De fleste av oss vil i løpet av livet oppleve at vi er avhengige av pårørende – eller selv blir pårørende. Jeg er og har vært pårørende til familie med kreft, demens og spiseforstyrrelser. Omsorgen og inkluderingen vi har mottatt som pårørende er svært varierende.
Manglende informasjon og veiledning
Uavhengig av om det er kreft, demens eller spiseforstyrrelser, har man som pårørende like mye behov for informasjon og veiledning. I min kommune, Lillestrøm, er tilgangen på informasjon og veiledning til de ulike diagnosene svært forskjellig.
Er du pårørende til en pasient som har kreft, er det i vår kommune en kreftkoordinator man kontakter. Har du behov for informasjonsmateriell, så finnes dette ikke per dags dato, men det jobbes med å få på plass informasjon og nettsider.
Er du pårørende til en pasient som har demens, er de bedre rustet til å ta imot pårørende. Da kan du kontakte et Demensteam som gir veiledning og svarer på det du måtte lure på. Informasjon om sykdommen og hvilke rettigheter man har er lett tilgjengelig.
Er du pårørende til en pasient som har spiseforstyrrelse, er det stort behov for både informasjon, veiledning og informasjonsmateriell. Det finnes faktisk, utrolig nok, ingen verdens ting av informasjon å hente om spiseforstyrrelser, hverken hos BUP, DPS eller psykisk helse-avdelingen i vår kommune. Hvordan er dette mulig i 2023?
Helsepersonell snakker ikke
Ifølge Helse-Norge har man rett til å få informasjon om årsaker, symptomer, behandling og prognoser som pårørende, så fremt man er kjent med diagnosen er satt. Dette er ikke i strid med taushetsplikten.
Min erfaring er dessverre at helsepersonellets rutiner varierer. Måten man som pårørende blir lyttet til, snakket til, involvert og informert om diagnose, fremgang og behandling er ulikt fra sykdom til sykdom. Det de har til felles er at pårørende stort sett blir oversett og ignorert gjennom behandlingsopplegget.
Arrogant behandling av pårørende
Som pårørende er man i en sårbar situasjon i livet med ansvar for syke i nær familie. Man er under press 24 timer i døgnet, uten å vite hvor lenge det skal være sånn. Uansett hvilken diagnose det er snakk om, bør helsepersonell behandle pasient og pårørende med størst mulig respekt og forståelse.
Som pårørende i flere år, til flere personer, synes jeg det rett og slett er skremmende hvordan enkelte ansatte i helsevesenet behandler pårørende. Jeg har ikke tall på hvor mange pårørende jeg har snakket med som skriker og roper etter hjelp, uten å få svar.
Flere har anmeldt og klaget inn helsepersonellet, men det er en krevende prosess som påfører en ekstra belastning. Man risikerer også negative konsekvenser for den man er pårørende for.
Å klage inn kritikkverdig oppførsel fra helsepersonell uten å risikere liv og helse til den man er pårørende for, eller seg selv, bør være en selvfølge, men det er det ikke. Helsepersonell bør behandle både pasienter og pårørende med respekt.
Døgnåpen DPS
Å være pårørende er en psykisk belastning. Som pårørende til kreft, demens og spiseforstyrrelser vil jeg si at de, på godt norsk, er like jævlige alle sammen. Rammes dine nære av sykdom, blir man som pårørende utsatt for stress, sorg, uro, angst, traumer og depresjon. Det er utmattende.
Innen psykisk helse er det store mangler på behandlingstilbud, og særlig lavterskeltilbud. Det er flere organisasjoner som prøver, og de prøver så godt de kan, men når midlene kuttes, kuttes også åpningstidene. Døgnåpne telefontjenester, chattetjenester, kanskje til og med døgnåpne BUP- og DPS-kontor, bør være tilgjengelig og ha plass til de som trenger hjelp, når de trenger hjelp. Å stå månedsvis i behandlingskø kan være helseskadelig.
LES OGSÅ: Mental Helse er redde for å miste sitt viktigste tilbud
I januar sa helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol til VG at «vi er nødt til å passe på de pårørende, sånn at de også kan ivareta egen helse, avlastes og samarbeide godt med kommunens tjenester».
I april lanserte Helsedirektoratet en rapport om at det er krevende å være ung pårørende i Norge. Jeg vil gjerne meddele at det er krevende å være pårørende som voksen også.
Vi trenger en pårørendeomsorg som tar vare på og respekterer oss.
LES OGSÅ: Bak min fasade – alt jeg ikke snakket om