«Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.»
Det er ordlyden i Helsepersonelloven § 10a, som trådte i kraft 1. januar 2018.
Ifølge loven er altså helsepersonell – inkludert psykologer – pliktet til å ivareta barn som på en eller annen måte har syke søsken.
Men Torun Vatne sier hun ikke har opplevd noen særlig endring i de hjelpetilbudene barn og familier mottar når sykdom oppstår. Hun jobber til vanlig som psykologspesialist og forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
– Helsepersonelloven pålegger oss, i enhver sak hvor det er et barn med en fysisk, kognitiv eller psykisk svikt, å ta opp søsken som tema. Helt fra starten av lurte vi på om kommunene var godt nok rustet til å hjelpe denne gruppen, forteller Vatne til Psykologisk.no.
Nedprioritert gjennom hele barndommen
Siden 2012 har Helsepersonelloven stadfestet at barn som er pårørende skal ivaretas av helsepersonell, men frem til 2018 omtalte loven kun barn som hadde syke eller rusavhengige foreldre.
Nytt for lovendringen er altså at barn som har et kronisk sykt søsken òg blir nevnt.
– Kommunene skal jobbe forbyggende for barn med økt risiko for vansker, som søsken. Og de er pliktet av den samme loven til å vurdere og sikre oppfølging av søsken som trenger det, men de har ikke ekstra midler til å gjennomføre lovpålegget, sier Vatne.
Hun understreker at det er viktig at barn får god oppfølging og hjelp til å forebygge psykiske vansker, dersom de er pårørende til søsknene sine.
– Vi vet at dette er en gruppe som har økt risiko for å utvikle psykiske vansker. De har høyere risiko for å utvikle internaliserte og eksternaliserte vansker, og de er mindre motstandsdyktige enn barn med funksjonsfriske søsken.
I familier hvor et eller flere barn har en somatisk sykdom, funksjonsnedsettelse, psykiske lidelser eller rusproblemer, er det ofte et høyt stressnivå.
Ofte opplever søsknene til den syke følelsesmessige utfordringer og påkjenninger i hverdagen, men mange av dem sier at de ikke ønsker å belaste familien ytterligere.
– Dette er barn som er vant til å bli nedprioritert og satt på vent, og de tenker at det er sånn det må være. Jeg blir ofte kontaktet av dem når de har blitt unge voksne og fått et perspektiv på barndommen sin, og da er de opptatt av at dette ikke skal skje med andre, sier Vatne, og legger til:
– Dette er ikke personer som nødvendigvis har opplevd akutte kriser, men de har levd med å stadig komme i andre rekke og nedprioritere egne behov gjennom hele barndommen sin.
Trivielle problemer er lette å overse
Helt grunnleggende trenger barn som er pårørende et system som undersøker om det er behov for oppfølging, understreker Vatne.
Det kan for eksempel skje gjennom samtale med foreldrene. Men det er ikke alltid at foreldrene er klar over barnas behov.
– Så da er spørsmålet hvem som kan gå i dialog med de pårørende søsknene, sier Vatne.
Og selv etter at man har kartlagt hvilke pårørende søsken som trenger psykososial støtte, vil behovene variere fra barn til barn.
– Derfor må vi har et standardisert minimum. Vi vet godt hvilke temaer det er nyttige å ta opp i samtale med disse barna, forklarer Vatne, og utdyper:
– Det dreier seg om forståelse av situasjonen man er i, og hvordan man klarer å tilpasse seg den. Så dreier det seg om en del naturlige utfordringer i barndommen som det er lett å overse hjemme, fordi foreldrene kanskje ikke har tid eller overskudd.
Det kan være enkle ting, som krangel i venninnegjengen – problemer som er tøft for den som står i det, men som samtidig føles trivielle om en annen i søskenflokken har en alvorlig, kronisk sykdom.
– Så er det nyttig å snakke om hvordan det er å være barn, og samtidig ha en omsorgsrolle for et annet barn. Det kan være skremmende og vanskelig, eller føre til emosjonelle utfordringer barnet strever med å forstå, som hvordan man kan elske noen høyt og på samme tid være kjempefrustrert over dem, sier Vatne.
Mange setter pris på å prate med likesinnede, altså andre barn som òg har syke søsken, legger hun til.
Bare 64 kommunepsykologer svarte
Selv om det er kommunenes ansvar å følge opp søsken som pårørende, sier Vatne at det ikke er klart hvem i kommunen som skal gjennomføre dette.
– Ofte er det den enkelte ansatte eller den barneansvarlige i en avgrenset kommunal tjeneste som fanger dem opp, men disse personene møter for eksempel bare søsken til personer med psykiske lidelser, og ikke søsknene til de som er fysisk utviklingshemmet.
