I det følgende vil jeg dele noen råd for hvordan vi kan møte den rammede og de pårørende på en god måte. Jeg vil også gi noen råd til dem som selv er rammet.

FORFATTER: Knut Engedal deler i boken En bok om demens råd for hvordan vi kan møte den rammede og de pårørende på en god måte. Foto: Mechtild Hartlieb Engedal.
Her er to eksempler på tilrettelegging i demensvennlige samfunn:
- En kvinne med Alzheimers sykdom skal handle mat og har med seg en huskelapp, men finner ikke varene hun skal ha i butikken. I en demensvennlig butikk vil en ansatt observere fortvilelsen hos kvinnen og ile til for å hjelpe.
- En mann med vaskulær demens skal ha en samtale på NAV. Han kommer til resepsjonen, men klarer ikke helt å fortelle hva han skal og hvem han skal møte. På et demensvennlig NAV-kontor har alle kunnskaper om språkproblemer som kan følge med en demenssykdom, og hjelper mannen å finne navnet på den han skal møte: Var det Olav Hansen? Nei, var det Jenny Olavsen?
I vårt moderne samfunn har vi effektivisert bort personbetjening i bank og butikk, på buss og T-bane, og på både offentlige og private kontorer. Vi bruker nettet for å betale regninger og opererer med telefonsvarer i stedet for sentralbordbetjening hos de fleste offentlige etater. Alt dette er direkte demensfiendtlig.
Vi kan ikke skru tiden tilbake, men vi kan finne løsninger som gjør at mennesker med en demenssykdom kan fungere alene så lenge det er mulig.
Man trenger ikke en personlig hjelper til å utføre alle mulige gjøremål i den første fasen av demenssykdommen. Derfor er mitt ønske at alle som kan hjelpe den rammede, skaffer seg basiskunnskaper om demens og utvikler sine tjenester slik at personer med demens kan leve lengst mulig i lokalsamfunnet uten at de må ha med seg «følge».
Høres dette utopisk ut? Nei, det finnes modeller for hvordan man kan utvikle et demensvennlig samfunn i både små og store lokalsamfunn, men vi må starte et sted, og det må være med å formidle kunnskap om demens til hele befolkningen. Opplysningskampanjer som ikke først og fremst fokuserer på elendighet, men på at mennesker med demens er helt vanlige mennesker med helt vanlige behov, kan være et nyttig virkemiddel.
Til dere som bestemmer
I 2007 var Norge tidlig ute med å lansere en statlig demensplan støttet av Stortinget: Demensplan 2015 – den gode dagen. Dette er vi stolte av. Planen er videreført og skal nå gjelde frem til 2020. De to planene har fokus på kompetanseheving vedrørende demens blant helsepersonell og pårørende og utvikling av nye og bedre tjenester i kommunene, ikke i spesialisthelsetjenesten. En rekke forsøksprosjekter er satt ut i livet, og ikke overraskende er det de billigste tjenestene som har vært mest vellykket, blant de som har vært utprøvd,. Et eksempel er de såkalte pårørendeskolene, som nå drives i nesten alle norske kommuner mer eller mindre regelmessig.
ABC-demens, som er et to års utdanningstilbud til helsepersonell, har også vært en suksess. Dyrere tjenester, som å etablere kommunale demensteam, har man i mindre grad fått til, mens etablering av dagaktivitetstilbud nesten har stått på stedet hvil. De dyreste tiltakene har vært ekstra tunge å gjennomføre fordi kommunene ikke har fått øremerkede tilskudd fra staten. Men planen skal som sagt videreføres, og man håper å oppnå at flere kommuner etablerer demensteam. Dagaktivitetstilbud er foreslått som en rettighet for personer med demens fra 2020.
