsker.
Prosjekter der deltakere er utelukket i utgangspunktet fordi man var redd de ville krysse av «feil» på spørreskjemaer, har selvfølgelig ingen faglig verdi.
2. Hva er konsekvensen hvis jeg tar feil?
Konsekvensen av at personer med definisjonsmakt stadig går ut i media med påstander om at de enkelt kan kurere ME kan vi se i prosjektet Tjenesten og Meg fra SINTEF og FaFo. Konsekvensene for pasientene av at et lite miljø hevder at ME kan kureres med psykologiske midler kan bli meget alvorlige, ja rent ut katastrofale.
Pasientene blir presset av NAV til å gå gjennom arbeidsutprøvning, kognitiv terapi eller ulike private tilbud selv om både fastlege og spesialist fraråder det. Det beror på tilfeldigheter om NAV gir i det minste en viss minimumsinntekt om man er så uheldig å få en ME-diagnose.
Det beror også på tilfeldigheter om man bor i en kommune der man kan få tekniske hjelpemidler som rullestol, stolheis, arbeidsstol på kjøkkenet, eventuelt hjelp med praktiske ting i hjemme tilpasset pasientens behov, litt bistand til transport så man kan få et liv utenfor hjemmets fire vegger.
Så jeg vil appellere til dere som påstår at ME har god prognose. Ta en kikk til på dataene dine. Er de gode nok til å rettferdiggjøre konsekvensene for pasientene om du tar feil? Er dataene dine gode nok til at du kan frigi dem i anonymisert form så andre kan laste dem ned og analysere dem? Er dataene dine gode nok til at du med god samvittighet kan si at du kan gi ME-pasienter håp? Vet du noe om hvordan det står til med pasienten nå?
Bare så det er sagt: Det har vært avholdt et kompetansegivende kurs med oppdatert kunnskap om ME, jeg håper virkelig det blir mange flere tilsvarende.
Og til dere psykologer: Det ligger en kjempeutfordring til dere i å hjelpe pasienter med ME til et best mulig liv med en hensiktsmessig håndtering av helsetilstanden.
Pasientene trenger håp, realistisk håp mens seriøse forskere arbeider med å finne ut av de biologiske mekanismene som medfører de sterke utmattelsene etter små anstrengelser.