Vi vil her kort presentere et familiebasert program for tidlig intervensjon ved spiseforstyrrelser. Selv om forskning understreker betydningen av tidlige tiltak, har vi i Norge fortsatt mangel på behandlingstilbud som kan fange opp pasienter på et tidlig stadium. Vi mener at tidlig innsats kan forebygge og forhindre alvorlig utvikling av spiseforstyrrelser. Derfor har prosjektet Rask respons blitt drevet i regi av Villa Sult, Institutt for spiseforstyrrelser siden 2014.

Spiseforstyrrelser er alvorlige, og noen ganger livstruende, psykiske lidelser som oftest rammer unge mennesker i en sårbar og avgjørende periode av livet. Anorexia nervosa er den psykiske lidelsen som har høyest dødelighet (Harris & Barraclough, 1998), hvor en fjerdedel av dødsfallene skyldes selvmord (Arcelus et al., 2011). Også ved andre typer spiseforstyrrelser, som bulimia nervosa og overspisingslidelse, ser vi forhøyet dødelighet sammenliknet med normalbefolkningen (Crow et al., 2009).

Lidelsene medfører store kostnader for enkeltpasienter, pårørende og for samfunnet. Om lag 20 % av pasienter med anorexia nervosa får et langvarig sykdomsforløp (Steinhausen, 2002). Longitudinelle studier fra Sverige viser at cirka en av fem anoreksipasienter forblir avhengig av sosiale tjenester og helsetjenester livet ut (Hjern, Lindberg & Lindblad, 2006). Omlag en fjerdedel av pasientene opplever negativ påvirkning på sosial fungering18 år etter sykdomsdebut (Wentz et al., 2009). Jo lenger lidelsen vedvarer, desto lavere blir sannsynligheten for tilfriskning hos pasienten (von Holle et al., 2008).

Tidlig innsats kan være avgjørende

Epidemiologisk forskning viser en livstidsprevalens av anorexia nervosa, bulimia nervosa og overspisingslidelse på henholdsvis 1,2, 2,4 og 2,4 % blant kvinner og 0,2, 0,9 og 0,7 % blant menn (Mohler-Kuo et al., 2016). Blant disse vil bare 68 % av kvinnene og 49 % av mennene oppsøke hjelp for problemene sine. Basert på disse funnene regner man med at i overkant av 100 000 personer i Norge rammes av en spiseforstyrrelse i løpet av livet. Dette innebærer også at det trolig finnes om lag 7 000 kvinner og 6 000 menn som strever med spiseforstyrrelser, og som er helt utenfor helsevesenet til enhver tid. Clinton og Birgegård (2017) problematiserer sannsynlige mørketall fra en svensk virkelighet.

Sykdomsforløpet ved spiseforstyrrelser preges av distinkte faser som påvirker prognose og implikasjoner for behandling (Schmidt et al., 2016). Det finnes evidens som tyder på at spiseforstyrrelser, i hvert fall anorexia nervosa, har et forløp med en bestemt nevrobiologisk utvikling som innebærer en kvalitativ forverring over tid (Treasure, Stein & Maguire, 2015). Dette mønsteret peker i retning av at relativt kortvarige og økonomisk rimelige tiltak kan ha stor effekt tidlig i sykdomsforløpet, mens det kreves mer omfattende og kostbare intervensjoner jo lenger spiseforstyrrelsen har vedvart.

Tidlig innsats kan altså være avgjørende for å snu sykdomsutviklingen ved spiseforstyrrelser og derved gi bedre prognose og kortere sykdomsforløp. Sannsynligheten for at behandlingsintervensjoner har effekt er altså større dersom problemet oppdages tidlig og man setter i gang adekvat behandling (Treasure & Russell, 2011).

Tilbudet er fortsatt mangelfullt

På tross av forskningen som understreker betydningen av tidlig intervensjon, mangler det i stor grad behandlingstilbud som kan fange opp pasienter på et tidlig stadium. Det kan være ulike grunner til dette. Mange etablerte behandlingsprogram innenfor polikliniske og døgnbaserte tilbud bygger på tidskrevende rutiner for klinisk utredning. Dette bidrar til lange ventetider (Schmidt et al., 2016). Forsøk med nyskapende behandlingsprogrammer finnes eksempelvis i Tyskland og Storbritannia, hvor man fokuserer på kombinasjonen av tidlig oppdagelse og psykopedagogiske og fleksible samtaler med unge pasienter og familiene deres (Jones et al., 2012, Nicholls & Yi, 2012, Schmidt et al., 2016). Resultatene er lovende, men denne typen tilbud har vært tilnærmet ikke-eksisterende i Norge.