Demensplan 2015 og demensplan 2020 er planer som viser at våre politikere har forstått at noe mer må gjøres for å gi bedre tjenester for demenssyke og deres pårørende, men det gjenstår fremdeles å iverksette alle de foreslåtte tjenestene i kommunene. Dette kan bli vanskelig fordi kommunene ikke har fått tilstrekkelige øremerkede midler til å etablere de foreslåtte tjenestene. Kun de to rimeligste og mest vellykkede er det 100 prosent dekning for. Politikerne trenger mer kunnskap om utgifter til omsorg for demenspasienter. Omsorg i sykehjem koster drøyt 800 000 kroner i året per plass. Om man etablerer demensteam som kan følge opp hjemmeboende med demens, og gir tilbud om deltakelse på dagaktiviteter, kan man muligens utsette innleggelse på sykehjem med for eksempel seks måneder, og man kan da bruke pengene man sparer, på disse nye tjenestene.
Hvilke råd skal man gi politikere og de som administrerer helsetjenester? Jo, at de må erkjenne at demenssykdommer utgjør en helt spesiell utfordring som trenger en spesiell kjede av tiltak og tjenester, fra utredning i spesielle hukommelsesklinikker på sykehus og på alderspsykiatriske avdelinger, til kommunale demensteam, dagaktivitetstilbud, utdanning av pårørende og helsepersonell, ulike boformer, herunder sykehjem spesielt tilrettelagt for demenssyke hvor de kan føre et tilnærmet normalt liv, med de begrensninger sykdommen setter. For å få til dette trengs det ikke bare en plan, men også rettigheter for de demenssyke og deres pårørende.
Det er i høy grad mulig å drive et sykehjem eller omsorgsboliger med høy grad av hjemmepreg. Det nye fenomenet i demensomsorgen, kalt «demenslandsby», er et hett tema. Ansatte i kommunene valfarter til Nederland for å se på en demenslandsby som er bygget opp utenfor Amsterdam. Det gode med denne modellen er at beboerne med demens lever et beskyttet liv med bevegelsesfrihet og tilgang til vanlige aktiviteter. Landsbyen har egen butikk, kafé og teater, og ikke minst aktivitetsklubber hvor beboerne sammen med pårørende kan velge og vrake i aktiviteter å være med på. Baksiden av medaljen, slik jeg ser det, er ansamlingen av for mange med demens på et lite område, noe som ligner det vi for lengst har tatt avstand fra i omsorgen for mennesker med utviklingshemning. Det er mulig å omstrukturere dagens sykehjem til aktive hjem uten å bygge en landsby.
Til deg som er syk
Rådene jeg gir til deg som er rammet, handler ikke om hvordan du kan bli frisk igjen, men om hvordan du kan leve best mulig med demens. I England bruker man uttrykket «living well with dementia», et begrep som nå har spredt seg til mange andre land.
Først av alt: Vær åpen og fortell om sykdommen til hele familien, til venner og til eventuelle kolleger på jobb. Fortell hva din demenssykdom heter og hva du strever med, slik at de vet hvordan de best kan være sammen med deg i sosialt lag. Om du for eksempel har vansker med å snakke med flere personer samtidig, så si dette rett ut. Om du sliter med å finne frem der du bor, si det også. Det er så mye lettere for andre å være sammen med deg når de vet hva du strever med. Fortell også om hva du fortsatt synes er lett, hva du kan klare selv.
Vær så aktiv du kan, og gjør det du synes er morsomt og tilfredsstillende for din egen del. Ikke tving deg selv til å delta på kjedelige ting du aldri tidligere har likt. Tilpass aktivitetene din fysiske form og din evne til å mestre. Den du bor sammen med, eller den som står deg nærmest, kan sikkert gi deg tips og råd. Om du får tilbud om en pasientvenn, ta imot. Om du får tilbud om en dagaktivitet på et senter i kommunen, slå til. Du vet ikke om det er et tilbud som passer for deg før du har prøvd.
Legg vekt på å leve et regelmessig hverdagsliv med faste rutiner. Når hukommelsen svikter og orienteringsevnen ikke er helt på topp, er det alltid slik at «kroppen husker» bedre enn hjernen. Det vil si at rutiner, som er overlærte ferdigheter, er mye mer intakte enn hukommelsen. Det vil du merke om du drar på ferie til et ukjent sted hvor dine rutiner ikke lenger hjelper deg. Om du skal på en storbyferie til en helt ny by eller et nytt sted, ha med deg reisefølget ditt hele tiden. Ikke gå ut på egen hånd.
