Anne Kielland og Line Melby tar opp viktige spørsmål i innlegget «Rekruttering av sårbare forskningsdeltaker gjennom NAV er et etisk problem».
Samtidig skriver de at Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) har oversett denne problemstillingen i sin behandling av den omtalte saken. Det medfører ikke riktighet.
Hovedregelen i forskning er at forskningsdeltakere skal gi et fritt og informert samtykke til å delta i forskning.
En kjent problemstilling
For at samtykket skal være gyldig må deltakerne ha fått god informasjon om forskningsprosjektet, slik at de selv kan vurdere om de ønsker å delta eller ikke.
De skal også få informasjon om retten til fritt og uten begrunnelse å trekke sitt samtykke når som helst i forskningsprosessen.
Informasjonsskrivene er en del av materialet som Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) går nøye igjennom og godkjenner før de kan brukes.
Et gyldig samtykke skal også være gitt frivillig. Derfor er det viktig at den som gir sitt samtykke ikke står i et avhengighetsforhold til den som mottar samtykket.
Mulig avhengighetsforhold mellom forsker og forskningsdeltaker er en kjent problemstilling, og det setter krav til en ryddig rekrutteringsprosess. Det er vanlig at det da stilles krav om at samtykket skal gis til en tredjeperson, typisk en forskningssykepleier, som vedkommende ikke har et avhengighetsforhold til.
Rekruttering via NAV er forsvarlig
I forbindelse med NEM sin behandling av klagen i det omtalte prosjekt, så kom det inn mange anførsler i saken. I vedtaksbrevet fra NEM står det at komiteen har vurdert alle anførslene som er fremmet i saken, men at NEM ikke har mulighet å svare ut alle.
NEM diskuterte NAVs rolle, men fant den beskrevne fremgangsmåten tilfredsstillende. Det er naturligvis viktig at NAV har en god rolleforståelse når de informerer sine klienter om mulige forskningsprosjekter.
NAV deltar i rekrutteringsprosessen ved å informere om prosjektet, men kan ikke bestemme, og får heller ingen informasjon om, hvem som deltar eller ikke.
Påvirker ikke ytelser
Det fremgår også klart av informasjonsskrivet til forskningsdeltakerne at det ikke vil ha noen konsekvenser for ytelser fra NAV om de takker ja til deltakelse eller ikke.
Dersom noen ønsker å delta i det omtalte forskningsprosjektet, må de selv aktivt henvende seg til prosjektets forskningssykepleier som så vurderer om inklusjonskriteriene er oppfylt, og innhenter samtykke.
NEM håper dette var klargjørende for en videre debatt av disse viktige forskningsetiske spørsmålene.