Korleis kan samfunnet vere likegyldige til den uretten pasientgruppa har blitt utsett for i fleire tiår? Menneske lid av sjukdomen myalgisk encefalopati. Når ein har vald å jobbe innanfor helse- og sosialfag, anten i kommunen, på sjukehus, eller i politikken, kan ein ikkje unngå temaet. Media har også eit stort og tyngande ansvar i det som blir formidla rundt sjukdomen.

Legar og helsevesen har høyrt om sjukdomen, men manglar kunnskap om han. På medisinstudiet er det sjeldan noko om ME i pensum. Det er oppsiktsvekkande kor lite pengar som blir løyvd til forsking, særleg med tanke på kor mange vi er som er ramma.

Når vi sender invitasjonar til ME-konferansen i Stryn på Vestlandet, er det alltid vanskeleg å finne tid til å delta. Det handlar om prioritering og å sette seg inn i kunnskap som kan hjelpe ei pasientgruppe, i likskap med andre pasientar ein har ansvar for.

Eg meiner sjølv at når eg skriv om behova til pasientgruppa, kva vi treng av hjelp, så er det ting som er enkelt å ta tak i. Det skjer likevel ingenting. Kvifor slit eg med den same problemstillinga, når det kjem til for eksempel hjelpesentralen, som eg gjorde for ti år sidan?

Vi er mellom 10.000 og 20.000 menneske med ME i Norge. Våre pårørande er dei som må stå på kvar einaste dag for å hjelpe oss. Det er ein absurd situasjon å vere i, i Norge, der helsetenestene er i verdsklassen.

For å forstå kor viktig tryggleik er, må ein ha opplevd det motsette

For å forstå kor mykje tilliten betyr, kor mykje tryggleiken betyr, i møte med helsetenesta, må ein kanskje ha opplevd det motsette. Nemleg å føle seg utrygg. Å oppleve at bruene av tillit blir brende ned. Kjenne på frustrasjonen over eit rettssystem som sviktar rundt deg, sjølv om ein engasjerer dei beste advokatar. Eg kunne sikkert vore klar over dette, utan å gå gjennom det sjølv.

Eg har eit sterkt ønske om at folk skal oppdatere seg på ny kunskap om ME. Det er grunnen til at eg i fleire år har brukt alt av krefter for å kjempe. Det, og eit håp om hjelp.

Det er sju år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjon.

Forsking på ME er ikkje interessant

ME ligg på botnen av lista av sjukdomar det er interesse for å både forske på og få kunnskap om. Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Ein sjukdom som kan ha store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet.

Likevel, sju år seinare, er forskning og behandlingstilbod atter ein gong tema i Norge. Det har gått sju år sidan Columbia University Mailman School of Public Health sende ut ei pressemelding om at forskarar fann robuste bevis på at ME er ein biologisk sjukdom. Det er på høg tid at dette blir tatt på alvor, også i Norge.

Leiaren for IOM-rapporten, Ellen Wright Clayton, er professor i jus og pediatri. Ho sa vi «ein gong for alle måtte slå i hjel ideen om at ME er psykosomatisk eller at pasientane diktar opp sjukdomen, eller at dei berre er late». Rapporten konkluderte med at samfunnskostnaden i USA er om lag 150 milliardar kroner i året. Med tanke på kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke økonomiske midlar til forsking, og stimulere til framgang i dette feltet.

Det må bli etablert biomedisinske senter innan ME i alle fylke, som kan utrede, behandle og ha eit tilbod til dei sjukaste pasientane. Slike senter må halde seg til Verdens helseorganisasjon si klassifisering av ME som ei nevrologisk liding, og bør vere oppdatert på den nyaste forskninga innan biomedisinsk fagfelt.

ME-sentera burde drive med forskning og samarbeide med andre som forskar internasjonalt. I tillegg koordinere med dei ambulante tenestane, til pasientane som er alvorleg sjuke.

Bør bli behandla med respekt og forståing

I år er det 30 år sidan den internasjonale ME-dagen vart arrangert for første gong, 12. mai 1992. Tenk om vi hadde fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i helse- og omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt.

Vi er mange som har sagt klart og tydeleg frå om at ME-pasientar må bli behandla med respekt og forståing, og få den hjelpa vi treng frå helsetenesta. Det har vi sagt i årevis. Vi treng fleire økonomiske midlar til biomedisinsk forskning. Flere lovfesta rettar.

Kva har samfunnet å tene på å la denne pasientgruppa lide, utan noko tilstrekkeleg tilbod? På verdsbasis er det mellom 17 og 30 millionar menneske som har ME, og som ei følgje av koronaviruset stig tala. ME er ei global helsekrise, som ein må ta på alvor. Gi oss som er ramma av ME eit reelt håp.