I disse dager er vi alle litt mindre sjef i eget liv. Vi får alle kjenne på kroppen og psyken hvordan det er å bli bestemt over. Og om begrunnelsen er aldri så god, og alternativene ganske dårlige, så er selve følelsen av å miste påvirkning på eget liv ubehagelig.

I dag er Verdensdagen for Downs syndrom, og årets tematikk, «We decide – sjef i eget liv», kjennes mer akutt og mer som en utopi for hver dag som går, etter hvert som smitteverntiltakene utvides og ressursene rundt mennesker med behov for beslutningsstøtte forsvinner.

Å bli bestemt over, få begrenset bevegelses- og handlefrihet, miste påvirkning i eget liv. Ikke fordi det er krisetider, men permanent. Fordi du har en funksjonsnedsettelse. Det er situasjonen for mange med Downs syndrom.

Setningene Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) velger for å gi råd om rettighetene til mennesker med utviklingshemming, viser med all sin utydelighet hvorfor selvbestemmelsens kår er skrinne.

Det starter bra:

Personer med utviklingshemming har i likhet med andre rett til frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet. Dette er forankret i menneskerettighetene og i norsk politikk».

En viktig påminnelse.

Men så følger:

Evnen til å ta valg og bestemme selv er samtidig noe som må læres over tid, og krever tilrettelegging og assistanse.

Et forbehold altså. Menneskerett, ja vel. Men har du kvalifikasjonene til å fortjene disse?

En «one size fits all»-universalløsning

Og så – i stedet for å slå fast at vi fra vugge til grav skal gjøre det vi kan for å sikre at alle våre medborgere med utviklingshemming får de beste forutsetninger for å utøve sine menneskerettigheter, fordi det er det et land med ryggrad gjør, fordi det er en grunnpilar for demokrati og en sikkerhetsventil for maktmisbruk – kulminerer det hele med et ikke-råd:

Det er uenighet om hva som er den beste måten å sikre selvbestemmelse på for personer med utviklingshemming og når man bør gripe inn i selvbestemmelsen.

Som råd til fagpersoner er dette lite matnyttig. Som ryggdekning for rettigheter er det puslete.

Det er ikke vanskelig å forstå utfordringen med å definere «den beste måten å sikre selvbestemmelse på». Men så lenge Norge har et lovverk for vergemål som ifølge FNs spesialrapportør for rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, Catalina Devandas Aguilar, er utdatert, knappe sju år etter at det ble tatt i bruk, og der 40 % av de 40 000 av våre medborgere som blir satt under vergemål anses som ikke samtykkekompetent, så er det så mye grovarbeid å ta tak i. Vi kan ikke unne oss å sitte rådville over finpussingen av en slags «one size fits all»-universalløsning for alle med utviklingshemming riktig ennå.

Store kommunale forskjeller

Hvis vi mener alvor med at f.eks. mennesker med Downs syndrom skal ha lik rett til frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet, så kan vi starte med å gi dem reell mulighet til en egen stemme. Ta i bruk det vi vet fra forskning av viktigheten av tidlig og intensiv innsatts. Vis disse barna og deres foreldre at samfunnet har troen også på deres iboende potensial.

Slik det er i dag, får alle spedbarn med Downs syndrom tilbud om fysioterapi. Det er forholdsvis ukontroversielt at disse barna trenger støtte i den motoriske utviklingen, og de fleste får god oppfølging av fysioterapeut, i det minste frem til de mestrer å gå.

For muskler og motorikk fra halsen og opp, derimot, de man trenger for å beherske tale og diksjon, der stiller saken seg ganske annerledes.

Store kommunale forskjeller, lav tilgang på logoped, manglende kompetanse og ressurser gjør at man i realiteten forteller oss at ja, det er nyttig at ditt barn lærer å gå, men å snakke, nei, der er det litt for usikkert hva vi får igjen for de kommunale pengene våre, så det forbigås heller i stillhet.

Da snakkes det høyere om tegn til tale, og til dels om Karlstad-modellen. Det første er en måte å støtte språkutviklingen gjennom å legge til tegn parallelt med talespråket, det andre er en systematisk modell for språkutvikling der tegn til tale er viktig.

Utslitte og usikre foreldre

Overraskelsen er derfor stor når vi som foreldre oppdager at det ikke finnes en plan for hvordan vi faktisk skal lære oss tegn til tale, for ikke å snakke om søsken og besteforeldre! I Granavolden-plattformen anerkjennes denne problemstillingen, og løsninger loves, men vi venter fortsatt på lovfestet «rett til foreldreopplæring for alle foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, etter mal fra foreldreopplæringen som foreldre til barn med hørselshemming og diabetes får».

Norge har dermed en situasjon der barnet, om det er heldig med sin barnehage og med sin spesialpedagog, kan få en god opplæring i tegn til tale, men der familien er overlatt til seg selv i jakten på et felles språk. I denne konteksten skal altså barnets egen stemme formes, barnets selvbestemmelsesevner utvikles og barnets selvbilde bygges.