I vår nye digitale verden er det utviklet mange digitale hjelpemidler som kan gjøre hverdagslivet enklere for deg. For eksempel kan man installere sensorer i de fleste ting, noe som gjør at du kan finne igjen gjenstander som er blitt borte for deg. Det finnes elektroniske kalendere som hjelper deg med å holde styr på dagene. Om du bruker legemidler, kan du få elektronisk hjelp med å ta dem regelmessig. Det utvikles stadig nye tekniske hjelpemidler, og kommunens ergoterapeut kan gi råd og hjelp.
Noen ord om legemidler: Det finnes i dag to typer legemidler som kan brukes i behandling av alzheimer og demens med lewylegemer, og også av blandingsformer av alzheimer og vaskulær demens. Det er absolutt verdt å prøve disse for å se om de kan ha effekt for akkurat deg. Bruk dem slik de er forskrevet, og be legen din om hyppige konsultasjoner slik at effekt og eventuelle bivirkninger kan dokumenteres. Bruk gjerne en notisbok og skriv ned i korte ordelag hva du klarer å huske dag for dag. Skriv også ned om du føler bivirkninger. Be den du eventuelt bor sammen med, om å være med på å lage denne dokumentasjonen. Den kan være svært nyttig for legen din.
Om du bruker andre legemidler, be legen din sjekke om disse kan brukes samtidig. Noen ganger hender det at to eller flere legemidler har motsatt effekt. Dette kan sjekkes på lister som legen finner på internett. Om du er deprimert og har vansker med å sove, snakk med legen, som kan vurdere om det er behov for andre medisiner som kan motvirke depresjon eller gi bedre søvn. Men vær også oppmerksom på at slike legemidler ikke alltid er nødvendige, og de skal heller ikke brukes over lang tid.
Om du har tunge tanker om fremtiden, er usikker på hvordan det skal gå og blir engstelig og deprimert fordi du stadig grunner på dette, kan det hjelpe å ha noen å snakke med. Legemidler pleier ikke å hjelpe på denne typen tankevirksomhet, som slett ikke er uvanlig. Det er lett å forstå at du får slike vonde tanker. Samtaler med en psykolog kan hjelpe, men du kan også benytte en annen samtalepartner, for eksempel fastlegen din eller en psykiatrisk sykepleier.
I enkelte større kommuner finnes det også, gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsens lokale demensforening eller via kommunens demensteam, tilbud om støttegrupper hvor du som har demens, kan møte andre med samme diagnose og som er i samme situasjon som deg. Slike støttegrupper har vist seg å være til stor hjelp for mange.
Om du bor sammen med noen, for eksempel en ektefelle, så snakk rett ut om hvordan dere kan arrangere det slik at han eller hun kan få nødvendig egentid. Den som er din nærmeste støtte i hverdagen, trenger av og til litt tid for seg selv. Om du er redd for å være alene, trenger du noen hos deg. Muligens kan du få plass på et dagaktivitetssenter noen dager i uken. Da slår man to fluer i en smekk ved at du får delta på noe du synes er morsomt, og din nærmeste får litt egentid.
Om du fortsatt kjører bil og selv synes at det går greit, tenk deg likevel om hvis dine nærmeste ikke vil sitte på med deg lenger, eller er bekymret. Tenk på at livet også er verdt å leve uten bil – mye billigere er det også. Det fins gode alternativer i form av buss og bane for dem som bor i by, og buss for dem som bor utenfor byen. Og man kan ta mye drosje for de pengene man sparer på ikke å eie bil. Og én ting til: Om du skulle være så uheldig å bli involvert i en bilulykke, for eksempel kjøre på et lekende barn, så vil du være ille ute selv om du ikke skulle være skyld i ulykken. Du burde ikke ha kjørt med din sykdom.
Om du er en talefør og utadvendt person, tipper jeg at den lokale demensforeningen eller demensteamet i din kommune gjerne vil ha deg som hjelper. Det er behov for folk som selv har demens som kan undervise helsepersonell, og du er jo ekspert på din sykdom.
