• Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Psykologi-folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Vil du annonsere?
    • Send innlegg
    • Ansatte
  • Nyheter
    • Pluss-innhold
    • Arbeidsliv
    • Psykologi-folk
    • Nye bøker
    • Podkaster og videoer
      • Pia og psyken
      • Psykologlunsj
      • Psykologisk salong
      • Videoer
  • Ideer
    • Ytringer
    • Bokutdrag
    • Spalter
      • Forebygg depresjon med Arne Holte
      • Fra terapirommet med Kirsti Jareg
      • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe
      • Kjærleik & liv med Anne Marie Fosse Teigen
      • Kritisk tenkning med Torstein Låg
      • Menneskets natur med Leif Edward Ottesen Kennair
      • Gutta fra Psykologlunsj
      • Månedens klassiker
  • Aktiviteter
  • Stillinger
  • Bli abonnent
  • Kontakt oss
    • Vil du annonsere?
    • Send innlegg
    • Ansatte
Ytringer

Å vere ME-pasient i Norge er ein absurd situasjon å stå i

Kvifor slit eg med den same problemstillinga som eg gjorde for ti år sidan? skriv Agnete Skrede, som er ramma av ME.

HÅP: ME er ei global helsekrise, som ein må ta på alvor. Gi oss som er ramma av ME eit reelt håp, skriv Agnete Skrede i dette innlegget. Illustrasjon: Solveig E. Hopland.

Agnete Skrede

Sist oppdatert: 25.03.22  |  Publisert: 25.03.22

Forfatterinfo

Agnete Skrede

Agnete Skrede er utdanna byggingeniør, men måtte seie opp jobben då ho blei ramma av ME. Ho og familien er initiativtakarar til ME-konferansen i Stryn, i Sogn og Fjordane, som vart arrangert for tredje gong i 2021.

Korleis kan samfunnet vere likegyldige til den uretten pasientgruppa har blitt utsett for i fleire tiår? Menneske lid av sjukdomen myalgisk encefalopati. Når ein har vald å jobbe innanfor helse- og sosialfag, anten i kommunen, på sjukehus, eller i politikken, kan ein ikkje unngå temaet. Media har også eit stort og tyngande ansvar i det som blir formidla rundt sjukdomen.

Legar og helsevesen har høyrt om sjukdomen, men manglar kunnskap om han. På medisinstudiet er det sjeldan noko om ME i pensum. Det er oppsiktsvekkande kor lite pengar som blir løyvd til forsking, særleg med tanke på kor mange vi er som er ramma.

Når vi sender invitasjonar til ME-konferansen i Stryn på Vestlandet, er det alltid vanskeleg å finne tid til å delta. Det handlar om prioritering og å sette seg inn i kunnskap som kan hjelpe ei pasientgruppe, i likskap med andre pasientar ein har ansvar for.

Eg meiner sjølv at når eg skriv om behova til pasientgruppa, kva vi treng av hjelp, så er det ting som er enkelt å ta tak i. Det skjer likevel ingenting. Kvifor slit eg med den same problemstillinga, når det kjem til for eksempel hjelpesentralen, som eg gjorde for ti år sidan?

Vi er mellom 10.000 og 20.000 menneske med ME i Norge. Våre pårørande er dei som må stå på kvar einaste dag for å hjelpe oss. Det er ein absurd situasjon å vere i, i Norge, der helsetenestene er i verdsklassen.

For å forstå kor viktig tryggleik er, må ein ha opplevd det motsette

For å forstå kor mykje tilliten betyr, kor mykje tryggleiken betyr, i møte med helsetenesta, må ein kanskje ha opplevd det motsette. Nemleg å føle seg utrygg. Å oppleve at bruene av tillit blir brende ned. Kjenne på frustrasjonen over eit rettssystem som sviktar rundt deg, sjølv om ein engasjerer dei beste advokatar. Eg kunne sikkert vore klar over dette, utan å gå gjennom det sjølv.

Eg har eit sterkt ønske om at folk skal oppdatere seg på ny kunskap om ME. Det er grunnen til at eg i fleire år har brukt alt av krefter for å kjempe. Det, og eit håp om hjelp.

Det er sju år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjon.

Forsking på ME er ikkje interessant

ME ligg på botnen av lista av sjukdomar det er interesse for å både forske på og få kunnskap om. Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Ein sjukdom som kan ha store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet.

Likevel, sju år seinare, er forskning og behandlingstilbod atter ein gong tema i Norge. Det har gått sju år sidan Columbia University Mailman School of Public Health sende ut ei pressemelding om at forskarar fann robuste bevis på at ME er ein biologisk sjukdom. Det er på høg tid at dette blir tatt på alvor, også i Norge.

Leiaren for IOM-rapporten, Ellen Wright Clayton, er professor i jus og pediatri. Ho sa vi «ein gong for alle måtte slå i hjel ideen om at ME er psykosomatisk eller at pasientane diktar opp sjukdomen, eller at dei berre er late». Rapporten konkluderte med at samfunnskostnaden i USA er om lag 150 milliardar kroner i året. Med tanke på kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke økonomiske midlar til forsking, og stimulere til framgang i dette feltet.