Ved Villa Sult har vi tatt denne utfordringen på alvor. Vi tilbyr raske og kunnskapsbaserte behandlingstilbud for unge, nysyke pasienter og deres foreldre og pårørende. Ved å komme raskt på banen, forsøksvis innen en uke, med erfarne terapeuter, forsøker vi å komme i posisjon til å endre forløpet for ungdommer og deres familier. Barn og ungdommer i en tidlig fase av sykdommen er ofte ikke selv stand til å erkjenne alvoret i situasjonen og be om hjelp. Det er derfor oftest de voksne som først oppdager at det er noe som ikke er slik det skal være.

Spiseforstyrrelsen kan ha en rekke ulike uttrykk, som for eksempel vektnedgang, motvilje mot å spise sammen med andre, overspisingsepisoder, oppkast, nedstemthet, sosial tilbaketrekning og et generelt negativt syn på seg selv, egen kropp og egen verdi. Hos noen ungdommer ser vi et overdrevent og utmattende fokus på prestasjoner både på skole og i idrett. Dette kan medføre en tvangsmessig treningsatferd som i stor grad går utover vanlig sosial fungering. Noen ungdommer får en stor interesse for mat og matlaging, hvor fokuset på å spise det de definerer som sunt, er så sterkt at de ikke lenger vil spise det familien spiser. De insisterer på å lage sin egen mat eller til og med at hele familien skal legge om matvanene sine.

Denne typen problematikk fører ofte med seg konflikter i familien. Foreldre og søsken kjenner seg oppgitte og frustrerte, samtidig som de ofte er svært bekymret og redd for ungdommens fysiske og psykiske helse. Foreldrene kjenner seg maktesløse overfor de nye og til dels uforståelige kreftene som driver barnet deres, og opplever at de ikke når frem med foreldrestrategier som tidligere har fungert. Problematikken kan eskalere, bekymringen og konfliktnivået likeså. Dette er ungdommer og familier i krise. Dette er familier som trenger rask hjelp.

Tilbudet «Rask respons» ved Villa Sult

I det familiebaserte programmet for tidlig intervensjon ved Villa Sult, Rask respons, kan foreldre eller andre pårørende henvende seg direkte. Vi inviterer hele familien til oss for et første møte så raskt vi kan. Så langt det lar seg gjøre, ønsker vi at hele familien er med – det vil si begge foreldrene og gjerne søsken – sammen med den berørte ungdommen.

Vår første ambisjon er å stanse krigen i familier der konfliktnivået er høyt. Bak konfliktene ser vi, i møte med disse familiene, frykten og maktesløsheten. Dette preger ofte både de pårørende og ungdommen selv. Det er smertefullt å ikke nå frem med støtte og hjelp når ens eget barn strever og er syk. Gjennom møtene våre forsøker vi å finne frem til måter foreldre og pårørende kan bidra til endring på, sammen med ungdommen og på måter som oppleves som hjelpsomme for ham eller henne.

Ensomhet er at annet påfallende element ved disse ungdommenes situasjon. De opplever at spiseforstyrrelsen har isolert dem fra venner og foreldre. De avstår ofte fra sosiale sammenkomster i frykt for å bli servert noe de ikke kan tillate seg å spise. De føler at de ikke strekker til og ikke er bra nok. Samtidig er hjemmesituasjonen preget av høyt konfliktnivå og det de opplever som «masing». De mangler ofte arenaer hvor de kan hvile og føle seg akseptert.

Villa Sult følger «dobbeltsporet»

Ungdommer med en spiseforstyrrelse i tidlig fase er ofte ikke uten videre villig til å gå med på prosjekter som skal gjøre dem friske. I deres øyne har de oppdaget en metode for å mestre hverdagen og kroppen, og er derfor ikke uten videre villig til å gi slipp på «prosjektet sitt». De kan oppleve at symptomene gir dem en sårt tiltrengt opplevelse av mestring og kontroll. Samtidig opplever de at spiseforstyrrelsen holder dem fanget og hindrer glede, spontanitet og hverdagsliv. Når man møter denne ambivalensen, er det viktig at hjelperne anerkjenner behovet for nettopp mestring og kontroll, men at vi kan begynne å vurdere sammen med ungdommen og foreldrene om andre veier å gå.

Det er viktig for utfallet av behandlingen at ungdommen selv er med på prosjektet vi lager sammen med dem og familien. For eksempel vil det for mange være av avgjørende betydning at de er trygge på at hjelpere og foreldre er til å stole på, at vi holder vår del av de avtalene vi inngår, for eksempel for å redusere undervekt. Arbeidet i møtene våre er preget av forståelsene av at psykoterapeutisk arbeid med spiseforstyrrelser følger det vi kaller dobbeltsporet. Det betyr at vi arbeider med symptomreduksjon og mer relasjonelle og emosjonelle temaer samtidig. Vi utforsker samspill samtidig som vi kan jobbe konkret med endringsarbeid som kostlister og forhandlinger om vektøkning der det er nødvendig. Samarbeid med fastlegen er ofte også aktuelt.