Høsten 2019 sendte Vatne, i samarbeid med Ragnhild Bang Nes fra Folkehelseinstituttet og Ann-Helen K. Rønning, da student ved UIO, ut et spørreskjema til samtlige av Norges kommuner, for å kartlegge i hvilken grad de har systemer for å identifisere og følge opp søsken som pårørende.
Vatne mener kommunepsykologene kan spille en avgjørende i arbeidet på området. De har gode forutsetninger for å bidra i etableringen av gode rutiner for å identifisere søsken som pårørende.
Året før hadde 503 norske kommuner fått tilskudd til kommunepsykologstillinger, og Vatnes forskningsgruppe ønsket blant annet å koble de på undersøkelsen.
Allikevel var det bare 64 kommunepsykologer fra 68 kommuner som svarte på kartleggingsundersøkelsen.
– Psykologene var vanskelige å få tak i, og det var en del kommuner som svarte at de ikke hadde kommunepsykolog, og enkelte visste heller ikke hva det var. Vi vet at det finnes flere der ute, så vi lurer på hvorfor så få svarte, sier Vatne.
Mange var usikre på om de hadde tilbud
Gjennom kartleggingen ble særlig én utfordring tydelig: Det er vanskelig å fange opp hvem de pårørende søsknene er.
Kun en fjerdedel av kommunene oppga at de systematisk registrerte pårørende søsken, og halvparten av kommunene sa det var tilfeldig om disse barna ble identifisert.
– Det finnes lite systemer eller rutiner for å identifisere og registrere søsken som pårørende. Man skulle tro BUP eller andre spesialisthelsetjenester kunne varsle kommunehelsetjenestene om disse barna, men få fortalte om det, sier Vatne.
– Mange kommuner var usikre på om de i det hele tatt hadde tilbud til disse barna, legger hun til.
Få oppga at de hadde gruppetilbud til søsken som pårørende, noe som står i kontrast til mange av henvendelse Vatne får i jobben.
– Jeg blir ofte kontaktet av helsepersonell som ønsker å starte gruppetilbud, men som lurer på innhold og form. De har ikke øremerkede midler, men må ta av en fellespott, så det er viktig å være bevisst hvordan og hva slags tilbud man gir. Og psykologer står i en særstilling der.
I noen kommuner får familier kun hjelp om de selv oppsøker det, og Vatne understreker at ansvaret dermed faller på de som allerede er belastet. I tillegg kvier en del av disse barna seg for å snakke om egne problemer.
Vatne og kolleger mener derfor kommunepsykologene bør engasjere seg på området.
Tiltaket SIBS
Siden Vatne begynte i sin stilling ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2011, har hun hatt mye kontakt med pårørende søsken til syke barn. Det ble raskt tydelig for henne at dette er en gruppe som lett blir glemt, og som trenger å bli tatt vare på.
Den gang fantes ingen standardisert eller kunnskapsbasert måte å nærme seg disse barna på.
– Vi så at det disse barna trengte aller mest, var noen å snakke med, og da helst mamma eller pappa. Det gjaldt ikke bare informasjon om selve diagnosen, men også om de emosjonelle utfordringene ved å være pårørende søsken, sier Vatne.
Dermed utviklet hun og kolleger i 2013 tiltaket SIBS (fra engelske Siblings). Vatne er for tiden leder for utviklingen og implementeringen av SIBS.
«Intervensjon» betyr inngripen, og brukes i psykologisk sammenheng om metoder, tiltak eller praksiser som retter seg inn mot å bedre en psykologisk utfordring.
– Egentlig er SIBS et kommunikasjonskurs for foreldre, og gruppesamtale for barn. Gjennom gruppesamtale får vi tak i hva barna synes det er viktig at foreldrene snakker med dem om, samtidig som vi kurser og veileder foreldrene i hvordan de best kan gjøre det, forklarer Vatne.
SIBS går over fem økter, som involverer støttegruppeøkter for barna, psykoedukasjonsgruppeøkter for foreldre, og fellesøkter hvor foreldre og barn trener på å snakke sammen under veiledning.
Intervensjonen ble pilottestet fra 2014 til 2017. Her deltok 99 foreldre–barn-par. De svarte på et spørreskjema før deltagelsen, og så tre og seks måneder etterpå.
– Vi så at deltagerne alt i alt var tilfredse. Da vi spurte mer eksplisitt, svarte flere at de skulle ønske opplegget varte lenger, og at de fikk mer tid til samtale mellom foreldre og barn. Men de likte at de ble tvunget inn i samtaler om tema som de hadde kviet seg for å ta opp, sier Vatne.