Det må bli etablert biomedisinske senter innan ME i alle fylke, som kan utrede, behandle og ha eit tilbod til dei sjukaste pasientane. Slike senter må halde seg til Verdens helseorganisasjon si klassifisering av ME som ei nevrologisk liding, og bør vere oppdatert på den nyaste forskninga innan biomedisinsk fagfelt.

ME-sentera burde drive med forskning og samarbeide med andre som forskar internasjonalt. I tillegg koordinere med dei ambulante tenestane, til pasientane som er alvorleg sjuke.

Bør bli behandla med respekt og forståing

I år er det 30 år sidan den internasjonale ME-dagen vart arrangert for første gong, 12. mai 1992. Tenk om vi hadde fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i helse- og omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt.

Vi er mange som har sagt klart og tydeleg frå om at ME-pasientar må bli behandla med respekt og forståing, og få den hjelpa vi treng frå helsetenesta. Det har vi sagt i årevis. Vi treng fleire økonomiske midlar til biomedisinsk forskning. Flere lovfesta rettar.

Kva har samfunnet å tene på å la denne pasientgruppa lide, utan noko tilstrekkeleg tilbod? På verdsbasis er det mellom 17 og 30 millionar menneske som har ME, og som ei følgje av koronaviruset stig tala. ME er ei global helsekrise, som ein må ta på alvor. Gi oss som er ramma av ME eit reelt håp.

Redaksjonen anbefaler

Slik snakker du med ungdom om et annerledes utseende

  • Nyheter, Pluss

– Like mye som emosjonelt ustabile personer misforstår andre, misforstår andre dem

  • Nyheter, Pluss

Highasakite-Ingrid: – Jeg har vært god på å lage noe fint ut av noe vondt

  • Nyheter, Pluss

Fikk krystallsyken og angst samtidig: – Jeg følte meg redd, sliten og maktesløs

  • Nyheter, Pluss

Vi har en tendens til å ignorere kroppen når vi snakker om psykologi

  • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

Tillitsbrudd i parforholdet: – Skaper uro, usikkerhet, sorg og sinne

  • Nyheter, Pluss

Hva sier mødre er grunnen til at de mistet kontakt med sine voksne barn?

  • Nyheter, Pluss, Ukas forskning

– Behovet for anerkjennelse styrer oss gjennom hele livet

  • Nye bøker, Pluss

Hvorfor utvikler noen unnvikende personlighets­forstyrrelse?

  • Nye bøker, Nyheter, Pluss

ME-syke Merethe følte seg ikke forstått. Det fikk fatale konsekvenser

  • Nyheter, Pluss

– Smerten du unngår, skaper bare mer smerte på sikt

  • Nyheter, Pluss

– Mangel på selvrespekt er et sentralt element i depresjon

  • Nyheter, Pluss

Fastlegen mener vi bør ignorere flere helseråd og bli mer fornøyde med det vi allerede gjør

  • Nye bøker, Nyheter, Pluss

Er du nevrotisk? Det er ikke alltid en ulempe

  • Nyheter, Pluss

Det som ikke dreper deg, gjør deg ikke sterkere. Det gjør deg bare hardere

  • Hverdagspsykologi med Eirik Hørthe, Pluss

Unngående tilknytning: Når partneren avviser følelsene dine – og sine egne

  • Nyheter, Pluss

Peder Kjøs gir livet terningkast fire

  • Nyheter, Pluss

Derfor kan forsvarsmekanismer også fungere til din fordel

  • Nyheter, Pluss

I årevis har han drevet psykedelisk terapi i det skjulte

  • Nyheter, Pluss

Dette er de ti personlighets­forstyrrelsene. Men snart forsvinner diagnosene

  • Nyheter, Pluss

Opplevde gjespende behandler: Helt greit eller sosialt uhørt?

  • Nyheter, Pluss

Bivirkninger av ADHD-medisin: – Jeg visnet bort og ble et skall av meg selv

  • Nyheter, Pluss

Hvorfor blir noen med ADHD først diagnostisert i voksen alder?

  • Nyheter, Pluss

Tilknytning: Når barndommen gjentar seg i parforholdet

  • Nyheter, Pluss

Omfattende studie avdekker hvordan traumer i barndommen endrer hjernens utvikling

  • Nyheter, Pluss

Økning i ADHD-diagnoser, mener FHI: Norsk spesialist reagerer på analysen

  • Nyheter, Pluss

Traumer eller ikke traumer – hvor går grensa?

  • Nyheter, Pluss

Finnes det positive sider ved angst?