I mange tilfeller vil foreldre og søsken også ha behov for arenaer der de kan drøfte utfordrende situasjoner og utforske egne roller uten at den som strever, er til stede. På den andre siden kan den som er syk, også ha behov for å kunne dele tanker og følelser med en utenfor familien uten at alle deltar, og vi mener derfor at en fleksibel modell er hensiktsmessig. Vi kan dele opp familien etter behov, og holde kortere eller lengre sesjoner. Vår ambisjon er å «skreddersy» et tilbud. Det er ikke streng manualisering, men et tilbud som er tilpasset de menneskene vi møter og deres behov og ønsker.

Vår modell er i utgangspunktet kortvarig, med fem til sju familiemøter. I løpet av denne relativt korte tiden har vi i flere tilfeller sett at bekymringsfulle situasjoner har blitt endret til noe langt bedre. I en del tilfeller vil videre behandling være nødvendig. Effekten av den første erfaringen med et hjelpeapparat, sammen med den enkeltes tro på at det finnes hjelp og at det de strever med, er mulig å forstå, vil i disse tilfellene kunne ha stor betydning for videre motivasjon for å bli frisk. De første møtene med hjelpeapparatet bør preges av respekt, kunnskap og at man er nysgjerrig på den enkelte – og på hvordan spiseforstyrrelsen arter seg for akkurat ham eller henne og familien.

Kilder

Arcelus, J., Mitchell, A., Wales, J. & Nielsen, S. (2011). Mortality rates in patients with anorexia nervosa and other eating disorders. A meta-analysis of 36 studies. Archives of General Psychiatry, 68, 724–731. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.74

Clinton, D. & Birgegård, A. (2017). Stort mörkertal för ätstörningar – fler behöver hjälp tidigt. Läkartidningen, 114, EPI3.

Crow, S., Peterson, C., Swanson, S., Raymond, N., Specker, S., Eckert, E. & Mitchell, J. (2009). Increased mortality in bulimia nervosa and other eating disorders. American Journal of Psychiatry, 166, 1342–1346. doi:10.1176/appi.ajp.2009.09020247

Harris, E. & Barraclough, B. (1998). Excess mortality of mental disorder. British Journal of Psychiatry, 173, 11–53. doi:10.1192/bjp.173.1.11

Hjern, A., Lindberg, L. & Lindblad, F. (2006). Outcome and prognostic factors for adolescent female in-patients with anorexia nervosa. British Journal of Psychiatry, 189, 428–432. doi:10.1192/bjp.bp.105.018820

Jones, M., Völker, U., Lock, J., Taylor, C. B., Jacobi, C. (2012). Family-based early intervention for anorexia nervosa. European Eating Disorders Review, 20, e137–e143.

Mohler-Kuo, M., Schnyder, U., Dermota, P., Wei, W. & Milos, G. (2016). The prevalence, correlates, and help-seeking of eating disorders in Switzerland. Psychological Medicine, 46, 2749–2758. doi:10.1002/erv.2167 doi:10.1017/S0033291716001136

Nicholls, D. & Yi, I. (2012). Early intervention in eating disorders: A parent group approach. Early Intervention in Psychiatry, 6, 357–367. doi:10.1111/j.1751-7893.2012.00373.x

Schmidt, U., Brown, A., McClelland, J., Glennon, D. & Mountford, V. (2016). Will a comprehensive, person-centered, team-based early intervention approach to first episode illness improve outcomes in eating disorders? International Journal of Eating Disorders, 49, 374–377. doi:10.1002/eat.22519

Treasure, J. & Russell, G. (2011). The case for early intervention in anorexia nervosa: theoretical exploration of maintaining factors. British Journal of Psychiatry, 199, 5–7. doi:10.1192/bjp.bp.110.087585

Steinhausen, H. C. (2009). Outcome of eating disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 18(1), 225–242. doi:10.1016/j.chc.2008.07.013

Treasure, J., Stein, D. & Maguire, S. (2015). Has the time come for a staging model to map the course of eating disorders from high risk to severe enduring illness? An examination of the evidence. Early Intervention in Psychiatry, 9, 173–184. doi:10.1111/eip.12170

Von Holle, A., Pinheiro, A., Thornton, L., et al. (2008). Temporal patterns of recovery across eating disorder subtypes. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 42, 108–117. doi:10.1080/00048670701787610

Wentz, E., Gillberg, C., Anckarsäter, H., Gillberg, C. & Råstam, M. (2009). Adolescent-onset anorexia nervosa: 18-year outcome. British Journal of Psychiatry, 194, 168–174. doi:10.1192/bjp.bp.107.048686