Til pårørende
Rådene over, til dem som selv har demens, kunne like gjerne vært råd til pårørende, så de skal ikke gjentas. Det eneste måtte være, og det ikke kan sies for ofte, at åpenhet gjør alt så mye lettere. Det er så mye enklere å leve godt med en demenssyk når man slipper å hemmeligholde sykdommen. Folk som har mye kontakt med den som er syk, vil uansett stusse og lure på hva som er galt, så det er like greit å fortelle det rett ut. Jeg gjentar, gjerne gang på gang: Det er ikke flaut å ha en demenssykdom. Det er en hjernesykdom som kan ramme hvem som helst.
Til pårørende har jeg i tillegg noen råd som kan være til nytte i den daglige omgangen med en som har demens: Redusert oppmerksomhet er helt vanlig ved alle demenssykdommer. Det betyr at nærstående til en demenssyk må fatte seg i korthet og ikke forvente at den syke skal følge med på en lang tirade av forklaringer eller i lange samtaler. Vær kort og presis og forklar vanskelige og komplekse sammenhenger på en enkel – meget enkel – måte. Bruk gjerne kroppsspråk og fasthold fokus. Vær konkret, flyt ikke ut. Ta utgangspunkt i det som er håndgripelig i en her-og-nå-situasjon.
Mange med demens har ordletingsproblemer. Hjelp ham eller henne, prøv å gjette deg til hva han eller hun vil si. Om han eller hun vil fortelle om en hendelse og mister tråden, så hjelp til med stikkord om du kan, vis eventuelt frem bilder som kan assosieres med en hendelse og vær en så god «protese» i samtalen som mulig.
Om en med demens har økende vansker med å forstå språk, må man følge opp med kroppsspråk. For eksempel, på oppfordringen «kom, så setter vi oss til bords» kan man ikke stole på at en som har alvorlig grad av demens setter seg til bords, selv om vedkommende ser det dekkede bordet foran seg. Det kan hjelpe å peke på bordet, ta ham eller henne lett i armen og føre vedkommende til bordet. Det har ingen hensikt å spørre noen «vil du ha kaffe eller te» om de ikke forstår hva ordene kaffe og te betyr. Da er det bedre å vise frem en kopp med kaffe og en kopp med te og spørre «vil du ha en av disse?» eller rett og slett peke på koppene.
Ikke overta aktiviteter den demenssyke fortsatt mestrer, f.eks. å kle på seg selv, selv om det går sakte. Hold hjulene i gang så lenge som mulig for at den syke ikke skal miste de automatiserte ferdighetene sine. Slike ferdigheter er intakte lenge bare de repeteres. Vi må ikke overta for tidlig, da mister man ferdigheten fortere, og man mister også den gode mestringsfølelsen.
Å planlegge for en fremtidig hendelse er problemfylt, for eksempel «Hvordan skal vi komme til fastlegen, og når var det?». Vi må alltid hjelpe til med planleggingen helt til den demenssyke selv forstår de ulike elementene i planleggingsprosessen. Vi bør ikke overta, selv om det er fristende fordi det da går fortere. Vi skal støtte de sykes følelse av selvtillit og autonomi ved å ta dem med i planleggingen.
Det er vanskelig å orientere seg der man ikke er kjent fra før. Ikke la en demenssyk person være alene på et fremmed sted.
Ikke forvent at den syke selv tar initiativ til aktiviteter, og heller ikke at han eller hun fortsetter med aktiviteter dersom ingen er til stede. Vær sammen med ham eller henne, eller la en annen være der. Det gamle uttrykket «med påholden penn» er en god sammenligning. Vi må gå ved siden av og hjelpe til slik at den demenssyke utfører gjøremålene selv, men vel vitende om at vi er «proteser» for hans eller hennes hukommelse og reduserte planleggingsevne. Ikke forvent at en oppgave blir utført, og ikke bli frustrert og sint når den ikke blir det. Ikke si for eksempel «Kan du rydde kjelleren mens jeg er på jobb?» En slik beskjed og oppgave fungerer ikke.