  • Nyheter, Pluss

Dette er de vanligste barndoms­traumene

  • Nyheter, Pluss

Føler du deg konstant sliten? Kanskje hviler du på feil måte

  • Nye bøker, Nyheter, Pluss

Siste saker

Om dette er i tråd med norske lover og regler, har vi et problem

  • Ytringer

Menn topper selvmords­statistikken: – På en måte dobbelt utsatt ved traumer

  • Nyheter, Pluss

Hvordan gamle mønstre kan få oss til å bli i usunne forhold

  • Ytringer

En kvinnelobby mobiliserer og ødelegger saklig debatt om gode boordninger for barna

  • Ytringer

Chatbot-terapi viser lovende resultater: – Ser ingen grunn til at vi som profesjon skal føle oss truet

  • Nyheter, Pluss

Åtte rusbehandlinger saksøkte Helse Sør-Øst – vant i retten

  • Nyheter, Pluss

Skam er den mest smertefulle følelsen vi har

  • Nyheter, Pluss

– Vi deler pasientenes verste øyeblikk. Det er veldig verdifullt

  • Nyheter, Pluss

Makten til å definere andre som kronisk psykisk syke, er livsfarlig

  • Ytringer

Derfor var Per Isdal ekspertvitne i Ingebrigtsen-saken: – Retten bør se at vold er mer enn fysisk vold

  • Nyheter, Pluss

Oppropet til Stine Sofies Stiftelse er et tragisk bomskudd

  • Ytringer

De jobbet med barnevern i Russland: – Det var ganske brutalt på innsiden

  • Nyheter, Pluss

Depresjon ødelegger motivasjonen – også etter at depresjonen er over

  • Nyheter, Pluss

Du må ikke ofre noe for å nå målene dine – du må prioritere

  • Nyheter, Pluss

Casual sex skaper narsissisme

  • Ytringer

Han var nær ved å gi opp å forske på barns opplevelser på barnehus, men studien hans fikk følger

  • Nyheter, Pluss

Skjult depresjon: – Mange skjønner ikke at de er deprimerte

  • Nyheter, Pluss

ME er noe helt annet enn langvarig utmattelse

  • Ytringer

Burde mennesker med traumer få medisiner?

  • Nyheter, Pluss

Gaza har blitt psykologens blindflekk

  • Ytringer

Den smertefulle lojalitetskonflikten og usynlige kampen i Ingebrigtsen-saken

  • Ytringer

Veien ut av depresjon går gjennom andres medfølelse

  • Nyheter, Pluss

Det må legges mer vekt på manipuleringens makt i foreldrekonflikter

  • Ytringer

En annerledes terapi: – Ikke helt som du ser for deg

  • Nyheter, Pluss

Mest lest

– Den vanligste personlighets­forstyrrelsen er lettest å overse

    Visse livsstiler øker faren for demens betraktelig

      – Psykisk vold dreper kjærlighet

        Gaslighting: – En ondskapsfull teknikk for å ta kontroll over et annet menneske

          Slik utnytter narsissisten din emosjonelle intelligens

            Oppdaget mulig årsak til emosjonelt ustabil personlighets­forstyrrelse

              Sinte voksne barn

                Nevroforsker om ADHD-diagnosen: – Det er ikke en enhetlig tilstand

                  Dette skjer med oss når vi opplever det mystiske fenomenet dissosiasjon

                    En bestemt oppførsel hos barn kan være tegn på senere angstlidelse

                      Hva skal til for å komme over et traume?

                        Dette er den skjulte formen for narsissisme

                          Slik er kjærlighetslivet med en narsissist

                            De tre søylene for god psykisk helse

                              Pia la om kostholdet og ble kvitt angsten

                                Tegnene på at du sliter med kronisk stress

                                  Med én enkel påstand kan du nå avsløre om noen lyver

                                    Tre faktorer kan svært presist forutsi psykiske lidelser

                                      Nye følelsesfunn i dypet av høysensitive hjerner

                                        Narsissisme – kan du holde ut?

                                          Hvorfor er det så vanskelig å gjøre det slutt?

                                            Noen personlighetstrekk beskytter mot demens – andre øker faren

                                              Emosjonelt intelligente foreldre blir oftere utbrent, antyder ny studie. Det kan skade foreldreevnen deres, mener forskerne

                                                Er du et A- eller B-menneske? Det henger sammen med personligheten din

                                                  Meld deg på nyhetsbrev fra Psykologisk.no

                                                  • Psykologisk.no AS​
                                                    C. J. Hambros plass 5
                                                    0164 Oslo
                                                    912 389 782 MVA
                                                  • Tips oss
                                                  • Kundeservice
                                                  • Skriv innlegg
                                                  • Bli annonsør
                                                  • Redaksjon
                                                  • Personvern
                                                  • Ansvarlig redaktør
                                                    Pål Johan Karlsen
                                                  • Nyhetsredaktør
                                                    Jonas Hartford Sundquist
                                                  • Administrasjons­sjef
                                                    Vera Thorvarsdottir
                                                  Facebook-f Twitter Linkedin

                                                  Psykologisk.no er medlem av Mediebedriftenes Landsforening og Fagpressen, og arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk.

                                                  Kopibeskyttet © 2025