Mottar pengestøtte på syv millioner
Vatne mener at SIBS er et godt verktøy for å sikre at søsken som pårørende blir fulgt opp i tråd med helsepersonelloven. Allerede har flere kommuner kurset ansatte i intervensjonen.
Forrige uke ble det klart at SIBS mottar syv million kroner i pengestøtte fra Forskningsrådet.
Førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo og forskningskoordinator ved Frambu, Krister W. Fjermestad, sier pengestøtten betyr mye.
– Til nå har prosjektet vært drevet med småmidler fra sjeldenfeltet og Psykologisk institutt, og arbeidskraften til to doktorgradsstipendiater. Utover dette har alle deltakende kommuner og helseforetak lagt ned stor innsats uten kompensasjon for tid og krefter, sier han til Psykologisk.no.
Selv om tilbud til søsken er lovpålagt, er det ressurskrevende å etablere slike tilbud.
– Pengene kommer primært til å gå til drift av prosjektet; det vil si informasjonsarbeid og rekruttering, gjennomføring av grupper og datahåndtering. Vi kan støtte deltakende steder med noen deltidsstillinger til dette, forklarer Fjermestad videre.
I tillegg vil noen midler gå til å ansette en postdoktor (altså forsker) for to år fra 2023, samt gruppelederarbeid.
Midlene fra Forskningsrådet kommer gjennom en større bevilgning på til sammen 193 millioner kroner til 29 prosjekter i offentlig sektor. Fjermestad sier at dette er spesielt viktig for dem.
– Vi oppfatter dette som et klart signal om at det er den kommunale satsningen som støttes – det vil si styrking av forskning i og med kommuner, sier han, og legger til:
– Så konkret vil vi arbeide både med å involvere kommunalt ansatte som forskere, og å rekruttere flere kommuner som forskningsdeltakere, noe som er lettere med midler i bakhånd.
Skal gjennomføre nytt studie
Fremdeles gjenstår å gjennomføre en såkalt randomisert studie – altså en studie der noen av deltagerne benytter seg av SIBS, og andre ikke.
Det er Fjermestad som har ansvar for den kommende studien.
– Vi har allerede gjort forskning som viser at søskens mentale helse, opplevde familiekommunikasjon, tilpasning og diagnosekunnskap bedres fra før til seks måneder etter SIBS. Men siden dette var en åpen studie uten kontrollgruppe, har vi ikke kunnet være sikre på at endringen skyldes SIBS-intervensjonen i seg selv.
Derfor gjennomfører de nå den randomiserte studien.
– Det vi vil undersøke, er forskjellen i endring i søskens mentale helse og opplevde familiekommunikasjon mellom de som er på venteliste og de som har fått intervensjon. Vi forventer at intervensjonen har effekt, og vi vil følge deltakerne i tolv måneder for å se om effektene varer, sier Fjermestad.
– Vi undersøker også hva som påvirker hvor god effekt SIBS har, som alder, diagnose og andre bakgrunnsvariabler, legger han til.
Utvikler kurs på nett
Vatne understreker at SIBS er kostnadseffektivt, og dermed gunstig for allerede ressurspressede kommuner.
For tiden jobber de også med å utvikle en online-variant – både av smittevernhensyn, men òg til hjelp for familier som bor i områder med lange avstander mellom tjenestene.
– Kurspakken til gruppeledere i SIBS består av et entimes nettkurs og et to dagers praktisk kurs. Vi pleier å gjennomføre det praktiske kurset ansikt-til-ansikt, men nå i coronatiden har vi klart å gjennomføre det praktiske kurset online også. Så tilbyr vi i tillegg et webinar etterpå, hvor folk får tatt opp alt de lurer på etter å ha hatt en gruppe i sin kommune.
Nettkurset ble utviklet i samarbeid med representanter fra norske kommuner for å være tilpasset deres behov. Vatne oppfordrer flere kommuner til å sende sine ansatte i SIBS-kurs.
– Det er tross alt kommunenes ansvar å følge opp søsken som er pårørende. Selv om spesialisthelsetjenesten skal holde øynene oppe og avdekke behov, er det ikke der det forebyggende arbeidet skal skje. Og der kommer kommunepsykologen inn, sier hun, og avslutter:
– Mitt inntrykk er at det er mye kompetanse i de forskjellige kommunene, men at mange kommuner er pressa for ressurser, og derfor dårlig rustet til å møte denne gruppen. Mange savner intrakommunalt samarbeid, så en del av det forbyggende arbeidet burde kanskje foregått på tvers av kommunegrensene.