Da holder det ikke å elske sitt barn og å ville gi det de absolutt beste muligheter du kan som forelder, da kommer det i høy grad an på hvor i landet du bor, hvilken kunnskap og hvilke ressurser du sitter på. Når vi vet hva som står på spill, blir et slikt tilfeldighetslotteri uakseptabelt.

Èn sak er at utslitte og usikre foreldre er lettere å ha med å gjøre enn kompetente og kravstore foreldre. Men langt viktigere er det at barnet med Downs syndrom skal ha fått sin rettferdige sjanse til å bli en voksen med tilhørighet til samfunnet hen bor i og en stemme som det lyttes til.

Tilpasset opplæring

Det gjentas til det kjedsommelige at det ikke er optimal opplæring barna våre har krav på, men tilpasset opplæring. Men er det virkelig et barns tidlige språkutvikling et område vi skal gamble med? Er det ikke heller her vi bør helgardere oss?

Selv om barnet har klart det krafttaket det er å trosse både undervurderende fordommer og velment overbeskyttelse, ispedd litt kommunal fattigdom, og blitt en ungdom med meningers mot og kanskje til og med helt greie karakterer, er det ingen garanti for at man får ta del i beslutninger som berører eget liv.

For der bråkebøtten med 2 i naturfag får fortsette sin ferd mot vitnemål, får jenta med 3-er og Downs syndrom dradd et fritak fra opplæringsplanen over hodet. Der andre elever får studieveiledning og oppfordres til å følge egne interesser når videregående utdanning skal velges, blir elever med Downs syndrom styrt inn mot studiespesialiserende, om de har enn så grønne fingre eller har vunnet svømmekonkurranser siden de var syv. Ikke fordi man tiltenker dem noen studieplass (for det finnes ikke tilrettelagt høyere utdanning her til lands), men fordi det blir dyrere og mer komplisert å tilrettelegge et yrkesfaglig videregåendeløp.

Når man da står igjen med en videregående skole altfor ofte uten bøker i sekken, uten lekser, og blottet for inkludering, et tilbud som kan minne mer om oppbevaring enn opplæring, kan man da si at man i det hele tatt har forsøkt å tilrettelegge for selvbestemmelse?

Cirka 1 promille

Ca. 1 promille av barn som fødes i Norge har Downs syndrom. Som alle andre barn har de et liv fullt av muligheter foran seg, en spennende og uforutsigbar historie. Men vi vet mye om de spesifikke utfordringene barn med Down syndrom vil møte allerede fra den dagen de blir født, og det finnes også mye forskning som viser oss hva vi bør gjøre for å hjelpe barnet for å kompensere for disse.

Likevel preges tilbudet barn med Down syndrom mottar av det jeg vil kalle et deterministisk menneskesyn, gjennomgående lave forventninger, og lite målbarhet og resultatfokus. Forskningen tas ikke opp av pedagogene og fagsentrene. Epigenetiske aspekter og søvnkvalitet, faktorer som vi vet påvirker kognitiv utvikling hos mennesker med Downs syndrom tas sjelden tak i og i beste fall svært usystematisk.

På tvers av det varierte kommune-Norge hører vi at foreldre møter motbør når de ønsker utsatt skolestart. Den tilrettelagte undervisningen utføres i stor grad av ufaglærte, og spesialpedagog er heller ingen beskyttet tittel. Spesialskoler og spesialklasser kjennes oftere og oftere for foreldre som det beste valget.

Ekstra år på videregående har også blitt vanskeligere å få igjennom. Ser man alt dette i sammenheng kan man neste få følelsen av at målet er å skysse mennesker med Downs syndrom på mest kostnadseffektiv måte inn i uføretrygd. Hvor har vi gjort av hensynet til mennesker med utviklingshemming sine menneskerettigheter da?

Ta på deg ulike sokker

Det finnes mennesker med Downs syndrom som skriver bøker, jobber, opptrer, og lever antagelig mer stimulerende liv enn det den jevne nordmann gjør. Og det finnes mennesker med Downs syndrom uten talespråk, med begrenset interesse for livet utenfor den nærmeste kretsen og med væremåter som er krevende å forholde seg til. Men felles for alle med Downs syndrom er at de langt oftere enn oss andre opplever å bli fratatt valgmuligheter. Enten det handler om bosted, jobb, vennekrets, fritidsaktivitet eller pålegg på skiva.

De blir fratatt valgmuligheter fordi andre antar kompetanse på deres vegne, man tar seg ikke tid nok til å spørre, eller har ikke kompetanse selv til å få med seg svaret.

Funksjonshemming er relasjonell. Det betyr at funksjonshemmingen oppstår i skjæringspunktet mellom individets funksjonsnivå og samfunnets tilpassingsevner, ikke i individet. Vi har et stort forbedringspotensial når det gjelder å gjøre selvbestemmelse mer tilgjengelig for mennesker med Downs syndrom, livsløpet igjennom.

Vi som samfunn har enormt mye å vinne på å ta denne jobben. Men selvbestemmelse er faktisk også en menneskerett.

I anledning verdensdagen for Downs syndrom 21. mars 2020: Vær raus, ta på deg ulike sokker, og åpne øynene for at folk du kanskje tror har spesielle behov, faktisk stort sett har behov som ligner dine, og er like glade i å være sjef i eget liv som det du er.