Sett i gang med aktiviteter som den syke alltid har mestret og likt! De er antagelig overlærte og sitter lenger i hukommelsen. Å gå tur er en god aktivitet for en som er urolig og vandrer, mens det for andre kan være meningsfullt å gå i et kjøpesenter. Motorisk uro kan noen ganger kan være et av flere symptomer ved en akutt kroppslig sykdom, f.eks. lungebetennelse, sykdom med blodtap/blodtrykksfall eller bivirkninger av legemidler som virker inn på hjernen, såkalte psykofarmaka. Brå endring av atferd krever undersøkelse av lege.
Personer med pannelappsykdom har lite eller ingen innsikt i egen væremåte. Av den grunn tjener det til lite å motsi dem eller å prøve å endre deres måte å være på. Dette er det selvfølgelig tungt for nærstående familiemedlemmer å forstå og forholde seg til. Et kjært menneske de har kjent i mange år, har endret seg og blitt «en annen». Det er vanskelig å gi gode råd i slike situasjoner. Tålmodighet og overbærenhet er det eneste som kan hjelpe.
Hyggelige aktiviteter kan drive vekk depressive tanker, også hos deg som pårørende. Ikke kritiser og kom med negative bemerkninger til en med demens; det hjelper ingen. Den demenssyke kan ikke noe for sin glemsomhet eller for skadene i hjernen som kan føre til redusert impulskontroll og dermed «kortere lunte». Det er ikke den sykes skyld at han eller hun ikke lenger klarer å beherske seg som før og kanskje utvikler et rigid atferdsmønster. Spesielt ser vi dette ved skader i hjernens pannelapper. Men vi ser også at sinne og irritabilitet kan utløses dersom den demenssyke har kommet opp i situasjoner han eller hun ikke forstår noe av.
Søvnproblemer kan avhjelpes. Innsovningstabletter blir mye brukt, men er nok ikke det beste. Bedre er det å få den demenssyke i aktivitet på dagtid, og ikke minst at han eller hun får være ute noen timer om dagen slik at lys slipper inn gjennom øynene og det søvnregulerende hormonet melatonin kan produseres i tilstrekkelige mengder til at søvnrytmen kan fastholdes. For dem som bor hjemme, skulle ikke et slikt tiltak være vanskelig, men jeg vet at dette er problematisk for beboere på sykehjem. De oppholder seg for det meste av dagen i korridorene, hvor lysintensiteten er dårlig. Det er besværlig å sørge for at alle får en tur utendørs hver dag, og dessverre strekker ressursene ofte ikke til. Et godt råd til pårørende og venner som kommer på besøk, er å ta beboeren med ut på tur.
Til helsepersonell som yter daglig omsorg
Alle rådene til pårørende gjelder selvfølgelig like mye for helsepersonell som har overtatt omsorgen, enten den syke bor hjemme eller på sykehjem. Kunnskap om demenssykdommer er helt sentralt for at omsorgen skal bli god, men kunnskap må nedfelle seg i det daglige omsorgsarbeidet. Det betyr at det ikke er nok å kjenne til hva personsentrert omsorg er, det må praktiseres i hverdagen, og til det trengs en visjon på arbeidsplassen og ledere som strukturerer arbeidet slik at det blir mulig for deg å gi personsentrert omsorg.
Demenssykdommer utgjør en helt spesiell utfordring som trenger en spesiell kjede av tiltak og tjenester.
Bruk av psykofarmaka som beroliger og gjør pasientene trette, må reduseres til et minimum. Noen ganger overstiger bivirkningene effektene av medisinen, og medisinen må da tas bort. Tett oppfølging ved bruk av ulike psykofarmaka må være en selvfølge. Din observasjon av atferd og endring av atferd er avgjørende i mange situasjoner, spesielt om endringen kommer brått. Det kan bety at den demenssyke har en annen akutt sykdom som trenger rask utredning av lege.
Som profesjonell hjelper må du også være bevisst på at det kan være ekstra krevende for deg å leve deg inn i hvordan de syke har det. Nære pårørende har kanskje et langt liv i gjensidig kjærlighet å trekke på, mens du i utgangspunktet ikke kjenner den syke i det hele tatt, og langt mindre hvem vedkommende har vært. Å forsøke å sette seg i personens perspektiv blir aldri feil.